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Headline版 - 国内首位怀孕“渐冻人”来京产子遭医院接收难(图)
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怀孕34周的吕元芳脚部有浮肿,丈夫罗忠木在为妻子按摩脚。来京产子的首位渐冻人吕元芳面临困境。实习生 徐洋 摄
国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳,从甘肃老家来京产子遭遇危机。一家本来同意免费做剖腹产手术的妇产专科医院,对吕元芳做完身体检查后称,“专科医院条件不够,没有呼吸科和神经科相关专家,建议吕元芳转院”。
目前,吕元芳离最佳手术时间只剩两周时间。
首位怀孕的渐冻人
昨日下午,朝阳区柳芳北街附近一间出租平房内,吕元芳躺在床上,怀孕34周多的她肚子圆鼓鼓,“快撑不住了,每吸一口气都很艰难”。
31岁的吕元芳从小患嵴髓型肌萎缩症。这种患者全身肌肉逐渐萎缩,如同被逐渐冻住一样,被称为“渐冻人”。2011年5月,吕元芳与丈夫罗忠木结婚,并在一年后怀孕,成为全国首个怀孕的渐冻人。
渐冻人生孩子风险太大,医生不建议要孩子。吕元芳希望能把孩子生下来,“丈夫这么照顾我,等我走了,想有个孩子以后给他养老。”
2012年9月,吕元芳曾到医院进行检查,结果显示,胎儿发育一切正常。
医院出尔反尔?
一脸发愁的罗忠木正给妻子吕元芳按摩脚,“上个月来的时候,有一家北京的专科医院承诺免除我们检查和手术费用,我觉得老婆和孩子有希望了,没想到现在又不让我们在医院手术了。”
这家医院是湖北一家电视台联系的,该电视台的一名编导表示,当时医院说可以为吕元芳免费检查,如果符合手术条件,医院免费进行手术。电视台承担吕元芳夫妇在京租房和往返交通费用。
“检查到现在,还剩两个星期就是原定做手术的日子了,医院让我们找别的医院。我们一没钱,二不认识人,去哪里找啊?”吕元芳说,她和丈夫都没有工作,两人在北京几乎花光了积蓄。
“实在不具备条件”
“我们医院真的不是心疼钱,手术费住院费我们都承担得起,只是开始把这个病想得太简单了。当初电视台找到我,我也是想办一件好事,就答应下来,但检查之后,发现我们医院没有条件做渐冻人的剖腹产手术。”昨日,这家专科医院的负责人说,他们医院承担了吕元芳进行产前检查和调理的全部费用,“但做全国首例渐冻人手术,我们实在是不具备条件。”
该负责人表示,他们医院既没有大型呼吸机,也没有呼吸科和神经科方面的专家,没法做这个手术,“本着对生命负责的原则,我们才建议吕元芳转院。如果北京真的没有医院愿意接收吕元芳了,我们依然可以为吕元芳做手术,只是风险太大了。”
■ 专家说法
“渐冻症”专家 渐冻人生产非常危险
昨日,中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目办公室副主任黄敏,听说吕元芳的情况后表示,对于渐冻症患者来说,“怀孕生产是非常危险的事情”。
“渐冻症是有遗传倾向的,这些病人一旦被诊断为这个疾病,专家会建议他们不要考虑生孩子,因为生出来的孩子很有可能还会得渐冻症。尤其是有家族发病史的,孩子发病的几率几乎是百分之百。”黄敏说。
黄敏表示,她很担忧吕元芳现在所面临的处境,怕她会闯不过这一关。因为对于渐冻症患者来说,其病程发展过程中本身就会出现呼吸衰竭的问题,因此手术风险很大。
妇产科专家 若呼吸困难无法麻醉
宣武医院妇产科主任王凤英表示,吕元芳现在面临的问题并不是妇产科能解决的。虽然产科能对产妇在生产过程中出现的合并症进行处理,但关键是她的原发病到底是什么情况妇产科医生不了解,“我没有听说过渐冻症。”
王凤英说,吕元芳现在遇到的关键问题不是找哪家医院进行剖腹产的问题,剖腹产手术是很小的手术,但患者如果有呼吸困难的情况,可能连剖腹产手术都做不了,无法在术前进行麻醉。“她必须面对,现在呼吸不好,如果再进行麻醉,人没了怎么办?对于医生来说,两个生命同等重要,不像电视里说的那样,说保谁就保谁的问题。”
神经科专家 生产须神内医生参与
武警总医院神经内科主任吴士文认为,根据病历吕元芳患的是嵴髓性肌萎缩症(SMA),SMA广义上属于运动神经元疾病,它是逐渐发展的,会累积到呼吸机能。 “得这种病的人生孩子非常罕见,从医学安全角度来说,不应该让她怀孕,她属于非常高危的产妇,这种病容易发展成呼吸肌无力。”
吴士文说,既然有医院首先接受了她,就应该实行首诊负责制,这家医院接收了,就应该对患者负责,否则其他医院很难接收。吕元芳是非常高危的产妇,因为呼吸困难可能连麻药都无法使用,生产时打上呼吸机,在生产后能不能让呼吸机停下来还不知道。“最重要的是,吕元芳的生产必须要有神经内科的医生参与。”
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