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1
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c***s
发帖数: 70028
1
第三代中,又发现两个人患上这种病
第三代中,又发现两个人患上这种病
一家三代,出了七个“渐冻人”。他们几个人在一起合张影,大腿全都是细细的,如同正常人的手臂一般。
这种怪病,改变了他们一家三代人的命运。昨日,这家人告诉导报记者,第一代患病的老太太已经去世,第二代患病的两兄弟都不敢生育孩子,现在,第三代中,又发现两个人患上这种病,年轻的他们对于自己的未来充满忧虑,不知该如何面对。
十多岁起发病 身体渐渐萎缩
“你还年轻,别太担心了。这种病,既然遇上了,只能乐观面对。”在厦门光亮医院的病房里,舅舅李俊杰安慰自己的外甥陈汉国说,他自己已患怪病多年,还在勇敢和命运抗争,希望外甥别太忧虑悲观。
李俊杰今年已经年近五旬,他是漳州芗城区人。患病后,他无力进行正常的劳作,因为没有固定收入,经济困难,多年来,他一直没钱到医院求医。他对导报记者说:“现在,外甥也患上这种病了,我们当然希望他能有条件接受治疗,别像我们这样,错过治疗。”李俊杰说,他们一家人都是这样,差不多在发育期时就知道患上怪病了。“上体育课都跑不起来,一跑,就容易摔倒,因为我们脚没有什么力气,控制不好,都是脚尖先踢到地。”
更可怕的是,这种病会随着时间的流逝,变得越来越严重。从脚到小腿再到大腿,慢慢地,下半身都瘫痪,只能卧床,然后,肌肉萎缩还可能进一步发展,延伸到上半身。
患病者感觉“渐渐被冻住”
据光亮医院的沈医生说:“这种怪病就是肌肉萎缩,俗称‘渐冻人’,发展到晚期,心肌和呼吸肌可能会萎缩,呼吸越来越困难,很多患上这种肌肉萎缩的病人,到最后会死于呼吸衰竭。”
李俊杰也说,他确实感觉自己在一步步地“渐冻”。刚开始发病,是走路无力,步态不稳,呈“鸭状”步,容易摔倒。慢慢地,下肢无力更加明显,走路开始需要撑拐杖,平地行走也感觉像爬高山,几步就气喘吁吁。再后来,就开始坐上轮椅了。今后,可能会像他母亲那样彻底瘫痪,只能躺在床上度过余生。
一家三代七人患怪病
李俊杰有两个哥哥和两个姐姐,其中四个患上这种怪病。李俊杰去年坐上了轮椅;他大哥更早发病,如今已经瘫痪在床上;他的两位姐姐也全都瘫痪了。五个兄弟姐妹中,只有二哥是健康的,避开了家庭的“渐冻人魔咒”。
而李俊杰的外甥陈汉国,不久前也住进了厦门光亮医院。还有,陈汉国的表妹,今年刚满17岁,也被发现患病。加上前两年已经去世的外婆,他们一家,共有七个“渐冻人”。
李俊杰说,怪病改变了他们一家人的命运。最早患病的老母亲已离开人世,而李俊杰和大哥因为这怪病,结婚后,都不敢生育小孩,只好去抱养,他们各自养了一个女儿,如今都很健康。
但是,李俊杰的大姐和二姐就自己生下孩子。结果,两个都被发现患病。
在中国,有20多万的“渐冻人”,实际上可能更多。光亮医院的沈医生说,这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微小肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。
当生命渐渐被“冰冻”,他们直面死亡逐渐来临的过程,无疑将承受巨大的心理压力。
A******d
发帖数: 571
2
进行性肌肉萎缩?虽然有点纳粹,但真的这些人不该生孩子,自己不行了还要祸害后代
。居然有人愿意和这样的人结婚
1
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