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据台湾《联合报》报道,台湾渐冻人陈宏“眨眼写书”11年,全靠他妻子刘学慧用注音板判读。刘学慧昨天举起肿胀的左手,表示发现自己罹癌后,仍答应连任渐冻人协会理事长,“酷酷嫂”马英九夫人周美青眼见这一幕,用力地眨了眨眼,忍住眼眶的泪水。
周美青昨天出席“陈宏眨眼全集:渐冻生命的乐章”新书发表会,没有上台致词,默默在台下看着陈宏的回顾影片。之后和渐冻人病友合照时,允诺未来愿意代言相关活动。
陈宏11年来写了7本书,成为“眨眼写书”吉尼斯纪录保持人。刘学慧回忆当年陈宏开始无法言语、无力写字后,意外发现他可透过眨眼来反应,之后陈宏就用注音板与外界沟通。
刘学慧在两年前发现自己罹患癌症,目前仍在复健、化疗。她一面照顾陈宏,还愿意继续连任渐冻人协会理事长一职,并在去年找到善心人士、筹募到经费,买到一间办公室,帮协会找到一个家。
刘学慧举起左手说,“现在手仍是肿的,平常都带着弹力手套,今天就爱美一点,把手套拆掉。谢谢大家,我现在很好。”此话让周美青动容,眼眶先是泛红,接着用力眨了眨眼,想忍住将夺眶的泪水。
周美青在现场使用含有透明注音板的扇子,体验用眨眼拼出“加油”两字,送给陈宏夫妇。
陈宏接着在刘学慧的引导下,透过注音板,眨眼拼出“周老师好”四字,周美青也露出微笑来回应。
陈宏的主治医师、台北市联医忠孝院区胸腔内科主治医师陈文魁表示,渐冻人发病后,一般只能存活3至5年,但陈宏发病至今已11年,是相当罕见案例。当年他鼓励陈宏写文章来鼓舞别人,许多桃园等地的监狱受刑人都因读了陈宏的书,而改过向善。
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。
由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。 “渐冻人”又因美国著名棒球明星Luo Gehrig死于此病而称为葛雷克氏症 (Lou Gehrig's disease)。
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