u********t
发帖数: 15 | 1 苦闷死了~~ 中药喝过了, 西药也试过了, 都是好转一段就复发,更可恶的是国内西药基
本都靠激素获得短期疗效,然后就凶猛复发.搞得我连自己都开始厌恶自己了~~没有生趣
,人生前景昏暗啊~
跑这来问问, 要是世界各地正儿八经的学术研究者都觉得没希望了,我就准备趁还没发
展到全身,不算恶心别人之前,自己结束自己了,5555555 | s**********t
发帖数: 145 | 2 如果不治的话会怎么样呢？
【在 u********t 的大作中提到】
: 苦闷死了~~ 中药喝过了, 西药也试过了, 都是好转一段就复发,更可恶的是国内西药基
: 本都靠激素获得短期疗效,然后就凶猛复发.搞得我连自己都开始厌恶自己了~~没有生趣
: ,人生前景昏暗啊~
: 跑这来问问, 要是世界各地正儿八经的学术研究者都觉得没希望了,我就准备趁还没发
: 展到全身,不算恶心别人之前,自己结束自己了,5555555
| u********t
发帖数: 15 | 3 现在是头皮和背上全部都是硬壳,脸最近也开始出现了, 不治的话就会全身覆盖白色盔
甲~~~ 然后并发关节疼痛变形 | u********t
发帖数: 15 | 4 如果哪位达人在研究这方面的课题, 俺自愿当小白鼠啊 | u********t
发帖数: 15 | 5 如果哪位达人在研究这方面的课题, 俺自愿当小白鼠啊 | gq
发帖数: 321 | 6 避免潮湿,适当晒太阳.坚持涂外用药..不要用刺激性的产品洗皮肤
【在 u********t 的大作中提到】
: 苦闷死了~~ 中药喝过了, 西药也试过了, 都是好转一段就复发,更可恶的是国内西药基
: 本都靠激素获得短期疗效,然后就凶猛复发.搞得我连自己都开始厌恶自己了~~没有生趣
: ,人生前景昏暗啊~
: 跑这来问问, 要是世界各地正儿八经的学术研究者都觉得没希望了,我就准备趁还没发
: 展到全身,不算恶心别人之前,自己结束自己了,5555555
| p*****6
发帖数: 200 | 7 好像记得适当照紫外线效果还是蛮明显的.据说好像和精神因素也有关,不要压力太大了.
【在 gq 的大作中提到】
: 避免潮湿,适当晒太阳.坚持涂外用药..不要用刺激性的产品洗皮肤
| p*****6
发帖数: 200 | 8 你为什么不在这里找个皮肤科医生好好系统的用药控制一下呢,我有个朋友和你一样
的毛病,非常理解你的痛苦.
【在 u********t 的大作中提到】
: 苦闷死了~~ 中药喝过了, 西药也试过了, 都是好转一段就复发,更可恶的是国内西药基
: 本都靠激素获得短期疗效,然后就凶猛复发.搞得我连自己都开始厌恶自己了~~没有生趣
: ,人生前景昏暗啊~
: 跑这来问问, 要是世界各地正儿八经的学术研究者都觉得没希望了,我就准备趁还没发
: 展到全身,不算恶心别人之前,自己结束自己了,5555555
| gq
发帖数: 321 | 9 nod
了.
【在 p*****6 的大作中提到】
: 好像记得适当照紫外线效果还是蛮明显的.据说好像和精神因素也有关,不要压力太大了.
| l*******8
发帖数: 1745 | 10 这边有的时候也会上methotrexate,很怕人哦.
记得在国内,我们科有自配的药膏给病人涂,效果还不错.
有时候饮食也会影响,皮肤哪里损伤了,也会在那里形成psoriasis,夏天病情会轻点,冬
天会严重点. | | | l*******8
发帖数: 1745 | 11 不用你自愿了,我们在国内的时候,都收集了好几百个psoriasis家族史阳性的家系的血,
并且发现了新的psoriasis的易感基因.
以前是6个还是7个,现在都9个了,好象.
记不清楚了,得去OMIN上去查一查.
【在 u********t 的大作中提到】
: 如果哪位达人在研究这方面的课题, 俺自愿当小白鼠啊
| u********t
发帖数: 15 | 12 我也觉得是家族基因有问题，我最近才知道,两个姑妈,一个堂兄也是,不过他们都非常
少，只有身上一小块而已.几十年了没什么变化,他们自己没当回事.
那治疗方面有进展么? 是不是我最好别要小孩了?
血,
【在 l*******8 的大作中提到】
: 不用你自愿了,我们在国内的时候,都收集了好几百个psoriasis家族史阳性的家系的血,
: 并且发现了新的psoriasis的易感基因.
: 以前是6个还是7个,现在都9个了,好象.
: 记不清楚了,得去OMIN上去查一查.
| u********t
发帖数: 15 | 13 我也觉得是家族基因有问题，我最近才知道,两个姑妈,一个堂兄也是,不过他们都非常
少，只有身上一小块而已.几十年了没什么变化,他们自己没当回事.
那治疗方面有进展么? 是不是我最好别要小孩了?
血,
【在 l*******8 的大作中提到】
: 不用你自愿了,我们在国内的时候,都收集了好几百个psoriasis家族史阳性的家系的血,
: 并且发现了新的psoriasis的易感基因.
: 以前是6个还是7个,现在都9个了,好象.
: 记不清楚了,得去OMIN上去查一查.
| u********t
发帖数: 15 | 14 无药可治,治后复发更厉害. 我现在只用达力士(卡泊三醇)控制面部的~~
说实话,我宁可是其他病,哪怕绝症,对于一个一直追求提高自己的人,这个病真是从根本
上摧毁人的自信和自尊啊
【在 p*****6 的大作中提到】
: 你为什么不在这里找个皮肤科医生好好系统的用药控制一下呢,我有个朋友和你一样
: 的毛病,非常理解你的痛苦.
| l*******6
发帖数: 86 | | u********t
发帖数: 15 | 16 哎,最近又严重了，左胳膊关节处已经开始出现了~~~ | u********t
发帖数: 15 | | t*******n
发帖数: 4445 | 18 新的治疗方法如激光照射和HUMIRA有没有试过？
另外建议看counselling，改善心理应付能力
【在 u********t 的大作中提到】
: 无药可治,治后复发更厉害. 我现在只用达力士(卡泊三醇)控制面部的~~
: 说实话,我宁可是其他病,哪怕绝症,对于一个一直追求提高自己的人,这个病真是从根本
: 上摧毁人的自信和自尊啊
| c*******n
发帖数: 1214 | 19 For moderate one, use coal tar products and UV light therapy, may combine
with the topical corticosteroid therapy. For severe cases, methotrexate and
Humira may help, the immunotherapy. But there is no cure for the disease,
just as many of the experts above mentioned. The best way is to control the
symptoms and induce remission, prevent flare ups. | s*******y
发帖数: 1739 | 20 我写一个例子吧,我妈当年也是这病,但不是很严重那种,是局部性的,虽不重但很烦恼,
先后试过好多中药,也没作用.后来她因为有十二指肠溃疡,做胃大切手术,(80年代初期
做的,那时手术很不成熟),后来造成术后出血,输了好多好多血,其间还出现了输血反应.
但自从输血后,她的牛皮癣竟没了,也再没复发.我本身也是学医的,知道这个例子比较没
科学依据,但是确实是真实的.也勉励你以下,要有信心,别轻易放弃. | | | g********e
发帖数: 298 | 21 bless, positive attitude sometime is better than medicine
【在 s**********t 的大作中提到】
: 如果不治的话会怎么样呢？
| Z*****l
发帖数: 14069 | 22 俺当年是缠绵五年的银屑病怎么也治不好，结果出国后一周之内变成淡红，一个月后痕
迹全无，简直就是奇迹。可能主要是水质不同。
【在 u********t 的大作中提到】
: 苦闷死了~~ 中药喝过了, 西药也试过了, 都是好转一段就复发,更可恶的是国内西药基
: 本都靠激素获得短期疗效,然后就凶猛复发.搞得我连自己都开始厌恶自己了~~没有生趣
: ,人生前景昏暗啊~
: 跑这来问问, 要是世界各地正儿八经的学术研究者都觉得没希望了,我就准备趁还没发
: 展到全身,不算恶心别人之前,自己结束自己了,5555555
| l******0
发帖数: 292 | 23 我也有银屑病，曾经蛮重的，去看了好几个皮肤科医生，他们看了后直接了当地说你这
个病没法治愈，只能尽量控制。
目前用 Clobetasol propionate oinment USP,0.05% 和
Dovonex cream,0.005% 交替使用，效果还行，胳膊、小腿偶尔还有点。
另外，我发觉自己的生活习惯和心情真的很重要。
我在以下情况下比较容易加重：体重增加，感冒，喝大量咖啡，浓茶，劳累，熬夜，倒
时差，焦虑，太紧张，辛辣食物。
在以下情况时比较缓解：大便通畅，早晨冲凉水澡，游泳，皮肤保湿（每次洗澡后用
cream，注意，不是lotion)。 |
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