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发帖数: 16686 | 1 TWyesterday，请不要介意我把你的帖子单独提出来了，我觉得这里的信息很有帮助，
希望妈妈们都能看到这些有用的信息。。。如果你介意，我立刻删掉了
有时间给我们科普一下发烧吧，和那些病容易混淆，如何区分，如何观察，如何应对，
当妈4年多了，应对了若干次孩子发烧了，但是每次真的来的时候，还是心急火燎，手
足无措的，真心想多学习相关知识。。。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 14:19:27 2013, 美东)
没问题,我尽力而为.
1.“Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG”
KAWASAKI的病程一般是这样:先是高热,2-5天之内就会有皮疹,结膜开始充血,口唇皲裂,
杨梅舌,手足硬肿.5-7天开始有手足,肛周褪皮.这是最典型的情况.当然并非每个孩子都
会出现所有症状,症状出现时间也有所差异,但大体来说基本是这个过程.
有经验的医生,看到发热,皮疹,粘膜充血,特别是手足硬肿的时候,再结合年龄(0.5-5岁)
,基本可以肯定是kawasaki.kawasaki的特效治疗就是IVIG,而且开始越早疗效越好,后遗
症发生率越低.虽然IVIG价格比较贵,但一来药物基本安全,二来kawasaki可能的后遗症
比较严重,所以即使不是完全肯定,也宁愿早点开始治疗.
我遇到的病人，最早的3-4天，最晚大概是6-7天开始IVIG，疗效都相当好。
2. 我想我关心的问题是，这个川崎病最早期（发烧阶段）和普通的感冒发烧如何区分
呢？
这觉得这是最关键的问题。。。
如果只有发热的症状,没有任何医生会首先考虑kawasaki.这也是我经常和周围的朋友提
到的:小孩高热的时候,家长应该怎么做。这是一个很普遍的问题，如果有时间，我会另
开一贴。最基本的是：发热最常见的原因是感冒，但也有很多严重疾病有发热的症状。
作为家长，应该密切观察孩子的全身情况，精神，其他伴随症状。相信我：如果孩子有
潜在的严重疾病，迟早会有区别于感冒的症状出现，这时就该及时就医。
3。 另外这个病确诊的方法是什么呢？能抽血确诊吗？还是就是凭医生经验看的啊，要
是凭
经验，那我们惨了，这边好多医生经验不足还都挺自信的呢
Kawasaki的诊断主要靠临床表现，出现大多数以上症状和体征后，kawasaki的可能性极
高，出现褪皮后，99.9%可以确诊。但是没有任何特异性的实验室检查可以确诊。当然
医生可能order blood test或其他检查，但这些检查主要是了解病人基本情况，排除其
他可能性，或发现其他伴随疾病。
希望我的回答对您有帮助。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 10:11:41 2013, 美东)
先要bless小朋友和她的一家。
我在国内曾见过一些kawasaki病例。目前这个病病因不明，只知道是自身免疫病。印象
里不觉得水痘疫苗会诱发kawasaki,至于流感水痘同时注射是否会诱发该病，似乎也没
有证据。原则上，只要这两种疫苗的说明书上没有特别注明说不能与另一个同时注射，
院方的做法就没有问题。所以小朋友的妈妈还是不要太纠结这个问题，还是要把精力集
中在治疗上比较好。
这个小朋友出现了所有kawasaki的典型症状，要是在国内，任何一个有经验的医生一眼
就能看出来。但美国这个病发病率低，医生一下没诊断出来虽然不好，但也很难认定这
就是malpractice.鉴于目前的情况（孩子病重需要照顾，家长英文不好，可能对美国的
一切都还不太了解），还是先把孩子看好，打官司的事，个人觉得希望有些渺茫。
Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG，效果还是非常非常好的，后遗症的发生率也
不太高。我见过的所有病例，全部是活蹦乱跳地出院，以后在门诊随访就行。这个小朋
友可能本身病情就比较重，治疗开始偏晚，又出现了些并发症（尿路感染），所以整体
病情比较可能比较复杂和迁延。好在正规治疗已经开始，情况也有好转，似乎一切都上
了正轨。
那些责备妈妈的人，还是不要那么刻薄。毕竟他们来美不久，口语不好也很正常。其实
作为一个外国人，就算口语再好，医生在说那些专业术语的时候，大多数人还是觉得云
里雾里的。事实上，我先生英文口语没有任何问题，但他每次看病，我一定要陪同，否
则他还是很难理解医生的谈话内容。唯一一次我没有陪他，他还就出了点不大不小的事
情。事实上这个妈妈能在医生之前提到kawasaki，并且已经想办法把孩子转到专家手中
，已经很不容易。
我想，通过这件事，这个小朋友一家，还有其他有孩子的家庭，也可以学到些经验：
1。就象有人提到的：遇到紧急情况，千万不要打电话预约，而是要直接上ER甚至打911
，才不会误事。
2。遇到重症，最好要找懂医的中国朋友陪你就医，帮助你与医生的沟通，这点应该不
难做到。
3。美国医生水平良莠不齐，一定不能太信任他们。身体是自己的，所以任何重要检查
的结果，诊断，治疗，都要自己盯紧，有任何疑问要立刻厘清。医护人员有任何推托行
为，立刻找上级complain.
最后，再次祝福小朋友早日康复。 |
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