b*****l
发帖数: 8603 | 1 有个朋友，她儿子今年29岁。小时候因为个子矮，父母曾经给看过医生，打过3年生长
激素促进身高的生长。17岁的时候，突然发病，被确诊为Behçet's disease。
Behcet disease是一种非常罕见的自身免疫性疾病。目前因为病因不明，所以没有特效
药，只能是对症治疗。他吃过激素和好些别的药，朋友说她不清楚具体的药名，但药物
的副作用非常广泛，所以病人的依从性就不好，而且好些药保险都不给报的。朋友想知
道，有没有关于这个疾病的临床药物实验，如果有的话，在哪里？可不可以参加？还有
，假如有哪位医生知道一些关于这个病的科研或临床治疗进展等信息，将非常感激。孩
子现在因为身体原因不能工作，只能依靠父母养活着。而且，他口腔里全是溃疡，无法
吃东西，身体就不好。妈妈非常揪心。任何帮助与信息，都不胜感激。谢谢。 |
y******a
发帖数: 590 | |
b*****l
发帖数: 8603 | 3 在美国，你有什么想法吗？谢谢。
【在 y******a 的大作中提到】
: 病人在美国么？
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y******a
发帖数: 590 | 4 怎么确诊的？
【在 b*****l 的大作中提到】
: 在美国，你有什么想法吗？谢谢。
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y******a
发帖数: 590 | 5 明天早上给你贴个study的link，现在用iPhone 不方便
【在 b*****l 的大作中提到】
: 在美国，你有什么想法吗？谢谢。
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y******a
发帖数: 590 | 6 OK, here is the link for an ongoing clinical trial of using anakinra in
Behcet's patients.
http://clinicalstudies.info.nih.gov/cgi/wais/bold032001.pl?A_11
If you are close to NYC, go to see Dr. Yazici at NYU. here is the link
http://www.med.nyu.edu/biosketch/yazicy01
His father is also a Rheumatologist who has the largest cohort of Behcet's
patients in Turkey or somewhere in the Middle East.
Good luck. Let me know if there is any question. |
b*****l
发帖数: 8603 | 7 具体的情况不是很清楚。妈妈说是大概中学的时候经常性的口腔溃疡，还全身出好些疹
子。然后到JHH去看，最终确诊的。吃过很多药，但副作用很大，妈妈不记得都吃的什
么药了。坚持到大学毕业因为身体原因不能工作。现在关节开始出现问题，有关节炎而
且眼睛也开始出现问题，视力下降。口腔溃疡一直都存在，所以吃东西就不好，很瘦。
现在的治疗好像只能对症，所以妈妈就想如果有新药物的临床研究的话，不如让孩子去
试试看。
【在 y******a 的大作中提到】
: 怎么确诊的？
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b*****l
发帖数: 8603 | 8 刚看了一下，太好了，非常非常感谢！！
【在 y******a 的大作中提到】
: OK, here is the link for an ongoing clinical trial of using anakinra in
: Behcet's patients.
: http://clinicalstudies.info.nih.gov/cgi/wais/bold032001.pl?A_11
: If you are close to NYC, go to see Dr. Yazici at NYU. here is the link
: http://www.med.nyu.edu/biosketch/yazicy01
: His father is also a Rheumatologist who has the largest cohort of Behcet's
: patients in Turkey or somewhere in the Middle East.
: Good luck. Let me know if there is any question.
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s**n
发帖数: 15 | 9 可以输液，remicade，我这有病人可以拿到免费的药
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 b*****l 的大作中提到】
: 有个朋友，她儿子今年29岁。小时候因为个子矮，父母曾经给看过医生，打过3年生长
: 激素促进身高的生长。17岁的时候，突然发病，被确诊为Behçet's disease。
: Behcet disease是一种非常罕见的自身免疫性疾病。目前因为病因不明，所以没有特效
: 药，只能是对症治疗。他吃过激素和好些别的药，朋友说她不清楚具体的药名，但药物
: 的副作用非常广泛，所以病人的依从性就不好，而且好些药保险都不给报的。朋友想知
: 道，有没有关于这个疾病的临床药物实验，如果有的话，在哪里？可不可以参加？还有
: ，假如有哪位医生知道一些关于这个病的科研或临床治疗进展等信息，将非常感激。孩
: 子现在因为身体原因不能工作，只能依靠父母养活着。而且，他口腔里全是溃疡，无法
: 吃东西，身体就不好。妈妈非常揪心。任何帮助与信息，都不胜感激。谢谢。
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b*****l
发帖数: 8603 | 10 太感谢了！请查您站内信箱 ：）
【在 s**n 的大作中提到】
: 可以输液，remicade，我这有病人可以拿到免费的药
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: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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