s*******8
发帖数: 14 | 1 堂妹今年18岁,正积极准备高考中,半年前突然经常流鼻血不止,特别晚上睡觉时. 父母
知道后带她去检查,验血发现血小板50以下,据说正常人200左右.小地方医生查不出原因
,输了血(或血小板?). 然后去了省城最好的3家医院,都查不出问题. 在第3家住了1个多
星期, 输血输液, 血小板值上去了, 查不出原因, 就出院了. 当时我正好回国, 去医院
看她, 脸色红润,精神抖擞,动作敏捷, 一点也不象有病. 她自己也不觉得有病, 还满脑
子高考的东西. 医生只跟她爸说, 以后别读书了. 大家没敢跟她说. 回来她就回校了.
医生开了强的松天天吃. 一天6粒. 遵医嘱后, 整个人象吹胀的汽球, 脸盘有原来2个大
(稍有夸张, 但大家都这么觉得). 久不见的人一见, 都不敢相认. 于是自己减成每天3
粒. 于是血小板又降到30-50. 父母愁得白了头,却无计可施.
一些也许有用的信息: 堂妹出生以来,一直聪明健康活泼可爱. 6,7岁时在不正规美容院
打了一针,想去个斑还是别的(忘了). 是表姐认识那里的人, 拉去的. 回来后,堂妹父母
才知道,大发雷霆. (好象后来发现, 那针上写有不能给这么小 | u***e
发帖数: 611 | 2 这个。。。。明显是ITP啊，都上了激素了怎么说没诊断出来呢。 | h******l
发帖数: 238 | 3 上个月的BLOOD杂志刚刚登了ITP的国际共识报告，感觉还是有些进展的。
ITP以前叫做 idiopathic thrombocytopanic purpura，翻译成“原发性血小板减少性
紫癜”，所谓原发性，就是他们说的“查不出原因”吧。现在正式改名叫着 immune
thrombocytopenia,仍然简称 ITP，不过不算原因不明的疾病了。
治疗方面，糖皮质激素仍然是一线药物，大部分病人都可以逐渐停药算治愈。少部分疗
效不佳的，可能要做脾切除；脾切除仍然无效的，现在有几个新方案据说效果都很不错
，特别是 TPO-receptor agonists 据说临床初试效果非常理想，已经有血液病大夫开
始用于没有做脾切除的顽固性病例。血小板数高于五万的，一般只需做对症处理。
楼主说的这个情况，估计国内观念还没跟上，不过用糖皮质激素治疗应该还是没错，国
内经验也很丰富，先完成这个疗程再说，实在不放心，去上海或者北京血液病研究所看
看有没有比较靠谱的专家，考大学不应该受影响，“以后别读书了”那是胡说八道。
参考文献：
International consensus report on the | a****9
发帖数: 773 | 4 我觉得要排除下是不是SLE的血液表现。免疫学的指标很多小医院都没有，或者技术质
量不过关。
如果是我家亲戚，我推荐去北京协和的免疫科看。 | s*******8
发帖数: 14 | 5 谢谢各位大牛的指点!
好象医生没说什么疗程,就是给强的松控制住. 我马上跟他们说, 试试北京上海的大医
院. 之前没想走这步,一是医生没给什么希望, 二是她家经济窘迫, 前几次病,亲友都有
资助. 如果治愈的希望大,再困难也要试的.
再次叩谢! | u***e
发帖数: 611 | 6 这个治疗就是用激素，哪里都差不多的，血细胞提到的那些新兴疗法在美国也就是在大
的医学中心用的trial.
没有医学知识又求医心切的人最容易上当受骗，被骗了钱不说还医坏身体。
比如流些鼻血就输血小板，实在是无语。
血小板只要在30以上，没有出血就不需要治疗。有出血或降到30以下，需要激素，长期
用激素切忌突然停药，需要慢慢减量。只有在危及生命的严重出血才需要IVIG和输血小
板。
至于能不能痊愈，很难说，成年人比较难一点。但除了不要从事容易出血的体育运动外
，生活质量和正常人没有区别。
【在 s*******8 的大作中提到】
: 谢谢各位大牛的指点!
: 好象医生没说什么疗程,就是给强的松控制住. 我马上跟他们说, 试试北京上海的大医
: 院. 之前没想走这步,一是医生没给什么希望, 二是她家经济窘迫, 前几次病,亲友都有
: 资助. 如果治愈的希望大,再困难也要试的.
: 再次叩谢!
| z****o
发帖数: 368 | 7 我小时候就得过ITP，也是吃了很多激素，不过后来就好了，现在也没有什么事。不过
这个病，儿童急性的ITP预后比较好，成人慢性ITP，可能需要切脾，不过预后也不错的 | f*****i
发帖数: 98 | 8 可以考虑用大剂量的丙种球蛋白冲击治疗3－5天，然后该用口服强的松。 |
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