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l****h
发帖数: 3
1
国内朋友家的孩子,今年才12岁,查出患有“假性甲状旁腺减低”。
我也不懂医,好像听起来就是说遗传性的不能吸收和利用钙质,孩子低钙高磷。第一次
发作时差点死了,钙低的已经没有心跳和呼吸了。因为在国内属于罕见病例,全国也就
几十例,不知道该找哪儿治,怎么治。
国内的医院目前给的治疗方案就是补钙,但是始终无法到正常值
现在吃的药是:
钙尔奇D---Caltrate 每片含0.75g CaCO3,相当于含钙300mg,Vit D3 60iu/片,现在
每天吃4片。
罗钙全----Calcitriol soft capsules (Roche公司出品)每天是0.5ug.
医生说这样下去,全身会钙沉积变硬,肾会出问题,脑子会癫痫什么的。
就想借助论坛问问有没有这方面的专家或者是在美国有机会接触这方面病例的人,看看
美国有什么治疗方法,想了解一下这个病的疾病转归病变发展是什么,就是说随着成长
还会出现什么问题。
虽说是遗传病,哪怕就是没得治了,做家长的也希望能心里有个数,孩子还能活多久,
还要注意什么能延长生命。就算是不能避免并发症,也希望能尽全力治疗,让孩子能多
过几天好日子,别让孩子早早的就出
l****h
发帖数: 3
2
谢谢了!非常感谢!
就是想多方面了解一下相关的信息。请问您知道有可能会产生的并发症会有哪些吗?
1
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