e****e
发帖数: 931 | 1 "treat" or "no treat"? It depends on the philosophy of your physicians.
Our first physician was quite aggressive on treatments. We have tried three
regular ITP treatments (anti-D, IVIG and steroid). None of them has been
proved to be effective on my son. Besides, Anti-D and IVIG have some severe
side effects after injections. When the physician wanted to go ahead with
more aggressive treatments such as 6-mp or Rituximab, which basically knocks
out our bodies' ability to produce antibodies for on... 阅读全帖 |
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M***8
发帖数: 668 | 2 发到MEDICINE版问下?
我没有幼儿ITP的经验, 但我二十多岁开始时断时续出现ITP症状, 感觉不能劳累, 不能
拎重物, 否则胳膊内侧一片青紫或皮下小血点. 国内有土方, 吃花生皮能提高血小板.
发作严重时好象有激素治疗(?这点我不太肯定). 我是后来怀孕ITP症状才完全消失, 我
猜跟体质增强有关.
我觉得你能否问下国内的儿医, 或者问可否看专科医生. |
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h*****n
发帖数: 15 | 3 我非常理解你的不安，因为作为父母的我有亲身体验。
1年半前，在我女儿两岁生日的前几天，她被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)。她
当时血小板是0，住过两次医院，IVIG不好使，后来吃了半年激素，总算到达了3 （与
你孩子一样的数字）。每星期一次检查，每次回家的路上我都偷偷掉眼泪。当时我到网
上找消息，还来这里过。在日本这叫“难病”，在美国被称为罕见病，可是在中国好像
不是（虽然我从来没听过）。80%的孩子在半年中会恢复。我的孩子没有那么幸运，现
在变成慢性的，但一直保持在50左右。医生说50可做脑手术了。经历了这么长，我们现
在心态平衡了不少。以前总是想不开为什么自己的孩子会得这种病，现在知道如果非要
得血液病，ITP是最好的选择。
ITP所谓的药没有治愈的效果，只是压抑免疫功能防止免疫杀自身的血小板。所有的现
有药都有极大副作用，如果用的时间长。我女儿血小板太低所以我们没办法。
本想多写，但工作太忙。我知道你的心情，但急也没用。希望你的女儿是医生所说的80
%能在半年内恢复。Good luck! |
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b******d
发帖数: 17 | 4 我是今年申请的新生，拿到了NYU ITP(@Tisch school of the Arts)的一个AD，有$18,
000/year的奖学金。但是ITP一年的学费需要$37,000左右。这几天一直在犹豫不知是否
接受。这个项目是我非常喜欢的，也以后梦想着可以在纽约找一份工作，那里的小米也
说这个奖已经是他们提供给最优秀学生的了。但家庭并不富裕，如果要自费的话就会花
掉父母几乎所有的积蓄。看到NYU有针对国际学生的贷款，但是不知道办理的难度，且
不清楚是不是会影响签证。
想问问有没有人这个项目有了解。是不是工作和实习的机会比较多？同时在NYU校内是
否可以做一些兼职解决自己的生活开销？如果花掉这么多的钱去读这个学位是不是值得
？另外没有什么其他的途径可以帮我解决资金的问题？不知是否能给我一些建议！非常
感谢！！ |
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B*********d
发帖数: 97 | 5 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
标 题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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r*******e
发帖数: 54 | 6 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: ricemouse (天下大同), 信区: Medicalpractice
标 题: ITP（特发性血小板减少性紫癜）如何安全怀孕
关键字: ITP,血小板
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 10 02:06:04 2015, 美东)
替我国内的亲戚寻求建议，希望能得到大家的帮助。
基本情况：
1986年出生。2011年1月因为去看牙首次发现血小板低，开始吃强的松。此后几次反复
，主要吃强的松。2013年3月初同时开始吃中药至2014年7月。中间2014年8月怀孕，由
于9周没有胎心，2014年10月中旬人工流产。
主要想看一下 在国外这方面的经验是怎么样的：
1）是否可以吃激素药（强的松）的同时怀孕，如果可以，多少量以下是相对安全的，
如果有副作用主要是影响大人还是小孩。由于这几年一直反复，感觉已经没法停药了。
有没有别的更好的药或治疗方案？
2）如果不吃激素药能维持在30以上，怀孕是否有风险。 这边的医生也有提出这个方
案，但总是怕又跌下去，然后还是吃激素了
3）这个病是否有季节性因素呢，感... 阅读全帖 |
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B*********d
发帖数: 97 | 7 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
标 题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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i***a
发帖数: 11095 | 8 TOEFL-ITP是设在东大的托福考试吗？
我现在的理解是
1 若手头有2年内的有效托福成绩，报名时提交，则入学考试不需要考英语
2 若没有托福成绩，则需要参加TOEFL-ITP
请熟悉的同学指点下，另外这个成绩有规定的分数线吗？ |
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f****o
发帖数: 2770 | 9 most ITP patients can expect a normal life expectancy
your daughter just need to follow with a hematologist throughout her life
there are multiple treatment options
steroids, IVIG, splenectomy, rituximab, Nplate/Promacta etc...
teach her how to protect herself from bleeding |
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L*****i
发帖数: 237 | 10 中国国内认为强的松可在孕期短期服用，但对胎儿的影响也很难确定，副作用一定有的
，再说，特发性血小板减少性紫癜患者病情未稳定时怀孕是有危险的，所以暂时不应该
考虑受孕。
ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病，骨髓巨核细胞发育、成熟障碍，血小板生存
时间缩短，出现血小板自身抗体。激素可缓解病情，但不能根治。中药疗效不错，但得
找对中医大夫，若用药不对证则难以生效。自身免疫性疾病是免疫系统失灵，攻击自身
组织，这种病微观上的病因不明，但宏观上的病因是很明显的，那就是错误的饮食和生
活方式或生活环境等因素导致。首先要检视自己平时有没有大鱼大肉暴饮暴食，或常吃
一些加工食品，可能里面含有过量化学添加剂或防腐剂等（为免吃到地沟油可自己榨花
生油吃）。再看看有没有作息时间凌乱过度劳累缺乏睡眠等，也留意自己的生活环境有
无什么严重污染存在等等。因为这些正是决定免疫系统是否正常运作的重要因素，改变
原来的错误饮食生活方式，才能正本清源，让免疫功能恢复正常，否则，再有效的药物
也只是昙花一现，不能彻底解决问题。
参考文章：
http://www.mitbbs.com/pc/pccon_10911_316... 阅读全帖 |
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a********b
发帖数: 1357 | 11 帮亲戚问， 亲戚得了 ITP ( Idiopathic thrombocytopenic purpura) ， 是自身免疫
系统混乱引起的。没办法找出病因，也就没有办法根治。想请问这种情况，有没有可能
用基因检测法查出病根？ 多谢了 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 12 不一定治疗癌症的药副作用都很大，rutixan严格来讲属于靶向药，副作用很小。而且
严重的ITP可能导致危及生命的大出血，不治疗的风险显然远大于治疗的风险
当然一切具体的医疗决策要医生做出，如果你不放心就去找其他医生要第二意见，没有
专业知识善作主张很可能做出弊大于利的事情 |
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B*********d
发帖数: 97 | 13 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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s******r
发帖数: 350 | 14 刚在另一个版看到,也留言了,这里再贴一下.我儿子11个月的时候得过ITP,当时正好在
国内,南京儿童医院下了病危通知书,在抢救室挂了20支丙种球蛋白,激素也用了两天,之
后就定期查血小板,直到恢复正常.回美国以后把翻译的病历也给医生看了,这边医生觉
得处理正确,但仍不放心,又验了两次血小板,直到医生觉得数值已经稳定.Bless 你的宝
宝!这病来得突然,不过小朋友好得也很快. |
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H*******r
发帖数: 3143 | 15 bless！ 得过孕期ITP,后期一直定期抽血来着 |
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a******a
发帖数: 95 | 16 bless！希望早点康复
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病.......
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e****e
发帖数: 931 | 17 My son had ITP since he was 17-months old after a virus infection. His
platelet counts were lower than 10k all along. Now he is 30-months old but
it still doesn't go away. I'll share some thoughts with you since we have
been fighting against it for longer than one year. |
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r******n
发帖数: 134 | 18 我是几年前（成年人）得过，在美国，诊断为ITP，platelet count below 5k. 我选择
没有输液，治疗是大剂量steroid. 然后定期査血。我自己也吃了大量花生红衣，也吃
阿胶，和大量复合维生素B，都有一定效果。steroid 很有效，但坏处是副作用大，用
药期间严防感染（因为是降低免疫力）而且用了后不能立停，只能 taper off，我大概
用了半年时间恢复。我看的是专科hemotologist, 建议楼主带小孩看specialist, 最好
去children's hospital 这类医院。祝好运。 |
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c********7
发帖数: 739 | 19 我女儿两个月时也得过itp，用药后回升，之后follow up查血一年，没有反复，现在6
岁没有问题。祝福你女儿平安康复。 |
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h*****n
发帖数: 47 | 20 看你女儿之前是不是有病毒感染，打疫苗什么的，如果有相关，小孩子很快会自愈的。
我的孩子也被诊断得过这个病。过了1岁生日后，整天鼻青眼肿，不放心找医生，医生
说这个年龄学走路，就这个样。在我的坚持下，给开了验血单。第二天，电话就追过来
，血小板6000，让离开马上去急症。在急症又测了一下，1000。血液专科医师看了血象
，说是典型的ITP，什么治疗都没有，就是每个礼拜查个血。很可能是1岁时打了那么多
疫苗产生的抗体把血小板也当成坏东西给吃掉了。我查了资料，这个病在小儿身上3至6
个月自愈，半年内不好，就是慢性的。我的孩子可能去看的时候已经是病程的第3个月
了，因为发现后的第3次血检，血小板就升到6万了，医生说不需要再每个礼拜去抽血了
，就算好了。到现在一年多过去了，各方面都很正常。希望你的孩子也是这种情况吧。 |
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s******r
发帖数: 350 | 21 我儿子11个月的时候得过ITP,当时正好在国内,南京儿童医院下了病危通知书,在抢救室
挂了20支丙种球蛋白,激素也用了两天,之后就定期查血小板,直到恢复正常.回美国以后
把翻译的病历也给医生看了,这边医生觉得处理正确,但仍不放心,又验了两次血小板,直
到医生觉得数值已经稳定.Bless 你的宝宝!这病来得突然,不过小朋友好得也很快. |
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s***i
发帖数: 1443 | 22 好像就是这样 不过东大的那个toefl-itp据说还蛮水的 所以应该不用太担心了
另外好像没有什么规定分数线的说法 因为大学院收不收人其实就是教授一句话
分数不要太丢未来老板人就行了 |
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n*******2
发帖数: 603 | 23 NYU tisch 名气不错, ITP 展览我去看过一次, 还好把, 找工作的话, 如果你web
interactive方面不错的话+NYU的名气,找个普通工作不难拉. 不过一般一开始也就一个
designer or developer之类. |
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wh
发帖数: 141625 | 24 代国内朋友发：
大家好。我一好友老婆2012年在协和医院诊断为弥漫大B淋巴癌(原发在乳腺上，冰冻病
理显示为乳腺癌，做了全切，但大病理确认为淋巴癌)，随后做了12期化疗，恢复控制
不错。但2015下半年开始出现血小板大幅下降，经检查，排除淋巴瘤转移可能，诊断为
原发性血小板减少症(ITP)，先后用了激素+常规药(更换过3种)和单服艾曲波帕(进口药
)，均用一段时间即无效。最近查血小板降至1千，仅到正常下限值(10万)的1％，面临
高出血风险，其他血指标均正常。现在医生给出两个治疗方案:打美罗华(一种进口化疗
药)或切除脾，不知各位在美国有谁碰过类似情况？有更多认识？或者任何建议？代朋
友表示万分感谢！我的微信gildgold
谢谢！ |
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D*****s
发帖数: 44 | 25 美罗华在中国市场上已经很多年了，国内的医生也很有经验的，既可以用于NHL 也可以
治疗ITP; 切脾可能也有他们的考虑，因为NHL也可以累积脾脏。我们在这都是跟你打酱
油，寻医问药网上说不清的。找到正确的医生是王道。 |
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g*n
发帖数: 538 | 26 ITP是自身血小板抗体引起的血小板减少。一般不低于2万不会出现自发性出血。孕期
保持3万以上应该够用。末期要到5万以上，这样生或剖不会额外失血。腰麻很多麻醉师
喜欢7.5万以上。可以自然产。但不能用器械辅助。新生儿要监测血小板，因为母亲的
抗体可以通过胎盘引起新生儿血小板减少，出血。
强的松比较安全，极少量通过胎盘。有些study认为激素可以slightly增加唇腭裂危险
。从发现怀孕到13周停掉应该可以预防这一点点不确定的危险。激素还增加孕期糖尿病
的危险。早点检查就好。长期用高剂量的激素生的时候要加stress dose。 |
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b********n
发帖数: 906 | 27 我国内有个朋友的小孩得了ITP，想麻烦咨询一下，因为国内的医生建议上二线治疗，
但是副作用很大，她听说国外有医生会建议保守治疗，所以想确认一下。。她的孩子是
男孩，三岁半，18公斤。2016年11月感冒发烧后发现血小板低，感冒痊愈后升至正常。
2017年3月，骨穿确诊为ITP。3月至9月，每月血小板降低至3万以下充一次丙球。9月底
再次骨穿，基因检查等，确诊为ITP。2017年10月1日开始至今，激素治疗，从每天七片
到现在每周一至周六一片，周日停一天。激素期间血小板有所起伏，基本在2万多至5万
多，偶有7-8万。现在吃激素已经半年多，近期血小板只有2万多，医生建议用二线治疗
方案，如地塞米松，美罗华等药。因二线治疗方案副作用太大，不想使用，又因ITP为
免疫系统紊乱，要靠孩子自身免疫系统正常。我们希望能减停激素情况下让孩子自愈。
听说国外ITP患儿只要没有湿性出血就不干预治疗，更多是观察，不知是否属实。如果
属实，我们就慢慢减停激素使用，不多度治疗。
如果能提供相关信息，将万分感谢！！ |
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s*******s
发帖数: 1031 | 28 麻烦请教大家一下关于慢性再生障碍性贫血。我同学从2007年就查出了慢性再生障碍性
贫血，白细胞一直维持在2乘以10的9次方，血红蛋白维持在97克每升，血小板大约在29
乘以10的9次方左右，这种情况维持了大概六年多了，以前吃过一种雄性激素和环孢素A
,后来因为牙龈肿痛和肝脏损伤，改成了中药！想知道是不是美国这边治疗这个病比国
内效果好些？
还有，这个FDA:GSK的艾曲波帕（eltrombopag）是不是治疗的特效药？美国大概多少钱
可以买到？
http://m.medsci.cn/show_article.do?id=18f0310481d
FDA:GSK的艾曲波帕（eltrombopag）用于再生障碍性贫血可能获审批
Tags: 再障 GSK FDA eltrombopag 更新：2014-2-22
近日，制药商葛兰素史克宣布，将一种现有药物用于治疗某种罕见的、可能危及生
命的血液疾病的申请已经被美国食品药物监督管理局（FDA）指定可以享受快速审批。
葛兰素史克称，FDA已经将在美国使用Promacta为商标名，在欧洲使用Revolade为
商标名的艾曲波帕（eltromb... 阅读全帖 |
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g*****j
发帖数: 1211 | 29 Not all purpura is ITP. However, ITP tend to recur. I don't know what
information you found. But I would recommend reading these links:
http://emedicine.medscape.com/article/779545-overview
In terms of 能治好吗？
Here is cited from the above link:
Adults
Only 2% of adults have a spontaneous recovery; however, approximately 64%
of adults eventually recover. Approximately 30% of patients have chronic
disease, and 5% of patients die from hemorrhage.
You can also read:
http://www.webmd.com/cancer/tc/... 阅读全帖 |
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W***M
发帖数: 50 | 30 ITP can be acute and chronic. A lot of cases is just one or a few episodes,
however, some patient will become chronic ITP. During the acute phase,
prednisone usually works. It can also be treated by WinRho is the patient's
blood type is Rh+. If it become chronic, it depends on how low the platelet
count is. If it is usually above 20K, no specific treatment needed because
the risk of spontaneously bleeding is low. It is dip down less than 10K, can
do steroids pulse again. A new class of drug was ... 阅读全帖 |
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l*h
发帖数: 4124 | 31 no, they are not the same.
in classification, 原发性血小板减少 includes primary ITP. but when you add
syndrome, 原发性血小板减少综合征 is used in a sense ITP is excluded.
ITP can be primary or secondary.
pathological basis of 原发性血小板减少综合征 varies, ranging from severe
bone marrow defects to undetected immune factors. |
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w*******y
发帖数: 257 | 32 一年前，我家宝宝4个月的时候得了同样的病- ITP。当时看到身上有小血点觉得有点不
对，因为是周六，就想等到星期一再去看儿医。可是到了星期天的时候就发现她的便便
里有血，我们马上就带她去看了儿科急诊（不是ER）。当时就让我们抽血，然后告知我
们必须立刻住院，连回家拿东西都不可以。我们也不是很明白到底是什么问题，就觉得
很严重，眼泪当时就止不住了。住院时血小板数量是4K。后来在医院里，经过几个医生
的研究确诊后说是ITP，用药也没有给我们选择，就推荐用IVIG，一种从上千人的血液
里提取东西作成的药物（从那以后就很感谢那些献血的人），我们也不懂就是了，服从
医生的安排，签字同意。用过药后，再化验，血小板就开始回升了，第三天就安排我们
出院，当时好像是20几K，不好意思有点记不清了。让我们4周以后回去复查，说是IVIG
在4周后会不再起作用，需要看数量有没有回落。复查结果很好，40K左右，已经正常。
后来的半年，我们又去复查过2次， 也很好。一直到现在。
我们得病的起因是因为打了4个月的疫苗。那时一共打了4种，其中一种是Rotavirus。
医生说根据具统计，应该是Rotavirus引起的... 阅读全帖 |
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r********u
发帖数: 208 | 33 ovedudu (Julie)今天一大早就给我打电话，真是及时雨啊，Julie mm非常勇敢，和我
类似的情况，坚强地挺过来了。在julie mm的催促下，今天去旧金山的St luke's
hospital 看了一个急诊，遇到一位Dr Rosanne Botha大夫挺好的，她建议我去
Stanford诊所看Hematology，特别是autoimmun
有人熟悉Stanford 的Hematology医生，特别是autoimmune方面的？请求推荐一下。
今天通过julie的电话和急诊确定了几件事情。
1， 指标是53的时候就应该一周检查一次，不应该两周检查一次，以至于掉到33这么多
。以后如果有人和我类似应该警惕。
2. 33-10之间宝宝是可以保住的，但是如果血小板在10以下，那么胎盘可能自发性出血
，宝宝就保不住了，因为我现在前两周跌了30，后两周跌了20，所以跌到10仍有一定的
可能性，所以急诊医生建议我5月22日去验血，看prednisone是不是起到了延缓的效果
。如果降到10以下，我需要住院。
3. 换血液科大夫。因为我的这个ITP属于非常严重的，Julie mm跟我描述... 阅读全帖 |
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q*******1
发帖数: 2831 | 34 不用客气，我本人在国内血液科工作多年，遇到很多你这种情况。我没看到也就罢了，
看到了自然要提供尽可能的帮助。
1, 泼尼松一定要减量，国内每个医生减量习惯不同，但一般都遵循高剂量快减，低剂
量时慢减。比如起始剂量是，60MG/天，连服5天，然后50mg/day,5天，40MG/DAY 5天，
直到20MG每天时连服7天，然后5毫克递减。如果你的大夫没告诉你减量，估计是想60MG
吃2周？这个用法在初发患者很少见。
2，你血小板下降的不快，是慢性ITP，一般慢性的ITP很少降到小于10（1万）。很多慢
性ITP对激素反应不好，但多发生在减量和停药的阶段，已经上升的血小板又下降。你
刚开始治疗，不用这么担心。
3， 还是回到你病史上，我以上意见是在不了解你其他病史的基础上做出的，所以只供
参考。 |
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k******u
发帖数: 3416 | 35 这位准妈你好~ 我是二楼那位朋友提到的kaymiliu小觅，刚在我LD的微博收到你的求助~
根据你的描述，血小板的下降再加上脾的问题，很像ITP，不知道医生有没有给你做诊
断。
我当时是20周开始下降，从150+下降到70，后来一直连续下降到11,第32周产检时发现
血压骤然飙升，肝肾功能都开始衰竭，几个医院的医生立刻联合会诊才确定是HELLP
syndrome+severe preeclampcia，当天就开始抢救，连输了几袋血小板后第二天就催产
把宝宝生下来了。
因为32周产检之前我的血压和其他都正常，所以20周以后的血小板下降，血液科和妇产
科的医生都一直以为我是ITP，也给我用的prednisone，但是连用一个多月一点作用都
没有。直到那天血压骤飚，医生才开始怀疑是HELLP，再作进一步检查才确定是HELLP。
把我的经历告诉你，是想让你了解，因为HELLP syndrome比较少见，而且要几项指标同
时报警才能确诊，所以一开始的血小板下降很容易当做ITP治疗。下次见OB时，你可以
稍微提醒一下他HELLP syndrome的可能性。另外，你可以在网上搜索一下HELLP
sy... 阅读全帖 |
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m**********e
发帖数: 397 | 36 ITP = inside the perimeter,基本上就是285以内了。我一开始也倾向于新房子，但看
ITP的房子后感觉，老房子只要翻修的好，内部装潢现代些，比新房子更有character，
而且经常老房子的地点不错，区也比较成熟。不过ITP本来就是老房子比较多，这样想
也比较自我安慰啊。 |
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h******l
发帖数: 238 | 37 上个月的BLOOD杂志刚刚登了ITP的国际共识报告，感觉还是有些进展的。
ITP以前叫做 idiopathic thrombocytopanic purpura，翻译成“原发性血小板减少性
紫癜”，所谓原发性，就是他们说的“查不出原因”吧。现在正式改名叫着 immune
thrombocytopenia,仍然简称 ITP，不过不算原因不明的疾病了。
治疗方面，糖皮质激素仍然是一线药物，大部分病人都可以逐渐停药算治愈。少部分疗
效不佳的，可能要做脾切除；脾切除仍然无效的，现在有几个新方案据说效果都很不错
，特别是 TPO-receptor agonists 据说临床初试效果非常理想，已经有血液病大夫开
始用于没有做脾切除的顽固性病例。血小板数高于五万的，一般只需做对症处理。
楼主说的这个情况，估计国内观念还没跟上，不过用糖皮质激素治疗应该还是没错，国
内经验也很丰富，先完成这个疗程再说，实在不放心，去上海或者北京血液病研究所看
看有没有比较靠谱的专家，考大学不应该受影响，“以后别读书了”那是胡说八道。
参考文献：
International consensus report on the |
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z****o
发帖数: 368 | 38 我小时候就得过ITP，也是吃了很多激素，不过后来就好了，现在也没有什么事。不过
这个病，儿童急性的ITP预后比较好，成人慢性ITP，可能需要切脾，不过预后也不错的 |
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f******I
发帖数: 769 | 39
first of all, ITP has no known cause, hence the name idiopathic
thrombocytopenic purpura,
steroid does not boot immunity, on the contrary, it suppress immune response
, as we think anti-platelet antibody plays a role in reducing the platelet
count,
many pts with ITP don't have to be treated, especially when the platelet
count is greater than 30 thousand, the chance of massive bleed is not very
high, thus can be observed,
if decided to treat, steroid is often the first line of treatment, if not, |
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a**********9
发帖数: 348 | 40 ITP/TTP is usually not hereditary.
Many physical, chemical, and biological factors can cause it.
Yasser Arafat's ITP/TTP death was related to poisoning done by his enemy.
Here the girl's ordeal may be related some rare viral infection. |
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g***r
发帖数: 285 | 41 in general, if the patient is only 4 yrs old, the chance of significant
bleeding is very low, about 1/3 of peds pts with ITP will turn into chronic
ITP but generally don't have any significant bleeding episode and often will
resolve spontaneously,
there is really no consensus guideline, but mainly being supportive, like
restrict contact sports, avoid antiplatelet medicines such as aspirin,
if there is servere bleeding, then can consider platelet transfusion,
steroid, IVIG, or anti Rho Ig, these |
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c********e
发帖数: 496 | 42 I guess this's ITP, common in young female, treated with steroid.
May check anti-platelet antibody, but this test is not specific.
the prognosis of ITP is good, compared with others.
but be careful. if lower than 20,000/ul, there is rish of intracranial
hemorrhage, transfuse platelet. |
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b**h
发帖数: 293 | 43 可能是病毒感染引起的血小板降低。属于ITP。
因为淋巴细胞增高，不能排除CLL。5% CLL会出现ITP。
需要骨髓穿刺来排除CLL。
目前需要上大剂量激素来控制血小板进一步下降。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 44 紫癜性肾炎, assuming the diagnosis is correct, is part of ITP, a systemic
vasculitis. its management should be part of the whole strategy treating ITP
. one of the goals is to reduce the chance of the kidney impairment to
become chronic.
肾功能不全 should be managed similar to other types of kidney failure: if
serious, do dialysis. |
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l********k
发帖数: 613 | 45 现在想起来还很后怕，我家15个月大的宝宝当时的血小板降低到2K,正常值是15万，基
本上就等于没有。如果当时摔倒脑袋，有很大的几率会导致大脑出血。
没在版上看到过妈妈们讨论这个，所以我想写出来，让大家能够有点了解。
这个病的中文名字叫做突发性血小板降低性紫癜，英文名叫做ITP。主要的症状就是皮
肤下面出小红点，而且容易发生青色的或者紫色的淤痕。
我家宝宝之前感冒了3个星期，之前尽管流鼻涕，咳嗽，但精神状态超好，我们大人也
就没大注意，心想去了医院也是让回家自己扛着。后来他咳嗽到晚上经常被自己咳醒，
有时候还会咳到呕吐，我们这才去了医院，果真，什么药都没给，只说是virus，就给
打发回来了。
之后一个星期，感冒更严重了，我们又打电话到儿医那里，儿医竟然见都没见我们，就
给我们开了10天的阿莫西林，到现在我们还觉得，这个抗生素也许是原因之一。
抗生素吃了5天，因为一直拉肚子，小宝状态好转，我们就停了药。没想到过了两天，
高烧102.4，正好是圣诞节，打电话给医生，告诉我们小孩子经常发烧，吃泰诺降温，
阿莫西邻要继续吃（美国儿医真是省事啊）。之后几天，我们就发现宝宝皮肤上长出很
多小红点，... 阅读全帖 |
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r********u
发帖数: 208 | 46 非常感谢各位网友的回复，多谢多谢！
to :sunflower33 非常有针对性的推荐，http://www.weibo.com/kaymiliu 这位妈妈的微博已关注，暂时还没联系上。
to：skyscape 听说旧金山中国城有卖花生衣，准备今天就去买一些。之前在
mountainview downtown买到过花生衣，但是非常脏，吃了一次拉肚子了，当时也才81
，不是很重视，这次准备去看看买点干净的。
to：chimerican (chimerican) 保险是微软的PPO，应该算是比较全的。具体不知道。
目前还是乖乖和医生合作的。主要是担心有盲区，等清楚了就不这么焦虑了。
to： zzgn (啊石 ma) 我的血检参考值是140-400，所以现在33就不是很乐观，主要是
担心还会往下降。我的OB有推荐让我到做20周大B超的地方咨询，当时有个医生跟我说
我可能是ITP（当时血小板81），我不知道这个是不是high risk OB，后来她给我推荐
了一个血液科大夫，但是我打电话到诊所的时候那个推荐的大夫太忙了，所以安排了同
诊所的另一个大夫。后来和high risk OB基本没... 阅读全帖 |
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r********u
发帖数: 208 | 47 现在的心情，真的是，感恩的心！
to：smartsuit (SmartSuit)
1.非常感谢学术paper，英语医学文献对我来说有点难，但是我老公看了觉得非常有帮
助，这真的达到了世界医学水准，正在努力研读。
2. 我换了新大夫之后打算问问，再做一次IGM和IGG，因为之前数据也是偏高的。反正
也不麻烦。
3. 密切注意血小板的变化，早期出血都是皮下出血；--我每天好好检查，每天用手机
拍照。
4. 激素的使用好好问问医生，对孩子有没有副作用，什么时候减药，停药，需不需要慢
慢减量停药（要看计量和使用时间）。长期大量使用后突然停药或突发其它疾病比如感
染会有adrenal crisis，导致低血压，低血糖，etc。---我上次见OB还是4月25日，当
时血小板81，所以这些都没有和OB好好沟通，只是通过护士问了OB关于Prednison的意
见，我周一约了OB打算好好咨询下。
5.最近有个叫 hmis的ID刚当上了妇产科住院医生。你可以去问问她，或者叫她给你推荐
几个中国妇产科医生，你可以email问下。好的，我尽快问一下。
6. 你还可以先到medicalcare... 阅读全帖 |
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r********u
发帖数: 208 | 48 现在的心情，真的是，感恩的心！
to：smartsuit (SmartSuit)
1.非常感谢学术paper，英语医学文献对我来说有点难，但是我老公看了觉得非常有帮
助，这真的达到了世界医学水准，正在努力研读。他在宾州念的书，也是刚来加州工作
不久。论文正好是宾州的，还挺巧的。
2. 我换了新大夫之后打算问问，再做一次IGM和IGG，因为之前数据也是偏高的。反正
也不麻烦。
3. 密切注意血小板的变化，早期出血都是皮下出血；--我每天好好检查，每天用手机
拍照。
4. 激素的使用好好问问医生，对孩子有没有副作用，什么时候减药，停药，需不需要
慢慢减量停药（要看计量和使用时间）。长期大量使用后突然停药或突发其它疾病比如
感染会有adrenal crisis，导致低血压，低血糖，etc。---我上次见OB还是4月25日，
当时血小板81，所以这些都没有和OB好好沟通，只是通过护士问了OB关于Prednison的
意见，我周一约了OB打算好好咨询下。
to question1 (树)：
能得到国内的专家的指点真好，你真是古道热肠。我曾经听说一个段子，说国内人口多
，大夫每天... 阅读全帖 |
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m**********e
发帖数: 397 | 49 我最近也在看，和楼主的要求差不多，比较灵活，但还是倾向于ITP的。本来都要签一
个30092的房子了，最后还是因为怕通勤退缩了，只好找ITP的。又看了些emory往
mercer一片的，brookhaven的，ashford dunwoody的。 |
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s******r
发帖数: 5309 | 50 以前只知道张光斗搞三门峡臭名远洋，没想到更著名的何大麻先生也是清华校友。
院士何祚庥:量子力学的运动规律符合三个代表精神
何祚庥其人其事 当今中国大陆，中科院物理院士何祚庥可谓是个知名度极高的
大人物，此公以“反伪科学”出名。近
日编者在网络上偶然看到“丁肇中的‘无知’与何祚庥的‘无所不知’”（见1）与“
何祚庥同志思想研究！！”（见2）等几篇专
门介绍和研究何院士的文章，读后真有眼界大开之感！
现特将这几篇文章略加综合编辑，并冠以若干小标题，推荐给对何大师感兴趣的读者诸
公，相信大家读后一定会对何院
士其人其事有一个更全面更详细的了解。
一、“万能科学大师”何祚庥
在知识大爆炸的今天，一个人即使是超天才，穷其毕生精力，能在一个学科的一
个分支上有所建树并能提出部分真知
灼见已属不易，在同一学科的不同分支仍属外行实为正常现象，更不用说其他学科了，
所以所谓无所不知的“万能科学大
师”在今天其实根本就不存在，也根本不可能产生。但耐人寻味的是，在大陆却恰恰冒
出了这样一位“大师”，他就是大名
鼎鼎的中科院物理院士何祚庥。
尽管在国际科学界不为人知，... 阅读全帖 |
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