r**********n
发帖数: 9 | 1 Sorry for the sad news about your lovely baby.
ATRT的预后非常差，是肯定的。
如果你想尝试St. Jude or Boston，您可以直接与他们联系。复制并翻译所有的医疗记
录。如果他们接受你的宝宝，通常你需要提前支付作为一个国际病人。St. Jude 是研
究医院，可能对美国人免费。不知对国际病人如何。
因为它是ATRT，你要想清楚你花代价是想要什么结果。
以下转自UpToDate:
Atypical teratoid/rhabdoid tumors — CNS atypical teratoid/rhabdoid tumors (
ATRTs) are highly malignant tumors primarily occurring in young children
less than three years old [91]. Histologically, ATRTs are characterized by
rhabdoid cells and are similar to that of other small ro... 阅读全帖 |
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m*****f
发帖数: 157 | 2 update:
孩子妈妈的电子邮箱: a**********[email protected]
检查结果(孩子妈妈请大家帮忙翻译或者恳请提供治疗意见):
1. 头颅CT平扫(10/20/2013):
放射学表现:
四脑室显示欠清,后颅窝见可疑稍高密度影,余脑室,脑池,脑沟无明显扩张.
中线结构居中.
脑实质内无明显密度及形态异常改变区
颅骨结构未见明显异常
2. 脑部MRI增强(10/22/2013)
放射学表现:
T1W/T2W/DWI/FLAIR/MRA
顺磁性造影剂,0.2ml/kg,静脉推注
放射学表现:各序列扫描见两侧脑室增大;两侧脑室旁见斑片状T1W低信号;T2W高信号水
肿区
中线尚居中
两侧额颞脑沟加深
右侧CP-角可见占位性病变,肿块呈分叶形,边界欠清,肿块沿右侧听生长; 右侧听神经增
粗,信号异常.肿块范围约为3.97*3.71*5.8cm, T1W等低信号,T2W等高混杂信号;DWI高信
号;增强后肿块及右侧听神经明显强化.
脑干,第四受压明显.
MRA未见明显异常
右侧乳突内信号异常,T1W低信号,T2W高信号
放射学诊断:右侧CP-角占位, PNET首先考虑
梗阻性脑积水... 阅读全帖 |
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m*****f
发帖数: 157 | 3 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: UMDTA (UMDTA), 信区: NextGeneration
标 题: [zz]转一个 - 11个月的宝宝得了脑瘤ATRT
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 4 10:03:03 2013, 美东)
[回复本文][原帖] 发信人: flynight(熊出鸟), 信区: SJTUNews
标 题: 有人能救救我家11个月的宝宝么，她得了脑瘤ATRT
发信站: 饮水思源 (2013年11月04日06:25:54 星期一)
我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到... 阅读全帖 |
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U***A
发帖数: 849 | 4 [回复本文][原帖] 发信人: flynight(熊出鸟), 信区: SJTUNews
标 题: 有人能救救我家11个月的宝宝么，她得了脑瘤ATRT
发信站: 饮水思源 (2013年11月04日06:25:54 星期一)
我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the develo... 阅读全帖 |
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h*****y
发帖数: 298 | 5 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the development of new
treatme
nts for specific highly malignant tumors such as ATRT ”，我怎么能让他们接受我
家小孩啊？？？我完全不知道怎么做才好啊！！！
据说还有加拿大多伦多医院，美国梅奥医院。。... 阅读全帖 |
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h*****y
发帖数: 298 | 7 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
同是校友，跪求各位帮我想想办法吧！！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the development of new
treatme
nts for specific highly malignant tumors such as ATRT ”，我怎么能让他们接受我
家小孩啊？？？我完全不知道怎么做才好啊！！！
据... 阅读全帖 |
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n********m
发帖数: 37 | 8 dana farber paper Appendix: Treatment Schema of DFCI No. 02-294
Preirradiation Induction Therapy
Week 1: vincristine 2 mg/m2 intravenously (IV) on days 1, 8, and 15;
cisplatin 90 mg/m2/d IV on day 1; doxorubicin 30 mg/m2/d IV as continuous
infusion on days 2 and 3; cyclophosphamide 300 mg/m2/d IV as continuous
infusion on days 2, 3, and 4.
Week 4: vincristine 2 mg/m2 IV on days 1, 8, and 15; cisplatin 90 mg/m2/d IV
on day 1; doxorubicin 30 mg m2/d IV as continuous infusion on days 1 and 2;
etopo... 阅读全帖 |
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l*h
发帖数: 4124 | 10 there should be at least 100 cases of ATRT in China per year.
the treatment really depends on the location of the tumor. a name of the
disease doesn't say much.
what did you mean by "CPA?"
，还 |
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m*********3
发帖数: 5381 | 12 大大的祝福
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8 |
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Z*********n
发帖数: 2 | 13 自己不能直接联系St Jude吗？我可以帮忙问问这个可不可以直接联系这个医院。 如果
他们能接收，所有的治疗都是免费的。
祝福！！ |
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s*********t
发帖数: 1663 | 15 哥2v2多次干烂全服ATRT第一的弱智，而且是带随机队友 |
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r**********7
发帖数: 243 | 16 stjude以前是收过国际病人的，但好像中断了一阵。 |
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r**********7
发帖数: 243 | 17 不是我翻的，借花献佛，有错的大家指正，祝好运！
Noncontrast head CT (10/20/2013):
Findings:
The 4th ventricle is not well visualized. Suspicious high density in
the posterior cranial fossa. No obvious dilation or expansion of the
rest ventricles, cisterns or sulcus. No midline deviation. No obvious
cerebral density or morphology change. The bony calvarium is within
normal limits.
Contrast enhanced brain MRI (10/22/2030):
Sequence:T1W/T2W/DWI/FLAIR/MRA
Paramagnetic contrast agent, 0.2 ml/kg, IV bolus.
Findings:
Bilatera... 阅读全帖 |
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m*****f
发帖数: 157 | 18 看到觉得很心痛
有没有可能让中国的病人参与美国这边的clinical trial 从而得到最新治疗？ |
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a**e
发帖数: 5094 | 19 询问来美国看病的事情，联系各大医院的international office。想加入clinical
trial，联系clinical trial的负责人。根据疾病的罕见程度，他们会考虑是否需要外
国病人加入。 |
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a**e
发帖数: 5094 | 20 从来没有接受过中国病人，只接触过中东国家的病人。都是大使馆和医院签好协议，医
院要多少钱，大使馆付多少，决不赖帐。 |
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