f*******e
发帖数: 6 | 1 我们住在Seattle，小孩10岁，大概四年前开始有头部和背部不自主运动，在西雅图儿
童医院和Swedish Hospital的神经科大夫，一直认为是抽动症或 Sandifer Sydrom，过
去几年中国美国的医生一直按抽动症治疗，中药，西药，针灸 都试过，孩子遭了不少
罪，都没有什么明显的效果，今年暑假回中国在协和看的专家，认为是Dystonia （肌
张力障碍），说这么小发病，一般是遗传性的，做了基因检查，正在等待结果中。协和
医生建议打肉毒素缓解症状。
现在想咨询一下版上的大侠，知不知道美国哪里治疗这个病比较有名。父母非常自责在
过去四年里没有带孩子找到最好的医生，耽误了诊断，而且孩子大人都受了不少冤枉罪
。现在非常希望能找到最好的医生进行治疗，做了些Research， 知道和这个病抗争是
一辈子的事，所以如果哪里有好的治疗中心，等孩子确诊后，我们可以到附近找工作，
一切以孩子治疗为中心。
还有几个问题，想听听版上专业人士的意见：
1、现在我们心里很矛盾是让孩子在美国治疗还是中国治疗。理论上讲，美国的治疗应
该是最先进的，而且从生存环境来讲，比较注重privacy，可能小孩以后压力小点。但
从父母的心理上，更相信国内大医院的专家的经验和治疗，觉得如果在美国找不到最好
的医生，还不如回国在协和治疗。
2、除了药物控制症状外，哪些Physical Therapy 会对孩子有帮助？ 除了不自主运动
外，孩子生病以后脾胃非常弱。
3、如果基因有问题，是不是弟弟也要做基因检查？ 有没有办法预防？（我知道这样问
很愚蠢，但心里还是希望我们能做点什么）
说了这么多，比较乱，有经验的朋友提供任何信息，我们都非常感激。 |
m*****a
发帖数: 2160 | 2 你可以不可以稍微了解一下Sandifer syndrome再评判中国和美国医生谁对的水平高好
不好，Dystonia是一种症状而非某特定疾病，而且正是Sandifer syndrome的主要临床
表现之一
【在 f*******e 的大作中提到】
: 我们住在Seattle，小孩10岁，大概四年前开始有头部和背部不自主运动，在西雅图儿
: 童医院和Swedish Hospital的神经科大夫，一直认为是抽动症或 Sandifer Sydrom，过
: 去几年中国美国的医生一直按抽动症治疗，中药，西药，针灸 都试过，孩子遭了不少
: 罪，都没有什么明显的效果，今年暑假回中国在协和看的专家，认为是Dystonia （肌
: 张力障碍），说这么小发病，一般是遗传性的，做了基因检查，正在等待结果中。协和
: 医生建议打肉毒素缓解症状。
: 现在想咨询一下版上的大侠，知不知道美国哪里治疗这个病比较有名。父母非常自责在
: 过去四年里没有带孩子找到最好的医生，耽误了诊断，而且孩子大人都受了不少冤枉罪
: 。现在非常希望能找到最好的医生进行治疗，做了些Research， 知道和这个病抗争是
: 一辈子的事，所以如果哪里有好的治疗中心，等孩子确诊后，我们可以到附近找工作，
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f*******e
发帖数: 6 | 3 我没有想评判中国和美国的医生谁的水平高，我现在最想做的是帮孩子尽快确诊，尽量
能找到适合他的治疗方案。
我们在孩子确诊这件事上非常苦恼。在Swedish看的医生，开始认为是Sandifer，他觉
得孩子开始的症状很像Sandifer， 我们做了一些Research，也觉得像，在医生的建议
下孩子做了胃镜，没有看到任何Reflux，医生就否定了Sandifer， 他说可以先按抽动
症治 （因为孩子有过短暂的类似抽动的眨眼，突然晃头的症状），如果药物对孩子有
效，说明一定是抽动症，如果没效，也不能说明不是。于是我们到Seattle Children's
看了另外一个神经科医生，那个医生说肯定是抽动症，于是就按抽动症治疗，没有看
到任何效果。 随着病情发展，孩子说感觉有reflux，于是又做了胃部检查，查出有轻
微reflux，但这时其实我们也不知道是他的抽动导致了Reflux， 还是 Reflux导致了抽
动。
从我们家长对孩子的观察和跟医生的交流，我们觉得Swedish的医生的判断更符合孩子
的症状，于是听从神经科大夫的建议，先在肠胃科治 Reflux。小孩用了一年多止酸的
药，肠胃科的医生认为时间已经足够，不需要再用药，也不建议做任何检查，因为孩子
几年里已经做了几个胃部检查了。这期间，不自主运动没有任何好转，而是在不断加重。
神经科的大夫又有一点怀疑自己的判断，说进一步的用药他需要做些Research.其实我
们回协和也是想看看协和的大夫有没有刚好见过这样的病人，确诊是不是Sandifer
Syndrome. 结果医生扔出来Dystonia，给他看了美国胃肠检查的结果和孩子平时的录像
，他就让孩子在诊室里走了一圈，认为肯定不是Sandifer Syndrome。 认为是原发性肌
张力障碍。所以抽血验了DYT-1 和 DYT-6 两个基因，现在正在等结果中。面对这个新
名词，我们又只能做了一些Research，觉得孩子的发病过程和症状又和这个描述的很像
。原谅我们做家长的无能，不是专业人士，自己做research，只能对号入座，断章取义
，非常希望借助医生的专业判断。
我们也确实看到了Sandifer Syndrome 可以引起 Dystonia，而且孩子现在胃肠非常弱
，抱怨有返流，我们现在非常希望基因检查结果没有问题，看看是什么引起的Dystonia
，所以我们现在非常想找到在这个领域很有经验的大夫。我们在协和看的是神经科的万
新华大夫，已经是我能查到国内在这个领域最有经验的了，我来这里求助，想看看美国
哪里看这方面的病比较有名，如何能约到医生。
【在 m*****a 的大作中提到】
: 你可以不可以稍微了解一下Sandifer syndrome再评判中国和美国医生谁对的水平高好
: 不好，Dystonia是一种症状而非某特定疾病，而且正是Sandifer syndrome的主要临床
: 表现之一
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A*****a
发帖数: 52743 | 4 看病是个过程，特别是疑难病症。医生也都需要时间来follow病情，一步步排除来诊断
。四处求医不如跟定一个医生。你在西雅图就找西雅图儿童医院的神经科医生，他没有
办法了，你请他推荐更权威的医生。而且现代医学还没有到什么病都诊断得出来，治疗
得了。
's
重。
Dystonia
高好
临床
【在 f*******e 的大作中提到】
: 我没有想评判中国和美国的医生谁的水平高，我现在最想做的是帮孩子尽快确诊，尽量
: 能找到适合他的治疗方案。
: 我们在孩子确诊这件事上非常苦恼。在Swedish看的医生，开始认为是Sandifer，他觉
: 得孩子开始的症状很像Sandifer， 我们做了一些Research，也觉得像，在医生的建议
: 下孩子做了胃镜，没有看到任何Reflux，医生就否定了Sandifer， 他说可以先按抽动
: 症治 （因为孩子有过短暂的类似抽动的眨眼，突然晃头的症状），如果药物对孩子有
: 效，说明一定是抽动症，如果没效，也不能说明不是。于是我们到Seattle Children's
: 看了另外一个神经科医生，那个医生说肯定是抽动症，于是就按抽动症治疗，没有看
: 到任何效果。 随着病情发展，孩子说感觉有reflux，于是又做了胃部检查，查出有轻
: 微reflux，但这时其实我们也不知道是他的抽动导致了Reflux， 还是 Reflux导致了抽
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h****n
发帖数: 2094 | 5 我建议你在中国确诊，在美国治疗，但是永远不要停止你自己的研究，及时选择新的或
者你确信有用的治疗方法。我是一个有终身疾病的孩子的妈妈，这是我的经验。美国医
生见得太少，但是一旦确诊，他们用药还是靠普的，除非你相信中药那些。当然你需要
找到你信赖的医生，我换过3家儿童医院，找到我信赖的医生，虽然不能治愈孩子，但
是你心理上要得到安慰，你尽力了。找到信赖的医生，并不代表他的思路和你一定是一
致的，我就坚持带孩子回国做了一个这边医生反对的手术。美国医生受到教科书的限制
很大，他们知道国外有不同的治疗方法，但是他们不会让你尝试。
【在 f*******e 的大作中提到】
: 我们住在Seattle，小孩10岁，大概四年前开始有头部和背部不自主运动，在西雅图儿
: 童医院和Swedish Hospital的神经科大夫，一直认为是抽动症或 Sandifer Sydrom，过
: 去几年中国美国的医生一直按抽动症治疗，中药，西药，针灸 都试过，孩子遭了不少
: 罪，都没有什么明显的效果，今年暑假回中国在协和看的专家，认为是Dystonia （肌
: 张力障碍），说这么小发病，一般是遗传性的，做了基因检查，正在等待结果中。协和
: 医生建议打肉毒素缓解症状。
: 现在想咨询一下版上的大侠，知不知道美国哪里治疗这个病比较有名。父母非常自责在
: 过去四年里没有带孩子找到最好的医生，耽误了诊断，而且孩子大人都受了不少冤枉罪
: 。现在非常希望能找到最好的医生进行治疗，做了些Research， 知道和这个病抗争是
: 一辈子的事，所以如果哪里有好的治疗中心，等孩子确诊后，我们可以到附近找工作，
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m*****a
发帖数: 2160 | 6 我非常同意Acartia的说法，不管在哪里看病continuity of care都非常重要，而且你
们哪里看病方便也很重要。如果两边都看，意见不一致反而会让你困惑，这样不一定好
以及你自己都已经承认从心理上更加相信国内的医生，我好想针对这个无话可说。小儿
神经内科是个非常专的科室，我不是特别了解。但是对其他很多专科，国人常识性的认
为“国内医生经验多所以更靠谱”的说法是不成立的。
最后你去做一些学习是好的，但是你在专业知识和判断永远不可能和经过至少10年医学
训练的美国医生相比较，
's
【在 f*******e 的大作中提到】
: 我没有想评判中国和美国的医生谁的水平高，我现在最想做的是帮孩子尽快确诊，尽量
: 能找到适合他的治疗方案。
: 我们在孩子确诊这件事上非常苦恼。在Swedish看的医生，开始认为是Sandifer，他觉
: 得孩子开始的症状很像Sandifer， 我们做了一些Research，也觉得像，在医生的建议
: 下孩子做了胃镜，没有看到任何Reflux，医生就否定了Sandifer， 他说可以先按抽动
: 症治 （因为孩子有过短暂的类似抽动的眨眼，突然晃头的症状），如果药物对孩子有
: 效，说明一定是抽动症，如果没效，也不能说明不是。于是我们到Seattle Children's
: 看了另外一个神经科医生，那个医生说肯定是抽动症，于是就按抽动症治疗，没有看
: 到任何效果。 随着病情发展，孩子说感觉有reflux，于是又做了胃部检查，查出有轻
: 微reflux，但这时其实我们也不知道是他的抽动导致了Reflux， 还是 Reflux导致了抽
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f*******e
发帖数: 6 | 7 谢谢。 我们跟我们的医生商量下，看看是不是要推荐他到专门诊断 movement
disorder 的医生那里。其实非常希望找到一个权威的医生，即使暂时不能确诊，也就
跟定他了。 请问除了读医生的简介外，不知道有没有其它的网站或渠道可以判断一个
医生的经验和权威？
【在 A*****a 的大作中提到】
: 看病是个过程，特别是疑难病症。医生也都需要时间来follow病情，一步步排除来诊断
: 。四处求医不如跟定一个医生。你在西雅图就找西雅图儿童医院的神经科医生，他没有
: 办法了，你请他推荐更权威的医生。而且现代医学还没有到什么病都诊断得出来，治疗
: 得了。
:
: 's
: 重。
: Dystonia
: 高好
: 临床
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f*******e
发帖数: 6 | 8 多谢你的经验，我们在等协和基因检查的结果，虽然非常希望确诊，但非常希望检查结
果是正常的。请问你换儿童医院是通过什么渠道找到更好的医生或医院的呢？
【在 h****n 的大作中提到】
: 我建议你在中国确诊，在美国治疗，但是永远不要停止你自己的研究，及时选择新的或
: 者你确信有用的治疗方法。我是一个有终身疾病的孩子的妈妈，这是我的经验。美国医
: 生见得太少，但是一旦确诊，他们用药还是靠普的，除非你相信中药那些。当然你需要
: 找到你信赖的医生，我换过3家儿童医院，找到我信赖的医生，虽然不能治愈孩子，但
: 是你心理上要得到安慰，你尽力了。找到信赖的医生，并不代表他的思路和你一定是一
: 致的，我就坚持带孩子回国做了一个这边医生反对的手术。美国医生受到教科书的限制
: 很大，他们知道国外有不同的治疗方法，但是他们不会让你尝试。
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f*******e
发帖数: 6 | 9 谢谢你的建议，我非常赞同你关于 continuity的观点。请问你对美国的神经内科了解
多吗？ 我在网上看到John Hopkins 有Dystonia Research & Treatment Center， 但
不是专门针对小孩的，也不知道技术怎么样？ 我们现在以看病为中心，哪里能找到好
的医生， 我们就去附近找工作，只要能养家糊口就好。
【在 m*****a 的大作中提到】
: 我非常同意Acartia的说法，不管在哪里看病continuity of care都非常重要，而且你
: 们哪里看病方便也很重要。如果两边都看，意见不一致反而会让你困惑，这样不一定好
: 以及你自己都已经承认从心理上更加相信国内的医生，我好想针对这个无话可说。小儿
: 神经内科是个非常专的科室，我不是特别了解。但是对其他很多专科，国人常识性的认
: 为“国内医生经验多所以更靠谱”的说法是不成立的。
: 最后你去做一些学习是好的，但是你在专业知识和判断永远不可能和经过至少10年医学
: 训练的美国医生相比较，
:
: 's
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m*****a
发帖数: 2160 | 10 Oh no！
你的看病思路是典型的国内的思路
临床医学是科学，不存在所谓的“权威”，只有规范（是因为国内不规范的东西太多了
，人们才老将权威挂嘴边，而这在美国是非常荒唐的）。即使你孩子的病很罕见，但也
并非只有去“最好”（暂时定义为排名最靠前）的地方才有最好的效果。只要是小儿神
经内科医生pediatric neurologist都会很靠谱，当然如果专业方向是movement
disorder更好（那么他的知识将几乎覆盖该领域的最新进展），这个最好是让你现在的
医生推荐（国内习惯看大牌看职称，可是不论美国还是中国很多professor级别的医生
反而做得研究多，看的病人少，当然如果这个领域如果足够小的话教授的知识也是足够
了的）
西雅图儿童医院的小儿神经科在全美国排第10，已经是非常好的了
http://health.usnews.com/best-hospitals/pediatric-rankings/neur
我非常敬佩你们为了孩子的决心和精神，可是孩子的身心健康是个整体，而且和家庭的
整体状况也是息息相关的，非常不建议你们这样折腾
【在 f*******e 的大作中提到】
: 谢谢你的建议，我非常赞同你关于 continuity的观点。请问你对美国的神经内科了解
: 多吗？ 我在网上看到John Hopkins 有Dystonia Research & Treatment Center， 但
: 不是专门针对小孩的，也不知道技术怎么样？ 我们现在以看病为中心，哪里能找到好
: 的医生， 我们就去附近找工作，只要能养家糊口就好。
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f*******e
发帖数: 6 | 11 谢谢你的建议，觉得你说的很中肯。只是病看了四年，治了四年，还没有确诊，觉得有
点disappointing。 我们还是等国内的验血结果出来，暂时在西雅图等待确诊和治疗吧
。虽然美国医生都是经过规范训练的，平时看病还是能感觉到他们的经验和能力还是有
很大的差别，所以版上谁了解这方面的任何一点医生的信息，都会对我们有帮助，即使
现在我们不折腾，以后说不定也能用上。
非常同意你说的孩子的身心健康是个整体，孩子是非常聪明敏感的孩子，目前还没有由
于生病太多的影响到正常的学习和生活，周围的同学都比较Nice，他们会问他为什么那
样，但没有人嘲笑他。所以盲目的换地方换学校对孩子也不一定是好事，这也是我们的
顾虑之一。
【在 m*****a 的大作中提到】
: Oh no！
: 你的看病思路是典型的国内的思路
: 临床医学是科学，不存在所谓的“权威”，只有规范（是因为国内不规范的东西太多了
: ，人们才老将权威挂嘴边，而这在美国是非常荒唐的）。即使你孩子的病很罕见，但也
: 并非只有去“最好”（暂时定义为排名最靠前）的地方才有最好的效果。只要是小儿神
: 经内科医生pediatric neurologist都会很靠谱，当然如果专业方向是movement
: disorder更好（那么他的知识将几乎覆盖该领域的最新进展），这个最好是让你现在的
: 医生推荐（国内习惯看大牌看职称，可是不论美国还是中国很多professor级别的医生
: 反而做得研究多，看的病人少，当然如果这个领域如果足够小的话教授的知识也是足够
: 了的）
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