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发帖数: 97 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: BlowingWind (Sunny day with the rain together...), 信区: NextGeneration
标 题: 女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Mar 18 12:16:35 2014, 美东)
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ | f****o
发帖数: 2770 | 2 most ITP patients can expect a normal life expectancy
your daughter just need to follow with a hematologist throughout her life
there are multiple treatment options
steroids, IVIG, splenectomy, rituximab, Nplate/Promacta etc...
teach her how to protect herself from bleeding |
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