t*****r 发帖数: 747 | 1 ==========================翼泽的情况更新==========================
消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
疗。
4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
5月12日:经过一周的修养恢复,翼泽又回到了医院。医生分析他第一阶段的化疗结果
并没有达到预期效果,目前不适合进行第二阶段化疗,因此翼泽不得不再次进行一次为
期约三天的第一阶段化疗。
============================关于骨髓捐献========================
翼泽的骨髓配型工作已经展开,骨髓配型的成功与否决定着白血病患者是否能够生存下
去。
捐献骨髓并不像想象中那么的可怕。我摘录了一些一位校友师兄在人人网上发表的自己
捐献骨髓的经历,供大家参考。
美国这边的登记入库的方法:登录National Marrow Donor Prgram的网页(http://bethematch.org)在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内会寄来一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细
胞会粘附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两
分钟。并不像很多人想象的那样需要提供血液或者骨髓样品。
他们有了doner的上皮细胞,就提取DNA,检测doner的遗传特征(所谓的配型),这个
特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和病人一致,就有可能被选为
捐献者,当然后面真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能
有感染性疾病,糖尿病等等。当遗传特征数据被检测完毕后,doner的信息就正
式记录在他们的系统里面了,成为了他们全世界志愿者之一。从注册骨髓捐献,到后面数
据进到database里,大约需要十周的时间,越早注册,对白血病患者越有利。
大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。如果你的遗传特征可能和
一个病人的特征符合,他们会讯问你是否愿意进行下一步的血液检测,需要抽取大概80
毫升血。接下来他们会对所有可能的候选人血液进行详细的检查,挑选最好的进行骨髓
移植。
具体的骨髓移植过程就不在这里罗嗦了,因为毕竟是小概率事件。但是真的希望大家都
能够登记入库,真的只是需要几分钟的时间,就能给白血病患者换来生的希望。
而且需要强调的是,尽管骨髓库是全球联网的,但是中国这方面的志愿者并不是很多,
很多人对骨髓捐献都有恐惧的心理。
希望大家都能够花几分钟时间,给白血病患者多一些希望。大家能够配型的对象一般也
会是华人,其实也是在给所有华人白血病患者提供希望。
最后引用一下师兄的原话:“在美国1800多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常
低,中国骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我不
是最佳选择,但是没有更好的别的选择了。同样人种之间配型成功概率高很多,我衷心
希望更多的人能加入到这个数据库中,让任何病人都有所希望。也许一辈子都不会有病
人需要你,也许你因为种种因素最后不能捐,也许像我一样最后不再被需要。但是至少
,在最开始,播下一个希望的种子,给自己生活多一份期待,也给别人多一些希望。” |
c***r 发帖数: 1132 | 2 我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
门做治疗白血病的移植的。
现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
而不想去登记的,大可以放心了。
之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。
请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
七级浮屠,功德无量。
咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。
说句题外话,最难配上的是菲律宾人,因为他们去登记的人太少了(人口本身也少,没
办法啊)。 |
t*****r 发帖数: 747 | 3 是的是的,多谢你的科普贴!
捐骨髓的细节我没在帖子里面讲,但还是应该强调一下并不像之前想象的那样吓人才对。
看师兄的那个讲自己经历的帖子之前不知道捐骨髓是抽血就可以了,一直以为是一个针
管插到骨髓里抽骨髓呢。。。。。。。
【在 c***r 的大作中提到】 : 我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专 : 门做治疗白血病的移植的。 : 现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干 : 细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的 : 而不想去登记的,大可以放心了。 : 之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨 : 髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。 : 请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造 : 七级浮屠,功德无量。 : 咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。
|
t*****r 发帖数: 747 | 4 再转个微博:
"【治疗进展:第二阶段化疗开始 骨髓配型仍在进行】距留美博士生邵翼泽被确诊为急
性白血病已过两个月,经过两次的一阶段化疗已基本达到缓解期,并将开始第二阶段的
巩固化疗。与此同时,骨髓配型工作已展开,但还未找到合适的捐赠人。医生表示,只
有骨髓移植才能使翼泽完全康复,必须尽快找到符合的骨髓"
cytogenetics
【在 t*****r 的大作中提到】 : ==========================翼泽的情况更新========================== : 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博 : 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics : 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。 : 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化 : 疗。 : 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、 : 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃 : 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。 : 5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
|
b*****n 发帖数: 240 | |
t*****r 发帖数: 747 | 6 来自微博的消息是:
“最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生
已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
命希望和未来!”
Bless
【在 b*****n 的大作中提到】 : 现在怎么样了?
|
t*****r 发帖数: 747 | 7 翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没能找到合适
的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到底用翼泽父
亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!
转自微博
【在 t*****r 的大作中提到】 : 来自微博的消息是: : “最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生 : 已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生 : 决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生 : 命希望和未来!” : Bless
|
z***j 发帖数: 39 | 8 很久没有来,刚看到这个事情,真的很难过,一会就去捐款。我是96-2000 ,资环的。
上次来问如何办理成绩单,大家的热心回复,让我感觉到农大校友的温暖,希望我也能
为这个素不相识的学弟尽一点微薄的心意,愿他早日康复,愿他的父母挺过这段艰难的
日子! |
z***j 发帖数: 39 | 9 刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢 |
t*****r 发帖数: 747 | 10 谢谢校友的热心帮助!
建议在新浪微博上跟“翼泽加油”的ID先联系确认一下再捐款。
现在翼泽的保险已经换成了学校的保险,医药费用应该大体能够cover
找到合适的骨髓配型可能才是最关键的。
【在 z***j 的大作中提到】 : 刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢
|
|
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z***j 发帖数: 39 | 11 好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝
福你! |
t*****r 发帖数: 747 | 12 谢谢前辈!
有空多来这边聊聊天
【在 z***j 的大作中提到】 : 好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝 : 福你!
|
a****u 发帖数: 87 | 13 有没有考虑临床实验呢? 去年的CAR therapy在小样本临床试验中很成功,免疫疗法取
得了大的进展,看看能不能参加这个:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01096602?term=AML&rank=7 |
t*****r 发帖数: 747 | 14 再来更新一下翼泽的近况:
翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。
情况不是很好,为校友祈福!
==========================翼泽的情况更新==========================
消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
疗。
4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
5月12日:经过一周的修养恢复,翼泽又回到了医院。医生分析他第一阶段的化疗结果
并没有达到预期效果,目前不适合进行第二阶段化疗,因此翼泽不得不再次进行一次为
期约三天的第一阶段化疗。
7月22日:很长一段时间没更新了,最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次
化疗,但迟迟未听到好消息。医生已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓
库,均没能找到合适配型。现医生决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合
,我们仍相信上帝会给这个年轻生命希望和未来!
8月19日:翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没
能找到合适的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到
底用翼泽父亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!
============================关于骨髓捐献========================
翼泽的骨髓配型工作已经展开,骨髓配型的成功与否决定着白血病患者是否能够生存下
去。
捐献骨髓并不像想象中那么的可怕。我摘录了一些一位校友师兄在人人网上发表的自己
捐献骨髓的经历,供大家参考。
美国这边的登记入库的方法:登录National Marrow Donor Prgram的网页(http://bethematch.org)在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内会寄来一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细
胞会粘附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两
分钟。并不像很多人想象的那样需要提供血液或者骨髓样品。
他们有了doner的上皮细胞,就提取DNA,检测doner的遗传特征(所谓的配型),这个
特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和病人一致,就有可能被选为
捐献者,当然后面真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能
有感染性疾病,糖尿病等等。当遗传特征数据被检测完毕后,doner的信息就正
式记录在他们的系统里面了,成为了他们全世界志愿者之一。从注册骨髓捐献,到后面数
据进到database里,大约需要十周的时间,越早注册,对白血病患者越有利。
大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。如果你的遗传特征可能和
一个病人的特征符合,他们会讯问你是否愿意进行下一步的血液检测,需要抽取大概80
毫升血。接下来他们会对所有可能的候选人血液进行详细的检查,挑选最好的进行骨髓
移植。
具体的骨髓移植过程就不在这里罗嗦了,因为毕竟是小概率事件。但是真的希望大家都
能够登记入库,真的只是需要几分钟的时间,就能给白血病患者换来生的希望。
而且需要强调的是,尽管骨髓库是全球联网的,但是中国这方面的志愿者并不是很多,
很多人对骨髓捐献都有恐惧的心理。
希望大家都能够花几分钟时间,给白血病患者多一些希望。大家能够配型的对象一般也
会是华人,其实也是在给所有华人白血病患者提供希望。
最后引用一下师兄的原话:“在美国1800多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常
低,中国骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我不
是最佳选择,但是没有更好的别的选择了。同样人种之间配型成功概率高很多,我衷心
希望更多的人能加入到这个数据库中,让任何病人都有所希望。也许一辈子都不会有病
人需要你,也许你因为种种因素最后不能捐,也许像我一样最后不再被需要。但是至少
,在最开始,播下一个希望的种子,给自己生活多一份期待,也给别人多一些希望。” |
c***r 发帖数: 1132 | 15 我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
门做治疗白血病的移植的。
现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
而不想去登记的,大可以放心了。
之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。
请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
七级浮屠,功德无量。
咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。
说句题外话,最难配上的是菲律宾人,因为他们去登记的人太少了(人口本身也少,没
办法啊)。 |
t*****r 发帖数: 747 | 16 是的是的,多谢你的科普贴!
捐骨髓的细节我没在帖子里面讲,但还是应该强调一下并不像之前想象的那样吓人才对。
看师兄的那个讲自己经历的帖子之前不知道捐骨髓是抽血就可以了,一直以为是一个针
管插到骨髓里抽骨髓呢。。。。。。。
【在 c***r 的大作中提到】 : 我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专 : 门做治疗白血病的移植的。 : 现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干 : 细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的 : 而不想去登记的,大可以放心了。 : 之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨 : 髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。 : 请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造 : 七级浮屠,功德无量。 : 咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。
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t*****r 发帖数: 747 | 17 再转个微博:
"【治疗进展:第二阶段化疗开始 骨髓配型仍在进行】距留美博士生邵翼泽被确诊为急
性白血病已过两个月,经过两次的一阶段化疗已基本达到缓解期,并将开始第二阶段的
巩固化疗。与此同时,骨髓配型工作已展开,但还未找到合适的捐赠人。医生表示,只
有骨髓移植才能使翼泽完全康复,必须尽快找到符合的骨髓"
cytogenetics
【在 t*****r 的大作中提到】 : ==========================翼泽的情况更新========================== : 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博 : 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics : 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。 : 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化 : 疗。 : 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、 : 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃 : 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。 : 5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
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b*****n 发帖数: 240 | |
t*****r 发帖数: 747 | 19 来自微博的消息是:
“最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生
已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
命希望和未来!”
Bless
【在 b*****n 的大作中提到】 : 现在怎么样了?
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t*****r 发帖数: 747 | 20 翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没能找到合适
的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到底用翼泽父
亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!
转自微博
【在 t*****r 的大作中提到】 : 来自微博的消息是: : “最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生 : 已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生 : 决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生 : 命希望和未来!” : Bless
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z***j 发帖数: 39 | 21 很久没有来,刚看到这个事情,真的很难过,一会就去捐款。我是96-2000 ,资环的。
上次来问如何办理成绩单,大家的热心回复,让我感觉到农大校友的温暖,希望我也能
为这个素不相识的学弟尽一点微薄的心意,愿他早日康复,愿他的父母挺过这段艰难的
日子! |
z***j 发帖数: 39 | 22 刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢 |
t*****r 发帖数: 747 | 23 谢谢校友的热心帮助!
建议在新浪微博上跟“翼泽加油”的ID先联系确认一下再捐款。
现在翼泽的保险已经换成了学校的保险,医药费用应该大体能够cover
找到合适的骨髓配型可能才是最关键的。
【在 z***j 的大作中提到】 : 刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢
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z***j 发帖数: 39 | 24 好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝
福你! |
t*****r 发帖数: 747 | 25 谢谢前辈!
有空多来这边聊聊天
【在 z***j 的大作中提到】 : 好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝 : 福你!
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a****u 发帖数: 87 | 26 有没有考虑临床实验呢? 去年的CAR therapy在小样本临床试验中很成功,免疫疗法取
得了大的进展,看看能不能参加这个:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01096602?term=AML&rank=7 |
t*****r 发帖数: 747 | 27 翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。
情况不是很好,为校友祈福!
cytogenetics
【在 t*****r 的大作中提到】 : ==========================翼泽的情况更新========================== : 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博 : 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics : 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。 : 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化 : 疗。 : 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、 : 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃 : 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。 : 5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
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t*****r 发帖数: 747 | 28 翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。
情况不是很好,为校友祈福!
cytogenetics
【在 t*****r 的大作中提到】 : ==========================翼泽的情况更新========================== : 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博 : 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics : 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。 : 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化 : 疗。 : 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、 : 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃 : 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。 : 5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
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l****f 发帖数: 650 | 29 bless
【在 t*****r 的大作中提到】 : 翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但 : 后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿 : 的医院继续接受治疗。 : 情况不是很好,为校友祈福! : : cytogenetics
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