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z**y
发帖数: 1 | 1 代友发帖，请有心人士发送邮件至[email protected]
/* */。
原文如下：
有事情请求帮助。一个朋友的孩子得了病，现在有两岁了，智力等发育很滞后，经查是
遗传代谢病（Gm1神经节甘脂沉积病）。国内对这种病成功率不高（40%）。北京专家说
国外患这种病的人比较多，且有手术成功的例子。希望了解美国这边关于这类病的治疗
情况，包括治愈率、费用（对外国人）、治愈后智力可能达到正常人的多少（现在孩子
已两岁，可能对孩子智力发育影响比较大）、寿命能否正常。谢谢各位。 | S****a
发帖数: 2568 | 2 你说的应该是Gm1 gangliosidosis
美国关于这个病的情况和要知道的基本知识可以在这里找到：
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/gm1-gangliosidosis
顺着这个找一些可以接受治疗的医生或机构，远程联系，或在当地找代理
只有这样进入医疗程序后才可能知道费用问题。
其他治愈率，预后情况的问题，现代医学还很难给你个明确答案。但这些不应该影响你
求医问药。
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【在 z**y 的大作中提到】
: 代友发帖，请有心人士发送邮件至[email protected]
: /* */。
: 原文如下：
: 有事情请求帮助。一个朋友的孩子得了病，现在有两岁了，智力等发育很滞后，经查是
: 遗传代谢病（Gm1神经节甘脂沉积病）。国内对这种病成功率不高（40%）。北京专家说
: 国外患这种病的人比较多，且有手术成功的例子。希望了解美国这边关于这类病的治疗
: 情况，包括治愈率、费用（对外国人）、治愈后智力可能达到正常人的多少（现在孩子
: 已两岁，可能对孩子智力发育影响比较大）、寿命能否正常。谢谢各位。
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