安省男子怪病药费1年50万等待政府掏钱救援 - Headline版

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Headline版 - 安省男子怪病药费1年50万等待政府掏钱救援

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c****s
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家住安省贵湖马希萨(Lucas Maciesza)患有极其罕见的致命血液疾病。这种病令身体攻击含氧的红血球，导致病人容易内出血。美国药物Soliris被称为几乎是这种疾病的解药，但Soliris的价格高昂，一年要50万元，而且病人需终身服药。
安省议会看到星报的系列报道和听到公众的强烈唿声后，伦敦保健科学中心(LHSC)採取行动，决定暂时支付马希萨的Soliris药费，直到卫生部做出拨款决定。到目前为止，LHSC已经为马希萨购买了约7.5万元的Soliris。经过反復权衡，安省之前基于人道立场，批准为北湾(North Bay)女子麦兹(Norma Metz)承担Soliris的费用，她和马希萨一样，患有“阵发性夜间血红蛋白尿”(Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria，简称PNH)。
马希萨的父亲瑞克．马希萨(Rick Maciesza)表示，在省府花时间做出决定的同时，医院只能承担药费到1月中旬，随后，要么停药，要么他们自己找出支付药费的方法。他还说，药效非常好，但家人都因药费如坐针毡。
卫生厅长玛修丝(Deb Matthews)的媒体秘书芭顿(Neala Barton)说，这是卫生厅在节日期间都会积极研究的问题。玛修丝在一份声明中表示，在做出公众支付哪些药物费用的决定时，省府非常努力地在人道和负责之间，寻找正确的平衡。她指出，医疗专家，而非政客，将做出最后的决定。她说，卫生厅将仔细考虑所有的证据，并尽快回覆这个家庭的要求。
马希萨的生命仍悬而未决。他在11月底病危入院，当时腹部绞痛、肾和肝功能失常，并尿血。医生告诉他的家人，做好失去他的准备。不过，他自静脉注射Soliris后，疗效显着。马希萨已经离开病床，几乎回復正常生活。
马希萨周三接受了第15次治疗，并且已经可以出院回家。他在计划自己的未来，包括与女友结婚。他在12月19日写给省府的陈述书中说，毫无疑问，如果不继续使用Soliris，他就会死亡。他说，静脉注射每两周一次，如果因为任何原因，该药物失去效果，他保证将立即停止使用该药，以节省纳税人的公帑。
安省保守党省议员艾略特(Christine Elliott)就表示，让马希萨等待答案，实在是“不合情理”，没理由拖延。

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