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CAU版 - 校友翼泽的状况更新&号召大家登记骨髓库
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呼唤大爱 拯救白血病博士生替我老婆发文寻找匹配骨髓并希望推广对白血病及骨髓捐献的认识,欢迎转载
有人愿意献血吗?寻找骨髓配对者(急)
这哥们看来真需要捐款骨髓捐赠
呼唤大爱·拯救患病留美博士(zz) (转载)有没有人捐献过骨髓,感觉怎样
相关话题的讨论汇总
话题: 翼泽话题: 骨髓话题: 配型话题: 白血病话题: 化疗
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t*****r
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1
==========================翼泽的情况更新==========================
消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
疗。
4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
5月12日:经过一周的修养恢复,翼泽又回到了医院。医生分析他第一阶段的化疗结果
并没有达到预期效果,目前不适合进行第二阶段化疗,因此翼泽不得不再次进行一次为
期约三天的第一阶段化疗。
============================关于骨髓捐献========================
翼泽的骨髓配型工作已经展开,骨髓配型的成功与否决定着白血病患者是否能够生存下
去。
捐献骨髓并不像想象中那么的可怕。我摘录了一些一位校友师兄在人人网上发表的自己
捐献骨髓的经历,供大家参考。
美国这边的登记入库的方法:登录National Marrow Donor Prgram的网页(http://bethematch.org)在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内会寄来一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细
胞会粘附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两
分钟。并不像很多人想象的那样需要提供血液或者骨髓样品。
他们有了doner的上皮细胞,就提取DNA,检测doner的遗传特征(所谓的配型),这个
特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和病人一致,就有可能被选为
捐献者,当然后面真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能
有感染性疾病,糖尿病等等。当遗传特征数据被检测完毕后,doner的信息就正
式记录在他们的系统里面了,成为了他们全世界志愿者之一。从注册骨髓捐献,到后面数
据进到database里,大约需要十周的时间,越早注册,对白血病患者越有利。
大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。如果你的遗传特征可能和
一个病人的特征符合,他们会讯问你是否愿意进行下一步的血液检测,需要抽取大概80
毫升血。接下来他们会对所有可能的候选人血液进行详细的检查,挑选最好的进行骨髓
移植。
具体的骨髓移植过程就不在这里罗嗦了,因为毕竟是小概率事件。但是真的希望大家都
能够登记入库,真的只是需要几分钟的时间,就能给白血病患者换来生的希望。
而且需要强调的是,尽管骨髓库是全球联网的,但是中国这方面的志愿者并不是很多,
很多人对骨髓捐献都有恐惧的心理。
希望大家都能够花几分钟时间,给白血病患者多一些希望。大家能够配型的对象一般也
会是华人,其实也是在给所有华人白血病患者提供希望。
最后引用一下师兄的原话:“在美国1800多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常
低,中国骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我不
是最佳选择,但是没有更好的别的选择了。同样人种之间配型成功概率高很多,我衷心
希望更多的人能加入到这个数据库中,让任何病人都有所希望。也许一辈子都不会有病
人需要你,也许你因为种种因素最后不能捐,也许像我一样最后不再被需要。但是至少
,在最开始,播下一个希望的种子,给自己生活多一份期待,也给别人多一些希望。”
c***r
发帖数: 1132
2
我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
门做治疗白血病的移植的。
现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
而不想去登记的,大可以放心了。
之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。
请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
七级浮屠,功德无量。
咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。
说句题外话,最难配上的是菲律宾人,因为他们去登记的人太少了(人口本身也少,没
办法啊)。
t*****r
发帖数: 747
3
是的是的,多谢你的科普贴!
捐骨髓的细节我没在帖子里面讲,但还是应该强调一下并不像之前想象的那样吓人才对。
看师兄的那个讲自己经历的帖子之前不知道捐骨髓是抽血就可以了,一直以为是一个针
管插到骨髓里抽骨髓呢。。。。。。。

【在 c***r 的大作中提到】
: 我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
: 门做治疗白血病的移植的。
: 现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
: 细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
: 而不想去登记的,大可以放心了。
: 之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
: 髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。
: 请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
: 七级浮屠,功德无量。
: 咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。

t*****r
发帖数: 747
4
再转个微博:
"【治疗进展:第二阶段化疗开始 骨髓配型仍在进行】距留美博士生邵翼泽被确诊为急
性白血病已过两个月,经过两次的一阶段化疗已基本达到缓解期,并将开始第二阶段的
巩固化疗。与此同时,骨髓配型工作已展开,但还未找到合适的捐赠人。医生表示,只
有骨髓移植才能使翼泽完全康复,必须尽快找到符合的骨髓"

cytogenetics

【在 t*****r 的大作中提到】
: ==========================翼泽的情况更新==========================
: 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
: 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
: 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
: 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
: 疗。
: 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
: 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
: 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
: 5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。

b*****n
发帖数: 240
5
现在怎么样了?
t*****r
发帖数: 747
6
来自微博的消息是:
“最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生
已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
命希望和未来!”
Bless

【在 b*****n 的大作中提到】
: 现在怎么样了?
t*****r
发帖数: 747
7
翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没能找到合适
的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到底用翼泽父
亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!
转自微博

【在 t*****r 的大作中提到】
: 来自微博的消息是:
: “最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生
: 已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
: 决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
: 命希望和未来!”
: Bless

z***j
发帖数: 39
8
很久没有来,刚看到这个事情,真的很难过,一会就去捐款。我是96-2000 ,资环的。
上次来问如何办理成绩单,大家的热心回复,让我感觉到农大校友的温暖,希望我也能
为这个素不相识的学弟尽一点微薄的心意,愿他早日康复,愿他的父母挺过这段艰难的
日子!
z***j
发帖数: 39
9
刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢
t*****r
发帖数: 747
10
谢谢校友的热心帮助!
建议在新浪微博上跟“翼泽加油”的ID先联系确认一下再捐款。
现在翼泽的保险已经换成了学校的保险,医药费用应该大体能够cover
找到合适的骨髓配型可能才是最关键的。

【在 z***j 的大作中提到】
: 刚去看了捐款方式的帖,问一下我准备邮寄支票,就是帖子里的那个地址对吧?谢谢
相关主题
有人愿意献血吗?干细胞捐献者术前临时反悔 母亲抽骨髓救儿(图)
这哥们看来真需要捐款救救这个姑娘
呼唤大爱·拯救患病留美博士(zz) (转载)女孩患病亲人不让捐骨髓 爷爷:你死就好别害我们
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z***j
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11
好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝
福你!
t*****r
发帖数: 747
12
谢谢前辈!
有空多来这边聊聊天

【在 z***j 的大作中提到】
: 好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝
: 福你!

a****u
发帖数: 87
13
有没有考虑临床实验呢? 去年的CAR therapy在小样本临床试验中很成功,免疫疗法取
得了大的进展,看看能不能参加这个:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01096602?term=AML&rank=7
t*****r
发帖数: 747
14
再来更新一下翼泽的近况:
翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。
情况不是很好,为校友祈福!
==========================翼泽的情况更新==========================
消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
疗。
4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
5月5日:邵翼泽出院修养,和爸妈一起回到Tallahassee休息。
5月12日:经过一周的修养恢复,翼泽又回到了医院。医生分析他第一阶段的化疗结果
并没有达到预期效果,目前不适合进行第二阶段化疗,因此翼泽不得不再次进行一次为
期约三天的第一阶段化疗。
7月22日:很长一段时间没更新了,最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次
化疗,但迟迟未听到好消息。医生已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓
库,均没能找到合适配型。现医生决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合
,我们仍相信上帝会给这个年轻生命希望和未来!
8月19日:翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没
能找到合适的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到
底用翼泽父亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!
============================关于骨髓捐献========================
翼泽的骨髓配型工作已经展开,骨髓配型的成功与否决定着白血病患者是否能够生存下
去。
捐献骨髓并不像想象中那么的可怕。我摘录了一些一位校友师兄在人人网上发表的自己
捐献骨髓的经历,供大家参考。
美国这边的登记入库的方法:登录National Marrow Donor Prgram的网页(http://bethematch.org)在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内会寄来一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细
胞会粘附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两
分钟。并不像很多人想象的那样需要提供血液或者骨髓样品。
他们有了doner的上皮细胞,就提取DNA,检测doner的遗传特征(所谓的配型),这个
特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和病人一致,就有可能被选为
捐献者,当然后面真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能
有感染性疾病,糖尿病等等。当遗传特征数据被检测完毕后,doner的信息就正
式记录在他们的系统里面了,成为了他们全世界志愿者之一。从注册骨髓捐献,到后面数
据进到database里,大约需要十周的时间,越早注册,对白血病患者越有利。
大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。如果你的遗传特征可能和
一个病人的特征符合,他们会讯问你是否愿意进行下一步的血液检测,需要抽取大概80
毫升血。接下来他们会对所有可能的候选人血液进行详细的检查,挑选最好的进行骨髓
移植。
具体的骨髓移植过程就不在这里罗嗦了,因为毕竟是小概率事件。但是真的希望大家都
能够登记入库,真的只是需要几分钟的时间,就能给白血病患者换来生的希望。
而且需要强调的是,尽管骨髓库是全球联网的,但是中国这方面的志愿者并不是很多,
很多人对骨髓捐献都有恐惧的心理。
希望大家都能够花几分钟时间,给白血病患者多一些希望。大家能够配型的对象一般也
会是华人,其实也是在给所有华人白血病患者提供希望。
最后引用一下师兄的原话:“在美国1800多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常
低,中国骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我不
是最佳选择,但是没有更好的别的选择了。同样人种之间配型成功概率高很多,我衷心
希望更多的人能加入到这个数据库中,让任何病人都有所希望。也许一辈子都不会有病
人需要你,也许你因为种种因素最后不能捐,也许像我一样最后不再被需要。但是至少
,在最开始,播下一个希望的种子,给自己生活多一份期待,也给别人多一些希望。”
c***r
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我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
门做治疗白血病的移植的。
现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
而不想去登记的,大可以放心了。
之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。
请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
七级浮屠,功德无量。
咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。
说句题外话,最难配上的是菲律宾人,因为他们去登记的人太少了(人口本身也少,没
办法啊)。
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是的是的,多谢你的科普贴!
捐骨髓的细节我没在帖子里面讲,但还是应该强调一下并不像之前想象的那样吓人才对。
看师兄的那个讲自己经历的帖子之前不知道捐骨髓是抽血就可以了,一直以为是一个针
管插到骨髓里抽骨髓呢。。。。。。。

【在 c***r 的大作中提到】
: 我在San Diego,跟Scripps Green Hospital的stem cell lab有合作,他们那边就是专
: 门做治疗白血病的移植的。
: 现在治疗白血病,很多已经不用抽骨髓了,而是大部分用抽血的办法(提取血液中的干
: 细胞,输入患者体内),安全性极大提高,对捐献者的损伤也明显减小。担心抽骨髓的
: 而不想去登记的,大可以放心了。
: 之前我们这里号召为一个台湾患白血病的新生儿去骨髓库备案,我已经去过了,所以骨
: 髓库有我的信息,周围也有不少华人都去了。
: 请大家还是尽可能的去备案,样本多了,病人得救的可能性就更大了。救人一命,胜造
: 七级浮屠,功德无量。
: 咱们人口基数大,得病的同胞还是有很大希望找到配型的。

t*****r
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再转个微博:
"【治疗进展:第二阶段化疗开始 骨髓配型仍在进行】距留美博士生邵翼泽被确诊为急
性白血病已过两个月,经过两次的一阶段化疗已基本达到缓解期,并将开始第二阶段的
巩固化疗。与此同时,骨髓配型工作已展开,但还未找到合适的捐赠人。医生表示,只
有骨髓移植才能使翼泽完全康复,必须尽快找到符合的骨髓"

cytogenetics

【在 t*****r 的大作中提到】
: ==========================翼泽的情况更新==========================
: 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
: 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
: 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
: 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
: 疗。
: 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
: 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
: 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
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已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
命希望和未来!”
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翼泽将在九月第一周再进行一轮化疗,之后进行移植手术。截至目前仍然没能找到合适
的骨髓配型,但脐带血库已经有了合适配型,因此医院将进一步研究决定到底用翼泽父
亲的骨髓还是脐带血为翼泽进行移植手术。希望手术能顺利进行,祈福!
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【在 t*****r 的大作中提到】
: 来自微博的消息是:
: “最近翼泽一直在焦急的等待配型,期间又做了一次化疗,但迟迟未听到好消息。医生
: 已搜索过包括中国大陆、台湾及其他亚洲国家的骨髓库,均没能找到合适配型。现医生
: 决定使用其父母的血液进行配型,尽管只是一半相合,我们仍相信上帝会给这个年轻生
: 命希望和未来!”
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再生障碍性贫血转成白血病骨髓捐赠
替我老婆发文寻找匹配骨髓并希望推广对白血病及骨髓捐献的认识,欢迎转载有没有人捐献过骨髓,感觉怎样
寻找骨髓配对者(急)父亲死了,人走茶凉,没死之前,他的兄弟姐妹很自私
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很久没有来,刚看到这个事情,真的很难过,一会就去捐款。我是96-2000 ,资环的。
上次来问如何办理成绩单,大家的热心回复,让我感觉到农大校友的温暖,希望我也能
为这个素不相识的学弟尽一点微薄的心意,愿他早日康复,愿他的父母挺过这段艰难的
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谢谢校友的热心帮助!
建议在新浪微博上跟“翼泽加油”的ID先联系确认一下再捐款。
现在翼泽的保险已经换成了学校的保险,医药费用应该大体能够cover
找到合适的骨髓配型可能才是最关键的。

【在 z***j 的大作中提到】
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z***j
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好的,非常谢谢你的热心回复。看资料你也是资环的对吧,我2000年离校,你入校,祝
福你!
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谢谢前辈!
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: 福你!

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有没有考虑临床实验呢? 去年的CAR therapy在小样本临床试验中很成功,免疫疗法取
得了大的进展,看看能不能参加这个:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01096602?term=AML&rank=7
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翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。
情况不是很好,为校友祈福!

cytogenetics

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: ==========================翼泽的情况更新==========================
: 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
: 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
: 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
: 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
: 疗。
: 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
: 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
: 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
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翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
的医院继续接受治疗。
情况不是很好,为校友祈福!

cytogenetics

【在 t*****r 的大作中提到】
: ==========================翼泽的情况更新==========================
: 消息来源 “FSU翼泽加油”的微博
: 4月13日:通过flow cytometry的检查,已确定翼泽所患AML的亚型为M4,cytogenetics
: 诊断为high risk。后续的长远治疗很可能需要骨髓干细胞移植。
: 4月15日:翼泽在Florida Gainesville Shands Cancer center开始了第二个星期的化
: 疗。
: 4月19日:翼泽的父母安全抵达翼泽所在的医院,也住进了就近租的住所。二老精神、
: 身体状态尚好,并在同学和其他爱心人士的帮助下购置了生活用品。翼泽见到父母、吃
: 上妈妈煮的面条,精神也有了很大起色。
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l****f
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【在 t*****r 的大作中提到】
: 翼泽去年九月份移植的效果不好,还有残留的癌细胞,去年十二月再次进行了化疗,但
: 后来出现肺炎、心脏血凝结块等问题,使用广谱抗药效果不佳。现已转院至德州休斯顿
: 的医院继续接受治疗。
: 情况不是很好,为校友祈福!
:
: cytogenetics

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有没有人捐献过骨髓,感觉怎样呼唤大爱 拯救白血病博士生
父亲死了,人走茶凉,没死之前,他的兄弟姐妹很自私有人愿意献血吗?
需要你的帮助这哥们看来真需要捐款
寻找骨髓配对者(急) (转载)呼唤大爱·拯救患病留美博士(zz) (转载)
我校校友邵翼泽患白血病,寻求大家帮助!干细胞捐献者术前临时反悔 母亲抽骨髓救儿(图)
呼唤大爱·拯救患病留美博士(zz)救救这个姑娘
呼唤大爱,拯救白血病博士生-补充说明 (转载)女孩患病亲人不让捐骨髓 爷爷:你死就好别害我们
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