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发帖数: 42149 | 1 9月16日，空军总医院住院部，刘女士完成了四个小时的造血干细胞采集，成为本市第225位造血干细胞的捐献者，她的骨髓将有望救助与其配对成功的血液病患者。中华骨髓库北京分库有关负责人向北京青年报记者透露，自第一位志愿者2003年捐献造血干细胞至今，10多年仅有200余位捐献者，平均每年不足20位。这一数字背后，一方面说明造血干细胞成功配对率很低，另一方面还有一个严酷的事实，那就是捐献志愿者“反悔”或者“失联”的情况很严重，致使捐献常常陷入一种“有头无尾”的尴尬境地。
现状调查
名单虽“入库” 捐时却“失联”
中华骨髓库北京分库副主任梁永清接受北青报记者采访时称，在中华骨髓库北京分库现有的近12万造血干细胞捐献志愿者资料库中，45%左右的志愿者都是在上大学期间入库的。从造血干细胞捐献的生理条件看，大学生“适捐”人群占据多数。
海淀区红十字会秘书长刘晓燕接受北青报记者采访时表示：“我们每年都会到高校进行一次采集，有时候高校红十字会也会主动和我们联系，邀请配型成功的捐献者到高校交流。”
以中国政法大学为例，该校红十字会的冼同学说，学校每年在11月左右会举行一次造血干细胞志愿者血样采集活动。仅2014年一年，北京分库就在政法大学采集了118份血样录入北京管理中心的数据库。2007年至2015年7月，仅有7名政法大学学生志愿者成功捐献造血干细胞。
“从医学角度来说，大学生志愿者的身体素质更适宜捐献，匹配成功的志愿者中大学生群体所占人数最多。”梁永清说，“匹配成功的志愿者中，大概30%都是大学生。”
虽然大学生群体是目前骨髓捐献的主要群体，但现在的事实是当真正需要他们进行骨髓匹配的时候，却无法找到这些“入库”的捐献志愿者。这种现象在2003年至2009年入库的大学生志愿者中非常普遍。
谈及原因，梁永清向北青报记者解释说，大学生流动性很大，换手机、换邮箱等都是“失联”的原因。
“想方设法找人就成了北京分库的一项日常工作。”梁永清说，为了找到一个当年上大学期间入库的志愿者，需要发动十多个人一起寻找。
一位参与找人的工作人员介绍，他经历的一次寻人过程发动了十多个人。最后将“失联”的志愿者小张的姓名、毕业院系等信息发布到校学生会微信群中才找到他。该工作人员从小张嘴里得知，他“弃捐”的主要原因是在周围人影响下，对捐献的心理准备不足，所以打了“退堂鼓”。据介绍，这也是大多数大学生捐献志愿者的普遍心态。
现在入库要留微信和QQ
为了减少大学生志愿者群体“失联”现象的发生，北京分库也积极采取了多项措施留住志愿者。
“以前选填的备用联系人，现在都变成了必填。”北青报记者了解到，志愿者在采集血样的时候需要填一张“志愿捐献者登记表”，除了自己的手机号码和联系地址，还需要填两位亲友的联系方式，且两人不能为同一所在地。“就是为了防止后期初配通过后联系不上志愿者。”北京分库的工作人员介绍说。
微信号和QQ号也成为表格上的一项必填内容。“我们希望志愿者把常用的微信也留下，以备万一。”
此外，志愿者所在的学校、年级、院系也是必填信息。“这样如果志愿者毕业了，我们也能通过他们的校学生会等组织找到这名志愿者同级同班的同学，发动校友的力量找到志愿者。”北京分库的工作人员说。
大部分志愿者其实并无捐献机会
采访中，北青报记者还了解到，从加入造血干细胞捐献志愿者资料库到捐献成功是一个漫长而充满不确定性的过程。
“医院移植中心将患者的骨髓配型数据传送到北京分库，如果检索结果与某位入库的志愿者的血样数据相合，分库就会与这名志愿者联系。”北京分库的工作人员说，“这个初配的过程可能很短，也可能要等很多年。因为配型成功的概率太低了，所以大部分志愿者没有捐献骨髓的机会。”
梁永清举例介绍，2010年的志愿者捐献成功案例不足20例。“骨髓库的每一个志愿者对我们来说都是救命的，联系不上他们，对我们来说打击真的太大了。”现在北京大学人民医院等待配型移植的白血病患者小雨（化名）对北青报记者说。
梁永清表示，造血干细胞捐献是很安全的，不会损害健康。“好多人一听骨髓移植以为要抽骨髓，其实不是，现在是通过注射动员剂把造血干细胞动员到外周血中，提取出造血干细胞，其他血液还是流回捐献者体内，一两周造血干细胞就恢复了。”
入骨髓库程序严格 地址具体到门牌号
昨日，北青报记者来到西单献血小屋，以志愿者的身份亲身体验了一把造血干细胞捐献志愿者入库的严格。
工作人员首先向北青报记者介绍了造血干细胞捐献的一些知识，在北青报记者表明入库意愿后，工作人员拿出一张“志愿捐献者登记表”。
按照表格上的要求，北青报记者依次填写了自己的姓名、身份证及家庭住址等个人信息，在手机号码和邮箱地址之后，还有“QQ”和“微信”。
看北青报记者犹豫不决，工作人员说：“这也是必填项，因为手机号码换得多，QQ和微信用得比较久，便于和志愿者取得联系。”
“这个地方写一位亲属的联系方式，可以是爸妈、兄弟姐妹。”工作人员指着表格中下部的一栏说，“最下方再写一位朋友的联系方式和地址，这三个地址必须是不同的。”
看北青报记者没有在亲属栏留下具体的门牌号，工作人员说：“到这个小区就能找到这个人吗？如果不好找，还是留一个楼号和门牌号吧。”
血样采集完成后，北青报记者拿到一个荣誉证书。临走前，工作人员又特意交待：“荣誉证书背面有我们的联系方式，如果您换了手机号码或者住址，请一定和我们联系，更新信息。”
对话
“志愿者反悔 我们也不能强迫人家”
对话人 小雨（24岁的白血病患者）
24岁的小雨（化名）目前在北京大学人民医院等待着骨髓移植，为了这次移植，小雨这一年来心情都和过山车一样。
北青报：你什么时候被确诊的白血病？
小雨：去年9月。
北青报：什么时候有了确切的配型结果？
小雨：就这个月。
北青报：骨髓库里有多少跟你初配合格的？
小雨：检索说有七个初配相合的，当时特别开心，整个人都有精神了。
北青报：后来呢？
小雨：最后只联系上了两个做了高配，那段时间我心里特别紧张，在全国200万人中找到了七个人，前面五个已经联系不上了，但好在还有两人适配，应该说我也算是幸运儿了。
北青报：你认识的其他病友情况如何？找配型过程顺利吗？
小雨：有个跟我同院的女孩儿，找了半年还是没找到，最后一直昏迷，瘦到六七十斤……我妈今天去问了，女孩儿已经去世了……还有个病友，配型联系上了，高配也相合，到最后患者都进仓了，捐献志愿者又反悔了……现在这位病友已经奄奄一息了……不过我作为一个患者，也想对那些好心的捐献志愿者们说：真心希望你们能坚持到最后，但如果最后真有什么想法，我们也不能强迫啊。 | m*******6
发帖数: 11762 | | t********7
发帖数: 2691 | 3 this is already in violation of the human protection rule. if at any point a
volunteer changed their mind, they cannot be coerced to still donate. It is
supposed to be "voluntary" . What they are doing is already violating the
privacy and rights of these volunteers. that is wrong. |
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