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Medicine版 - 代友求助:紫癜妈妈的痛苦
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话题: 紫癜话题: 妈妈话题: 朋友话题: 过敏性
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r*********r
发帖数: 140
1
代友发文求助,先感谢大家任何的建议和帮助!!!
朋友的妈妈患有严重的紫癜,现在基本上全身都是了,除了脸上,据说,现在还十分痒
(全身大面积的)。在国内(北京)的协和医院和人民医院都看过多次,一直没有见效。
最初的诊断是过敏性紫癜,所以,朋友妈妈十分注意饮食,基本上就蔬菜为主,平日喝
的也是白开水为主。海鲜,牛羊肉根本不碰的。
可是,来日方长,还是没有任何好转,最近一次诊断,人民医院的结果说,并不是过敏
性紫癜(?!不知道最初说是过敏性紫癜是不是一家医院了)。所以,朋友很是困惑,
替妈妈痛苦。下一步是查查看有没有可能和血液有关,比如特殊的血液造成的(朋友的
妈妈血液很特殊,据说是,O型 H-,这个血型可能不准确的,总之,据说很少见)。
朋友十分孝顺,万分着急,想请问在国外对紫癜有没有什么比较好的诊断方法和药物治
疗?请大家帮帮忙了。
再次谢谢大家任何的建议了!!/bow
u*****e
发帖数: 627
2
请看信

效。

【在 r*********r 的大作中提到】
: 代友发文求助,先感谢大家任何的建议和帮助!!!
: 朋友的妈妈患有严重的紫癜,现在基本上全身都是了,除了脸上,据说,现在还十分痒
: (全身大面积的)。在国内(北京)的协和医院和人民医院都看过多次,一直没有见效。
: 最初的诊断是过敏性紫癜,所以,朋友妈妈十分注意饮食,基本上就蔬菜为主,平日喝
: 的也是白开水为主。海鲜,牛羊肉根本不碰的。
: 可是,来日方长,还是没有任何好转,最近一次诊断,人民医院的结果说,并不是过敏
: 性紫癜(?!不知道最初说是过敏性紫癜是不是一家医院了)。所以,朋友很是困惑,
: 替妈妈痛苦。下一步是查查看有没有可能和血液有关,比如特殊的血液造成的(朋友的
: 妈妈血液很特殊,据说是,O型 H-,这个血型可能不准确的,总之,据说很少见)。
: 朋友十分孝顺,万分着急,想请问在国外对紫癜有没有什么比较好的诊断方法和药物治

r*********r
发帖数: 140
3
谢谢untitle的回信。可是如我描述的,最新的诊断说“不是过敏性紫癜”,不知道你
说的fish oil和 Isotonix OPC-3 是不是还是适合?
另外,fish oil nature made的Omega III也可以吗?
g*****j
发帖数: 1211
4
紫癜 - I think you are talking about immune thrombocytopenia.
It is disease caused by destruction of platelets, leading to easy bruising.
The cause can be very diverse, but has nothing to do with blood type. If
it is a new problem in your mom, she should see hematologist for thorough
check up. If it is a chronic issue for her entire life, things may not be
as worrisome. You can google it to learn more about this condition.
Fish oil can lower triglyceride. Isotonix is an antioxidant, and it
sup
u*****e
发帖数: 627
5
thank you for your reply! actually I just do not want to do advertisement
here.
Antioxidant is a very good nutrition supplement, it solves my long lasting
fatigue, mental fog and 腰椎疼痛, which I had sought solution by medicine for a long time. My friends
and friends' parents can tell a lot of such stories.
Isotonix is not antioxidant, it is just a way of quickly deliver nutritional
supplement by oasis to your intestine and your body.

.
antioxidant

【在 g*****j 的大作中提到】
: 紫癜 - I think you are talking about immune thrombocytopenia.
: It is disease caused by destruction of platelets, leading to easy bruising.
: The cause can be very diverse, but has nothing to do with blood type. If
: it is a new problem in your mom, she should see hematologist for thorough
: check up. If it is a chronic issue for her entire life, things may not be
: as worrisome. You can google it to learn more about this condition.
: Fish oil can lower triglyceride. Isotonix is an antioxidant, and it
: sup

r*********r
发帖数: 140
6
十分感谢godonj和untitle。
朋友妈妈的紫癜,应该是中年以后才发生的。只是近年越来越厉害了(尽管已经很注意
饮食了,但是没有效果的)。
关键是现在紫癜的面积越来越大,基本上全身都有了(除了脸上),而且很痒(大夏天
的,又热又痒,很是痛苦)。朋友妈妈怕朋友担心,很少说这些痛苦的,但是,可以想
象到的。
所以,朋友求助各位看看在美国是不是有比较先进特效的疗法。
朋友妈妈已经预约了专家去检测血液的(hematologist ),因为之前的过敏性紫癜被
一家医院否定了。
我和朋友做了很多research在google上,但是不是很清楚到底怎么办好。
再次感谢大家!!!!
r*********r
发帖数: 140
7
谢谢dww!!!就是因为现在感觉乱七八糟的不知所措,所以才上来询问的。
当时听说最新的诊断出来:不是过敏性紫癜,大家都有点蒙,不知道之前的结论怎么得
出的。通过网络上research,看如果不是过敏性的,那可能和血液有关系了。所以,又
换了医院打算开始查血液了。
关于饮食,主要是看网络上和医生建议,所以是要尽量避免吃那些易引起过敏(?)食物
,比如,海鲜,羊肉等。朋友也问过,要是过敏性紫癜,有没有具体是什么物质,食物
过敏,但是一直没有结论。而且朋友妈妈自我感觉,觉得吃了海鲜会导致紫癜加重,但
是朋友觉得是妈妈的错觉(因为之前一直是说过敏紫癜,所以,心理会感觉加重,如果
吃了海鲜等)。
不知道dww还有什么建议?现在朋友和我觉得关键是确诊到底是什么原因导致紫癜,可
是不知道现在的医学是不是可以做到这点?要不怎么翻来覆去的。美国这边可以很好确
认病因了吗?
再次谢谢
r*********r
发帖数: 140
8
十分感谢dww的建议!!!
就像上面说到的,现在关键不知道是什么病因,我们也很想查清楚。按照你说的建议,
我会建议朋友的妈妈去做下面的测试。
1) looking at the capillary/vascular permeability and doing basic tests
about platelet aggregation and blood coagulation.
毛细血管/血管通透性的测试 -->血小板凝固/血液凝固
有了新的进展,我会上来报告新的情况的(但是,国内预约很慢的,现在挂不上专家号
,尤其是国庆期间了)。
请问一下Dww,“allergic/anaphylactoid purpura rarely affects skin only. even
benign, it is a severe disease.”是说过敏性紫癜很少会影响皮肤,这句话是说,
不会导致皮肤紫色斑点,还是瘙痒?
再次感谢大家!!!
r*********r
发帖数: 140
9
谢谢dww的耐心解释!!!!
说实话,朋友和我实在是不敢相信所谓的专家了,因为这个病因(过敏性紫癜)也可以
被最后否定了,不知道怎么看的。但是也不知道怎么办才好,所以向大家求助的。
那现在的情况,按照你说的,我会建议去做第一项检查
1) looking at the capillary/vascular permeability and doing basic tests
about platelet aggregation and blood coagulation.
不知道你还有什么建议?
另外,不知道能不能查到你说的教科书的程序,我google了一下,因为不知道所以然,
所以,找不到合适的文章。原因就是因为不太相信医生(说来惭愧,不信医生,唉),
所以想学习一下,确认医生是不是这么按步骤来的呀。
另外,新的检查结果出来,我会在这里post上的,同时,请问可以给你发站信吗?
再次谢谢!
r*********r
发帖数: 140
10
带朋友真诚的谢谢dww的详细的建议。
朋友会让妈妈做相应的诊断,希望能够有些结果,也希望朋友妈妈早日康复的。有什么
新的消息和结果我会上来更新的。
再次感谢所有的热心人!!!
如果大家还有其他建议,请尽管告知,不胜感激!
m*****s
发帖数: 1471
11
请问楼主你朋友的妈妈怎么样了?
谢谢
f****o
发帖数: 2770
12
idiopathic thrombocytopenia purpura?
查不出原因就是idiopathic了。。。
prednisone...
我们也不可能在网上给你妈妈做血检。祝福你好运了
1 (共1页)
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