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ChinaNews版 - 中国罕见病患超过千万 药贵等死
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2月28日是世界“罕见病日”。据WHO(世界卫生组织)统计,现在已发现的罕见病有5,
000至6,000种。目前,中国罕见病患者超过千万人之多,由于治疗用药需依赖外国进口
,价钱非常昂贵,因此,大多病患无药可医或望药兴叹,买不起进口药就只能等死。
据广州日报报导,小睿刚出生半个月,在新生儿筛查中,其父母等来了令人心碎的消息
:血样检验出苯丙氨酸含量一再升高,疑是“苯丙酮尿症”(英文简称PKU),最后被确
诊为PKU。
这种疾病需终身治疗,只能吃专用的特制食品,治疗费非常昂贵,每年至少需要1.5万
元人民币。
像罕见病常被称为“孤儿病”一样,治疗罕见病的药物常被称为“孤儿药”。由于“孤
儿药”利润低、市场需求少、研发成本高,国内制药厂无利可图,根本不愿生产。
由于罕见病患者的治疗药物需依赖国外进口,一般患者无法承受昂贵的医药费,因此,
很多罕见病患者不是无药可医,就是望药兴叹,买不起昂贵的进口药,只好等死。
虽然小睿在药物的控制下,可以像正常的孩子一样生活、学习,但治疗费已压的小睿父
母喘不过气来。
中华慈善总会罕见病救助办公室工作人员称,目前确认的五六千种罕见病中,绝大部份
都是无药可治,只有少部份有药可治,由于“孤儿药”价钱非常昂贵,一般家庭负担不
起。
如治疗罕见病“阵发性夜间血尿症”的药物soliris,是世界上价格最为昂贵的单一药
物之一,每年的治疗费用高达40.95万美元。而罕见病“戈谢病”,一年的治疗费用约
为20万美元。
由于大陆罕见病防治救助进展缓慢,对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺
少政策支持,造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
据资料显示,多数罕见病是慢性严重性疾病,通常会危及生命。约有80%的罕见病是由
遗传缺陷引起,被称为“罕见性遗传病”。因此,早期发现、早期诊断、早期干预,是
预防和治疗罕见性遗传病、防止患者发生不可逆转的严重后遗症的重要手段。
以目前国际上公认的约6,000种罕见病为计算基数,中国罕见病总患病人口为1,680万。
较为人熟知的罕见疾病包括:Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血
、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。
美东时间: 2011-03-21 12:37:29 PM 【万年历】
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