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发帖数: 70028 | 1 目前，伊斯梅尔家正在申请产自荷兰的一种更好的床。该床能够提供强度更高的蓝光治疗，使伊斯梅尔每天只用在床上待7个小时。这样一来，他就可以像其他孩子一样正常地上学和玩耍。
英国卢顿市的4岁男童伊斯梅尔·阿里(Ismail Ali)患有十分罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，体内的毒素得不到正常分解。因此，他必须每天接受长达20个小时的蓝光治疗，分解体内的毒素。
克里格勒-纳贾尔综合征十分罕见，全球仅有100人患此病。患者体内因缺失一种能够分解老化红细胞的酶，致使肝内的毒素累积。伊斯梅尔自出生起就患有这种疾病。他出生一周后，每天大部分时间都在接受蓝光治疗。起初他是在医院接受治疗，后来家人决定专门在家里安装一张能发射蓝光的床。
伊斯梅尔的妈妈莎兹娅·乔杜里(Shahzia Chaudhari)说：“他每天要在床上待20个小时，他在灯光下像一个正常的小男孩一样吃饭、睡觉、玩耍，但是他唯一不能做的就是到处跑来跑去。但是他别无选择，因为毒素累积可能会导致脑损伤甚至死亡。我们一家人也不得不适应这样的生活，我们必须一直待在他的床边，不能出去吃饭，也不能去参加婚礼。”
除蓝光治疗外，这种病唯一可用的治疗方法就是肝脏移植。但是乔杜里认为这会害死伊斯梅尔，因为他们家族对安眠药物过敏，而手术需要用的麻醉药往往含有安眠药物。他们的女儿便死于药物过敏。不过这对夫妇表示，如果未来伊斯梅尔决定做肝脏移植手术，他们会支持他的决定，现在只想尽可能给他一个最好的童年。
目前，伊斯梅尔家正在申请产自荷兰的一种更好的床。该床能够提供强度更高的蓝光治疗，使伊斯梅尔每天只用在床上待7个小时。这样一来，他就可以像其他孩子一样正常地上学和玩耍。英国国家医疗服务体系将全力资助伊斯梅尔家购买这张新床。
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女孩皮肤溃烂枯瘦剩20多斤 5岁即感染怪病
图片中的小女孩王敏瘦得只剩下皮包骨，额头和手脚都有不同程度的皮肤溃烂，有些创口流着脓水，左大腿处还用两块木板做固定，整个人颤颤巍巍地蜷缩在一辆轮椅中，似乎一阵稍大点的风就可以把她吹走。即使病成这样，王敏依然很懂礼貌很有理想，她冲着来看她的好心人挥手，甜甜地打招呼，通过镜头告诉人们，她想治好病，想去读书。
坚强女孩承受9年皮肤病折磨
志愿者8月5日发文，触痛了无数网友的心。图中的小女孩王敏瘦得只剩下皮包骨，额头和手脚都有不同程度的皮肤溃烂，有些创口流着脓水，左大腿处还用两块木板做固定，整个人颤颤巍巍地蜷缩在一辆轮椅中，似乎一阵稍大点的风就可以把她吹走。即使病成这样，王敏依然很懂礼貌很有理想，她冲着来看她的好心人挥手，甜甜地打招呼，通过镜头告诉人们，她想治好病，想去读书。
5岁感染罕见皮肤病
5岁前，小敏是一个健康可爱的小女孩，爱笑爱闹。虽然家在农村，但父母对小敏和哥哥一视同仁，都视为心头肉。5岁时，不知道为什么，小敏的额头上突然长出了一个大包，起初家人并没在意，可当大包被当地医院割掉之后不久，可怕的事情发生了。同样的大包又继续长出来，并陆续开始出现在小敏的额头上和脸上，逐渐蔓延到手脚，甚至有些地方出现了感染，渐渐地皮肤溃烂流脓，日益严重。
为了给女儿治病，父亲王基棠和母亲吴如丽操碎了心，把家里能卖的东西卖掉，借遍所有的亲戚朋友，凑了一些钱趁小敏放假时带着她四处看病。然而，令人绝望的是，小敏的病情越来越严重，甚至没有一家医院可以确诊小敏到底得了什么病！看着女儿被怪病折磨得痛不欲生，瘦得只剩皮包骨头，王基棠一度曾想过放弃，但终究狠不下心。“他爸爸想过放弃，可看着女儿这么懂事这么聪明，狠不下心啊……”吴如丽哽咽着说。
没有医院敢接收救治
今年7月初，在广州好心人兰姨的带领下，吴如丽再次带小敏来到广州看病。途中，吴如丽抱着小敏上厕所，没想到一下轻微的碰撞竟导致小敏左大腿骨折！兰姨带着小敏去附近医院做了紧急处理。十多天后，闻讯而来的志愿者李帅在广州的某出租屋里找到了小敏。“当时她们没钱去医院，兰姨在给小敏敷草药，我看到小敏疼得哇哇大哭，就马上打了120，想把小敏送去医院。”李帅说，可接下来的发生的事情让他们感受到了绝望。
“我们打了二次120，可无论到哪一家医院，他们一看到小敏的样子，不是说医疗水平不够就是说没床位，把我们踢来踢去，我们跑了三四家大医院，最后真的感觉到透心的绝望。”李帅说，当时他推着骨折的小敏，走在广州人来人往的街头，很多人看到小敏，都投来异样的目光。“小敏很懂事，很坚强，她一声疼也没喊，静静地坐在轮椅上。”直到最后，没有一家医院肯接治小敏，他们只好无奈地返回了阳春老家。
最大心愿是继续读书
给小敏带去了很多课外读物和书本，孱弱的小敏手捧着一本漫画书津津有味地读着，脸上露出了久违的甜美笑容。在小敏看来，只有读书，才能让她在望不到头的苦痛中得到活下去的力量。就算病得有气无力，在2011年下半年之前，小敏仍在坚持上学。“她小学成绩很好，后来上初一的时候成绩还有八九十分，去年上学期经常请假，成绩就不太跟得上了。以前病没有现在这么严重，还能自己去上学，自己吃饭、洗澡。今年开始不行了，越来越严重，现在只能坐轮椅。这个轮椅还是兰姨送给她的，要不然，就不能出门了。”吴如丽说，小敏最大的心愿就是上学读书，哪怕有小朋友笑话她、歧视她，她也从来没有放弃过这个念头。
女孩皮肤溃烂瘦成二十多斤
广州志愿者连夜接王敏赴穗救治
“有没有担架？快点来，快点来……”昨日上午11时45分，一辆七座小轿车停在广东省中医院芳村分院(以下简称省中医)急诊科楼前。几位医生和护士小心翼翼地从车里抱出一个骨瘦如柴、面部和手脚多处溃烂的女孩。她是广州志愿者从阳春接来的14岁女孩王敏，身患奇症的她体重仅有20余斤，病情危急。
此次救援行动始于8月初。记者了解到，当时有阳江志愿者了解到王敏的病况，探访后与广州志愿者取得联系，希望联手救援小女孩。8月5日下午，两地志愿者同行前往小敏家。虽然探访者做好了心理准备，但他们亲眼看到小敏的惨状时，都忍不住泪水。“太惨了，我心都揪起来了！”一位志愿者说，自己为小敏拍照片和视频时，双手都在发抖，几次摁错键。志愿者回到广州后，马上发出求助信息。此时，阳春传来好消息，有好心人为小敏捐出一万多元，希望马上送小敏到广州救治。志愿者马上联系省中医医务处胡学军处长，简要说明情况之后，胡处长表示一定会全力收治小敏。
6日下午7时许，一行广州志愿者心急如焚地上路，“到了阳春后，我一夜没睡，脑海里总想着小敏的样子，情不自禁就流眼泪，盼着天快点亮。”一位志愿者说，昨日清晨6时，志愿者赶到小敏家，接到了小敏和妈妈吴如丽。11时45分，经过三个多小时的奔波，救援小队终于顺利回到广州。而这一切，对于在痛苦中等待了9年的小敏来说，只是开始。
院方声音
“首先考虑救孩子，费用下一步再说”
二十多位各科专家医生会诊后，昨日下午2时许，省中医医务处的胡学军处长召集到场媒体，通报了会诊情况：“由于小敏的病史不清(家人没有保存全部的病历记录)，病时较长，并且是反复感染、持续恶化，具体病因还需要进一步的检查和确定。目前初诊小敏的情况为：重度多发皮肤软组织感染，左大腿畸形，重度贫血，重度营养不良等。”他说，现阶段，对于小敏的治疗主要是抗感染和加强营养为主。接下来，省中医将会汇集院内外的多学科专家，甚至是国内相关领域的专家，对小敏进行全力救治。“为了防止进一步感染，也建议大家减少探视。我们一定会竭尽全力救治小敏。 |
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