w***w
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w***w
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j******e
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f****o
发帖数: 2770 | 4 心衰.......
他一直很抗拒去医院，不信任医生，没人照顾，家里离不开等原因
99年得心衰住院，没有治好就出院拒绝治疗
几乎没日没夜挂在网上，炒股炒黄金，编程，餐饮极不规律，吸烟
抱着侥幸心理不肯透析
i don't think there is much physicians can do anymore at this stage
what's his ejection fraction?
is he taking medication for 心衰?
how old is he? |
m**********r
发帖数: 2099 | 5 你要接受每个人都有选择自己生活方式的权利，这包括选择死亡。 |
j******2
发帖数: 665 | 6 不配合治疗，就算华佗转世也没用了。说实话，你哥这样的病人，医生最头痛了。既然
不信任医生，回家待着好了。
遵从医嘱，透析，利尿，记出入量，保持正常人的生活方式。 |
O*******o
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w***w
发帖数: 10821 | 8 多谢祝福~~
同时感谢版务推荐到首页！
【在 j******e 的大作中提到】
: bless
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w***w
发帖数: 10821 | 9 呵呵，听过你唱的歌啊……
是的，全心增大，没有什么好的办法了，二尖瓣中度反流，三尖瓣严重反流……
最初的超声报告显示射血分数只有36%，经过两周透析治疗后达到57%
化验单上写着：42岁
http://drive.google.com/file/d/0Bw3k9NKdkgR0SEl6cFF1MEJJbFk/edi
http://drive.google.com/file/d/0Bw3k9NKdkgR0MXNoUnNndGJlOFU/edi
http://drive.google.com/file/d/0Bw3k9NKdkgR0NFdXa0lnQTh3OG8/edi
http://drive.google.com/file/d/0Bw3k9NKdkgR0Rzhtdmg4bU1RTTg/edi
【在 f****o 的大作中提到】
: 心衰.......
: 他一直很抗拒去医院，不信任医生，没人照顾，家里离不开等原因
: 99年得心衰住院，没有治好就出院拒绝治疗
: 几乎没日没夜挂在网上，炒股炒黄金，编程，餐饮极不规律，吸烟
: 抱着侥幸心理不肯透析
: i don't think there is much physicians can do anymore at this stage
: what's his ejection fraction?
: is he taking medication for 心衰?
: how old is he?
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w***w
发帖数: 10821 | |
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w***w
发帖数: 10821 | 11 是的，袜子一直很尊重甚至放任哥哥自己的意愿。
但是哥哥还有可爱的小女儿，他不舍得……
他的家里很多乐器，是和女儿在一起玩的，甚至各种小家电，做的饭菜很好吃，是有着
生活情趣的人……
【在 m**********r 的大作中提到】
: 你要接受每个人都有选择自己生活方式的权利，这包括选择死亡。
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w***w
发帖数: 10821 | 12 其实多些耐心，能得到他的认同，他也是听的，就是要摆真凭实据才行……
而在医院，很多都是既定的程序，医生也没有那么多时间和病人解释什么。
非常幸运的是我们在北京的这家医院遇到的很多耐心细致的医生，医德医风真的很赞，
所以也是最后的希望了……
还有就是嫂子因为生孩子后保养不好，得了类风湿，没有得到很好的治疗，手脚关节严
重变形，她也是老师，上课要坐在椅子上讲，走路都很难。这样的情况就造成了哥哥不
愿去医院，否则全家都没人照顾。
【在 j******2 的大作中提到】
: 不配合治疗，就算华佗转世也没用了。说实话，你哥这样的病人，医生最头痛了。既然
: 不信任医生，回家待着好了。
: 遵从医嘱，透析，利尿，记出入量，保持正常人的生活方式。
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w***w
发帖数: 10821 | 13 谢谢亲这么远来看袜子……
【在 O*******o 的大作中提到】
: Bless.......
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w***w
发帖数: 10821 | 14 哦，对了，忘了最后一条：
以前他是有时候用心得安，去年和住院前也曾经在我的建议下吃过博苏（富马酸美托洛
尔）和替米沙坦。
现在医生只用倍他乐克。
还有血钙低，在用协达利和碳酸钙。甲亢在用赛治。
血钾高是医生告诉买的一种树脂类的口服药，因为他拒绝用葡萄糖加优必林（胰岛素）
输液。才开始用，不知效果怎样。但是貌似对心衰也是不利的。
【在 f****o 的大作中提到】
: 心衰.......
: 他一直很抗拒去医院，不信任医生，没人照顾，家里离不开等原因
: 99年得心衰住院，没有治好就出院拒绝治疗
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: what's his ejection fraction?
: is he taking medication for 心衰?
: how old is he?
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i********a
发帖数: 296 | 15 看不到图片，抱歉
所以不能提啥建议
从你的描述来看，事情比较麻烦
心脏，肾脏，甲状腺，血糖等一堆问题
最大的麻烦是完全不信任医生，自作主张，
例如每天500ml的液体显然是不够的，他又不喝水，认为液体多了。如果血糖不好，你
哥这个情况用胰岛素是绝对必要的
至于医保价格等问题，现在可能还有机会恢复，但是完全存在医保会和他无关的可能
老实讲，我遇到这样的情况，一定会让患者另请高明
这个说的实在：
“你要接受每个人都有选择自己生活方式的权利，这包括选择死亡。” |
n***a
发帖数: 1373 | 16 Sorry to hear. He should be active about treatment for her daughter's sake.
Her wife needs to treated too. There are good Medicine for rheumatoid
arthritis.
【在 w***w 的大作中提到】
: 其实多些耐心，能得到他的认同，他也是听的，就是要摆真凭实据才行……
: 而在医院，很多都是既定的程序，医生也没有那么多时间和病人解释什么。
: 非常幸运的是我们在北京的这家医院遇到的很多耐心细致的医生，医德医风真的很赞，
: 所以也是最后的希望了……
: 还有就是嫂子因为生孩子后保养不好，得了类风湿，没有得到很好的治疗，手脚关节严
: 重变形，她也是老师，上课要坐在椅子上讲，走路都很难。这样的情况就造成了哥哥不
: 愿去医院，否则全家都没人照顾。
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w***w
发帖数: 10821 | 17 难道1楼的链接都打不开么？
慢性肾衰在透析时建议的饮水量是500ML，尽量少，医生的建议是有误的？
他没有血糖的问题，应用葡萄糖加优必林是促进钾向细胞内转移，从而降低血钾……和
糖尿病无关
袜子这不就是来这里请高明么……知道这里卧虎藏龙
在 icelakesea (icelakesea) 的大作中提到: 】 |
w***w
发帖数: 10821 | 18 是的，女儿是他的一切……但是他又想给女儿以后的发展更多的经济支持，不想花冤枉钱
目前的类风湿病用很多激素，她也曾经治疗过，然后几乎瘫痪了3年。后来进行运动康
复，现在还可以缓慢的走。
最近开始用塞来昔布。
.
【在 n***a 的大作中提到】
: Sorry to hear. He should be active about treatment for her daughter's sake.
: Her wife needs to treated too. There are good Medicine for rheumatoid
: arthritis.
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T*R
发帖数: 36302 | 19 这是应急的办法，难道作为常规手段来用？而且d50也只有50ml，根本不影响什么。国
内不会用d5加胰岛素吧？
【在 w***w 的大作中提到】
: 难道1楼的链接都打不开么？
: 慢性肾衰在透析时建议的饮水量是500ML，尽量少，医生的建议是有误的？
: 他没有血糖的问题，应用葡萄糖加优必林是促进钾向细胞内转移，从而降低血钾……和
: 糖尿病无关
: 袜子这不就是来这里请高明么……知道这里卧虎藏龙
: 在 icelakesea (icelakesea) 的大作中提到: 】
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T*R
发帖数: 36302 | 20 如果他当心的是摄入液体太多，（假设国内用d5w），那么你可以从这边买些d50注射针
。这个只有50ml一次。不影响什么。
【在 T*R 的大作中提到】
: 这是应急的办法，难道作为常规手段来用？而且d50也只有50ml，根本不影响什么。国
: 内不会用d5加胰岛素吧？
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w***w
发帖数: 10821 | 21 专业的我不懂，但明明是500ML的葡萄糖溶液啊，然后加的胰岛素……
用电子泵控制，大概要输10个小时……所以哥哥郁闷啊，不肯输……然后医生就让在治
疗单上签字了事，自行放弃治疗。针剂利尿剂也是一样。签字
【在 T*R 的大作中提到】
: 这是应急的办法，难道作为常规手段来用？而且d50也只有50ml，根本不影响什么。国
: 内不会用d5加胰岛素吧？
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w***w
发帖数: 10821 | 22 是控制血钾的么？
【在 T*R 的大作中提到】
: 如果他当心的是摄入液体太多，（假设国内用d5w），那么你可以从这边买些d50注射针
: 。这个只有50ml一次。不影响什么。
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T*R
发帖数: 36302 | 23 其实你哥久病成医，他的一些担心也不是没有道理的。
治疗心衰和保护肾功能确实有矛盾之处。
用利尿药，排水太快很伤肾功能的，这也是他为什么觉得越用利尿药尿越少的原因。
有的时候，临床上肾脏医生和心内医生会有矛盾的建议。 |
d********n
发帖数: 3477 | |
T*R
发帖数: 36302 | 25 是啊。一般病人如果没有口服禁忌，都是先上kayexalate。
D50+insulin+葡萄糖醛酸钙一般是比较紧急的情况。
【在 w***w 的大作中提到】
: 是控制血钾的么？
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T*R
发帖数: 36302 | 26 那久是国内和美国的不同了。美国都是用浓缩的D50注射剂，只要50此次。
【在 w***w 的大作中提到】
: 专业的我不懂，但明明是500ML的葡萄糖溶液啊，然后加的胰岛素……
: 用电子泵控制，大概要输10个小时……所以哥哥郁闷啊，不肯输……然后医生就让在治
: 疗单上签字了事，自行放弃治疗。针剂利尿剂也是一样。签字
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T*R
发帖数: 36302 | 27 美国D50很简单，自己在家就能推了。
一分钟搞定。然后注射10UNIT REGULAR INSULIN，有的再加2克葡萄糖醛酸钙静脉滴注。
D5W就是一般的葡萄糖水（5%）。D50是50%的。是D5的10倍。
紧急情况哪里等得了那么长时间，针筒一推就完事了。 |
w***w
发帖数: 10821 | 28 很高兴终于有替哥哥说话的了……
的确很麻烦。这种病例医生没有碰到过。之所以能住院，也是抱着研究的态度来的……
【在 T*R 的大作中提到】
: 其实你哥久病成医，他的一些担心也不是没有道理的。
: 治疗心衰和保护肾功能确实有矛盾之处。
: 用利尿药，排水太快很伤肾功能的，这也是他为什么觉得越用利尿药尿越少的原因。
: 有的时候，临床上肾脏医生和心内医生会有矛盾的建议。
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T*R
发帖数: 36302 | 29 你帮他买D50，他肯定很高兴。从你文中看，他主要是担心输液量太大。现在只有十分
之一，那不是正合他意了？
不过我不相信国内没有D50。 |
T*R
发帖数: 36302 | 30 中国人太注意养生了。
心衰是美国第一大住院原因。心衰加肾衰的病人不要太多了。
其实想想美国人的生活就知道了，和你哥一样，喝可乐，疯玩，吸毒，咖啡。。。。。
【在 w***w 的大作中提到】
: 很高兴终于有替哥哥说话的了……
: 的确很麻烦。这种病例医生没有碰到过。之所以能住院，也是抱着研究的态度来的……
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T*R
发帖数: 36302 | 31 倍他乐克和博苏是一个药。不同商品名。
【在 w***w 的大作中提到】
: 哦，对了，忘了最后一条：
: 以前他是有时候用心得安，去年和住院前也曾经在我的建议下吃过博苏（富马酸美托洛
: 尔）和替米沙坦。
: 现在医生只用倍他乐克。
: 还有血钙低，在用协达利和碳酸钙。甲亢在用赛治。
: 血钾高是医生告诉买的一种树脂类的口服药，因为他拒绝用葡萄糖加优必林（胰岛素）
: 输液。才开始用，不知效果怎样。但是貌似对心衰也是不利的。
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w***w
发帖数: 10821 | 32 那么透析要去水，然后又限制饮水，不排尿，钾就代谢不出去，貌似是个死循环啊……
【在 T*R 的大作中提到】
: 其实你哥久病成医，他的一些担心也不是没有道理的。
: 治疗心衰和保护肾功能确实有矛盾之处。
: 用利尿药，排水太快很伤肾功能的，这也是他为什么觉得越用利尿药尿越少的原因。
: 有的时候，临床上肾脏医生和心内医生会有矛盾的建议。
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w***w
发帖数: 10821 | 33 谢谢~~
【在 d********n 的大作中提到】
: bless。。。
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w***w
发帖数: 10821 | 34 哎~~隔行如隔山，都不懂啊，袜子是不是白问了啊
注。
【在 T*R 的大作中提到】
: 美国D50很简单，自己在家就能推了。
: 一分钟搞定。然后注射10UNIT REGULAR INSULIN，有的再加2克葡萄糖醛酸钙静脉滴注。
: D5W就是一般的葡萄糖水（5%）。D50是50%的。是D5的10倍。
: 紧急情况哪里等得了那么长时间，针筒一推就完事了。
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T*R
发帖数: 36302 | 35 这边治疗心衰当然也是先上LASIX或是BUMEX，但是，都是严格检测肾功能。
如果肾功能下降很快（CREATININE上升太快），病人情况还不是特别危急的情况，医生
经常会暂停利尿药。没办法，心衰在短期是可逆转的，肾功能损害经常是不可逆转的。
【在 w***w 的大作中提到】
: 很高兴终于有替哥哥说话的了……
: 的确很麻烦。这种病例医生没有碰到过。之所以能住院，也是抱着研究的态度来的……
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T*R
发帖数: 36302 | 36 透析过程本身就交换了钾。钾在透析后就平衡了。
排尿是针对不做透析的情况。
尿排不出，那么肠道就是第二选择。
美国这边是给口服Kayexalate。就是你说的那种树脂。
聚苯乙烯磺酸钠粉
【在 w***w 的大作中提到】
: 那么透析要去水，然后又限制饮水，不排尿，钾就代谢不出去，貌似是个死循环啊……
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w***w
发帖数: 10821 | 37 那看来还是医生的处方有问题了？记得急诊的时候有用过100ML的，但是哥哥同样很抵
触，最后也是拒绝输液，他还说输液在国外是当手术来对待的……
现在住的是心内科的病房，因为医院米有综合科病房，这肾内科的事情在心内科这里处
理不当？
【在 T*R 的大作中提到】
: 你帮他买D50，他肯定很高兴。从你文中看，他主要是担心输液量太大。现在只有十分
: 之一，那不是正合他意了？
: 不过我不相信国内没有D50。
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T*R
发帖数: 36302 | 38 医生有医生的考虑。医院有医院的治疗预案。
但是，现在的主要问题是你哥的治疗的主观积极性问题。
那么，和他心意的治疗方案就应该是首选的方案。
这个，在美国，有各种各样的病人。心衰病人很多都是慢性病人，有心理疾病。选择合
适的治疗方案是很重要的工作。
【在 w***w 的大作中提到】
: 那看来还是医生的处方有问题了？记得急诊的时候有用过100ML的，但是哥哥同样很抵
: 触，最后也是拒绝输液，他还说输液在国外是当手术来对待的……
: 现在住的是心内科的病房，因为医院米有综合科病房，这肾内科的事情在心内科这里处
: 理不当？
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T*R
发帖数: 36302 | 39 不过话说回来，用500ML葡萄糖水来纠正严重心衰病人的高血钾，我确实不认为是很好
的治疗选择。当然如果医生手头没有高浓度葡萄糖溶液那就是巧妇难为无米炊了。 |
w***w
发帖数: 10821 | 40 是的，透析后血钾是正常的。但是饮食上的不注意，摄入太多肉类，也因为甲亢食量比
较大，觉得只有肉类比较有饱腹感。
目前是每周2,4,6透析，血钾高通常就发生在透析后第二天的清晨。然后心律失常，房
扑房颤，可以看到心脏侧的颈动脉由下而上波浪似的翻滚，有差不多1个半手指粗细的
血管露在外面……
【在 T*R 的大作中提到】
: 透析过程本身就交换了钾。钾在透析后就平衡了。
: 排尿是针对不做透析的情况。
: 尿排不出，那么肠道就是第二选择。
: 美国这边是给口服Kayexalate。就是你说的那种树脂。
: 聚苯乙烯磺酸钠粉
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w***w
发帖数: 10821 | 41 不太应该吧……能来的这家医院可以说是国内比较顶尖的了
【在 T*R 的大作中提到】
: 不过话说回来，用500ML葡萄糖水来纠正严重心衰病人的高血钾，我确实不认为是很好
: 的治疗选择。当然如果医生手头没有高浓度葡萄糖溶液那就是巧妇难为无米炊了。
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T*R
发帖数: 36302 | 42 那个是右心衰竭的标志，和房颤本身没必然关系。
【在 w***w 的大作中提到】
: 是的，透析后血钾是正常的。但是饮食上的不注意，摄入太多肉类，也因为甲亢食量比
: 较大，觉得只有肉类比较有饱腹感。
: 目前是每周2,4,6透析，血钾高通常就发生在透析后第二天的清晨。然后心律失常，房
: 扑房颤，可以看到心脏侧的颈动脉由下而上波浪似的翻滚，有差不多1个半手指粗细的
: 血管露在外面……
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T*R
发帖数: 36302 | 43 说实话，如果你哥透析后第二天早晨血钾就能到7.0，那他随时都有走的可能。
【在 w***w 的大作中提到】
: 是的，透析后血钾是正常的。但是饮食上的不注意，摄入太多肉类，也因为甲亢食量比
: 较大，觉得只有肉类比较有饱腹感。
: 目前是每周2,4,6透析，血钾高通常就发生在透析后第二天的清晨。然后心律失常，房
: 扑房颤，可以看到心脏侧的颈动脉由下而上波浪似的翻滚，有差不多1个半手指粗细的
: 血管露在外面……
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T*R
发帖数: 36302 | 44 我见过很多不爱惜自己的病人，一般都是在透析后的第三天各种指标上去。
比如一三五透析，那么在星期天比较高。在住院病人里，很少有人在做透析的情况下还
到7的。 |
w***w
发帖数: 10821 | 45 是的，他自己都笑谈化验指标已经不是活人的了……
可能这个第二天有些误解。最严重的一次就是周六下午透析后，周一一早出现血钾7.
【在 T*R 的大作中提到】
: 说实话，如果你哥透析后第二天早晨血钾就能到7.0，那他随时都有走的可能。
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T*R
发帖数: 36302 | 46 装一个AICD吧。
血钾高，心率不齐，有房颤史，随时都可能室颤的。
这个可以保命。
赫赫，我不是医生，现在开始给你出瞎主意了。
或者下个大决心，开胸换瓣膜。这个会改善心功能。
【在 w***w 的大作中提到】
: 是的，他自己都笑谈化验指标已经不是活人的了……
: 可能这个第二天有些误解。最严重的一次就是周六下午透析后，周一一早出现血钾7.
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w***w
发帖数: 10821 | 47 那我还想请问一下，如果采取腹膜透析也会有血钾这个问题么？这两种透析方式有什么
优缺点呢？
这两周都是给多加了一次血液透析，就是一周4次了。
【在 T*R 的大作中提到】
: 我见过很多不爱惜自己的病人，一般都是在透析后的第三天各种指标上去。
: 比如一三五透析，那么在星期天比较高。在住院病人里，很少有人在做透析的情况下还
: 到7的。
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w***w
发帖数: 10821 | 48 您的意思是心衰也有好转的可能？
最早他的房扑比例达到1:4，医生曾经提出过用射频消融的手术来治疗。但是现在有缓
解，是1:2，然后医生就打消了手术的念头。
【在 T*R 的大作中提到】
: 那个是右心衰竭的标志，和房颤本身没必然关系。
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T*R
发帖数: 36302 | 49 这个，具体情况具体分析。可能腹膜透析更适合你哥。
为什么？因为他不注意保养，每天都伤害自己身体。
血透一般一周3次。这样透析那天不错，第二天就不行了。
腹膜透析是每天做。现在的腹膜透析机，一般是晚上睡觉时联上，睡一觉（假设他睡觉
）起来就透完了。每天都做，就保证了血钾不会过高。
当然了，腹膜透析时间长，另外有几公斤液体在你肚子里，不会很舒服。我怀疑你哥会
每天坚持做。
血透快，2-4小时就做完了。
【在 w***w 的大作中提到】
: 那我还想请问一下，如果采取腹膜透析也会有血钾这个问题么？这两种透析方式有什么
: 优缺点呢？
: 这两周都是给多加了一次血液透析，就是一周4次了。
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w***w
发帖数: 10821 | 50 不懂AICD是什么……类似于起搏器或者是监控器？
换瓣膜，这个哥哥也说过，可是找谁能做啊？二尖瓣三尖瓣都换？
他现在的状态能做这样的手术么……
【在 T*R 的大作中提到】
: 装一个AICD吧。
: 血钾高，心率不齐，有房颤史，随时都可能室颤的。
: 这个可以保命。
: 赫赫，我不是医生，现在开始给你出瞎主意了。
: 或者下个大决心，开胸换瓣膜。这个会改善心功能。
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T*R
发帖数: 36302 | 51 我只说颈静脉怒张是右心室心衰的标志。
不过EF35%，治疗后回到55%并不是最坏的CASE.
我见过很多EF10，15%的病人。
但是你哥的瓣膜问题也很严重。有的病人虽然EF低，但是瓣膜问题不严重。
如果能手术更换/修补瓣膜，心衰情况可能会改善。
至于房扑房颤，确实有很多病人自发消失的。
【在 w***w 的大作中提到】
: 您的意思是心衰也有好转的可能？
: 最早他的房扑比例达到1:4，医生曾经提出过用射频消融的手术来治疗。但是现在有缓
: 解，是1:2，然后医生就打消了手术的念头。
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T*R
发帖数: 36302 | 52 AICD-植入型心律转复除颤器
我的看法是换瓣膜能改善他的心功能。减缓他的心衰。
哪都能做，阜外医院比如
【在 w***w 的大作中提到】
: 不懂AICD是什么……类似于起搏器或者是监控器？
: 换瓣膜，这个哥哥也说过，可是找谁能做啊？二尖瓣三尖瓣都换？
: 他现在的状态能做这样的手术么……
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w***w
发帖数: 10821 | 53 是不是也可以白天做，他又不需要去上班……
如果要买机器，他一定又不肯了，即便是我买给他……
而且你说这液体在肚子里也确实是个问题，他很瘦，才100斤。
但是血透要隔天去医院，交通也是个问题，家里5楼米有电梯。血透有时候会失血，对
肾脏和心脏有损害，如果造瘘他又有心衰的禁忌症。真的是米有办法了么……
【在 T*R 的大作中提到】
: 这个，具体情况具体分析。可能腹膜透析更适合你哥。
: 为什么？因为他不注意保养，每天都伤害自己身体。
: 血透一般一周3次。这样透析那天不错，第二天就不行了。
: 腹膜透析是每天做。现在的腹膜透析机，一般是晚上睡觉时联上，睡一觉（假设他睡觉
: ）起来就透完了。每天都做，就保证了血钾不会过高。
: 当然了，腹膜透析时间长，另外有几公斤液体在你肚子里，不会很舒服。我怀疑你哥会
: 每天坚持做。
: 血透快，2-4小时就做完了。
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T*R
发帖数: 36302 | 54 找个刚出道想出名的博士，做了手术正好发一篇好文章
题目是“一例甲亢导致严重心衰并发尿毒症患者的瓣膜置换术”，可以发中国胸心血管
临床外科杂志了。 |
w***w
发帖数: 10821 | 55 感谢您耐心的回复，阜外医院的确是最好的瓣膜修复手术的医院了，我抽时间会去看看
。目前这里的主治医生是不赞成做手术的，至少是没有把握。
这里已经是深夜，挺不住了，睡了，再次感谢您的建议！
【在 T*R 的大作中提到】
: AICD-植入型心律转复除颤器
: 我的看法是换瓣膜能改善他的心功能。减缓他的心衰。
: 哪都能做，阜外医院比如
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T*R
发帖数: 36302 | 56 好了，要吃午饭了。
俺不是医生，胡扯了一通，你都忘了吧。 |
w***w
发帖数: 10821 | 57 那就是做小白鼠了？然后我埋单……
【在 T*R 的大作中提到】
: 找个刚出道想出名的博士，做了手术正好发一篇好文章
: 题目是“一例甲亢导致严重心衰并发尿毒症患者的瓣膜置换术”，可以发中国胸心血管
: 临床外科杂志了。
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w***w
发帖数: 10821 | 58 汗……
你是？
袜子不是来让人家怜悯的，真的是生死关头……
【在 T*R 的大作中提到】
: 好了，要吃午饭了。
: 俺不是医生，胡扯了一通，你都忘了吧。
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K*******y
发帖数: 6003 | 59 袜子啊，好久不见，我昨天在首页看见这个帖子，都没看发帖人是谁。我要能找到我爸
爸，帮你问问，不过他以前是心外的医生（在国内），他在阜外医院培训过，但是现在
技术已经更新了吧。也许帮助不大。我昨天夜里看这个帖子是因为我的灰猫是肾衰竭，
我就在网上查了下什么地方可以给猫做血液/腹膜透
析（美国就几个动物医院可以做，其实没意义）。别拍我，我知道猫和人不能比，可我
把她当孩子一样，她不能说话，默默地忍着，我也跟着她难过地夜里醒着陪着她。能理
解你的感受，我觉得自己很没用。
【在 w***w 的大作中提到】
: 汗……
: 你是？
: 袜子不是来让人家怜悯的，真的是生死关头……
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h******l
发帖数: 121 | 60 bless
【在 w***w 的大作中提到】
: 春节的时候见到哥哥就觉得他病的厉害了，但是他一贯很弱，没怎么在意。他一直很抗
: 拒去医院，不信任医生，没人照顾，家里离不开等原因。3.13哥哥由于浮肿，心律失常
: 已经非常严重，虚弱到走路都很艰难，被好心的朋友送到医院。哥哥初中就得了甲亢，
: 治疗一直不理想，不坚持吃药，反复多次，99年得心衰住院，没有治好就出院拒绝治疗
: ，由于工作是负责学校的网络建设，几乎没日没夜挂在网上，炒股炒黄金，编程，餐饮
: 极不规律，吸烟，多年过量可口可乐（每天1升多的大瓶），金嗓子猴宝，强力枇杷露
: （含罂粟壳），咖啡。在这次病之前就什么饮料都喝不下去，烟也不想抽了，是否会有
: 类似戒断的反应啊，都是要命的指标（见化验单）。
: 最早的肌酐值达到1360多，直接被诊断成尿毒症，虽然在一周内这项指标一直在下降，
: 浮肿也在消退，哥哥抱着侥幸心理不肯透析，以为透析的结果就是要换肾。当时我的模
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K*******y
发帖数: 6003 | 61 去阜外医院问问吧，我不懂，不能乱建议，祝福
【在 w***w 的大作中提到】
: 感谢您耐心的回复，阜外医院的确是最好的瓣膜修复手术的医院了，我抽时间会去看看
: 。目前这里的主治医生是不赞成做手术的，至少是没有把握。
: 这里已经是深夜，挺不住了，睡了，再次感谢您的建议！
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a*****a
发帖数: 19262 | 62 看着好吓人，我生完老大也是类风湿，一度曾经无法走路，甚至无法起床，但是还是及
时就医了，诊断为类风湿后，我还是坚持了两年的激素治疗，现在基本没什么问题了，
年老了可能问题还是要暴露出来。
枉钱
【在 w***w 的大作中提到】
: 是的，女儿是他的一切……但是他又想给女儿以后的发展更多的经济支持，不想花冤枉钱
: 目前的类风湿病用很多激素，她也曾经治疗过，然后几乎瘫痪了3年。后来进行运动康
: 复，现在还可以缓慢的走。
: 最近开始用塞来昔布。
:
: .
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s*****g
发帖数: 7857 | 63 先解决心理疾病的同时，解决生理疾病
【在 w***w 的大作中提到】
: 春节的时候见到哥哥就觉得他病的厉害了，但是他一贯很弱，没怎么在意。他一直很抗
: 拒去医院，不信任医生，没人照顾，家里离不开等原因。3.13哥哥由于浮肿，心律失常
: 已经非常严重，虚弱到走路都很艰难，被好心的朋友送到医院。哥哥初中就得了甲亢，
: 治疗一直不理想，不坚持吃药，反复多次，99年得心衰住院，没有治好就出院拒绝治疗
: ，由于工作是负责学校的网络建设，几乎没日没夜挂在网上，炒股炒黄金，编程，餐饮
: 极不规律，吸烟，多年过量可口可乐（每天1升多的大瓶），金嗓子猴宝，强力枇杷露
: （含罂粟壳），咖啡。在这次病之前就什么饮料都喝不下去，烟也不想抽了，是否会有
: 类似戒断的反应啊，都是要命的指标（见化验单）。
: 最早的肌酐值达到1360多，直接被诊断成尿毒症，虽然在一周内这项指标一直在下降，
: 浮肿也在消退，哥哥抱着侥幸心理不肯透析，以为透析的结果就是要换肾。当时我的模
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h**********1
发帖数: 7 | 64 你哥哥身体状况真的很不好， 要多保重了。
【在 w***w 的大作中提到】
: 春节的时候见到哥哥就觉得他病的厉害了，但是他一贯很弱，没怎么在意。他一直很抗
: 拒去医院，不信任医生，没人照顾，家里离不开等原因。3.13哥哥由于浮肿，心律失常
: 已经非常严重，虚弱到走路都很艰难，被好心的朋友送到医院。哥哥初中就得了甲亢，
: 治疗一直不理想，不坚持吃药，反复多次，99年得心衰住院，没有治好就出院拒绝治疗
: ，由于工作是负责学校的网络建设，几乎没日没夜挂在网上，炒股炒黄金，编程，餐饮
: 极不规律，吸烟，多年过量可口可乐（每天1升多的大瓶），金嗓子猴宝，强力枇杷露
: （含罂粟壳），咖啡。在这次病之前就什么饮料都喝不下去，烟也不想抽了，是否会有
: 类似戒断的反应啊，都是要命的指标（见化验单）。
: 最早的肌酐值达到1360多，直接被诊断成尿毒症，虽然在一周内这项指标一直在下降，
: 浮肿也在消退，哥哥抱着侥幸心理不肯透析，以为透析的结果就是要换肾。当时我的模
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M***y
发帖数: 1594 | |
w***w
发帖数: 10821 | 66 抱抱亲，好想你~~
是的。如果只是单纯的看护照顾，累一些也米什么。就是比较迷茫比较熬心……
【在 K*******y 的大作中提到】
: 袜子啊，好久不见，我昨天在首页看见这个帖子，都没看发帖人是谁。我要能找到我爸
: 爸，帮你问问，不过他以前是心外的医生（在国内），他在阜外医院培训过，但是现在
: 技术已经更新了吧。也许帮助不大。我昨天夜里看这个帖子是因为我的灰猫是肾衰竭，
: 我就在网上查了下什么地方可以给猫做血液/腹膜透
: 析（美国就几个动物医院可以做，其实没意义）。别拍我，我知道猫和人不能比，可我
: 把她当孩子一样，她不能说话，默默地忍着，我也跟着她难过地夜里醒着陪着她。能理
: 解你的感受，我觉得自己很没用。
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w***w
发帖数: 10821 | 67 感谢您，陌生的朋友~~
【在 h******l 的大作中提到】
: bless
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K*******y
发帖数: 6003 | 68 我理解，经历过，写到你信箱里吧，等等
抱抱，我好久都没上BBS了
【在 w***w 的大作中提到】
: 抱抱亲，好想你~~
: 是的。如果只是单纯的看护照顾，累一些也米什么。就是比较迷茫比较熬心……
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w***w
发帖数: 10821 | 69 激素治疗可以停的么？能否麻烦详细说说？
多谢支持！
【在 a*****a 的大作中提到】
: 看着好吓人，我生完老大也是类风湿，一度曾经无法走路，甚至无法起床，但是还是及
: 时就医了，诊断为类风湿后，我还是坚持了两年的激素治疗，现在基本没什么问题了，
: 年老了可能问题还是要暴露出来。
:
: 枉钱
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w***w
发帖数: 10821 | 70 是的。在努力沟通中。感谢支持！
【在 s*****g 的大作中提到】
: 先解决心理疾病的同时，解决生理疾病
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w***w
发帖数: 10821 | 71 希望他早点度过这个难关……
谢谢你的祝福！
【在 h**********1 的大作中提到】
: 你哥哥身体状况真的很不好， 要多保重了。
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w***w
发帖数: 10821 | 72 谢谢宝宝和乖乖，好有爱的名字~~
【在 M***y 的大作中提到】
: bless
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T*R
发帖数: 36302 | 73 可以慢慢地wean off
【在 w***w 的大作中提到】
: 激素治疗可以停的么？能否麻烦详细说说？
: 多谢支持！
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w***w
发帖数: 10821 | 74 哦。是的。早上更改了邮箱设置，可以接受信件了。不方便公开的朋友请发我的邮箱吧
，多谢了！
【在 K*******y 的大作中提到】
: 我理解，经历过，写到你信箱里吧，等等
: 抱抱，我好久都没上BBS了
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w***w
发帖数: 10821 | 75 回头我再劝她也好好治疗一下。主要是以前在当地去医院也很不方便的，医生通常几句
就打发走了……
【在 T*R 的大作中提到】
: 可以慢慢地wean off
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T*R
发帖数: 36302 | 76 激素在发病初期和急速恶化期的时候比较管用。在稳定期没有太大帮助。激素的副作用
还是很大的。
【在 w***w 的大作中提到】
: 回头我再劝她也好好治疗一下。主要是以前在当地去医院也很不方便的，医生通常几句
: 就打发走了……
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w***w
发帖数: 10821 | 77 她太具体的事情我也不是太了解，只是知道这种病很难治。现在只是经常会疼痛，人也
消瘦，不希望不当的治疗带来更大的伤害。
感谢您一直在线的支持！
【在 T*R 的大作中提到】
: 激素在发病初期和急速恶化期的时候比较管用。在稳定期没有太大帮助。激素的副作用
: 还是很大的。
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T*R
发帖数: 36302 | 78 有的时候，一些慢性病患者，觉得自己很孤独，很不幸，失去了对治疗的希望。要是能
和其他患者交流，知道自己不是唯一的，有其他类似的人和自己一样在对抗病魔就会好
一点。
哮喘在这方面做得比较好。我记得90年代初期的时候，我的工作之一就是帮助在医院建
立哮喘之家。方便哮喘病人之间交流以及和医生的交流。
现在的工作一项很重要的内容就是教育心衰病人。因为美国心衰病人基数太庞大了。所
以在心衰的预防和治疗以及病人教育方面还是做了很多工作。
心衰治疗是medicare最重视的三大病种之一。 |
w***w
发帖数: 10821 | 79 是的，曾经在2008年哥哥也做过心脏的检查，直接看了检验单就回了家没告诉任何人，
因为了解到的情况就是没办法治好。
所幸的是这些年来没有更严重。在测定的一些心衰指标时已经超过仪器上限。而他现在
还是清醒的。心脏扩大让医生束手无策。
【在 T*R 的大作中提到】
: 有的时候，一些慢性病患者，觉得自己很孤独，很不幸，失去了对治疗的希望。要是能
: 和其他患者交流，知道自己不是唯一的，有其他类似的人和自己一样在对抗病魔就会好
: 一点。
: 哮喘在这方面做得比较好。我记得90年代初期的时候，我的工作之一就是帮助在医院建
: 立哮喘之家。方便哮喘病人之间交流以及和医生的交流。
: 现在的工作一项很重要的内容就是教育心衰病人。因为美国心衰病人基数太庞大了。所
: 以在心衰的预防和治疗以及病人教育方面还是做了很多工作。
: 心衰治疗是medicare最重视的三大病种之一。
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n***a
发帖数: 1373 | 80 If it is real rheumatoid arthritis, 激素 is only acute episode. It can be
tapered and then stopped while other medication (disease modifying drugs)
starts to work. Or 激素 stays at a low dose as possible. but she need to be
on other medicines, the most commonly used here in US is methotrexate. If
not working, there are other medicines too. you can ask her whether she has
tried methotrexate before.
【在 w***w 的大作中提到】
: 激素治疗可以停的么？能否麻烦详细说说？
: 多谢支持！
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a*****a
发帖数: 19262 | 81 激素治疗非常严格的，药量不能自己随便调整的
我生完娃，产后风湿症，发作的时候很厉害
后来医生给我低剂量的激素 强地松和HCQ，同时作用，考虑母乳喂养，所以不能用大剂
量，一直吃了两年，在两年中医师也是建议我经常性游泳，做一些有益于关节的运动，
这两年中医生也逐步降低药量。我也托人买了一些天麻之类的经常性顿汤喝。
【在 w***w 的大作中提到】
: 激素治疗可以停的么？能否麻烦详细说说？
: 多谢支持！
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w***w
发帖数: 10821 | 82 她没有接受过这种系统的治疗。多谢了，会继续咨询医生的~~
be
has
【在 n***a 的大作中提到】
: If it is real rheumatoid arthritis, 激素 is only acute episode. It can be
: tapered and then stopped while other medication (disease modifying drugs)
: starts to work. Or 激素 stays at a low dose as possible. but she need to be
: on other medicines, the most commonly used here in US is methotrexate. If
: not working, there are other medicines too. you can ask her whether she has
: tried methotrexate before.
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w***w
发帖数: 10821 | 83 哦，强的松……激素会不会发胖？
看到亲已经有了两个宝宝，可能第二个宝贝带给你更多的帮助吧？据说再次坐月子会对
风湿有好处~~
嗯，多活动关节，这个记住了~~天麻也是舒经通络的，会告诉嫂子，谢谢~~
另外类风湿和风湿还是不同的吧……
【在 a*****a 的大作中提到】
: 激素治疗非常严格的，药量不能自己随便调整的
: 我生完娃，产后风湿症，发作的时候很厉害
: 后来医生给我低剂量的激素 强地松和HCQ，同时作用，考虑母乳喂养，所以不能用大剂
: 量，一直吃了两年，在两年中医师也是建议我经常性游泳，做一些有益于关节的运动，
: 这两年中医生也逐步降低药量。我也托人买了一些天麻之类的经常性顿汤喝。
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w***w
发帖数: 10821 | 84 这两天发现局部小范围的水肿，比如小腿肚中段内侧前方，脚背靠近脚趾的局部。是透
水不充分么？总是担心脱水太多，哥哥不让告诉医生~~
还有他脚踝的部位颜色深，很硬的感觉，是不是血流不好？这预示着什么？
好像插管一侧的更差些。另一侧脚踝今天感觉颜色变浅，有些弹性了。
已经被通知周一做颈动脉插管，但不知道是临时的还是半永久的，有什么禁忌么？ |
w***w
发帖数: 10821 | 85 才了解到亲是在心脏ICU工作的，有着丰富的临床经验。
能否请提供更多控制心衰，缓解瓣膜闭合不严，房扑房颤的常识呢？多谢~~
医生说他心脏已经扩大，换瓣膜意义不大。射频消融他身体状况又不允许。是不是就没
救了啊……
他的肾衰是不是他长期的心衰造成的呢？
【在 T*R 的大作中提到】
: 有的时候，一些慢性病患者，觉得自己很孤独，很不幸，失去了对治疗的希望。要是能
: 和其他患者交流，知道自己不是唯一的，有其他类似的人和自己一样在对抗病魔就会好
: 一点。
: 哮喘在这方面做得比较好。我记得90年代初期的时候，我的工作之一就是帮助在医院建
: 立哮喘之家。方便哮喘病人之间交流以及和医生的交流。
: 现在的工作一项很重要的内容就是教育心衰病人。因为美国心衰病人基数太庞大了。所
: 以在心衰的预防和治疗以及病人教育方面还是做了很多工作。
: 心衰治疗是medicare最重视的三大病种之一。
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n***a
发帖数: 1373 | 86 You will see magic if you get the right treatment. Good luck.
【在 w***w 的大作中提到】
: 她没有接受过这种系统的治疗。多谢了，会继续咨询医生的~~
:
: be
: has
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w***w
发帖数: 10821 | 87 一直期待奇迹的出现，但是我毕竟无法左右别人的想法和决定。
我会努力再劝她，多关心她。
再次感谢！
【在 n***a 的大作中提到】
: You will see magic if you get the right treatment. Good luck.
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w***w
发帖数: 10821 | 88 是的，刚到急诊时就用到呋塞米，第二天就改成托拉塞米，两周后住院后就没再用过了。
【在 T*R 的大作中提到】
: 这边治疗心衰当然也是先上LASIX或是BUMEX，但是，都是严格检测肾功能。
: 如果肾功能下降很快（CREATININE上升太快），病人情况还不是特别危急的情况，医生
: 经常会暂停利尿药。没办法，心衰在短期是可逆转的，肾功能损害经常是不可逆转的。
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j***j
发帖数: 9831 | 89 cft，俺有个亲戚，最近也生了一场大病，去年走亲戚的时候看到还好好的，一起k歌，
做饭给大家吃。前阵子到北京最好的专科住院，两个疗程下来症状很快都好了，现在正
积极准备干细胞移植。当时也只能帮他们在mayo等网上查了一些介绍和注意事项，作为
patient education吧。老话说三十以前人找病，三十以后病找人，身体还是得多保重。
【在 w***w 的大作中提到】
: 春节的时候见到哥哥就觉得他病的厉害了，但是他一贯很弱，没怎么在意。他一直很抗
: 拒去医院，不信任医生，没人照顾，家里离不开等原因。3.13哥哥由于浮肿，心律失常
: 已经非常严重，虚弱到走路都很艰难，被好心的朋友送到医院。哥哥初中就得了甲亢，
: 治疗一直不理想，不坚持吃药，反复多次，99年得心衰住院，没有治好就出院拒绝治疗
: ，由于工作是负责学校的网络建设，几乎没日没夜挂在网上，炒股炒黄金，编程，餐饮
: 极不规律，吸烟，多年过量可口可乐（每天1升多的大瓶），金嗓子猴宝，强力枇杷露
: （含罂粟壳），咖啡。在这次病之前就什么饮料都喝不下去，烟也不想抽了，是否会有
: 类似戒断的反应啊，都是要命的指标（见化验单）。
: 最早的肌酐值达到1360多，直接被诊断成尿毒症，虽然在一周内这项指标一直在下降，
: 浮肿也在消退，哥哥抱着侥幸心理不肯透析，以为透析的结果就是要换肾。当时我的模
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w***w
发帖数: 10821 | 90 很高兴你的亲戚有好转，哥哥这里也是一家权威的血液病医院。
说到移植，肾源很难找，要血型相同才行，还要排队。听说国外有不同血型肾移植的成
功案例？又听说在研究的人造肾脏？
即便移植也是风险很大的，尤其是合并心衰，排异反应，成功率也不是很高。
呵呵，人生苦短，借用一句：且行且珍惜
谢谢亲的祝福~~
重。
【在 j***j 的大作中提到】
: cft，俺有个亲戚，最近也生了一场大病，去年走亲戚的时候看到还好好的，一起k歌，
: 做饭给大家吃。前阵子到北京最好的专科住院，两个疗程下来症状很快都好了，现在正
: 积极准备干细胞移植。当时也只能帮他们在mayo等网上查了一些介绍和注意事项，作为
: patient education吧。老话说三十以前人找病，三十以后病找人，身体还是得多保重。
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j***j
发帖数: 9831 | 91 http://www.mayoclinic.org/tests-procedures/kidney-transplant/ba
【在 w***w 的大作中提到】
: 很高兴你的亲戚有好转，哥哥这里也是一家权威的血液病医院。
: 说到移植，肾源很难找，要血型相同才行，还要排队。听说国外有不同血型肾移植的成
: 功案例？又听说在研究的人造肾脏？
: 即便移植也是风险很大的，尤其是合并心衰，排异反应，成功率也不是很高。
: 呵呵，人生苦短，借用一句：且行且珍惜
: 谢谢亲的祝福~~
:
: 重。
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w***w
发帖数: 10821 | |
n*********7
发帖数: 4682 | 93 护士你别乱出主意，血钾高导致的心律失常aicd没用
【在 T*R 的大作中提到】
: 装一个AICD吧。
: 血钾高，心率不齐，有房颤史，随时都可能室颤的。
: 这个可以保命。
: 赫赫，我不是医生，现在开始给你出瞎主意了。
: 或者下个大决心，开胸换瓣膜。这个会改善心功能。
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s*******2
发帖数: 1182 | 94 您这估计也是一位世外高人，什么是aicd? 为什么没用？ 给科普一下。
【在 n*********7 的大作中提到】
: 护士你别乱出主意，血钾高导致的心律失常aicd没用
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