C*****e
发帖数: 2102 | 1 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
及支气管周围粘膜浸润样改变。5月14日开始到广州中山大学肿瘤医院（中国华南地区
最大肿瘤专科医院）检查治疗。脑，脊椎MR示，大脑左额叶，左侧基反底节区，左顶叶
结节，考虑为转移瘤。颈7椎体，胸4，8，9右侧椎弓，胸6，12椎体，腰2，5椎体多发
病灶。考虑为多发性转移瘤。全身ECT骨扫描，右侧肱骨，颈椎，腰椎，骼等多发转移
瘤。病理情况，右肺腺癌。基因检测报告：突变型, 19号外显子15bp缺失（ClEIE746-
A750),诊断为：右下肺腺癌。双肺，脑，肾上腺骨转移（CT4N2M1B,IV期）
2012年5月24日开始化疗。为案为顺纳加上培美曲塞（力比泰）, 4天一疗程。共4个疗
程。每疗程间隔21天。化疗间隔间期。曾加入共3次生物治疗（4轮CTK）.化疗后，咳嗽
稍减，但仍有气促，血痰，身体极度疲乏，头晕，恶心，呕吐，纳减，便秘，畏寒，失
眠。因疗效不明显，副作用大，故与8月底结束化疗，改作靶向治疗（target therapy）
2012年8月3日，开始靶向治疗及生物治疗。靶向药物为易瑞沙（Iressa）,通用名称为
Gefitinib Tablets.每日口服一次，每次一片（250mg）.一周后咳嗽明显减少，无痰，
无咳血，呼吸平顺，无恶心，呕吐，大便正常，睡眠好转，精神舒畅，但出现全身皮肤
极痒，口干，舌炎，口腔粘膜溃疡时有发生。常见粉红色唾液。因这些副作用均可耐受
，故仍坚持服药。直至今年八月前，精神体力恢复良好，体重增至正常，骨痛消失。经
检查，肺，脑，骨病灶明显减少缩小，肿瘤标志物全部恢复正常。这段时间，还同时进
行了3个疗程的细胞免疫生物治疗（4轮DC-CIK细胞）。每疗程均4次，第一疗程每周一
次，第二疗程每2周一次，第三疗程每4周一次。
2013年8月后，病情反复。肱骨（humerus）部，髋部(hip bone)开始疼痛，逐渐加剧，
象刀割，象针刺，疼痛难忍。经MR,骨扫描等检查，髋部诸骨有新增病灶，血检肿瘤标
志物又复升高。据此，主诊医师认为机体已对Iressa产生抗药，建议作局部放疗止痛及
停服Iressa.改服其他药物，并作进一步基因检测配对化疗。
2013年9月26日在深圳市第一医院作右肱骨一次性大剂量放疗，28日停服Iressa,改服商
品名为Icotinib Hydrochloride tablets靶向药。125mg/片，每日口服三次，每次一片
，先已过一月，疗效不显，骨疼更甚（只得服用吗啡止痛）。胃纳减少，体重下降，精
神体力日差。
病人一向无不良生活习惯，不抽烟，不喝酒，不吃煎炸辛辣食物。有洁癖。 |
C*****e
发帖数: 2102 | 2 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
及支气管周围粘膜浸润样改变。5月14日开始到广州中山大学肿瘤医院（中国华南地区
最大肿瘤专科医院）检查治疗。脑，脊椎MR示，大脑左额叶，左侧基反底节区，左顶叶
结节，考虑为转移瘤。颈7椎体，胸4，8，9右侧椎弓，胸6，12椎体，腰2，5椎体多发
病灶。考虑为多发性转移瘤。全身ECT骨扫描，右侧肱骨，颈椎，腰椎，骼等多发转移
瘤。病理情况，右肺腺癌。基因检测报告：突变型, 19号外显子15bp缺失（ClEIE746-
A750),诊断为：右下肺腺癌。双肺，脑，肾上腺骨转移（CT4N2M1B,IV期）
2012年5月24日开始化疗。为案为顺纳加上培美曲塞（力比泰）, 4天一疗程。共4个疗
程。每疗程间隔21天。化疗间隔间期。曾加入共3次生物治疗（4轮CTK）.化疗后，咳嗽
稍减，但仍有气促，血痰，身体极度疲乏，头晕，恶心，呕吐，纳减，便秘，畏寒，失
眠。因疗效不明显，副作用大，故与8月底结束化疗，改作靶向治疗（target therapy）
2012年8月3日，开始靶向治疗及生物治疗。靶向药物为易瑞沙（Iressa）,通用名称为
Gefitinib Tablets.每日口服一次，每次一片（250mg）.一周后咳嗽明显减少，无痰，
无咳血，呼吸平顺，无恶心，呕吐，大便正常，睡眠好转，精神舒畅，但出现全身皮肤
极痒，口干，舌炎，口腔粘膜溃疡时有发生。常见粉红色唾液。因这些副作用均可耐受
，故仍坚持服药。直至今年八月前，精神体力恢复良好，体重增至正常，骨痛消失。经
检查，肺，脑，骨病灶明显减少缩小，肿瘤标志物全部恢复正常。这段时间，还同时进
行了3个疗程的细胞免疫生物治疗（4轮DC-CIK细胞）。每疗程均4次，第一疗程每周一
次，第二疗程每2周一次，第三疗程每4周一次。
2013年8月后，病情反复。肱骨（humerus）部，髋部(hip bone)开始疼痛，逐渐加剧，
象刀割，象针刺，疼痛难忍。经MR,骨扫描等检查，髋部诸骨有新增病灶，血检肿瘤标
志物又复升高。据此，主诊医师认为机体已对Iressa产生抗药，建议作局部放疗止痛及
停服Iressa.改服其他药物，并作进一步基因检测配对化疗。
2013年9月26日在深圳市第一医院作右肱骨一次性大剂量放疗，28日停服Iressa,改服商
品名为Icotinib Hydrochloride tablets靶向药。125mg/片，每日口服三次，每次一片
，先已过一月，疗效不显，骨疼更甚（只得服用吗啡止痛）。胃纳减少，体重下降，精
神体力日差。
病人一向无不良生活习惯，不抽烟，不喝酒，不吃煎炸辛辣食物。有洁癖。 |
f****o
发帖数: 2770 | 3 iressa抗药了tarceva (erlotinib)可以试啊,不错icotininb也可以
骨头疼可以用steroids like dexamethasone啊 |
l*h
发帖数: 4124 | 4 she did pretty well. about 50% develop resistance at 6 months. after
treatment, the # of mutations per tumor is much higher than that before
treatment.
if she still want to take the active/proactive approach, AND if new tumor
samples can be obtained, here are the recommendations:
1. test EGFR mutations in the new sample
2. test RAS mutations in the new sample
if RAS is mutated, the chance of EGFR inhibitors to work is very low. then
focused, multipoint radiation therapy should be considered the main
treatment, achieved through techniques such as image-guided radiation
therapy or 3D modulated radiation therapy.
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
|
C*****e
发帖数: 2102 | |
n****r
发帖数: 5801 | 6 我看到的别人的经验是，BIBW 2992据说是易瑞沙耐药后较好的选择，2992最新消息说
在台湾
上市了。而且据说换过一段时间的药或者间以化疗，之后有可能易瑞沙又会有效。
Bless! |
s****t
发帖数: 101 | 7 afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
拿处方到美国肿瘤药房取药 |
b*******e
发帖数: 724 | 8 你婶婶是non small cell lung cancer. 所以Iressa 才会很有效果。但drug
resistance 是难免的。50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m。我推测她多半是是有了
这个变异癌细胞。Iressa 已经不会有效果，tarceva也没有任何用。她现在最大的希望
是找个T790m的药，现在有两家药场在做临床一个是阿丝利康的azd9291.另外一家小公
司叫clovis。其中azd9291的效果非常好。但是只有让她上临床才能拿到这个药。建议
你问问Ａｚ在中国是否有临床的试验，想办法加入才有希望。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
|
n****r
发帖数: 5801 | 9 A question: 为什么要找＂可以在中国找到行医的美国医生开处方＂呢？可以直接找在
美国的医生吗？
【在 s****t 的大作中提到】
: afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
: 拿处方到美国肿瘤药房取药
|
C*****e
发帖数: 2102 | 10 谢谢你小马！
【在 b*******e 的大作中提到】
: 你婶婶是non small cell lung cancer. 所以Iressa 才会很有效果。但drug
: resistance 是难免的。50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m。我推测她多半是是有了
: 这个变异癌细胞。Iressa 已经不会有效果，tarceva也没有任何用。她现在最大的希望
: 是找个T790m的药，现在有两家药场在做临床一个是阿丝利康的azd9291.另外一家小公
: 司叫clovis。其中azd9291的效果非常好。但是只有让她上临床才能拿到这个药。建议
: 你问问Ａｚ在中国是否有临床的试验，想办法加入才有希望。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
|
|
|
C*****e
发帖数: 2102 | 11 谢谢你。我知道你大概跟我一样是家人有病的。相信你明白我的感受。谢谢。
【在 n****r 的大作中提到】
: 我看到的别人的经验是，BIBW 2992据说是易瑞沙耐药后较好的选择，2992最新消息说
: 在台湾
: 上市了。而且据说换过一段时间的药或者间以化疗，之后有可能易瑞沙又会有效。
: Bless!
|
C*****e
发帖数: 2102 | 12 谢谢shycat！会马上去找。
【在 s****t 的大作中提到】
: afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
: 拿处方到美国肿瘤药房取药
|
f*****g
发帖数: 39 | 13 Try to have an ALK test. Pfizer's ALK inhibitor Crizotinib (Xalkori) works
very well on ALK positive late stage NSCLC. GOOD LUCK! |
b*****1
发帖数: 99 | 14 有没有可能enroll to PD1 antibody trial?
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
|
s*******s
发帖数: 501 | 15 请问楼主和小猪，怎么去找呢？家人就在上海，可以试试。
【在 s****t 的大作中提到】
: afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
: 拿处方到美国肿瘤药房取药
|
I****a
发帖数: 407 | 16 what you do now: start taxol plus avastin.
与此同时取活检查T790M mutation,为将来用Afatinib alone or Afatinib plus
cetuximab 做准备. Afatinib is not even readily available for us patients so
it might take a great while for Chniese patients.
前面的回答都挺好但不实际. |
n****r
发帖数: 5801 | 17 为什么不实际呢？afatinib还没上市么？
so
【在 I****a 的大作中提到】
: what you do now: start taxol plus avastin.
: 与此同时取活检查T790M mutation,为将来用Afatinib alone or Afatinib plus
: cetuximab 做准备. Afatinib is not even readily available for us patients so
: it might take a great while for Chniese patients.
: 前面的回答都挺好但不实际.
|
I****a
发帖数: 407 | 18 FDA approval does not mean that the drug is readily available. |
I****a
发帖数: 407 | 19 还有,在没有开始新的全身治方案前不要停Icotinib, 突然停有时会引起所谓的rebound
growth. 病人症状明显,下一步冶疗要抓紧跟进,太晚恐怕连给治疗的机会都没有. |
C*****e
发帖数: 2102 | 20 谢谢你的指点！ 能不能讲讲什么是PD1 antibody trial?
【在 b*****1 的大作中提到】
: 有没有可能enroll to PD1 antibody trial?
|
|
|
C*****e
发帖数: 2102 | 21 谢谢ice tea!
so
【在 I****a 的大作中提到】
: what you do now: start taxol plus avastin.
: 与此同时取活检查T790M mutation,为将来用Afatinib alone or Afatinib plus
: cetuximab 做准备. Afatinib is not even readily available for us patients so
: it might take a great while for Chniese patients.
: 前面的回答都挺好但不实际.
|
C*****e
发帖数: 2102 | 22 衷心谢谢你！
【在 f*****g 的大作中提到】
: Try to have an ALK test. Pfizer's ALK inhibitor Crizotinib (Xalkori) works
: very well on ALK positive late stage NSCLC. GOOD LUCK!
|
j****d
发帖数: 123 | 23 Fire that doctor and leave that hospital immediately!!!
Your aunt is going to die miserably under the "care" of that doctor and that
hospital. Does the doctor have big share of stocks in the chinese company
that makes the drug icontinib?
Does that doctor not even know the use of bisphosnates in controlling bone
pain and bone loss? |
j****d
发帖数: 123 | 24 她的骨痛需要用择泰(ZOMETA)来处理，不是嘛啡；
骨转先用放疗是不当的；
她的脑转需要及时放疗，否则有生命危险；
她的靶药icotinib是基本无效的（可以替代gefitinib但不适合用在gefitinib抗药以后
），需要更强大并能入脑的药．找信息请上此网
www.yuaigongwu.com |
j****d
发帖数: 123 | 25 刚看到 fireleg 有关 ALK 基因建议
可是你已经说了－
基因检测报告：突变型, 19号外显子15bp缺失（ClEIE746-
A750)
你指的是EGFR基因
要么是EGFR, 要么是ALK. 同一肿瘤绝不可能有两个驱动基因．所以我说了，听半仙们
的建议，真是xue上加霜． |
l*h
发帖数: 4124 | 26 there are a few points here:
1. afatinib has only been tested in a few hundred patients. its actual
efficacy, IN REALITY, is not known.
2. regarding T790M mutation, the claim "50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m" is
very wrong. it is a misinterpretention of results of some articles, mainly
William Pao's highly cited report. the actual results are in ~50% of tumors
resistant to gefinitib or erlotinib, T790M was detected. this doesn't mean
the resistance is necessarily caused by this mutation. only some T790M-
positive tumors respond to new drugs targeting this mutation.
evidence shows this is not a drug-induced mutation, but rather a pre-
existant mutation just being selected by previous treatment. |
n****r
发帖数: 5801 | 27 我在别的网站上问了，有人回答已经好几个人在台湾买到了，还有上海的联合药店可能
也有，＂确定的是在台湾一定能买到＂
【在 I****a 的大作中提到】
: FDA approval does not mean that the drug is readily available.
|
m****n
发帖数: 91 | 28 你好，我家里也有亲人得了肺癌，可以交流一下吗？我的email: w******[email protected]
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
|
C*****e
发帖数: 2102 | 29 感谢大家的关心。上来向大家报告。afinitib已经买到了。还算比较好买。因为我叔叔
本身是医生有处方权，他就自己开了处方到香港的大药房拿药，然后香港药房从台湾调
配过来的。27天的用量是六万块。中间也没托什么人（托过一些人但这个渠道最快）希
望这个信息对一些朋友有用。
婶婶现在用药一星期，还不知道效果如何。会给大家报告。因为太辛苦，她现在停了放
疗。希望这个药有效能让她再坚持一段时间。
再次感谢所有建言的朋友！
【在 n****r 的大作中提到】
: 我在别的网站上问了，有人回答已经好几个人在台湾买到了，还有上海的联合药店可能
: 也有，＂确定的是在台湾一定能买到＂
|
C*****e
发帖数: 2102 | 30 我婶婶没有做基因检测就直接上afatinib了。她说是因为那个很辛苦。希望你谅解。
如果这个也产生抗药下面做什么呢？我们希望能先准备起来。
is
mainly
tumors
【在 l*h 的大作中提到】
: there are a few points here:
: 1. afatinib has only been tested in a few hundred patients. its actual
: efficacy, IN REALITY, is not known.
: 2. regarding T790M mutation, the claim "50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m" is
: very wrong. it is a misinterpretention of results of some articles, mainly
: William Pao's highly cited report. the actual results are in ~50% of tumors
: resistant to gefinitib or erlotinib, T790M was detected. this doesn't mean
: the resistance is necessarily caused by this mutation. only some T790M-
: positive tumors respond to new drugs targeting this mutation.
: evidence shows this is not a drug-induced mutation, but rather a pre-
|
|
|
l*h
发帖数: 4124 | 31 good to hear.
one big thing of EGFR inhibitors is the high rate of ILD-like response in
Chinese/Japanese/Koreans patients, which has a high fatality rate. afatinib
showed roughly the same rate of ILD-like response in east Asian patients as
that of erlotinib/gefitinib. so if she develops new breathing problems, don'
t spontaneously assume it's the cancer getting worse. a simple plain chest X
-ray can detect ILD-like response if read carefully.
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶没有做基因检测就直接上afatinib了。她说是因为那个很辛苦。希望你谅解。
: 如果这个也产生抗药下面做什么呢？我们希望能先准备起来。
:
: is
: mainly
: tumors
|
C*****e
发帖数: 2102 | 32 谢谢！
afatinib
as
don'
X
【在 l*h 的大作中提到】
: good to hear.
: one big thing of EGFR inhibitors is the high rate of ILD-like response in
: Chinese/Japanese/Koreans patients, which has a high fatality rate. afatinib
: showed roughly the same rate of ILD-like response in east Asian patients as
: that of erlotinib/gefitinib. so if she develops new breathing problems, don'
: t spontaneously assume it's the cancer getting worse. a simple plain chest X
: -ray can detect ILD-like response if read carefully.
|
n****r
发帖数: 5801 | 33 对了，想起来看到过有人建议服用2992的时候搭配芦笋，但是我现在搜不着那个帖子了
。。。:(
【在 C*****e 的大作中提到】
: 感谢大家的关心。上来向大家报告。afinitib已经买到了。还算比较好买。因为我叔叔
: 本身是医生有处方权，他就自己开了处方到香港的大药房拿药，然后香港药房从台湾调
: 配过来的。27天的用量是六万块。中间也没托什么人（托过一些人但这个渠道最快）希
: 望这个信息对一些朋友有用。
: 婶婶现在用药一星期，还不知道效果如何。会给大家报告。因为太辛苦，她现在停了放
: 疗。希望这个药有效能让她再坚持一段时间。
: 再次感谢所有建言的朋友！
|
n****r
发帖数: 5801 | 34 如果是过了一段时间之后才抗药的话可以重试特罗凯
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶没有做基因检测就直接上afatinib了。她说是因为那个很辛苦。希望你谅解。
: 如果这个也产生抗药下面做什么呢？我们希望能先准备起来。
:
: is
: mainly
: tumors
|
f****o
发帖数: 2770 | 35 iressa抗药了tarceva (erlotinib)可以试啊,不错icotininb也可以
骨头疼可以用steroids like dexamethasone啊 |
l*h
发帖数: 4124 | 36 she did pretty well. about 50% develop resistance at 6 months. after
treatment, the # of mutations per tumor is much higher than that before
treatment.
if she still want to take the active/proactive approach, AND if new tumor
samples can be obtained, here are the recommendations:
1. test EGFR mutations in the new sample
2. test RAS mutations in the new sample
if RAS is mutated, the chance of EGFR inhibitors to work is very low. then
focused, multipoint radiation therapy should be considered the main
treatment, achieved through techniques such as image-guided radiation
therapy or 3D modulated radiation therapy.
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
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C*****e
发帖数: 2102 | |
n****r
发帖数: 5801 | 38 我看到的别人的经验是，BIBW 2992据说是易瑞沙耐药后较好的选择，2992最新消息说
在台湾
上市了。而且据说换过一段时间的药或者间以化疗，之后有可能易瑞沙又会有效。
Bless! |
s****t
发帖数: 101 | 39 afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
拿处方到美国肿瘤药房取药 |
b*******e
发帖数: 724 | 40 你婶婶是non small cell lung cancer. 所以Iressa 才会很有效果。但drug
resistance 是难免的。50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m。我推测她多半是是有了
这个变异癌细胞。Iressa 已经不会有效果，tarceva也没有任何用。她现在最大的希望
是找个T790m的药，现在有两家药场在做临床一个是阿丝利康的azd9291.另外一家小公
司叫clovis。其中azd9291的效果非常好。但是只有让她上临床才能拿到这个药。建议
你问问Ａｚ在中国是否有临床的试验，想办法加入才有希望。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
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n****r
发帖数: 5801 | 41 A question: 为什么要找＂可以在中国找到行医的美国医生开处方＂呢？可以直接找在
美国的医生吗？
【在 s****t 的大作中提到】
: afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
: 拿处方到美国肿瘤药房取药
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C*****e
发帖数: 2102 | 42 谢谢你小马！
【在 b*******e 的大作中提到】
: 你婶婶是non small cell lung cancer. 所以Iressa 才会很有效果。但drug
: resistance 是难免的。50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m。我推测她多半是是有了
: 这个变异癌细胞。Iressa 已经不会有效果，tarceva也没有任何用。她现在最大的希望
: 是找个T790m的药，现在有两家药场在做临床一个是阿丝利康的azd9291.另外一家小公
: 司叫clovis。其中azd9291的效果非常好。但是只有让她上临床才能拿到这个药。建议
: 你问问Ａｚ在中国是否有临床的试验，想办法加入才有希望。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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C*****e
发帖数: 2102 | 43 谢谢你。我知道你大概跟我一样是家人有病的。相信你明白我的感受。谢谢。
【在 n****r 的大作中提到】
: 我看到的别人的经验是，BIBW 2992据说是易瑞沙耐药后较好的选择，2992最新消息说
: 在台湾
: 上市了。而且据说换过一段时间的药或者间以化疗，之后有可能易瑞沙又会有效。
: Bless!
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C*****e
发帖数: 2102 | 44 谢谢shycat！会马上去找。
【在 s****t 的大作中提到】
: afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
: 拿处方到美国肿瘤药房取药
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f*****g
发帖数: 39 | 45 Try to have an ALK test. Pfizer's ALK inhibitor Crizotinib (Xalkori) works
very well on ALK positive late stage NSCLC. GOOD LUCK! |
b*****1
发帖数: 99 | 46 有没有可能enroll to PD1 antibody trial?
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
|
s*******s
发帖数: 501 | 47 请问楼主和小猪，怎么去找呢？家人就在上海，可以试试。
【在 s****t 的大作中提到】
: afatinib 上市了，可以在中国找到行医的美国医生开处方，上海就有这样的医生，你
: 拿处方到美国肿瘤药房取药
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I****a
发帖数: 407 | 48 what you do now: start taxol plus avastin.
与此同时取活检查T790M mutation,为将来用Afatinib alone or Afatinib plus
cetuximab 做准备. Afatinib is not even readily available for us patients so
it might take a great while for Chniese patients.
前面的回答都挺好但不实际. |
n****r
发帖数: 5801 | 49 为什么不实际呢？afatinib还没上市么？
so
【在 I****a 的大作中提到】
: what you do now: start taxol plus avastin.
: 与此同时取活检查T790M mutation,为将来用Afatinib alone or Afatinib plus
: cetuximab 做准备. Afatinib is not even readily available for us patients so
: it might take a great while for Chniese patients.
: 前面的回答都挺好但不实际.
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I****a
发帖数: 407 | 50 FDA approval does not mean that the drug is readily available. |
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I****a
发帖数: 407 | 51 还有,在没有开始新的全身治方案前不要停Icotinib, 突然停有时会引起所谓的rebound
growth. 病人症状明显,下一步冶疗要抓紧跟进,太晚恐怕连给治疗的机会都没有. |
C*****e
发帖数: 2102 | 52 谢谢你的指点！ 能不能讲讲什么是PD1 antibody trial?
【在 b*****1 的大作中提到】
: 有没有可能enroll to PD1 antibody trial?
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C*****e
发帖数: 2102 | 53 谢谢ice tea!
so
【在 I****a 的大作中提到】
: what you do now: start taxol plus avastin.
: 与此同时取活检查T790M mutation,为将来用Afatinib alone or Afatinib plus
: cetuximab 做准备. Afatinib is not even readily available for us patients so
: it might take a great while for Chniese patients.
: 前面的回答都挺好但不实际.
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C*****e
发帖数: 2102 | 54 衷心谢谢你！
【在 f*****g 的大作中提到】
: Try to have an ALK test. Pfizer's ALK inhibitor Crizotinib (Xalkori) works
: very well on ALK positive late stage NSCLC. GOOD LUCK!
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j****d
发帖数: 123 | 55 刚看到 fireleg 有关 ALK 基因建议
可是你已经说了－
基因检测报告：突变型, 19号外显子15bp缺失（ClEIE746-
A750)
你指的是EGFR基因
要么是EGFR, 要么是ALK. 同一肿瘤绝不可能有两个驱动基因．所以我说了，听半仙们
的建议，真是xue上加霜． |
l*h
发帖数: 4124 | 56 there are a few points here:
1. afatinib has only been tested in a few hundred patients. its actual
efficacy, IN REALITY, is not known.
2. regarding T790M mutation, the claim "50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m" is
very wrong. it is a misinterpretention of results of some articles, mainly
William Pao's highly cited report. the actual results are in ~50% of tumors
resistant to gefinitib or erlotinib, T790M was detected. this doesn't mean
the resistance is necessarily caused by this mutation. only some T790M-
positive tumors respond to new drugs targeting this mutation.
evidence shows this is not a drug-induced mutation, but rather a pre-
existant mutation just being selected by previous treatment. |
n****r
发帖数: 5801 | 57 我在别的网站上问了，有人回答已经好几个人在台湾买到了，还有上海的联合药店可能
也有，＂确定的是在台湾一定能买到＂
【在 I****a 的大作中提到】
: FDA approval does not mean that the drug is readily available.
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m****n
发帖数: 91 | 58 你好，我家里也有亲人得了肺癌，可以交流一下吗？我的email: w******[email protected]
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶是护士，十六岁参加工作到现在五十多，家里家外都是她忙，完全是家里的支柱
: 。去年一下子病倒，家里好像塌了天。叔叔虽然也当了几十年医生，到现在也完全乱了
: 方寸。现在靶向出现抗药，我知道很不乐观，只求能让婶婶在余生能过得舒服一点。求
: 各位不吝赐教。如果在海外有什么新药新疗法，我们愿意尽力一试。
: 下面是叔叔口诉的病情介绍，略长。如果我打错了什么字请告诉我。
: 2012年2-3月间，常感乏力，精神不振，体重明显减轻，时感肩背部，右上肢酸痛不适
: ，时有咳嗽，有白色泡沫棉痰。5月上旬，咳嗽加重，间有咳出血丝痰，伴气促，胸痛
: 。5月8日到深圳罗湖区二甲医院检查，胸电示：右侧中肺野内带类圆形影。5月9日到深
: 圳市第一医院检查，胸部CT示：右下肺类圆形肿块，大小约3.7X3.2CM。双肺可见散在
: 小结节病灶，肺门及纵隔可见肿大淋巴结。纤支镜示：右肺中叶开口狭窄，右肺中叶以
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C*****e
发帖数: 2102 | 59 感谢大家的关心。上来向大家报告。afinitib已经买到了。还算比较好买。因为我叔叔
本身是医生有处方权，他就自己开了处方到香港的大药房拿药，然后香港药房从台湾调
配过来的。27天的用量是六万块。中间也没托什么人（托过一些人但这个渠道最快）希
望这个信息对一些朋友有用。
婶婶现在用药一星期，还不知道效果如何。会给大家报告。因为太辛苦，她现在停了放
疗。希望这个药有效能让她再坚持一段时间。
再次感谢所有建言的朋友！
【在 n****r 的大作中提到】
: 我在别的网站上问了，有人回答已经好几个人在台湾买到了，还有上海的联合药店可能
: 也有，＂确定的是在台湾一定能买到＂
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C*****e
发帖数: 2102 | 60 我婶婶没有做基因检测就直接上afatinib了。她说是因为那个很辛苦。希望你谅解。
如果这个也产生抗药下面做什么呢？我们希望能先准备起来。
is
mainly
tumors
【在 l*h 的大作中提到】
: there are a few points here:
: 1. afatinib has only been tested in a few hundred patients. its actual
: efficacy, IN REALITY, is not known.
: 2. regarding T790M mutation, the claim "50%的抗药是因为癌细胞变异成t790m" is
: very wrong. it is a misinterpretention of results of some articles, mainly
: William Pao's highly cited report. the actual results are in ~50% of tumors
: resistant to gefinitib or erlotinib, T790M was detected. this doesn't mean
: the resistance is necessarily caused by this mutation. only some T790M-
: positive tumors respond to new drugs targeting this mutation.
: evidence shows this is not a drug-induced mutation, but rather a pre-
|
|
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l*h
发帖数: 4124 | 61 good to hear.
one big thing of EGFR inhibitors is the high rate of ILD-like response in
Chinese/Japanese/Koreans patients, which has a high fatality rate. afatinib
showed roughly the same rate of ILD-like response in east Asian patients as
that of erlotinib/gefitinib. so if she develops new breathing problems, don'
t spontaneously assume it's the cancer getting worse. a simple plain chest X
-ray can detect ILD-like response if read carefully.
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶没有做基因检测就直接上afatinib了。她说是因为那个很辛苦。希望你谅解。
: 如果这个也产生抗药下面做什么呢？我们希望能先准备起来。
:
: is
: mainly
: tumors
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C*****e
发帖数: 2102 | 62 谢谢！
afatinib
as
don'
X
【在 l*h 的大作中提到】
: good to hear.
: one big thing of EGFR inhibitors is the high rate of ILD-like response in
: Chinese/Japanese/Koreans patients, which has a high fatality rate. afatinib
: showed roughly the same rate of ILD-like response in east Asian patients as
: that of erlotinib/gefitinib. so if she develops new breathing problems, don'
: t spontaneously assume it's the cancer getting worse. a simple plain chest X
: -ray can detect ILD-like response if read carefully.
|
n****r
发帖数: 5801 | 63 对了，想起来看到过有人建议服用2992的时候搭配芦笋，但是我现在搜不着那个帖子了
。。。:(
【在 C*****e 的大作中提到】
: 感谢大家的关心。上来向大家报告。afinitib已经买到了。还算比较好买。因为我叔叔
: 本身是医生有处方权，他就自己开了处方到香港的大药房拿药，然后香港药房从台湾调
: 配过来的。27天的用量是六万块。中间也没托什么人（托过一些人但这个渠道最快）希
: 望这个信息对一些朋友有用。
: 婶婶现在用药一星期，还不知道效果如何。会给大家报告。因为太辛苦，她现在停了放
: 疗。希望这个药有效能让她再坚持一段时间。
: 再次感谢所有建言的朋友！
|
n****r
发帖数: 5801 | 64 如果是过了一段时间之后才抗药的话可以重试特罗凯
【在 C*****e 的大作中提到】
: 我婶婶没有做基因检测就直接上afatinib了。她说是因为那个很辛苦。希望你谅解。
: 如果这个也产生抗药下面做什么呢？我们希望能先准备起来。
:
: is
: mainly
: tumors
|
C*****e
发帖数: 2102 | 65 再上来更新，婶婶吃了afatinib前三个月疗效不明显，也辛苦，她一再要求停药。那时
是春节。本来以为过不了节，但是婶婶又坚持过来了。各项指标也有好转。还回了一趟
海南老家看看亲人。特此上来谢谢大家的意见鼓励。生命不是必然，点滴都需珍惜。 |
n****r
发帖数: 5801 | 66 赞
祝福
【在 C*****e 的大作中提到】
: 再上来更新，婶婶吃了afatinib前三个月疗效不明显，也辛苦，她一再要求停药。那时
: 是春节。本来以为过不了节，但是婶婶又坚持过来了。各项指标也有好转。还回了一趟
: 海南老家看看亲人。特此上来谢谢大家的意见鼓励。生命不是必然，点滴都需珍惜。
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C*****e
发帖数: 2102 | 67 婶婶昨天走了。
虽然不到60，不算有寿，婶婶走的时候已对一切都有安排。之前她就登记捐赠眼角膜，
到病危时还为此特别换了医院，因为原来那个医院12小时以后才能动遗体。现在她的一
对眼角膜已经帮助了两个人，他们的生命里也有婶婶的延续。
她与癌症抗争了两年。叔叔特别在告别仪式不收白金。希望大家把钱用来做些善事。我
想也是婶婶最后的心愿。
在这里得到了很多帮助，特别谢谢大家的意见祝福！ |
D********h
发帖数: 337 | 68 大赞。Such Dignified people. 希望她安息。生者节哀啊。
【在 C*****e 的大作中提到】
: 婶婶昨天走了。
: 虽然不到60，不算有寿，婶婶走的时候已对一切都有安排。之前她就登记捐赠眼角膜，
: 到病危时还为此特别换了医院，因为原来那个医院12小时以后才能动遗体。现在她的一
: 对眼角膜已经帮助了两个人，他们的生命里也有婶婶的延续。
: 她与癌症抗争了两年。叔叔特别在告别仪式不收白金。希望大家把钱用来做些善事。我
: 想也是婶婶最后的心愿。
: 在这里得到了很多帮助，特别谢谢大家的意见祝福！
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C*****e
发帖数: 2102 | 69 谢谢你。想起婶婶还是会一直流泪。婶婶是那种简单直爽勇敢的劳动妇女，为了家庭全
然奉献。到最后叔叔已经悲哀到完全不能处理事情了，还是婶婶去拜托大伯来主持后事
不让叔叔再辛苦，换医院也是她坚持的，这样红十字会才能取角膜。
死亡让我们对万事都有新的感触。
【在 D********h 的大作中提到】
: 大赞。Such Dignified people. 希望她安息。生者节哀啊。
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