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NextGeneration版 - [bssd]我的孩子,我的经历
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话题: 祝福话题: bless话题: 你们话题: 女儿话题: 孩子
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a*****u
发帖数: 493
1
我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器
,她也许能活到成年,能上college,但是,永远不会走路。就现在的医学发展,no
cure,no treatment。
随着年龄增长,孩子的身体机能会逐渐退步,最后呼吸和吞咽的肌肉会受到影响,然后
危及生命。我女儿现在的情况还算稳定,没有生命危险。但她所有的日常生活必须依靠
他人,她不会自己从床上坐起来,她不会爬,不能站立,不会走路,不会自己洗澡上厕
所。。。现在不会,以后也不会。她的上身力量强过下身,所以可以坐着写字画画吃饭
,但是很容易累。
我们悲痛,绝望,无助。我老公比较想得开,他安慰我:我们女儿在受精的那一刻,就
决定了她是这个样子的。如果我们做了相关的产前检查,把她流产了,就没有她了。她
就是这样的,我们只是需要接受而已。道理是这个道理,但是当妈的心,有多痛啊。我
不怕自己辛苦,我是怕孩子受罪,怕她知道自己和其它小朋友不一样,怕她自卑,怕她
受歧视,怕她难过啊。我只能说尽我们的努力让她过得好,让她快乐。她不会走路,我
就是她的腿,我会帮助她做一切她想做的事情。
照顾这样的孩子,真是很辛苦的。我从来没有睡过一个整觉,以前是因为她喝夜奶,现
在因为晚上要帮她翻身(她能够自己翻身,但是盖了被子会困难一些)。她要吃软一些
的东西,所以她的饭都要单独做,她自己不能站立,所以出门不是用推车就是时刻 抱
在手里。她想玩想走路,我们撑着她走,扶着她坐秋千,陪她玩木马,她的一切活动,
都需要我们在她身边,寸步不离。我知道以后会有更多的困难,但是我现在不想去想,
想多了也没有意义。
看到同龄的孩子跑啊跳啊,刚开始我也会心酸。但我现在已经不这么想了。我的女儿坐
着也能玩,她玩的时候也很可爱。有时候我也会想象她走路的样子,她跑来跑去的样子
。还好她智力正常,而且很聪明,所以我们的情况不是最糟糕的。我觉得,每个人活着
都是有使命的,我的使命就是照顾我的女儿。因为上天知道我们能照顾好她,才把她送
到我们家来。很多人说,一个残疾的孩子,会拖垮一个家。我们是很难很辛苦,但是我
们一样有很多快乐。
这就是我想说的。我很爱很爱我的女儿,能成为她的妈妈,我依然感激,也很骄傲。我
不知道以后还会发生什么事情,但是现在,听到她“妈妈妈妈”地叫我,我觉得我很幸
福。
z******i
发帖数: 5114
2
祝福
看着好难过
当时我女儿轻微髋关节脱位我在月子里都哭得死去活来
难以想象你当时的心情
你女儿好漂亮啊
c**t
发帖数: 386
3
爸爸妈妈真是太伟大了!
深深的Bless!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

y***n
发帖数: 11261
4
你太伟大了,你女儿有你这样的妈妈,很幸运。
祝福你们。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

s***i
发帖数: 417
5
感动。希望很快科学发展到可以治好你女儿的病!
z****e
发帖数: 1025
6
深深祝福你们全家!!!
j******9
发帖数: 391
7
bless
j******9
发帖数: 391
8
bless
l*********e
发帖数: 359
9
你们是伟大的父母,你们的女儿也非常的可爱聪慧!永远的祝福你们!
s*******9
发帖数: 871
10
半夜睡不着看到这个帖子,忍不住哭了。楼主是个好妈妈,祝福您的女儿,希望有奇迹
出现,希望她永远快乐!
在我说祝福的时候,这次是最真诚的希望我的祝福能变成现实。
祝福你们一家!
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M*******A
发帖数: 14451
11
祝福!
坚强的宝宝,坚强的爸爸妈妈!
r******i
发帖数: 2662
12
言语无法表达我对这个漂亮小姑娘的心痛
祝福她永远快乐,安康
抱抱mm,辛苦了
s*******y
发帖数: 2366
13
很感动,很佩服,祝福你们!
k**s
发帖数: 351
14
bless! 希望有奇迹!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

t********y
发帖数: 2114
15
祝福
G*********e
发帖数: 614
16
看得我眼泪掉了。 你女儿有你们这样的父母,真是福气和缘分。 母爱真伟大!
g******t
发帖数: 230
17
很感动,你是个坚强的妈妈。深深的祝福你们。
g*******g
发帖数: 540
18
祝福,伟大的妈妈,坚强的宝宝
s********y
发帖数: 4047
19
看的我又泪飙。。。好感动!祝福你跟你的宝宝!
d***y
发帖数: 7167
20
好坚强的爸爸妈妈,祝福坚强聪明漂亮的女儿

★ 发自iPhone App: ChineseWeb - 中文网站浏览器

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
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: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
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f*p
发帖数: 100
21
You are amazing! deep deep bless!
g******i
发帖数: 151
22
bless
希望有奇迹发生

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
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i***W
发帖数: 1259
23
坚强的妈妈和孩子,祝福你们!
b**********a
发帖数: 2228
24
祝福!
希望有奇迹发生。
d******i
发帖数: 1379
25
介绍你认识,湘潭女孩楚星星:http://www.weibo.com.my/xweibo111/index.php?m=ta&name=%E6%B9%98%E6%BD%AD%E5%A5%B3%E5%AD%A9%E6%A5%9A%E6%98%9F%E6%98%9F
她和你女儿是一样的病

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
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: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
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: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

x******i
发帖数: 158
26
祝福你们!坚强的一家人!
D****e
发帖数: 2681
27
看了很感动!女儿很漂亮!祝福全家幸福!
c******m
发帖数: 572
28
深深祝福你们!
s******g
发帖数: 1709
29
很心痛!
在心底深深的祝福这个家。宝爸宝妈要坚强!人生的路还很长,以后一定有治好的希望
t***n
发帖数: 278
30
祝福,看哭了,坚强的妈妈,美丽的女儿。
希望医学能快点发展到能帮助你的孩子。
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r***k
发帖数: 299
31
好心痛呀...
m****i
发帖数: 1401
32
除了祝福,不知道说什么好了。你们都是好父母,祝你们幸福!
c*******n
发帖数: 265
33
坚强的父母,祝福你的女儿开心,快乐
t*********7
发帖数: 75
34
深深的祝福!坚强的妈妈!相信会有奇迹出现。
k********e
发帖数: 168
35
深深的祝福你们!
s****5
发帖数: 13
36
bless
Y**a
发帖数: 681
37
勇敢的妈妈勇敢的女儿,深深地祝福你们

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

t**h
发帖数: 954
38
飙泪中!
bless全家,希望医学奇迹发生!!
s**b
发帖数: 169
39
big bless
n********h
发帖数: 13135
40
你真了不起,祝福你。如果你在美国,当地福利如何,能请social worker帮助吗?比
如帮做家务之类的

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
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: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
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z*q
发帖数: 1640
41
同感!祝福宝宝和坚强的妈妈

【在 s*******9 的大作中提到】
: 半夜睡不着看到这个帖子,忍不住哭了。楼主是个好妈妈,祝福您的女儿,希望有奇迹
: 出现,希望她永远快乐!
: 在我说祝福的时候,这次是最真诚的希望我的祝福能变成现实。
: 祝福你们一家!

y*r
发帖数: 669
42
看到我心痛。理解这份爱,这份痛。除了爱和照顾宝宝,你们也要自己好好照顾自己,
毕竟,孩子需要你们。
也许,将来有一天,科学发展了,这个病能治好。
祝福你们全家。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
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: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

b***r
发帖数: 4186
43
看得好心疼!抱抱宝贝妈妈,女儿好漂亮!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

q*****7
发帖数: 1173
44
落下心酸的泪,落下感动的泪。
心中满怀敬佩的祝福你们!!!不管医生怎么说,还是希望妞妞好起来!!!
x******t
发帖数: 3911
45
伟大的父母爱。祝福你们!
j***i
发帖数: 1621
46
很感动,做父母就是伟大!
big bless
d****a
发帖数: 478
47
看的好心酸,楼主好坚强,字里行间透露世间最伟大最坚强的母爱。希望医学能有奇迹
,让你们这个充满爱的家庭幸福快乐!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

e*******n
发帖数: 152
48
写得真好,妞妞有你们这样的父母真幸运!不知道你们有没有参加一些有类似经历家长
的support group,可能会得到一些在一般人那里得不到的安慰和鼓励。加油!保重!
祝福!
M********d
发帖数: 111
49
祝福你的女儿,祝福你们全家。泪。当了妈妈以后才开始真正体会这种心痛。希望近几
年内有重大医学突破,能治好小姑娘。
s**********n
发帖数: 432
50
好感动,好佩服你们这样一家人,你家女儿很有福气。赞宝爸,是个有担当的男人。赞
宝妈用伟大的母爱感动很多其他的妈妈,像我。谢谢!
祝福LZ一家人幸福安康!希望有奇迹!
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e********e
发帖数: 6961
51
看得眼泪都要下来了,不知道说什么,只有深深的祝福!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

z****n
发帖数: 137
52
太感动了,父母得爱太伟大了, 你们得付出一定会有回报,相信奇迹,深深的祝福你
们全家!
B*****Q
发帖数: 78
53
运动神经元的退行性变就目前医学水平而言还是没有任何办法的。较好的结局就如英国
科学家霍金那样,但是他是属于不幸中万幸的幸运儿,还能存活。
大多数会依靠呼吸机维持。
发自内心地为你家可爱的小天使祈祷,希望科研可以早日找到神经髓鞘得再生。你们可
以考虑再生个宝宝,也让小天使做做美丽的姐姐。
真心祝福!
M*****6
发帖数: 251
54
big bless!!!!!
s*****o
发帖数: 347
55
太感人了,希望会有奇迹出现!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

T******r
发帖数: 265
56
bless
b***b
发帖数: 13249
57
你的女儿好可爱! 残缺也是美丽.
Bless !

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
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: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

c*****i
发帖数: 511
58
希望医学能发展快一些!bless

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

S******g
发帖数: 37
59
祝福你和宝宝,真不容易,看得我流泪
n*****n
发帖数: 2013
60
看哭了,祝福MM全家
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g******y
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61
祝福,做父母的太不容易了
D**********R
发帖数: 25234
62
祝福~~~
a********e
发帖数: 30
63
其实这一切无关坚强。多少身体健全的人却活得浑浑噩噩,毫无乐趣。有父母的爱的宝
宝都是快乐幸运的宝宝。当宝宝喊一声妈妈的时候,我相信楼主的快乐也是无法衡量的
。宝宝也许不能走路,她还会是一个微笑,聪明,快乐的宝宝,你们也是幸运幸福的父
母。想一想当你拥她在怀的时候,你是否宁愿这一切从未发生,没有宝宝,没有疾病,
没有所有的痛苦和快乐。。。
Never feel sorry for yourself
Never feel envy.
r*********o
发帖数: 3337
64
说的好!祝福你们!

【在 a********e 的大作中提到】
: 其实这一切无关坚强。多少身体健全的人却活得浑浑噩噩,毫无乐趣。有父母的爱的宝
: 宝都是快乐幸运的宝宝。当宝宝喊一声妈妈的时候,我相信楼主的快乐也是无法衡量的
: 。宝宝也许不能走路,她还会是一个微笑,聪明,快乐的宝宝,你们也是幸运幸福的父
: 母。想一想当你拥她在怀的时候,你是否宁愿这一切从未发生,没有宝宝,没有疾病,
: 没有所有的痛苦和快乐。。。
: Never feel sorry for yourself
: Never feel envy.

c****b
发帖数: 3362
65
祝福你们 妈妈太伟大了
v***y
发帖数: 7583
66
祝福这位勇敢的妈妈和你们一家,希望不久的将来这个病能得到医治

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

y******6
发帖数: 294
67
很感动。。。伟大的爸爸妈妈,不幸却又幸运的孩子
深深祝福你们全家
x**********g
发帖数: 381
68
心疼可爱的小姑娘,希望医学进步,能找到治愈的方法。抱抱坚强的妈妈。
s**v
发帖数: 34
69
哭了~~~~~~祝福lz。。伟大的母亲。有了自己的孩子之后才能够体会到这种痛
k*****g
发帖数: 427
70
母爱真伟大。每次看到或听到这样的故事都会落泪,觉得感同身受
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c******d
发帖数: 681
71
Kan de xin li hao nan guo.
//big bless
k*********e
发帖数: 581
72
感动。祝福你们。
I***1
发帖数: 793
73
big big bless! 希望有奇迹!
p****a
发帖数: 267
74
伟大坚强的妈妈!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

G****s
发帖数: 3523
75
祝福

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

r********m
发帖数: 593
76
哭的我西里花拉的...
真的希望医学可以有突破性的发展, 然后可以帮到她....
她真的很可爱!!!
Big Bless~~

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

L*******7
发帖数: 14902
77
哭了,lz夫妻很坚强,小妹妹很漂亮
希望医学早日能发现治疗方法
祝福lz全家
x********u
发帖数: 2341
78
感动,伟大,祝福,坚持,加油!
B*******t
发帖数: 1797
79
看的我好难过。哭了。祝福你宝宝一直勇敢的面对人生。医学发展的突破如此迅速,说
不定哪天就有cure了。bless!
y*****o
发帖数: 1011
80
祝福你们一家,也祝我们所有的孩子都健康
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G********t
发帖数: 356
81
祝福你们全家!希望奇迹能发生!
h**4
发帖数: 828
82
bless
x*******a
发帖数: 11067
83
看得眼睛湿了。祝福宝宝和全家人,希望医学进步!
这个病和进行性肌无力有关系么?我有一个亲戚是那个病,最近听说有啥新药,还在治
疗中。
另外做做针灸理疗会不会有帮助?
w******y
发帖数: 4871
84
坚强伟大的妈妈!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

s***n
发帖数: 2366
85
祝福妞妞!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

P**C
发帖数: 4333
86
Big bless to your daughter and your couple.
b***u
发帖数: 1010
87
祝福mm全家,妞妞有爸爸妈妈这样宠爱真好。
z***w
发帖数: 3277
88
感同身受啊,祝福你家小姑娘
t*****y
发帖数: 131
89
祝福你们。
az
发帖数: 16686
90
看了心疼极了,哭了。。。那么可爱的妞妞。。。伟大的妈妈爸爸,好佩服你们。。。
我觉得好像以前见过你的ID吧。。。为妞妞祈祷,希望能够有奇迹发生,为妞妞祈祷祈
祷。。。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
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有经验的jmm帮忙评论一下这个妈妈说的都对么11个月宝宝作息 请指教!奔娃
最近这个帖子很火~各位妈妈看看有多少在扯[转帖]照顾宝宝的十八个绝招
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w******6
发帖数: 1093
91
“每个人活着都是有使命的”
赞!
c******e
发帖数: 292
92
Big bless!
y****d
发帖数: 226
93
Bless!
v****a
发帖数: 708
94
bless

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

a*****h
发帖数: 36
95
一直潜水的人浮上来祝福一下LZ一家
关于spinal muscular atrophy的知识和resources我想LZ肯定了解得比我们这些网上的
外人更多,不过最近偶尔看到两个SMA的例子,不知道LZ看到过没有,在这里分享一下:
http://www.guardian.co.uk/society/2010/oct/03/rowen-jade-obitua
Rowen Jade是英国的一位SMA患者,是比较严重的类型,医生曾经认为她只有几年的寿
命,但是她活到了40岁,生前是律师,还是英国政府在残疾人政策方面的特别顾问
http://attorneygeneral.utah.gov/PR_010511a.html
Steve Mikita也是一位SMA患者,当时医生给他的预测是两年寿命,但是Steve也长大成
为了律师,现在作为残疾人的专门advocate在犹他州政府工作
j******p
发帖数: 8333
96
LZ夫妻真了不起
a*****a
发帖数: 19262
97
深深祝福,你们的女儿真的很漂亮哦
m****a
发帖数: 6567
98
想说一样的话 :( 我也看过楼主的id,貌似我怀孕的时候,看过楼主奔美妞。很难过,
衷心祝福~~

【在 az 的大作中提到】
: 看了心疼极了,哭了。。。那么可爱的妞妞。。。伟大的妈妈爸爸,好佩服你们。。。
: 我觉得好像以前见过你的ID吧。。。为妞妞祈祷,希望能够有奇迹发生,为妞妞祈祷祈
: 祷。。。

R*********i
发帖数: 7643
99
Bless! Can not agree more - "因为上天知道我们能照顾好她,才把她送到我们家来
。"
a*****a
发帖数: 19262
100
我姐姐是后天得的小儿麻痹症,能走能骑车,能开车,但是成长过程我爸爸妈妈花费了
很多精力,爸爸经常因为姐姐的问题(算是缺陷)夜里睡不着。做父母真的很不容易阿。
我姐姐三岁刚得的时候,就瘫痪,后来针灸了,就可以走路了,爸爸每天骑车几十里坚
持了很久,找老中医,确实挺有效果的。后来一次矫正手术,爸爸也是尽心尽力的全全
照顾。
现在医术比30年前好多了,是不是可以治疗呢?我觉得后来锻炼,针灸等是不是可以起
到积极的作用呢?
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妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱宝宝还不开口叫爸爸妈妈
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q******i
发帖数: 3123
101
祝福
S*******0
发帖数: 208
102
好感动,big bless!
o****i
发帖数: 365
103
深深地祝福你们全家!
d*********9
发帖数: 1598
104
太感人也太不容易了!
攒勇敢的妈妈和坚强的宝宝!
K*N
发帖数: 7494
105
非常感动流眼泪了。祝福你们全家。祝福小姑娘开心快乐。
h**t
发帖数: 1678
106
加油!深深祝福!希望能有转机!
s******i
发帖数: 971
107
哭了,mm很勇敢,希望医学进步,你的女儿能好起来
k***y
发帖数: 143
108
感动,不知道说什么,只有祝福加祝福!!
m******i
发帖数: 1185
109
深深祝福你们!
b*******y
发帖数: 1458
110
很坚强的MM,看得我眼泪都流出来了。
我只能是深深的祝福!
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宝宝还不开口叫爸爸妈妈早早产,自己坐月子求建议和bless
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C*N
发帖数: 1792
111
祝宝宝幸福快乐,一生平安
做爸妈的真不容易
M****M
发帖数: 980
112
bless! 希望有奇迹!
d*******2
发帖数: 68
113
楼主夫妇真伟大。希望医学能快速发展到治愈你女儿。希望奇迹能出现。
f****6
发帖数: 412
114
Both u and your husband are carriers of such rare disease
?
Thank you for sharing you perception as a parent with a broad heart. You are
a real life hero.
s*******i
发帖数: 221
115
祝福
ot
发帖数: 4549
116
我潸然泪下,父母的爱太伟大了。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

s****o
发帖数: 488
117
祝福你们全家,幸福平安。
科技医疗日新月异,有希望就有动力。祝福。
ot
发帖数: 4549
118
不过真的要相信有奇迹。我研究生同屋的一个女生,生下来就有个大脑瘤,医生说手术
也治不好的那种,反正手术也做了,医生说活不到十八岁,结果人家不仅活过十八,而
且上了研究生,拿了博士,而且特聪明。
当然她也很不容易,因为第一她一个眼睛失明,第二一个耳朵听不见,第三记忆力有缺
陷,必须通过视觉来记忆,听见的东西记不住,第四有严重的头疼,要靠大量药物维持
。但是她个性特好,天天笑容满面。
你的女儿不会让你失望的。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

m*****o
发帖数: 579
119
祝福你家的宝宝和伟大的爸爸妈妈!
y******n
发帖数: 539
120
因为上天知道我们能照顾好她,才把她送
到我们家来。
这句话太感动了。
祝楼主全家幸福。
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f*******t
发帖数: 113
121
强烈祝福妞妞爸妈和妞妞,妞妞是你们的天使,你们是妞妞的人间天使。 祝你们全家
幸福。
b*******9
发帖数: 1071
122
看得我眼泪都掉了,不由得深深悔恨,每次我做点什么宝宝不爱吃,我就凶他,真的不
是好妈妈,祝福你们全家

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

e*******w
发帖数: 742
123
感动的想哭!深深祝福你和你的妞妞,真心希望医学能发展得更快点,让漂亮可爱的妞
妞能站起来,走开来,跑起来!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

m********g
发帖数: 252
124
bless
C***i
发帖数: 2042
125
大大的bless,你太了不起了。孩子是你的天使,你也是孩子的天使。你们拥有对方就
是巨大的幸福。bless。

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

y******n
发帖数: 539
126
re这个。

【在 a********e 的大作中提到】
: 其实这一切无关坚强。多少身体健全的人却活得浑浑噩噩,毫无乐趣。有父母的爱的宝
: 宝都是快乐幸运的宝宝。当宝宝喊一声妈妈的时候,我相信楼主的快乐也是无法衡量的
: 。宝宝也许不能走路,她还会是一个微笑,聪明,快乐的宝宝,你们也是幸运幸福的父
: 母。想一想当你拥她在怀的时候,你是否宁愿这一切从未发生,没有宝宝,没有疾病,
: 没有所有的痛苦和快乐。。。
: Never feel sorry for yourself
: Never feel envy.

x********6
发帖数: 553
127
bless bless
看着都要流泪了
w********0
发帖数: 2621
128
TEARS.
为什么LZ夫妇都是此病的携带者?这个概率是不是太大了?lz夫妇都是从事同一职业么
,什么职业哪,化学?抱歉,我只是觉得这个概率很不可思议,好奇背后的原因。
祝福!关上一扇门,但会开一扇窗户,同样有阳光!
c*******u
发帖数: 12899
129
看得我眼泪都要下来了,爸爸妈妈真是太伟大了!
给你们的小天使最大最大的祝福!!
b**********n
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130
So touching! Big bless!!!!!!!!!
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R******g
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131
伟大的父母,深深的祝福
B****y
发帖数: 289
132
看的太难受了,只能给你大大的祝福,希望你们一家人都平安幸福。
如果有不能承受的,就上bbs 根大家说说,或者要大家帮什么的,也说说。
B*****a
发帖数: 28
133
祝福宝宝!希望一定有奇迹发生。
c********s
发帖数: 256
134
妈妈很坚强,太不容易了,深深地祝福你的女儿。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

t**i
发帖数: 3283
135
母爱真伟大
d*****9
发帖数: 178
136
看了你们的遭遇十分痛心。我粗略查了一下SMA,想来提醒妹妹不要局限于西医的思维。
第一,关于遗传问题:为什么你和老公是携带者,但是都没犯病,而你们女儿却不幸携
带了,而且犯了病?真要按西医标准,基因完美的人很少,但是为什么那么多基因“不
完美”的携带者没有犯病,而你女儿却不能幸免?我首先怀疑的是当代的疫苗制,太多
的婴幼儿受到了摧残,而不幸的他们及他们的家庭都被冠上了基因残缺的罪名!如果没
有疫苗的伤害,说不定这种所谓的基因残缺永远只是隐性的。
第二,关于治疗手段:西医看来是毫无办法的。既然这样,你们何不试试中医?我不想
用死马当活马医这样的话来刺激你,但是这样的情况,搏一下,说不定会有意想不到的
效果呢?中医说肾主骨,骨生髓,所以你女儿的问题粗略看来是肾病。你们不妨查一下
国内中医界肾病专家。我以前看过几集肾病老医生王肃季的几集养生堂节目,你们或者
可以试着先google看看她的节目“先天之本后天养”?像其中一集她说了曾有治愈不少
后天因打抗生素致聋的小孩的例子,所以你看,西医无法治的病中医或许还可治。
最后祝福你女儿求医顺利,创造奇迹!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

h*******e
发帖数: 508
137
看得我热泪盈眶。妈妈加油!+深深的祝福!
B****y
发帖数: 289
138
为什么疫苗会产生这个问题呢?

维。

【在 d*****9 的大作中提到】
: 看了你们的遭遇十分痛心。我粗略查了一下SMA,想来提醒妹妹不要局限于西医的思维。
: 第一,关于遗传问题:为什么你和老公是携带者,但是都没犯病,而你们女儿却不幸携
: 带了,而且犯了病?真要按西医标准,基因完美的人很少,但是为什么那么多基因“不
: 完美”的携带者没有犯病,而你女儿却不能幸免?我首先怀疑的是当代的疫苗制,太多
: 的婴幼儿受到了摧残,而不幸的他们及他们的家庭都被冠上了基因残缺的罪名!如果没
: 有疫苗的伤害,说不定这种所谓的基因残缺永远只是隐性的。
: 第二,关于治疗手段:西医看来是毫无办法的。既然这样,你们何不试试中医?我不想
: 用死马当活马医这样的话来刺激你,但是这样的情况,搏一下,说不定会有意想不到的
: 效果呢?中医说肾主骨,骨生髓,所以你女儿的问题粗略看来是肾病。你们不妨查一下
: 国内中医界肾病专家。我以前看过几集肾病老医生王肃季的几集养生堂节目,你们或者

k*****t
发帖数: 815
139
祝福你跟你的宝宝!
p********2
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140
You are a great mother and your daughter is strong gal. Bless your family!
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H****S
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141
so sad to read this , wish there is a cure coming soon.

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

x**k
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142
真是很伟大的母亲,相信你的女儿以后一定是个意志坚强的人,祝福你们

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

r*f
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143
最大祝福

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

d*********t
发帖数: 751
144
看得心酸流泪但是更多的是感动和钦佩。你们是一对伟大坚强的父母!妞妞也是同样坚
强的宝贝!真心的祝福你们!祝福妞妞!
w**********9
发帖数: 413
145
伟大的母亲,深深祝福你们全家
S******6
发帖数: 752
146
伟大的爸爸妈妈。
z**f
发帖数: 434
147
Bless
f********y
发帖数: 3366
148
Bless! 深深祝福
u****s
发帖数: 161
149
有没有点常识啊?这里不是你卖狗皮膏药的地方!

维。

【在 d*****9 的大作中提到】
: 看了你们的遭遇十分痛心。我粗略查了一下SMA,想来提醒妹妹不要局限于西医的思维。
: 第一,关于遗传问题:为什么你和老公是携带者,但是都没犯病,而你们女儿却不幸携
: 带了,而且犯了病?真要按西医标准,基因完美的人很少,但是为什么那么多基因“不
: 完美”的携带者没有犯病,而你女儿却不能幸免?我首先怀疑的是当代的疫苗制,太多
: 的婴幼儿受到了摧残,而不幸的他们及他们的家庭都被冠上了基因残缺的罪名!如果没
: 有疫苗的伤害,说不定这种所谓的基因残缺永远只是隐性的。
: 第二,关于治疗手段:西医看来是毫无办法的。既然这样,你们何不试试中医?我不想
: 用死马当活马医这样的话来刺激你,但是这样的情况,搏一下,说不定会有意想不到的
: 效果呢?中医说肾主骨,骨生髓,所以你女儿的问题粗略看来是肾病。你们不妨查一下
: 国内中医界肾病专家。我以前看过几集肾病老医生王肃季的几集养生堂节目,你们或者

t****t
发帖数: 533
150
好心疼啊!不知道该说什么,祝福坚强的妈妈爸爸和可爱的宝宝!
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A**k
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151
哭了,祝福楼主一家
r*f
发帖数: 39119
152
他说的好像也不是完全没道理啊。
小孩肯定长期需要physical therapy还有occupational therapy的,
而且这个政府和保险应该基本包的吧。

【在 u****s 的大作中提到】
: 有没有点常识啊?这里不是你卖狗皮膏药的地方!
:
: 维。

j******y
发帖数: 859
153
支持一下坚强的妈妈和女儿。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

s********r
发帖数: 2308
k******a
发帖数: 2470
155
Tears,乖宝宝,伟大的妈妈,一起加油。
y*x
发帖数: 778
156
太伤心了,看得都掉眼泪了。楼主的心情我们能够理解。现在最重要的是照顾好孩子,
让她开心,每一天
s********9
发帖数: 4395
157
很美丽的孩子,祝福~~

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

a*****8
发帖数: 2689
158
那些生了一个孩子就累得哭天喊地的妈妈们,和楼主比比,你们情何以堪?
m*****8
发帖数: 2323
159
希望能赶快有治疗的方法。伟大的爸爸妈妈。祝福
b**k
发帖数: 11850
160
宝宝很漂亮,也很幸福!

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
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l*********e
发帖数: 5385
161
超级感人阿!大大祝福宝宝和爸妈!你们都很坚强!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
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: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

V***a
发帖数: 11942
162
big bless,希望她的情况越来越好。你真是个坚强的妈妈
x****r
发帖数: 310
163
女儿看着好漂亮。
bless
赞坚强的爸妈还有女儿。

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

s********s
发帖数: 4011
164
真不容易,祝福你们全家

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

r*f
发帖数: 39119
165
这又何必。家家有本难念的经。

【在 a*****8 的大作中提到】
: 那些生了一个孩子就累得哭天喊地的妈妈们,和楼主比比,你们情何以堪?
S******1
发帖数: 1831
166
真的很感动,作为母亲,能够体会。
多享受天伦之乐,其实没有什么是永远的,珍惜眼前的一分一秒。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

l*k
发帖数: 350
167
我在办公室里哭的一塌糊涂。祝福你们。每个人都有他的意义。

【在 m*****8 的大作中提到】
: 希望能赶快有治疗的方法。伟大的爸爸妈妈。祝福
r**********1
发帖数: 497
168
深深的祝福你们全家。。。。
孩子有你们这样的父母是她最大的幸运,幸福。。。。
一定要快乐,虽然不能有个健康的身体,我们可以有快乐的心灵,等她大了,慢慢让她
了解自己的身体, 如果不能改变就接受它,面对它,选择快乐 拒绝悲伤。。。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
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: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

f***f
发帖数: 813
169
big big bless! 只要不放弃就有希望!
s******2
发帖数: 3519
170
"因为上天知道我们能照顾她,所以把她送到我们家"需要何等的勇气啊!
lz的宝宝是不幸的,更是幸运的有这样的父母。bless lz一家
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我家的宝宝不会哭~~~(zz)散尽家财为我的宝宝求祝福!
妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱宝宝还不开口叫爸爸妈妈
宝宝生病了, 散尽伪币求祝福【转载】培养天使宝宝的绝招
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n*****e
发帖数: 1214
171
看的我就要流泪了,祝福宝宝和坚强的妈妈,祝福你们

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
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: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

c*******y
发帖数: 3008
172
bless
J**2
发帖数: 165
173
Huge bless to your daughter and your whole family!
x*********a
发帖数: 1321
174
big bless!
y*x
发帖数: 778
175
又一个疫苗的反对者。 你没让你家小孩打疫苗?
你说这些话有证据吗?

维。

【在 d*****9 的大作中提到】
: 看了你们的遭遇十分痛心。我粗略查了一下SMA,想来提醒妹妹不要局限于西医的思维。
: 第一,关于遗传问题:为什么你和老公是携带者,但是都没犯病,而你们女儿却不幸携
: 带了,而且犯了病?真要按西医标准,基因完美的人很少,但是为什么那么多基因“不
: 完美”的携带者没有犯病,而你女儿却不能幸免?我首先怀疑的是当代的疫苗制,太多
: 的婴幼儿受到了摧残,而不幸的他们及他们的家庭都被冠上了基因残缺的罪名!如果没
: 有疫苗的伤害,说不定这种所谓的基因残缺永远只是隐性的。
: 第二,关于治疗手段:西医看来是毫无办法的。既然这样,你们何不试试中医?我不想
: 用死马当活马医这样的话来刺激你,但是这样的情况,搏一下,说不定会有意想不到的
: 效果呢?中医说肾主骨,骨生髓,所以你女儿的问题粗略看来是肾病。你们不妨查一下
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d****u
发帖数: 388
176
感动,你是个坚强的妈妈。深深的祝福你们。
w*****e
发帖数: 822
177
看得都掉泪了,可让人心疼,希望有奇迹,保佑小朋友能健康平安
C*****s
发帖数: 753
178
好感动,伟大而坚强的父母。
再累我也忍了。
h********b
发帖数: 116
179
感动的流泪不止,多莫有大爱的一家,学习你,勇敢拒绝悲伤。
s******7
发帖数: 20
180
希望医学进步,不久可以找到更好的治疗方法。不要放弃,活着就有希望。
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d*****9
发帖数: 178
181
敢问你西医书中医书看过几本?
数千年中国古人智慧的结晶就是你说的狗皮膏药几个字?不要这么口出狂言!
我没有向楼主保证中医就能治得了这个病,只是一种尝试。你能举出西医治愈后天耳聋
的例子吗?
即便我在卖狗皮膏药,跟我也无分毫利益关系!

【在 u****s 的大作中提到】
: 有没有点常识啊?这里不是你卖狗皮膏药的地方!
:
: 维。

r**********y
发帖数: 2774
182
深深祝福你们。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

w********0
发帖数: 2621
183
概要:因为这个疾病不像癌症啥的普遍,研究成本高于药物的市场价值,所以之前很少
有人研究,但不证明很难研究。这个富人设立的这个基金就是干这个的,现在有药物已
经在研制,2012年可能会有进一步进展。祝福!

【在 s********r 的大作中提到】
: http://www.bloomberg.com/news/2011-09-07/mogul-using-own-100-mi
ot
发帖数: 4549
184
讨厌。

【在 d*****9 的大作中提到】
: 敢问你西医书中医书看过几本?
: 数千年中国古人智慧的结晶就是你说的狗皮膏药几个字?不要这么口出狂言!
: 我没有向楼主保证中医就能治得了这个病,只是一种尝试。你能举出西医治愈后天耳聋
: 的例子吗?
: 即便我在卖狗皮膏药,跟我也无分毫利益关系!

f*y
发帖数: 956
185
我想说的话楼上的姐妹们都说了...
祝福lz一家人,希望医学上能找到cure,生命中能发生奇迹。
n****n
发帖数: 5817
186
看的我好难受。我自己天天对着娃哇哇乱叫,一点耐心都没有。祝福楼主MM,也顶一下
这个帖子,可以想想别的办法。我小时候周围有小朋友得了血液病,基本绝望了,父母
没办法,去看了藏医,居然就好了。试试看别的方法吧。

维。

【在 d*****9 的大作中提到】
: 看了你们的遭遇十分痛心。我粗略查了一下SMA,想来提醒妹妹不要局限于西医的思维。
: 第一,关于遗传问题:为什么你和老公是携带者,但是都没犯病,而你们女儿却不幸携
: 带了,而且犯了病?真要按西医标准,基因完美的人很少,但是为什么那么多基因“不
: 完美”的携带者没有犯病,而你女儿却不能幸免?我首先怀疑的是当代的疫苗制,太多
: 的婴幼儿受到了摧残,而不幸的他们及他们的家庭都被冠上了基因残缺的罪名!如果没
: 有疫苗的伤害,说不定这种所谓的基因残缺永远只是隐性的。
: 第二,关于治疗手段:西医看来是毫无办法的。既然这样,你们何不试试中医?我不想
: 用死马当活马医这样的话来刺激你,但是这样的情况,搏一下,说不定会有意想不到的
: 效果呢?中医说肾主骨,骨生髓,所以你女儿的问题粗略看来是肾病。你们不妨查一下
: 国内中医界肾病专家。我以前看过几集肾病老医生王肃季的几集养生堂节目,你们或者

s****a
发帖数: 1381
187
看得心里难过而又感动,真是伟大而坚强的父母。希望医疗进步,能有有效的疗法。希
望可爱漂亮的小姑娘能快乐成长!
w*****t
发帖数: 857
188
大大的祝福
d*****n
发帖数: 494
189
深深地祝福!
l********g
发帖数: 8819
190
bless,bless!
你和老公都是好父母!
不知道说什么,只想祝福你们。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

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h*******u
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191
看得好难过,真希望医学进步把小姑娘治好
不过庆幸她有你这么好的妈妈,bless
M****a
发帖数: 11261
192
祝福lz一家!
k*********d
发帖数: 533
193
伟大的父母!
bless妞妞!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

m******n
发帖数: 579
194
Bless...
k**d
发帖数: 431
195
Bless
希望有奇迹发生。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

m*******y
发帖数: 1233
196
bless记得看过一个电影是不是讲的就是这个病?
k*****1
发帖数: 4231
197
看了帖子,不禁落泪了,多可爱的宝贝,祝福她永远快乐,赞妈妈强大。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

l********g
发帖数: 8819
198
好像阿甘有类似的病,不确定。

【在 m*******y 的大作中提到】
: bless记得看过一个电影是不是讲的就是这个病?
q*******n
发帖数: 1334
199
tears
bless
r*****s
发帖数: 133
200
bless your family.
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我家的宝宝不会哭~~~(zz)散尽家财为我的宝宝求祝福!
妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱宝宝还不开口叫爸爸妈妈
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l****z
发帖数: 1754
201
好坚强的爸爸妈妈,祝福坚强聪明漂亮的女儿
x*********a
发帖数: 52
202
真心的祝福你们, 希望你们的宝宝能快乐,希望LZ也能象你的老公一样,把心态放宽
一点。
D*******l
发帖数: 155
203
感动,泪流满面。 好人会有好报,楼主妈妈你们夫妻的爱一定可以创造奇迹。你们的
妞妞有这样的父母是非常幸运的。重要的是给她一个正常成长的环境,让她每一天都用
她好奇的眼睛和心灵探索这个新世界, 快乐的日子是最充实的日子,我相信妞妞的每
一分钟都很美好!
看了很多回帖建议了可能的治疗,祝福你们全家!!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
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: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
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: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

s********y
发帖数: 210
204
你们是伟大无私的父母!深深地祝福可爱的女孩,希望很快就有cure!!
a********t
发帖数: 4255
205
伟大的爸爸妈妈
祝你们的小宝贝女儿幸福快乐
e*******g
发帖数: 572
206
伟大的父母,美丽的宝贝。
k**n
发帖数: 6198
207
勇敢的妈妈,可爱的孩子!
祝福你们全家!!!

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
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o******n
发帖数: 87
208
看着lz写的眼泪都要出来的,lz的头像照片是女儿吗?很漂亮,她有你们这样的父母很幸
福,为你们全家祝福,加油!
L******y
发帖数: 3292
209
祝福你和你的宝宝!
j**********a
发帖数: 1259
210
深深祝福你们全家!

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i**e
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211
hug hug
bless!
你是个坚强的妈妈啊!佩服!

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

i*********n
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212
祝福你们全家。孩子是那么快乐,在此意义上她是幸运的。伟大的父母,伟大的爱。我
会关注你们的。

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: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

E*****1
发帖数: 60
213
感动,祝福宝宝,也祝福妈妈。
x**m
发帖数: 1825
214
re and big bless!

【在 c**t 的大作中提到】
: 爸爸妈妈真是太伟大了!
: 深深的Bless!

r******a
发帖数: 75
215
太感动了。Big bless your whole family!
w**u
发帖数: 1831
216
看哭了,好坚强伟大的父母,太感动了!祝福你们!
w**********i
发帖数: 161
217
祝福宝宝
D***h
发帖数: 116
218
坚强的父母,请你们多保重,祝福你们和你可爱的宝贝。
e******4
发帖数: 994
219
上班的时候泪人泉涌啊,母爱太伟大了,祝福你们一家!

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: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

j****c
发帖数: 580
220
re.看了很想哭。赞坚强的妈妈。

【在 y***n 的大作中提到】
: 你太伟大了,你女儿有你这样的妈妈,很幸运。
: 祝福你们。

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y*********o
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221
希望有奇迹发生。BLESS
b**********1
发帖数: 3372
222
bless
m*******8
发帖数: 7852
223
伟大的妈妈!祝福你们一家!
r****y
发帖数: 4494
224
很感动。。。很伟大
t*****i
发帖数: 426
225
祝福坚强的一家人,一切都会好的。
s****l
发帖数: 156
226
祝福你们。尽情享受现在的每一刻,别想太多了。就像你说的,想太多也没用。

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: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
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: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

a*****u
发帖数: 493
227
没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上
的支持。我每天都会上美国和中国相关的网站,认识了很多和我们同样情况的爸爸妈妈
,我知道他们都很我们一样,尽心尽力照顾自己的孩子,不离不弃。
关于我女儿的治疗,现在没有特别的方法,关键在于日常护理和功能训练,让她的身体
和肌肉保持在一个最佳的状态。我知道,现在没有方法,不代表以后没有。美国还是有
人在做相关的研究,也有一些进展,也许五年十年内,会有所突破也不一定。就是不知
道我女儿能不能等到那一天。不管怎样,不到最后一刻,我们绝不轻言放弃。
我们女儿八月就要上preshool啦。我们已经给她order了power wheelchair,也在相关
组织的帮助下,联系学校。我希望我们能帮助她尽量拥有正常孩子的生活,不能因为她
不能选择的缺陷,让她失去更多。
谢谢大家的鼓励,其实我只是做了一个妈妈该做的事情,虽然有苦有累,同样也有很多
快乐。
e*e
发帖数: 6808
228
感动!

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: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

m********r
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229
祝福孩子,伟大的父母,小姑娘很漂亮,一定会有奇迹发生!
g***c
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9个月小妞上daycare一周report(唐)妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱
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Bless!
g****0
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232
感动,祝福。
l*e
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为母则强,祝福宝宝,希望有奇迹发生!
d**********r
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234
太感动了!bless 妞妞和妈妈!非常敬佩妈妈和爸爸。
希望现在的干细胞研究能有突破,给宝宝带来治愈的可能。

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: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
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: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
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: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

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245
谢谢你的好意。虽然我们还是学生,没有很多的收入,但是我们还能够应付,所以我们
不需要捐款。真的非常感谢你。

【在 y*x 的大作中提到】
: 有什么我们可以帮忙的吗?比如捐款?
c****d
发帖数: 3318
246
真是坚强的妈妈,再次祝福你们,祝福妞妞!
s******2
发帖数: 3519
247
bless!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

m**x
发帖数: 198
248
bless!
l*****t
发帖数: 2851
249
有时候觉得上天很不公平. 那么多有爱的父母却不能有健康的孩子. 而很多一夜情的不
负责人的却那么容易有孩子, 然后打掉.
a*****u
发帖数: 493
250
发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
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i*****8
发帖数: 2691
251
bless。希望这个病有治愈的一天。
p*********d
发帖数: 2373
252
坚强的妈妈,衷心的祝福!!
c********3
发帖数: 84
253
祝福你的女儿,祝福你们全家!这么漂亮的宝宝,这么坚强的父母,希望尽快能有医学
方法让女儿站起来~

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

l********e
发帖数: 3999
254
可爱的孩子!!!

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
m******a
发帖数: 84
255
祝福
a***8
发帖数: 4735
256
Bless your whole family.
You daugther is very beautiful.
V***a
发帖数: 11942
257
真漂亮可爱的孩子,衷心希望她快点站起来,早日成为一个健康的孩子

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
b*****c
发帖数: 35
258
好可爱的小姑娘! 我还在当心我的儿子lack of eye contact的事情, 看了你的帖子
,哭了,也不在纠结了。Life is too short to worry about the future~ 嗯,要好
好享受和宝宝在一起的时间~
b*****u
发帖数: 85
259
你们是真正有爱的爸爸妈妈!所以这个漂亮的小姑娘才这么开心~~
祝福!
c*******u
发帖数: 12899
260
再次祝福!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

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x******i
发帖数: 374
261
哭了。。。
你的id我记得,因为我女儿和你女儿差不多大。希望你和女儿都能保持乐观快乐,也希
望奇迹能够发生。
a*******r
发帖数: 525
262
我女儿的学校里有个小男孩,白白胖胖的小圆脸,见人总是微笑。非常可爱。
他也有SMA。他也不能站立,更不能走或跑。连说话的声音有时也难以听到。
他出生后,医生曾说他可能活不过十岁。
今天, 他已经十二岁,上初中二年级了。和很多孩子一起,他上公立学校。他家的车
是一辆改装过的VAN。VAN的后门加了一个升降平台,方便他的电动轮椅上下。
他虽然不能站立,但是除了体育课以外,在学校里他和别的孩子并没有多大差别。和别
的孩子一样选课,甚至还是学校合唱团的成员。尽管他的声音微弱,但是每次音乐会上
,他和别人一样,“唱”得神采飞扬!
平时,不管他出现在哪里,所有的同学老师都自动给他让出一条路。大家对他的一视同
仁里,你分明可以看到所有人对他的一份特殊的关爱。
人生真的就是一次乘车旅行。旅程有长有短。家人就是特殊的旅伴。因为彼此的爱和依恋,
一同走过的经历,所有的记忆,这些宝贵的东西,会伴随着亲人,走向永远。
I*******A
发帖数: 442
263
祝福你们一家人!
你做到了很多妈妈做不到的事,真的。
z*c
发帖数: 4700
264
很感动,三句话
1,大大的祝福
2,你们的女儿有你们这样的父母很幸福
3,以后的日子很苦但很有意义
再次祝福

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

k**n
发帖数: 6198
265
祝福她永远有快乐的心!

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
y*x
发帖数: 778
266
妞妞真是越来越漂亮啊,她的笑容真开心。
很心痛。都不知道能为她做些什么。
x******i
发帖数: 374
267
刚把眼泪擦完,又哭了。
相信楼主的女儿也会和其他小朋友一样快乐。

【在 a*******r 的大作中提到】
: 我女儿的学校里有个小男孩,白白胖胖的小圆脸,见人总是微笑。非常可爱。
: 他也有SMA。他也不能站立,更不能走或跑。连说话的声音有时也难以听到。
: 他出生后,医生曾说他可能活不过十岁。
: 今天, 他已经十二岁,上初中二年级了。和很多孩子一起,他上公立学校。他家的车
: 是一辆改装过的VAN。VAN的后门加了一个升降平台,方便他的电动轮椅上下。
: 他虽然不能站立,但是除了体育课以外,在学校里他和别的孩子并没有多大差别。和别
: 的孩子一样选课,甚至还是学校合唱团的成员。尽管他的声音微弱,但是每次音乐会上
: ,他和别人一样,“唱”得神采飞扬!
: 平时,不管他出现在哪里,所有的同学老师都自动给他让出一条路。大家对他的一视同
: 仁里,你分明可以看到所有人对他的一份特殊的关爱。

s*******9
发帖数: 871
268
真是个漂亮又可爱的孩子,希望她永远这么快乐!

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
s*******9
发帖数: 871
269
希望楼主的女儿也像这个小男孩一样,以后一直生活在一个有爱的环境里,像普通孩子
一样。

【在 a*******r 的大作中提到】
: 我女儿的学校里有个小男孩,白白胖胖的小圆脸,见人总是微笑。非常可爱。
: 他也有SMA。他也不能站立,更不能走或跑。连说话的声音有时也难以听到。
: 他出生后,医生曾说他可能活不过十岁。
: 今天, 他已经十二岁,上初中二年级了。和很多孩子一起,他上公立学校。他家的车
: 是一辆改装过的VAN。VAN的后门加了一个升降平台,方便他的电动轮椅上下。
: 他虽然不能站立,但是除了体育课以外,在学校里他和别的孩子并没有多大差别。和别
: 的孩子一样选课,甚至还是学校合唱团的成员。尽管他的声音微弱,但是每次音乐会上
: ,他和别人一样,“唱”得神采飞扬!
: 平时,不管他出现在哪里,所有的同学老师都自动给他让出一条路。大家对他的一视同
: 仁里,你分明可以看到所有人对他的一份特殊的关爱。

l******0
发帖数: 266
270
太感哦能够动了。我都哭了
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t*******n
发帖数: 34
271
Big bless. I am so touched!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

E****l
发帖数: 577
272
我也相信这是老天给你们的礼物,在经历了这些艰难的日子后,你们的小天使一定会给
你惊喜的,一定一定!
b*****z
发帖数: 942
273
看得我眼泪掉下来,祝福你们一家,大大得祝福!
d*******i
发帖数: 414
274
看了好几次,眼泪一直止不住,有了孩子后知道母爱是多么伟大。你是最伟大的母亲!
希望医学有突破的一天!
r*f
发帖数: 39119
275
真漂亮!!!

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
C*****s
发帖数: 753
276
写的很好,很感动。。。

【在 a*******r 的大作中提到】
: 我女儿的学校里有个小男孩,白白胖胖的小圆脸,见人总是微笑。非常可爱。
: 他也有SMA。他也不能站立,更不能走或跑。连说话的声音有时也难以听到。
: 他出生后,医生曾说他可能活不过十岁。
: 今天, 他已经十二岁,上初中二年级了。和很多孩子一起,他上公立学校。他家的车
: 是一辆改装过的VAN。VAN的后门加了一个升降平台,方便他的电动轮椅上下。
: 他虽然不能站立,但是除了体育课以外,在学校里他和别的孩子并没有多大差别。和别
: 的孩子一样选课,甚至还是学校合唱团的成员。尽管他的声音微弱,但是每次音乐会上
: ,他和别人一样,“唱”得神采飞扬!
: 平时,不管他出现在哪里,所有的同学老师都自动给他让出一条路。大家对他的一视同
: 仁里,你分明可以看到所有人对他的一份特殊的关爱。

s*********r
发帖数: 1185
277
泪奔, 向你致敬, 宝宝很漂亮, 亲亲她.
c**s
发帖数: 166
278
可爱的孩子,她最大的幸福就是有你们这么坚强伟大的父母!
祝福你们!
z***u
发帖数: 501
279
非常感动,bless 妞妞和爸爸妈妈 幸福每一天,bless 妞妞快点站起来。
x********9
发帖数: 408
280
深深的祝福
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d********g
发帖数: 463
281
big big bless! I am really touched...
d**m
发帖数: 475
282
特别佩服你和你们一家!
真心祝福永远快乐!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

b*******y
发帖数: 12791
283
一看就好聪明啊。
祝福mm

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
s*********o
发帖数: 53
284
bless your family!
x*******a
发帖数: 247
285
有个问题,不明白:
携带者的比例是四十分之一,那么两人都是携带者的比例就是160分之一。若两人都是携带者,孩子发病率在四分之一。那么发病的可能性在全球来讲是6400分之一。发病率这么高,应该会有解决的办法。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
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: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

q*****q
发帖数: 308
286
bless~~
hero mom! hero girl!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
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: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
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: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

q*****q
发帖数: 308
287
I am so touched! you are really a great mom!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

m*******a
发帖数: 2947
288
big big bless!
b*********2
发帖数: 21
289
看了你的帖子,我很难过,能理解你们的心情。我只想说,多保重,希望你们的宝贝能
够克服困难,健康起来。我的小孩有先天性的心脏病,还可能小脑有问题,我们现在很
矛盾该不该生下他。

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: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

F******7
发帖数: 755
290
Bless~~~~~~~~~~!!
刚才读了几行,就开始难过了,祝福妈妈爸爸健康快乐,因为你们的健康快乐是孩子的
坚强后盾。也祝福你叫小公主一生平安幸福!
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m******e
发帖数: 1932
291
感动。。。bless楼主和宝宝!!!
f***f
发帖数: 813
292
这么可爱的小姑娘,希望她每天都开开心心
m******h
发帖数: 155
293
为你们的女儿有这么伟大的父母感到高兴!看到你宝宝的照片,这么可爱漂亮,相信你
们也会得到莫大的安慰。我相信你的女儿也会拥有和别的宝宝一样精彩的人生!
不知道我们大家能做点什么?如果住得近,可以一起玩,有事什么的可以帮你们照顾一
下的!我在NY.
d****9
发帖数: 517
294
看哭了,深深祝福!
读了这个新闻,这个富人家庭也很不容易啊,真心希望这个2012年会进入clinical
trial的药能成功。

【在 w********0 的大作中提到】
: 概要:因为这个疾病不像癌症啥的普遍,研究成本高于药物的市场价值,所以之前很少
: 有人研究,但不证明很难研究。这个富人设立的这个基金就是干这个的,现在有药物已
: 经在研制,2012年可能会有进一步进展。祝福!

s**c
发帖数: 2881
295
祝福LZ一家人!
c***r
发帖数: 720
296
好漂亮的女儿啊,很有灵气的那种,看着就惹人伶爱。
因为妈妈的爱,希望有奇迹出现!
s***e
发帖数: 147
297
每次看到这种帖子,都泪流满面啊,昨天在华人看到那个小图图化疗的帖子,今天又看
到这个,两家的父母都太伟大了。永远祝福!
h****a
发帖数: 883
298


【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

A**k
发帖数: 4253
299

Bless!!!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

z***b
发帖数: 4667
300
big bless

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

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妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱宝宝还不开口叫爸爸妈妈
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m**********e
发帖数: 177
301
楼主和老公对女儿的爱已经让女儿比世界上很多小朋友幸福了。只要她能感受到,只要
她能做自己喜欢的事感到快乐,她就会有幸福的童年。祝福~~~~

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【在 m******e 的大作中提到】
: 感动。。。bless楼主和宝宝!!!
d*****n
发帖数: 494
302
刚查了一下,此病发病率还是相当高的。
首先要合理调配饮食结构。肌萎缩患者需要高蛋白、高能量饮食补充,提供神经细胞和
骨骼肌细胞重建所必需的物质,以增强肌力、增长肌肉,早期宜采用高蛋白、富含维生
素、磷脂和微量元素的食物。
d*****n
发帖数: 494
303
关于心理调护:
要保持愉快心境,消除悲观、恐惧、忧郁、急躁等不良精神伤害,建立必胜的信心,坚
强的意志和乐观的情绪,对提高疗效,促进康复至关重要。具体心理调护,可采取以下
方法。
(1)以情制情法:是指医生用言行、事物为手段,激起病者某种情志变化,以达到控
制其病态情绪,促进身心康复的方法。如对神情抑郁低沉的痿证患者,喜笑调护法颇为
适合。可采取讲故事、说笑话、听相声、看滑稽戏剧表演等,使患者喜笑一番,心境快
乐,甚或采取冲喜的方法,举办喜事,给病人带来喜悦的心情,或通过与病人谈心的方
法,用关心、体贴或用大量事例,开导病人,让其看到希望之光,转忧为喜,鼓足生活
的勇气,从而促使症情早日改善,身体康复。
(2)文娱怡神法:是指医生指导患者或自行运用传统文娱方式,达到畅怡神情,活动
关节、舒筋活血,神形共养为目地的一种方法。如各种游戏、舞蹈、奕棋、钩鱼、书画
、玩具以及音乐等,都为文娱怡神的方法。患者可根据其不同的证情和神情,以及各自
兴趣爱好,分别选用相应的文娱项目。小儿具有新奇好的心理特点,故宜于选用新奇玩
具,同时配合智力游戏活动,如垒积木、开游乐汽车、骑木马、捉小鸡等。
(3)环境爽神法:是指选择环境优美、风物宜人之处,以陶治性情,爽神养心,促使
康复的方法。具体环境可选择幽静的森林、清澈的泉水、壮丽的高山、充足的阳光、清
新的空气、宜人的香花,或天然岩洞、人工石窟等。居室宜通风透光、清静宽蔽,色彩
布置宜根据心情和病证而定,以爽心悦目为佳
d*****n
发帖数: 494
304
祝妈妈和宝宝一生平安。
d*****n
发帖数: 494
305
祝妈妈和宝宝一生平安。
p**********3
发帖数: 301
306
祝福!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

w******6
发帖数: 1093
307
这种跟基因有关的疾病是不是如果做了胎盘绒毛检查或者羊水检查能够发现呢?

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

p*******f
发帖数: 530
308
Check to see if you are qualified for "respite care". Your daugher should
qualify for some kind of In-Home Supportive Services. In many states, this
is provided to family with children with disability.
You should contact regional center or local social case worker to set it up
if you have not done so already. I believe you are also qulified for
Medicare.
Hang in there.

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

a*****u
发帖数: 493
309
是的,如果你特别要求要查这个基因,羊水检查是可以查出来的。不过因为这是罕见病
,这样的产前检查还没有普及。

【在 w******6 的大作中提到】
: 这种跟基因有关的疾病是不是如果做了胎盘绒毛检查或者羊水检查能够发现呢?
b*******g
发帖数: 355
310
感动
LZ夫妇真坚强
祝福你们克服一切困难
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【转载】培养天使宝宝的绝招网上流传的育儿宝典,准爸赶紧收藏,并和大家分享下
转载 育儿宝典美国人带婴幼儿的17个绝招,后悔看晚了啊! (转)
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s***s
发帖数: 43
311
真的不知道说什么好,只觉得好心酸,保佑你全家!祝福你们全家好运!
j*********3
发帖数: 1284
312
看了好感动的,我都哭了
有相似的经历,只是,我们更幸运,虽然我有某些基因携带,但是我老公没有,所以孩
子是健康的
祝福妈妈,祝福宝宝,祝福这善良幸福的一家人。

【在 z******i 的大作中提到】
: 祝福
: 看着好难过
: 当时我女儿轻微髋关节脱位我在月子里都哭得死去活来
: 难以想象你当时的心情
: 你女儿好漂亮啊

M*******l
发帖数: 290
313
这样聪明可爱的女儿怎能让人不疼不爱。希望你和你先生的坚强可以感染并延续到你女
儿身上。我相信,上天在拿走一些的时候也给予了一些,比如坚强、勇敢、纯真和透明。
希望科研在这方面能迅速产生大的突破,能给类似的家庭带来希望。
n******t
发帖数: 367
314
大大的祝福你们一家
x*******g
发帖数: 1363
315
你女儿真真可爱。那么开心的样子!
其实人生在世,我们真的没什么选择权,而只有执行权。妹妹是真正的勇士。
s***y
发帖数: 416
316
好伟大的妈妈,衷心祝福你!
r****h
发帖数: 140
317
the greatest love of all!
b*********m
发帖数: 41
318
Big Big Bless!!!!!
y***d
发帖数: 288
319
祝福坚强的妈妈爸爸和可爱的女儿。
a*****u
发帖数: 493
320
我能够体会你的心情,无论你做什么选择,都值得我们尊重。养育一个残疾的孩子,是
很辛苦很辛苦的,不止是体力的无限透支,还有精神上的压抑,怕失去的担忧和感觉不
到希望的痛苦。但是,像我说的,孩子也带来很多快乐。每个人都会面临不同的情况,
这是个personal的决定,别人无权指责。
祝福你!

【在 b*********2 的大作中提到】
: 看了你的帖子,我很难过,能理解你们的心情。我只想说,多保重,希望你们的宝贝能
: 够克服困难,健康起来。我的小孩有先天性的心脏病,还可能小脑有问题,我们现在很
: 矛盾该不该生下他。

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s********r
发帖数: 2308
321
我家宝贝也叫妞妞,也快三岁了,也是个大脑门小美女。看了照片以后真的好心酸。

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
U*******n
发帖数: 251
322
好感动!
衷心的祝福你们一家!妞妞好漂亮可爱!等医学发达了会有更好的治疗方法的。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

l*****2
发帖数: 987
323
祝福~~~~
I********k
发帖数: 1074
324
看新的回复,又热泪盈眶。你的女儿非常幸运有你们这么爱她的爸爸妈妈。送上大大的
祝福!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

j*****3
发帖数: 44
325
祝福孩子,伟大的父母,小姑娘很漂亮,一定会有奇迹发生!
t*****u
发帖数: 8966
326
太伟大了,感动
孩子是幸运的
j*****g
发帖数: 7513
327
祝福你们全家!
y******r
发帖数: 687
328
bless,希望小姑娘能够快乐的长大,将来一定会有治疗的方法的
c******7
发帖数: 2996
329
bless
x*********9
发帖数: 1296
330
愿奇迹早点出现,真心祝福楼主一家。愿天下所有家庭都健康平安。
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c*********y
发帖数: 328
331
伟大的妈妈 祝福你们
c********6
发帖数: 870
332
看了好难受。
祝福你们一家。
d*******s
发帖数: 429
333
big bless
u**l
发帖数: 1043
334
可爱的宝宝,伟大的爸爸妈妈。我知道有些医药公司是专门做这种orphan disease的。
我前些日子就帮一个国内的小孩联系到Biomarin 的台湾clinical trial site做黏多糖
症(4型)的治疗。所以这个病也许以后会有办法治的,小宝宝说不定有站起来的一天。
祝福小宝宝!!!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

W***e
发帖数: 5422
335
感动,敬佩。你们真是好爸爸好妈妈。希望你的女儿一直幸福,也祝你们一家平安。
g**x
发帖数: 207
336
很漂亮, 很可爱的女儿! my best wish to your daughter and your family !
bless you all !
g**x
发帖数: 207
337
很漂亮, 很可爱的女儿! my best wish to your daughter and your family !
bless you all !
f**********n
发帖数: 873
338
是个小美人啊!一定能好起来了!祝福你们全家!
m********0
发帖数: 1934
339
流着眼泪看完你的帖子,无法帮助你们,只能把最大的祝福送给你女儿和你们全家:希
望她有个幸福快乐的人生!也希望奇迹出现!
b******e
发帖数: 119
340
祝福! 希望有奇迹!
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l******6
发帖数: 66
341
big bless
m*********7
发帖数: 5207
342
RE:
big big bless!

【在 s***i 的大作中提到】
: 感动。希望很快科学发展到可以治好你女儿的病!
n**********0
发帖数: 470
343
好坚强的妈妈,我知道你一定为此流泪过无数遍了,但是无论宝宝的将来会怎样,我们
至少用我们的爱让他们快乐了,拥抱你,拥抱你可爱漂亮的宝宝。阿姨爱你
l*****u
发帖数: 3918
344
Big big bless!
Wish there is a miracle for your daughter!
l*****u
发帖数: 3918
345
So touched! You are a strong mom. your daughter has a strong backup!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
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j********6
发帖数: 179
346
祝福妞妞一家,相信一定会有奇迹的。
r*******u
发帖数: 244
347
真是了不起!祝福你们全家!
t*********l
发帖数: 778
348
"Extraordinary Measures"
in the movie, the cure is found.

【在 m*******y 的大作中提到】
: bless记得看过一个电影是不是讲的就是这个病?
r*********8
发帖数: 884
349
感动~~~bless~~

【在 y*********o 的大作中提到】
: 希望有奇迹发生。BLESS
t*******2
发帖数: 2152
350
big bless 一家人齐心协力 一定能度过困难的
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w****o
发帖数: 781
351
好伟大的父母,好幸运的女儿,祝福
r****n
发帖数: 918
352
不知道该说什么,我的ex roomie有一个阿姨在德州,她的女儿也是类似的问题,不知
是不是SMA,但是她说过,那个孩子不会走,不会动,而且年纪越大肌肉越退化,到最
后会丧失语言能力,因为那些也需要肌肉,他们家因为这个孩子,放弃了很多很多,就
是为了让孩子能在德州生活相对便宜的地方,有个良好的治疗环境。我的roomie作为家
庭成员都不能理解他们如此坚持的付出,但是现在我做了妈妈,我能理解她的阿姨,我
也能理解你。我的econ professor有个terminal disease的女儿,他说当时接受我们学
校的offer就是为了这里能提供最好的医疗保险。他曾说过一句,至少我们还不用为了
孩子的治疗费用发愁。。。这个世界上有很多不幸的人和事,我们最少能做的是拥有积
极的态度。祝你和孩子幸福。
x**s
发帖数: 1085
353
除了深深地祝福你和家人,不知道还能说什么。。。真希望有奇迹发生
s********y
发帖数: 4047
354
我真的真的好感动!mm你好伟大!再次祝福你的宝宝!!只要有希望不放弃,就会有奇迹发生!使劲儿
bless~~!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

t*****e
发帖数: 15794
355
哎,她是个不幸的孩子,但也是个幸运的孩子。
因为她有一整套的社会服务体系帮助她。
祝福你们。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

f*****t
发帖数: 106
356
大大的祝福
好心酸。。。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

D******Z
发帖数: 13
357
深深地祝福你们一家!
b*********d
发帖数: 2105
358
bless! 你们是最伟大的父母!你们的孩子以后会觉得自己很幸福的,因为她有最爱她
和支持她的父母!
r******8
发帖数: 926
359
很坚强的爸爸妈妈和孩子。祝福你们。保佑所有的孩子都健康!!!
m*****z
发帖数: 357
360
很难想象,你过了多久,才发出这么一篇帖子,中间一定有很多很多的辛酸你没有说
看完我就觉得,做妈妈的好伟大
祝福你们

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

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r**********8
发帖数: 504
361
真是最好的父母。孩子一样可以快乐成长的。每一段人生都有苦乐,谁都不例外。
super bless!!!
s*****g
发帖数: 2140
362
great parents, best wishes for your little angel.
q*****q
发帖数: 308
363
很可爱啊~~~
希望妞妞能开开心心的,早日康复!!
d*****o
发帖数: 448
364
祝福你们全家!
r***s
发帖数: 32
365
很感动,祝福你们全家!
h****i
发帖数: 269
366
Big bless! 有您这样的父母是女孩儿的福气。
我以前看过一个电影,叫《Extraordinary Measures》,不知道您看过没有。这是根据
真实故事拍的,和你们的情况有些相似。
Keep your faith and hope!
v********0
发帖数: 3010
367
mm, 看完帖子心情很沉重.....相信美丽的妞妞会健健康康快快乐乐的生活的.
b******k
发帖数: 1773
368
真是一个漂亮可爱的女孩啊, 深深的祝福, 希望奇迹发生!
t**********r
发帖数: 26
369
离你们那么近也没有给过什么帮助,也不知道能做什么,平时里也不敢轻易问起这件事。
你真的是个很好很好的妈妈,妞妞有你们是她最大的幸福!
H******i
发帖数: 570
370
被伟大和勇敢的父母和宝宝感动!
老天一定会在别的方面眷顾你们一家的!
祝福你们!
祝福所有和病魔顽强斗争的家庭!

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: 我能够体会你的心情,无论你做什么选择,都值得我们尊重。养育一个残疾的孩子,是
: 很辛苦很辛苦的,不止是体力的无限透支,还有精神上的压抑,怕失去的担忧和感觉不
: 到希望的痛苦。但是,像我说的,孩子也带来很多快乐。每个人都会面临不同的情况,
: 这是个personal的决定,别人无权指责。
: 祝福你!

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H*****g
发帖数: 110
371
祝福!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我能够体会你的心情,无论你做什么选择,都值得我们尊重。养育一个残疾的孩子,是
: 很辛苦很辛苦的,不止是体力的无限透支,还有精神上的压抑,怕失去的担忧和感觉不
: 到希望的痛苦。但是,像我说的,孩子也带来很多快乐。每个人都会面临不同的情况,
: 这是个personal的决定,别人无权指责。
: 祝福你!

l********5
发帖数: 413
372
非常非常敬佩你们夫妻俩。你们是妞妞的天使和希望。祈祷cure尽快到来,妞妞能有一
天摆脱疾病战胜疾病快乐奔跑。

【在 a*****u 的大作中提到】
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: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

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发帖数: 302
373
big bless
a***a
发帖数: 64
374
伟大的母亲!祝福妞妞快乐成长!
g********e
发帖数: 4442
375
bless妞妞。bless妞妞爸妈。
g****n
发帖数: 8093
376
流泪了。MM和MM的lg是非常伟大的父母,而你们的小宝贝更是个坚强的小天使!衷心祝
福你们!此外,能不能发几张她的照片?看到你的头像,是她吧?这么可爱美丽,就是
头像太小了。
t*******o
发帖数: 193
377
伟大的父母,祝福!希望医学能有突破,宝宝能够好起来。
l*****n
发帖数: 1763
378
太感动了。不知该说什么了。
x********i
发帖数: 431
379
深深祝福!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

h*******4
发帖数: 527
380
真是伟大的父母,妞妞是多么的幸福,最最最大的祝福送给你们快乐幸福的一家!
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早早产,自己坐月子求建议和bless[转载]我家宝宝不会哭----分享在美国养孩子的妈妈经
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d****2
发帖数: 831
381
好伟大的妈妈!bless 搂住的女儿快乐的成长!南无阿弥陀佛保佑!
g****n
发帖数: 8093
382

慰。
看了照片又忍不住哭了,这么漂亮可爱的女儿,一定给了父母莫大的动力和欣慰。聪明
的她其实也很调皮吧,弄了一身的白灰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
v**********t
发帖数: 1486
383
坚强的一家,祝福你们~
s*********l
发帖数: 966
384
祝福。
h*****3
发帖数: 1391
385
bless! 坚强的父母
B*******a
发帖数: 794
386
Bless! Be strong!
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m*********6
发帖数: 482
387
Bless,女儿这么可爱,充满希望向前看
c*******a
发帖数: 653
388
抱抱lz的可爱漂亮的小宝贝儿~~也抱抱lz~~
真心希望医学昌明,赶紧飞速发展,早日让这些孩子们站起来!!!!!
t**r
发帖数: 500
389
太感动了,祝福。。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 没想到有这么多好心的人给我回复,给我鼓励,我非常感动。其实这个世界上,总是有
: 一些需要特殊照顾的孩子,只是我们平时没有过多的留意而已。现在我们碰上了一个这
: 样的孩子,这也给了我一个机会去重新思考人生的意义。
: 关于为什么我和我老公都是携带者的问题,据统计来说,携带者的比例是四十分之一,
: 所以,也许你也是一个携带者,但携带者自身不会有任何问题。SMA 是隐性基因遗传,
: 只有父母双方都是携带者的时候,孩子才有可能患病。也就是说,只要父母一方不是携
: 带者,孩子就是健康的(哪怕他/她也是携带者,但不影响正常的身体功能)。如果父
: 母双方都是携带者,孩子有四分之一的机会患病。
: 我们有一个医疗团队照顾我的女儿,包括神经科医生,呼吸科医生,骨科医生,家庭医
: 生,还有physical therapist。当然还有很多组织和program为我们提供帮助和精神上

c*******0
发帖数: 139
390
深深的祝福。。。
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最近这个帖子很火~各位妈妈看看有多少在扯[转帖]照顾宝宝的十八个绝招
表姐的孩子妞妞一天干的事情记录9个月小妞上daycare一周report(唐)
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c***e
发帖数: 1453
391
好伟大的妈妈!我都看哭了,太感动了,看头像好漂亮的女孩阿
big bless
为你的女儿向菩萨祈福
t****l
发帖数: 74
392
很感动,祝福美丽的孩子,她开心每一天就是对妈妈和爸爸最大的安慰和支持。
希望你们要坚持。真的很感动,你们很坚强。祝福你们。
S*****n
发帖数: 578
393
真的被感动,眼泪一直流…
好有爱的妈妈和爸爸
无限的祝福给您们一家人!!!
c***e
发帖数: 1453
394
南无大慈大悲救苦救难广大灵感观世音菩萨!
d***a
发帖数: 868
395
真是感动,快哭了,祝福mm一家
B******u
发帖数: 209
396
祝福你!也很崇拜你!如果我遇到这种情况不知道能不能坚持下去,我真的是很后妈!
d**e
发帖数: 9591
397
###此帖已应当事人要求删除###

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

A*******y
发帖数: 1610
398
感动!!
d********m
发帖数: 60
399
不能做什么,只能深深的祝福你和妞妞!
希望医学能有所突破,让可爱的妞妞和千千万万一样的小朋友们都有能站起来的一天!
h****o
发帖数: 3406
400
深深地祝福!妈妈的爱真伟大,宝宝好漂亮! 生活让我们学会坚强。
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妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱宝宝还不开口叫爸爸妈妈
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c**********4
发帖数: 2461
401
非常感动,深深的祝福!
s*****p
发帖数: 1279
402
太伟大了,加油!!!
l***i
发帖数: 1943
403
祝福你的女儿,她有一个幸福的家,
有你们陪在她的身边是她最大的幸福

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

g****i
发帖数: 301
404
期待奇迹...
辛苦了
妈妈有好心情,孩子心情也就好了.没有什么比快乐更重要了,其他都是浮云...
J**Y
发帖数: 176
405
坚强的妈妈,美丽幸福的女儿,愿奇迹可以出现~
a*****u
发帖数: 493
406
是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

【在 d**e 的大作中提到】
: ###此帖已应当事人要求删除###
d******s
发帖数: 1190
407
好妈妈,真是不容易啊!~看到照片,小姑娘好漂亮!
big bless!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
: 的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

s********1
发帖数: 1024
408
Pray for miracle! 祝福坚强的父母和孩子!Bless! Bless!
b*******y
发帖数: 12791
409
其实,每个人的名字最后都会被刻在墓碑上。你女儿在这之前得到爸爸妈妈这么多的爱
,是幸运的呀

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
: 的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

C*****n
发帖数: 1049
410
希望能够早日找到有效的疗法。
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f********n
发帖数: 618
411
伟大的妈妈!祝福你们一家!

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【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

l********g
发帖数: 454
412
我觉着别这么想,活在当下. 要enjoy 和女儿相处的每一天不是吗? 就算是普通人, 都
有出意外的时候.
你女儿现在不是没事吗?3年,5年以后, 也许医学有了更大发展,也许这个病就可
以治了呢?所以要有信心

其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
: 的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

a***n
发帖数: 665
413
She is so beautiful.
同意楼上一位的话,多关注一下干细胞研究,也许会有一天
能有帮助。
另外,条件许可的话,再要一个孩子吧。不光是为你们自己,
妞妞如果有一个弟弟妹妹的话,也会快乐很多的。

慰。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 发两张近照,其实她是个快乐的孩子,看她每天都很开心的样子,给了我们很大的安慰。
g****y
发帖数: 1172
414
深深祝福。。。妞妞真是个漂亮的小姑娘。。。
妞妞几岁时候确证的?
p*****l
发帖数: 233
415
很少回帖,但是看的太感动了,一定要回一个,你真是个伟大的妈妈 。
C********r
发帖数: 87
416
楼主是个非常好非常好的妈妈!!很感动!
t******3
发帖数: 620
417
Big bless!
很感动,你女儿有你这样坚强的妈妈是她的幸运
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s******c
发帖数: 2261
418
好感动!lz真是个伟大的母亲,我很想学会像你一样坚强乐观!
bless lz一家人!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

s*******3
发帖数: 25
419
深深的祝福!!
q**********n
发帖数: 4160
420
亲,要坚强,一切都会好!
既然已是如此注定
就让孩子大人
过好每一天吧
开心的
快乐的
渡过每一个阴暗,阳光
的每一天
祝福孩子
祝福你们
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n*********r
发帖数: 403
421
看的我泪如雨下。
你的女儿是不幸的,但是确是幸福的,因为有你这样的妈妈~~
深深的bless,希望爱和医学能够创造奇迹~~

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
: 的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

v*******e
发帖数: 415
422
好漂亮的小姑娘,好伟大的妈妈!祝福你们,要天天开心!
a*****u
发帖数: 493
423
她一岁半的时候确诊的,就是去年一月。其实她在15个月的时候,就出现了运动能力的
退步。从11个月开始,她能够持物站,但是从15个月起,她突然就不想站了,到现在,
她只能站在stander上了。

【在 g****y 的大作中提到】
: 深深祝福。。。妞妞真是个漂亮的小姑娘。。。
: 妞妞几岁时候确证的?

a******n
发帖数: 293
424
很感动,祝福LZ和美丽的女儿。
l******1
发帖数: 161
425
母爱太伟大了。。。不知道说什么好,只是眼泪止不住的掉。。好心疼,心疼妞妞,心
疼mm,希望医学技术快快出现突破,能够创造奇迹。深深祝福你们一家!
a*****u
发帖数: 493
426
如果我的帖子,能让大家增加对SMA的认识,我会很开心的。记得李亚鹏在公开女儿李
嫣有唇腭裂的时候,说了这样一句话:我要让你的残缺,变成你的荣耀(大概意思是这
样,原话不记得了)。我很感动,他们的嫣然基金帮助了很多同样唇腭裂的孩子,在这
一点上,我很佩服他们。
如果大家心疼妞妞,有机会不妨给MDA协会donation。 MDA 帮助全美国所有患神经肌肉
疾病的孩子,不仅仅是SMA。很多餐厅或者商店都有给MDA donation的,一刀两刀就很
好了。
真心希望这个世界上,不再有为神经肌肉疾病而痛苦的孩子和家庭了。

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: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
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: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

h*********e
发帖数: 6997
427
能不能注射合成或提纯的蛋白?
就象糖尿病人注射胰岛素。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
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: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
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: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

t******8
发帖数: 113
428
同样是妈妈,看到你女儿的情况心里很难过,
也许我们的人生就是这样又或那样的计划的,但是苦难背后肯定有祝福。
楼主可以学些佛教知识,
你们去当地的华人教会吧,里面的兄弟姊妹真的很帮忙,你和你先生两个人太辛苦了,
人的尽头就是神的开头
肉体的痛苦是暂时的,可是心灵的痛苦真的需要慰藉。
不管你们是否信神,但是你们需要他人给予无论是体力、时间、心灵的帮助。
我写这些不是传福音, 只是以前我也有痛苦无助的时候,但是现在度过来了,也希望
你们也能得到帮助。
向你推荐几首歌曲吧,个人非常喜欢,希望你听了能好点,曲调很柔美。(虽然都是赞
美神的,但是真的很好听,给予力量)
云上太阳
http://www.youtube.com/watch?v=4639KXolik4&feature=related
路要自己走
http://www.youtube.com/watch?v=n0UyHwPLHVw&feature=related
小小的夢想
http://www.youtube.com/watch?v=SlhzsgOlbvc&feature=related
當你走到無力
http://www.youtube.com/watch?v=wQJXOAKvSqM&feature=related
有一天
http://www.youtube.com/watch?v=CZbXlNFbyWM
B****o
发帖数: 8307
429
祝福你们全家
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发帖数: 881
430
哭的稀里哗啦的。想起平时对小宝的不耐烦,真是太惭愧了。
衷心祝福楼主一家健康、快乐!可爱漂亮的妞妞早日康复!
相信楼主MM已经做过很多研究了。我对医学的东西不懂。不过华人上地主婆的宝贝Eric
,带回国治疗了一段时间,效果显著。之前在美国查,左右脑发育不同步,所以导致两
只腿不一样长。回国做了半年的治疗(包括按摩),回美国后做MRI,左右脑发育一致了!
楼主是否也考虑回国咨询一下?中西医结合。中医可能未必治愈,但也许可以起到延缓
的作用。
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[转帖]照顾宝宝的十八个绝招我家的宝宝不会哭~~~(zz)
9个月小妞上daycare一周report(唐)妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱
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发帖数: 644
431
一边喂奶一边流眼泪,祝愿聪明漂亮的妞妞快快康复!
t******8
发帖数: 113
432
我相信你的女儿是一个天使, 神派她来到你们身边是有使命的, 她的使命是让你和
你先生更加恩爱, 感恩,坚强,学会勇气,微笑的面对生活。 这是一项很艰巨的课程
,要学会爱和付出、勇气、坚强是很难的,很多人终其一身都学不会, 这是你们和你
女儿必须学习的勇气的课程。 相信她, 看到她的微笑相信她,她对这门课有信心可以
拿满分,所以你们也要有信心和她完成这个使命。
她的到来是让你们更加明白生命的意义。当她完成她的使命的那天, 她会在天上微
笑的看着你和你先生的。
所以珍惜现在和女儿的每一天, 因为有天使在身边,已经没有时间担心和忧虑未来了
,因为每天都是全新的,都是不断挑战和憧憬的,折翼的天使是一样积极的面对生活的

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
: 的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

x*****n
发帖数: 1905
433
好难过。。bless mm的女儿!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

N*******3
发帖数: 378
434
哭了,很感动
祝福你们全家
也感谢你能分享
让我们大家都学着变得坚强

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: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

x********g
发帖数: 183
435
很理解你的心情。我家老大有先心,就是最近班上问的那种transposition of the
great vessels.我儿子的情况比较复杂。两个血管交换过来以后有一根比较短,所以接
了一段。由于这段血管是死的,所以当小朋友长大的时候,这段血管是不长的。而且这
段血管还会变窄。从我儿子9天时做的第一次开胸手术开始,现在已经做过两次开胸手
术,两次微创手术了。现在检查发现血管又变窄了。估计今年夏天还要做手术。不知是
微创的,还是需要开胸。而以后的话,开胸手术是一定要做的。
但是我始终觉的我儿子是幸运的。因为在这个世界上有太多太多不完美的孩子,连
来到这个世界的机会都没有。但是他来了。有太多太多的孩子没能走下手术台,但是他
挺过来了。所以现在有人问我这个孩子问什么会得这个病的时候,我就告诉他就像人们
中彩票一样,小概率事件发生了。而且我们相信上帝派他来到这个世界是有他的使命的
。至少他的到来让我和老公对人生和生命有了不同的看法。
每个人在出生之前都是上帝手中的一个苹果,那些出生以后不完美的人,是因为上
帝更爱他们的芬芳。深深的祝福你们一家人。只有我们相信奇迹,奇迹才可能发生。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
: 的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

l********n
发帖数: 161
436
祝福
s**j
发帖数: 1663
437
祝福。
x*********g
发帖数: 15
438
挺住! 好好珍惜母女的真情和幸福! 拥有你女儿, 你是幸福的,尽管是多么的艰辛
! 你的女儿, 是不幸的, 但有时很幸运的拥有你! 你和女儿将是人生之伴侣, 但
愿今后她有将来的人生中, 有一位人能像你们那样爱她!!
人生就是幸运和不幸的交错!你将会i是一位能创造奇迹的妈妈!
x*********g
发帖数: 15
439
挺住! 好好珍惜母女的真情和幸福! 拥有你女儿, 你是幸福的,尽管是多么的艰辛
! 你的女儿, 是不幸的, 但有时很幸运的拥有你! 你和女儿将是人生之伴侣, 但
愿今后她有将来的人生中, 有一位人能像你们那样爱她!!
人生就是幸运和不幸的交错!你将会i是一位能创造奇迹的妈妈!
h********w
发帖数: 119
440
最深深的祝福。儿子出生之前知道这种情况吗?一切会好起来的。

【在 x********g 的大作中提到】
: 很理解你的心情。我家老大有先心,就是最近班上问的那种transposition of the
: great vessels.我儿子的情况比较复杂。两个血管交换过来以后有一根比较短,所以接
: 了一段。由于这段血管是死的,所以当小朋友长大的时候,这段血管是不长的。而且这
: 段血管还会变窄。从我儿子9天时做的第一次开胸手术开始,现在已经做过两次开胸手
: 术,两次微创手术了。现在检查发现血管又变窄了。估计今年夏天还要做手术。不知是
: 微创的,还是需要开胸。而以后的话,开胸手术是一定要做的。
: 但是我始终觉的我儿子是幸运的。因为在这个世界上有太多太多不完美的孩子,连
: 来到这个世界的机会都没有。但是他来了。有太多太多的孩子没能走下手术台,但是他
: 挺过来了。所以现在有人问我这个孩子问什么会得这个病的时候,我就告诉他就像人们
: 中彩票一样,小概率事件发生了。而且我们相信上帝派他来到这个世界是有他的使命的

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i******e
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441
母爱真伟大, 宝宝很幸运遇到你们这么好的父母.
l*******t
发帖数: 573
442
祝福你们一家。。真是不容易

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

o****n
发帖数: 348
443
可怜天下父母心!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

o****n
发帖数: 348
444
可怜天下父母心!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

b*******u
发帖数: 2187
445
blessssssssssss

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

m*******B
发帖数: 799
446
Lz太不容易了,希望能有奇迹发生,祝福你的女儿能够慢慢好起来。
d******n
发帖数: 428
447
太伟大了,big bless
w******9
发帖数: 161
448
眼泪哗哗的流,希望楼主的女儿永远健康快乐,楼主是位伟大的妈妈,相信你的母爱能够
感动上天,奇迹终会出现.
G*******1
发帖数: 755
449
感动。。。
祝福你和你的宝宝
b****b
发帖数: 4338
450
唯有祝福,深深地祝福宝宝和全家
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a*****u
发帖数: 493
451
她在学我们包饺子,弄了一身面粉。。。
其实她和其他terrible 2的小朋友一样,有脾气,也很调皮。

【在 g****n 的大作中提到】
:
: 慰。
: 看了照片又忍不住哭了,这么漂亮可爱的女儿,一定给了父母莫大的动力和欣慰。聪明
: 的她其实也很调皮吧,弄了一身的白灰。

i**n
发帖数: 347
452
祝福你们一家平安幸福。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

j****l
发帖数: 155
453
父母的爱真是很伟大。我们都希望能有奇迹发生,祝福楼主一家!!!
c****n
发帖数: 983
454
很佩服你,坚强,伟大的父母!Big Bless!
l******1
发帖数: 128
455
深深的祝福一家人幸福快乐!
y********d
发帖数: 327
456
bless you.
amtf.
s****p
发帖数: 176
457
bless楼主一家。楼主和lg都是很棒的爸爸妈妈!希望宝贝永远快乐
h*********t
发帖数: 2552
458
看一遍哭一遍...
相信爱一定回产生奇迹的.
其实每个人总有一天要离开着个世界的,
每一天活的都有意义,才是美好的人生.
我表姐的独生子,足球队员,几年前除夕晚上,
和队友喝酒,开车回家时撞上立交桥柱,抢救无效...才20岁
后来表姐又离婚了,又得了脑痉孪...
即使是健康的人,也没法知道自己的命运.
LZ不要放弃啊,有什么事,到这里和大家说.
d**e
发帖数: 9591
459
###此帖已应当事人要求删除###

【在 a*****u 的大作中提到】
: 是的,针对SMA的 gene therapy是一项很有潜力的治疗方法,但是现在还处在动物实验
: 的阶段,还没有到临床,相信明年会开始人体实验。不过对于gene therapy,孩子越小
: ,治疗效果越好。如果是刚出生的婴儿,基本是可以完全治愈的。
: 其实SMA相对于其它的神经肌肉疾病来说,发病机理比较简单,相信找出治疗的方法,
: 并不是不可能。只是时间不等人,由于没有足够的蛋白营养,孩子的脊髓前角细胞不断
: 衰亡,真怕到那个时候,即使有了治疗的方法,也达不到应有的效果。
: 不过不管怎样,我都不会放弃希望。其实我一点也不坚强,每每想到有一天,我女儿的
: 名字会被刻在墓碑上,我就禁不住泪如雨下。

z****y
发帖数: 680
460
非常感动!伟大的父母。
就像楼上的MM说的,爱是会产生奇迹的。
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d******n
发帖数: 509
461
bless!
c*****s
发帖数: 461
462
这家父母很伟大
比起前两天看到的一个帖子 说老婆怀老三了,老公让打掉的 那家子伟大多了
BLESSSSS
h**t
发帖数: 71
463
我是一个可爱的女孩子的妈妈,我的女儿今年刚满1岁。我很能理解并同情你们现在的
处境和感受,但请你们为了这个生命力顽强的孩子,再继续坚持坚持,希望就在“不远
处”....
我老公所属实验室的同事,正在研究抗SMA的药物。去年, 他们的研究有了轰动全球学
术界的突破,他们发明的抗SMA的药物在小老鼠身上已经试验成功了,相信再过2-3年
,就可以上市并批量生产,用在人的身上了……
d****u
发帖数: 724
464
深深地祝福楼主一家!!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

d****n
发帖数: 586
465
祝福楼主一家,希望妞妞可以在将来治愈
l**n
发帖数: 7272
466
衷心祝福这样的妈妈和孩子。
l**********y
发帖数: 151
467
深深的感动。
你是所有妈妈们的榜样。祝福,愿一切越来越好!
p********o
发帖数: 284
468
这应该是楼主听到的最好消息

【在 h**t 的大作中提到】
: 我是一个可爱的女孩子的妈妈,我的女儿今年刚满1岁。我很能理解并同情你们现在的
: 处境和感受,但请你们为了这个生命力顽强的孩子,再继续坚持坚持,希望就在“不远
: 处”....
: 我老公所属实验室的同事,正在研究抗SMA的药物。去年, 他们的研究有了轰动全球学
: 术界的突破,他们发明的抗SMA的药物在小老鼠身上已经试验成功了,相信再过2-3年
: ,就可以上市并批量生产,用在人的身上了……

l*****e
发帖数: 3522
469
楼主你是个伟大的妈妈,我认识一个人,他的大孙子就是这样,那个小男孩才几岁高中
物理全部学完,非常聪明,可是他爸妈不带他,另外生了小弟弟。我觉得那个男孩什么
都懂,他知道自己和弟弟不一样。我觉得你女儿很幸运!你们以后也不会后悔的。
bless楼主全家,bless你的女儿希望她每天都开心!
a********a
发帖数: 1292
470
看着真难过,当妈妈的心,感同身受。深深祝福你们全家~~
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妞妞的妈妈在帖子里更新了妞妞的照片,妞妞好可爱宝宝还不开口叫爸爸妈妈
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n*********2
发帖数: 1760
471
上帝给她关了一扇门,同时也给她开了一扇窗。好漂亮的小姑娘。你是个坚强伟大的妈
妈。你老公也是个可敬的人。祝福你们。深深的祝福。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

f******y
发帖数: 853
472
真感动啊,爸爸妈妈和宝宝都很坚强!希望一切都会好起来。
h*****3
发帖数: 1091
473
bless.
P*****D
发帖数: 141
474
Bless!!!太感人了,流泪了。有俩个健康的宝宝,并没有真正珍惜过自己的幸运。
我是做Biomedical research的千老,每天都觉得自己做的没有意义,厌恶自己的工作
,很是颓废迷茫,不知道下一步人生的路该怎么走。这样的心态,还带着两个tech,可
想这个小组的效率。突然从妈妈的角度看自己的research,有那么多的孩子患脑瘤,如
果自己的research有一天能帮助一个孩子,还是多么美好呀!
珍惜自己所拥有的,过好每一天。

【在 h**t 的大作中提到】
: 我是一个可爱的女孩子的妈妈,我的女儿今年刚满1岁。我很能理解并同情你们现在的
: 处境和感受,但请你们为了这个生命力顽强的孩子,再继续坚持坚持,希望就在“不远
: 处”....
: 我老公所属实验室的同事,正在研究抗SMA的药物。去年, 他们的研究有了轰动全球学
: 术界的突破,他们发明的抗SMA的药物在小老鼠身上已经试验成功了,相信再过2-3年
: ,就可以上市并批量生产,用在人的身上了……

y******5
发帖数: 3836
475
bless
a*****u
发帖数: 493
476
非常感谢你提供的信息。我一直在跟踪各种潜在的治疗药物和方法,你知道他们实验室
具体是做什么的吗?麻烦帮我打听一下,如果你有更加详细的信息,请发邮件给我。
我要救我的女儿,这一点,我从来没有放弃过。即使她不会走路,只要她能活着。

【在 h**t 的大作中提到】
: 我是一个可爱的女孩子的妈妈,我的女儿今年刚满1岁。我很能理解并同情你们现在的
: 处境和感受,但请你们为了这个生命力顽强的孩子,再继续坚持坚持,希望就在“不远
: 处”....
: 我老公所属实验室的同事,正在研究抗SMA的药物。去年, 他们的研究有了轰动全球学
: 术界的突破,他们发明的抗SMA的药物在小老鼠身上已经试验成功了,相信再过2-3年
: ,就可以上市并批量生产,用在人的身上了……

a*****u
发帖数: 493
477
是的,其实很多小朋友,需要你们的研究和帮助。加油!

【在 P*****D 的大作中提到】
: Bless!!!太感人了,流泪了。有俩个健康的宝宝,并没有真正珍惜过自己的幸运。
: 我是做Biomedical research的千老,每天都觉得自己做的没有意义,厌恶自己的工作
: ,很是颓废迷茫,不知道下一步人生的路该怎么走。这样的心态,还带着两个tech,可
: 想这个小组的效率。突然从妈妈的角度看自己的research,有那么多的孩子患脑瘤,如
: 果自己的research有一天能帮助一个孩子,还是多么美好呀!
: 珍惜自己所拥有的,过好每一天。

j******n
发帖数: 287
478
bless.

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

n*******g
发帖数: 1801
479
深深祝福你们全家!!!
c******4
发帖数: 4896
480
女儿好漂亮啊,big bless!!!!!!!
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C******t
发帖数: 36
481
我有对双胞胎表哥,好几岁的时候,才发现不能走路,长大后他们都架着双拐可以在家
里挪动下。好像是双腿肌肉严重萎缩,没有任何力气。
那时候农村条件差,根本都没能确诊是什么原因。后来他们一直生活到了30多岁,其中
一个30岁的时候去世了,另外一个现在也还挺好的,就是有些孤独,他的父母也老了,
不能陪着他,还要劳动才能保证家里的生活。
现代医学发展了,孩子的成长条件也变好多了。祝福楼主和漂亮的小姑娘,快乐的过好
每一天,也许奇迹就在不远处等着你们。

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

b*******y
发帖数: 12791
482
加油啊,同学,人类需要你:)

【在 P*****D 的大作中提到】
: Bless!!!太感人了,流泪了。有俩个健康的宝宝,并没有真正珍惜过自己的幸运。
: 我是做Biomedical research的千老,每天都觉得自己做的没有意义,厌恶自己的工作
: ,很是颓废迷茫,不知道下一步人生的路该怎么走。这样的心态,还带着两个tech,可
: 想这个小组的效率。突然从妈妈的角度看自己的research,有那么多的孩子患脑瘤,如
: 果自己的research有一天能帮助一个孩子,还是多么美好呀!
: 珍惜自己所拥有的,过好每一天。

n******h
发帖数: 222
483
祝福你们。希望有医学奇迹发生能治好。我也是眼眶湿润了。
l******o
发帖数: 408
484
很佩服你,衷心祝福!
b********t
发帖数: 108
485
哭了,祝福你们全家
t*********n
发帖数: 169
486
God bless you and your family!
n****6
发帖数: 29
487
祝福宝宝
c*****y
发帖数: 7647
488
祝福!!!

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

P**********s
发帖数: 393
489
很漂亮很可爱的小姑娘!
祝福宝贝,也很感动。。。
按摩这些 会不会有帮助?
再次祝福!!!
t*****l
发帖数: 30
490
很感动,眼睛也湿润了,真心地祝福宝宝!
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有经验的jmm帮忙评论一下这个妈妈说的都对么11个月宝宝作息 请指教!奔娃
最近这个帖子很火~各位妈妈看看有多少在扯[转帖]照顾宝宝的十八个绝招
表姐的孩子妞妞一天干的事情记录9个月小妞上daycare一周report(唐)
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w*****e
发帖数: 1467
491


【在 s*******y 的大作中提到】
: 很感动,很佩服,祝福你们!
m******k
发帖数: 183
492
祝福你们和你们的女儿.
当你需要支持的时候,要在这里让我们知道.你要相信你的坚强和付出都意义非凡.
a*h
发帖数: 346
493
祝福!!!
感动,佩服
d*****n
发帖数: 2132
494
sorry for this, blessing.

【在 a*****u 的大作中提到】
: 我已经很久很久不发帖了,自从我女儿确诊以后,我就再没有心思在网上发帖和回帖了
: 。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子,我忍不住想说几句我自己的经历,也算
: 是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说,不想上首页。
: 我女儿快三岁了,又漂亮又聪明,可是,她不会走路,而且永远也不会。她患有SMA (
: Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder,由于基因缺失身体无
: 法制造一种蛋白,严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉,导致肌张力低下。SMA是
: 一种罕见病,发病率仅为万分之一,由于我和我老公都是携带者(我们都不知道,也没
: 有家族史),我们的孩子有四分之一的几率患病,我的女儿很不幸。
: 但是幸运的是,我的女儿不是最严重的情况。Type 1,也就是最严重的情况,孩子一般
: 不会活过两岁。我女儿属于type 2,医生没说能活多久,只是告诉我们,最终依靠仪器

B******y
发帖数: 2255
495
Great mom,dad and the little angel! Deeply bless your family!
p********3
发帖数: 33
496
伟大的母爱呀
p****l
发帖数: 229
497
祝福!!!
m*********s
发帖数: 2268
498
妈妈和宝宝都很坚强,相信很快会有办法来治疗缓解病情的。奇迹是少数,但总是有的
d******i
发帖数: 1379
499
您好,能提供一下具体的途径么,我认识国内患SMA的孩子,很想知道如何帮助她们

。我前些日子帮一个国内的小孩联系到Biomarin 的一个朋友,然后那个朋友帮他们联
系到了去台湾Biomarin 的 clinical trial site做黏多糖症(4型)的治疗。所以SMA也
许以后会有办法治的,小宝宝说不定有站起来的一天。

【在 u**l 的大作中提到】
: 可爱的宝宝,伟大的爸爸妈妈。我知道有些医药公司是专门做这种orphan disease的。
: 我前些日子就帮一个国内的小孩联系到Biomarin 的台湾clinical trial site做黏多糖
: 症(4型)的治疗。所以这个病也许以后会有办法治的,小宝宝说不定有站起来的一天。
: 祝福小宝宝!!!

r**u
发帖数: 65
500
深深的祝福你!你是个坚强的母亲!
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