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发帖数: 42149 | 1 一岁半的小雨馨依偎在母亲的怀抱，和23岁的母亲相比，她的面容异常苍老
小雨馨全身的皮肤都很松弛
一岁半的女孩，皮肤松弛，看起来就像个古稀老人。这不是电影里虚构的情节，而是现实生活中真实的故事。
除了皮肤松弛，女孩还患有多种疾病，经历了数次治疗。“不知道啥时候是头，走一步算一步吧。”对于女孩的家人来说，坚持成了他们唯一的选择，他们盼望着孩子的病能治好，不用再遭罪……
怪病
一岁半女孩，看起来像老人
1918年，一战进入尾声，新奥尔良一个姓巴顿的家里，一个男婴呱呱坠地，令众人惊奇不已的是，这个幼小的婴孩竟然是个满头白发、一脸皱纹的古稀老头。随着岁月的流逝，他却越活越年轻，最终又成为一个婴儿在襁褓中死去。
这是电影《返老还童》的故事情节，今年23岁的杨小丽没有想过，这个电影的“现实版”会在自家孩子身上上演。
昨日15时许，郑州市儿童医院呼吸内科的病房里，一岁半的小雨馨正在哭闹，和同病房的孩子比，雨馨格外显“老”：嘴边布满褶子，脸颊两侧皮肤下垂。和脸部相比，雨馨身上的皮肤更显松弛。
“看着就跟个老年人，上一次抱着孩子去看病，有个小孩儿捂着眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞无奈地说，“抱着出去，人家都是围着看，我都不敢轻易带她出去。”
讲述
孩子刚出生时皮肤确实有些松弛
“怀她的时候，做过检查，没有发现什么问题。”看着孩子哭闹，杨小丽也没有办法，孩子跟着在郑州做小生意的奶奶时间长了，不让她抱，“刚生下来的时候8斤6两，个头大着呢。”
杨小丽回忆，孩子刚出生的时候，皮肤确实有些松弛，当时并没有太在意，“想着长长就长开了，我在家带了她6个多月，中间孩子都没有生过病，快7个月的时候给她断了奶，我才又出去。”这之前，杨小丽和爱人都在外打工，爱人每月能有两三千元的收入。
“孩子9个月以前偶然有点小感冒，后来就经常生病。”曹妞给雨馨拿了一根香肠，雨馨津津有味地吃了起来，“有一次我带她去诊所看感冒，医生说我孙女有皮肤松弛症，让赶紧给孩子看看。”曹妞说，此后他们去了很多医院，但都不能确诊。
而孩子的身体似乎也越来越虚弱，“这大半年经常往医院跑，孩子有先心病、肺炎跟哮喘，刚看好，过一段时间就又复发了。”曹妞说，因为经常生病，孩子身上就不长肉，“现在还胖了，前段时间瘦得厉害。”
迷茫
看病已花费数万 “不知道啥时候是头”
因为经常输液，雨馨的头发理成了短寸，活脱脱一个假小子，“不好扎针，她皮肤松，在153医院的时候，有次扎上针5分钟就跑针了。”杨小丽苦笑着说，每次孩子看病，她都要请假赶回郑州，儿童医院里很多人都认识她们，“这已经是第六次来了。”
吃了零食的雨馨心情好了起来，挣脱大人的怀抱要下来走路。扶着病床挪动几步，雨馨就会开心地看着奶奶笑，“这孩子可好动了，静不下来，也聪明，别人做个啥表情，她立马就能学会。”
“这次来医院的路上，我告诉她不能睡、不要睡，她听不懂，但她知道大人着急，一直撑到这儿。”在杨小丽眼里，雨馨格外懂事，“不过她身体太弱，稍微着凉就生病，有两次差点就救不回来了。”
将近一年的时间，看病花了8万多元，“亲戚能借的都借过了，有人说治不好就别要了。”曹妞顿了顿，“都这么大了，哪儿舍得啊，也不知道啥时候是头，走一步算一步吧。”
分析
医生：皮肤松弛症很罕见
“妈妈，妈妈……”听到孩子叫她，杨小丽笑了起来，女儿已经会叫奶奶和妈妈了。
爱人一直在外打工，赚钱给孩子看病，“现在还是先给孩子看肺炎，再想办法看皮肤上的病。”杨小丽说，她的心愿就是孩子的病能治好，以后不用再遭这么多罪。
“从外观上看，可以判定这就是皮肤松弛症。这种病很罕见。”郑州市儿童医院皮肤科宋副主任介绍，但要进一步确诊的话，还需要做医学病理的分析，“我们这里做不了，要到更高一级的医院。”
“这个孩子本来就有一个基础病：皮肤松弛症。它是染色体突变引起的一个疾病，但是现在具体的发病机制还不是特别清楚。”雨馨目前的主管医生张磊说，皮肤松弛症在孩子身上最直观的一个表现就是皮肤松弛，面部看起来像老年人。
张磊说，以皮肤松弛症为基础引发其他病变，如呼吸系统、免疫系统疾病，“这个孩子应该是先天性发病，自身免疫力也比较低，病症容易反复发作。”
“我们会尽最大努力治疗她呼吸方面的疾病。”张磊说，孩子的一系列疾病都有一个根源，也建议家长带孩子到北京、上海这些发达地区的医院寻求更好的治疗。 |
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