h********1
发帖数: 344 | 1 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
是我国内表弟的朋友的孩子。
qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
说是急性的是三到六个月。
由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
Avenue, New York, NY, United States
就是这个研究院，电话我那同学好像问的是4005252225，语言不通，也是跨国电话，不
好打，他想让给问问。问 就是小孩子一周岁能不能用那种温和疗法，现在还在临床的
那种，髓系白血病M7.
患者现在才一岁，他们不敢轻易化疗和换骨髓，怕孩子承受不了，就是这个研究所的有
一种新药，还在临床试验，但是成功率很高，他们现在想试一试。
不知道那位热心人了解这家，希望能挽救一个新生命。
问题：没有脐带血吗？
答：没有，当地没有
现在准备办理签证，但是由于工薪家庭，不能白跑一趟，所以需要弄清楚这家机构是否
能提供治疗。
只要你有任何相关经验或者经历，能提供咨询的，非常感谢。 |
s****7
发帖数: 1873 | 2 http://www.yelp.com/biz/memorial-sloan-kettering-cancer-center-
yelp 上的评价不高啊，不过我真觉得别把这边的普通临床看得太神。 不知道新药会不
会给这么小的孩子用啊。
不懂，blessing. 还是去医药版问问吧。 |
h********1
发帖数: 344 | 3 多谢回复，
转版
【在 s****7 的大作中提到】
: http://www.yelp.com/biz/memorial-sloan-kettering-cancer-center-
: yelp 上的评价不高啊，不过我真觉得别把这边的普通临床看得太神。 不知道新药会不
: 会给这么小的孩子用啊。
: 不懂，blessing. 还是去医药版问问吧。
|
m******i
发帖数: 314 | 4 我朋友之前帮过一个小孩到斯隆治疗过癌症。他知道流程。我跟她说说，回头让他联系
你。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
h********1
发帖数: 344 | 5 太感谢了！
【在 m******i 的大作中提到】
: 我朋友之前帮过一个小孩到斯隆治疗过癌症。他知道流程。我跟她说说，回头让他联系
: 你。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
|
y****i
发帖数: 431 | 6 You should try St Jude. That is the best place for childhood leukemia |
B********n
发帖数: 12753 | 7 这个研究所的有一种新药，还在临床试验
晕，宁可试临床试验的，不怕副作用，我觉得这个研究所到是会乐意接受，毕竟1岁左
右的病人不是说能找到就找到的，但是想清楚 |
m*******y
发帖数: 14292 | 8 板上很多斯隆上班的吧 帮你顶顶希望他们看到能帮你们 |
q****i
发帖数: 1395 | 9 St. Jude children research hospital
美国排名前十的儿童医院，在孟菲斯，
是美国唯一的一家慈善医院，不收费。
联系一下吧。
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
j******3
发帖数: 18319 | 10 顶一个。
祝福。
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
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T********e
发帖数: 8631 | 11 从你的描述看，在国内根本就没有确诊，也不知道这边到底是什么疗法，疗效如何。只
是在网上听说有个临床试验。
如果真是“工薪家庭”，劝他们还是在国内找专家确诊一下吧。且不说他们能不能负担
的了医疗费，难道你让一岁的重病孩子坐普通仓飞过来吗？没病也能闹出病来。治疗不
是一天两天的事儿，难道住中国城的地下旅馆吗？与其倾家荡产到这边来让人作试验，
还不如国内多找找。国内医疗再腐败，好点儿的专家还是有的。 |
d*b
发帖数: 21830 | 12 Memorial有美国先进的pediatric cancer center,里面护士医生都不穿白大褂，整个
roof是glass的，进去就像进入童话世界，ice cream随便吃：
不过收费也是美国一流的，initial consultant就要几千
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
t**x
发帖数: 20965 | 13 同意，不过唉国人
【在 T********e 的大作中提到】
: 从你的描述看，在国内根本就没有确诊，也不知道这边到底是什么疗法，疗效如何。只
: 是在网上听说有个临床试验。
: 如果真是“工薪家庭”，劝他们还是在国内找专家确诊一下吧。且不说他们能不能负担
: 的了医疗费，难道你让一岁的重病孩子坐普通仓飞过来吗？没病也能闹出病来。治疗不
: 是一天两天的事儿，难道住中国城的地下旅馆吗？与其倾家荡产到这边来让人作试验，
: 还不如国内多找找。国内医疗再腐败，好点儿的专家还是有的。
|
b**********5
发帖数: 7881 | 14 我理解你的心情。 不过， 其实哪里都一样。 在美国看病， 也要有关系。 robin
quivers 得病时， 看的医生， 受的待遇， 根本就不是一般人能得到的。 我觉得你还
是国内多看看， 多看几个不同的医生， 国内托点关系。 不比美国差
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
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a*****8
发帖数: 2689 | 15 不建议孩子到美国来，现在国内和国际上再癌症方面的研究和治疗差不太多的，国内如
果治不了，国外也一样。 |
e**7
发帖数: 819 | 16 到美国几年了？还以为美国临床水平（发半真不假的论文不提也罢）比中国高，叹息。 |
e***n
发帖数: 215 | 17 纽约斯隆有可以远程会诊，给治疗方案的
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
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h********1
发帖数: 344 | 18 已经确诊，我有他们发过来的大批照片为证。等下UPLOAD上去。
为了孩子，卖房子倾家产有什么不可以的？有孩子的人才懂的
当事人是我表弟的大学同学，那也不过27，8岁上下。
【在 T********e 的大作中提到】
: 从你的描述看，在国内根本就没有确诊，也不知道这边到底是什么疗法，疗效如何。只
: 是在网上听说有个临床试验。
: 如果真是“工薪家庭”，劝他们还是在国内找专家确诊一下吧。且不说他们能不能负担
: 的了医疗费，难道你让一岁的重病孩子坐普通仓飞过来吗？没病也能闹出病来。治疗不
: 是一天两天的事儿，难道住中国城的地下旅馆吗？与其倾家荡产到这边来让人作试验，
: 还不如国内多找找。国内医疗再腐败，好点儿的专家还是有的。
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t*****T
发帖数: 8 | 19 专科的的确比国内高出很多,没有可比性.
【在 e**7 的大作中提到】
: 到美国几年了？还以为美国临床水平（发半真不假的论文不提也罢）比中国高，叹息。
|
h********1
发帖数: 344 | 20 来没过几年貌似跟这个话题没关系。
我来03年来的怎么了？
是朋友需要帮忙，我不懂这个行业，而且这礼拜考试，自己能做的只能这么多，贴出来
问问，给点建设性的建议比“叹息”好得多！！
麻烦提家属孩子设身处地想想。好好的一个求助帖子，不想变成没有意义的”叹息“
【在 e**7 的大作中提到】
: 到美国几年了？还以为美国临床水平（发半真不假的论文不提也罢）比中国高，叹息。
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h********1
发帖数: 344 | |
h********1
发帖数: 344 | 22 好的，我会转告他！多谢！！！
【在 B********n 的大作中提到】
: 这个研究所的有一种新药，还在临床试验
: 晕，宁可试临床试验的，不怕副作用，我觉得这个研究所到是会乐意接受，毕竟1岁左
: 右的病人不是说能找到就找到的，但是想清楚
|
N*****5
发帖数: 1291 | 23 同意，其实中国大城市的医疗水准并不差。差的只是没有政府全额付款。
美国有的药，中国也有。而且白血病有很多种类。
不要很盲目地就认为美国可以治疗。
医疗费用当然差很多。
【在 b**********5 的大作中提到】
: 我理解你的心情。 不过， 其实哪里都一样。 在美国看病， 也要有关系。 robin
: quivers 得病时， 看的医生， 受的待遇， 根本就不是一般人能得到的。 我觉得你还
: 是国内多看看， 多看几个不同的医生， 国内托点关系。 不比美国差
:
: York
|
D****o
发帖数: 80 | 24 联系St Jude children's research hospital吧,儿童白血病方面不比是sloan差,但对
工薪阶层，memphis比纽约的生活成本低多了，孩子也可以有相对舒适的治疗环境。
而且“No family ever pays St. Jude for anything. Insurance coverage is not
needed and is not a factor in accepting patients. If your child is accepted
for admission and you do not have insurance, St. Jude will cover all
treatment costs.” |
y*****r
发帖数: 102 | 25 试试联系孟菲斯的St. Jude 吧。那儿是专门研究儿童白血病的，只要符合病例要求，
治疗费用全免，好像家属的费用也不用出。医院里有很多中国人工作人员，也很热心，
帮忙翻译什么的都是义务的。五，六年前就有一个从上海来的患者在那接受治疗。
对了，他们好象有个要求就是不能接受过治疗。 |
l******g
发帖数: 2076 | 26 换血换到好。不行就要换骨髓。但是这两都很贵吧。 |
V*****8
发帖数: 33122 | 27 不懂帮顶，祝福LZ朋友的孩子。
今天看世界周刊里面深度采访街边画家的一篇文章。提到一位董先生，依稀有点印象，
前两年因为落魄回国的，买不起机票还是世界日报呼吁了以后社区凑钱给买的机票。结
果回去没多久现在又来了。主要原因就是国内看不起病啊。 |
c********e
发帖数: 6158 | 28 提醒一下：如果有已知有效的疗法，不建议试新药。毕竟不是每个新药都能通过FDA的
。而且新药的 side effect 还是未知的。现在国内有些大医院（尤其北京上海）的医
生，副主任以上，都是这边回去的，可以试试。
再有，这个病比较急，要尽快治疗，别耽误了。
Big Bless! |
l***i
发帖数: 36 | 29 对于你的情况，St. Jude children's research Hospital 会更适合。首先这里有美国
top的leukemia治疗和研究团队。并且其所针对的治疗对象限于18岁以下未成年人。至
于治疗的费用，病人所有与医疗相关的检查治疗，交通和后期复查都由医院所获得的捐
款支付。并且家属在治疗期间的食宿交通也都由医院所获得的捐款支付。 |
T********e
发帖数: 8631 | 30 癌症不是打针吃药两三天就好的病，倾家荡产做完试验回去让孩子喝西北风吗？从确诊
到现在，前后十几天就把中国医疗一笔勾销了？北京上海的癌症专科医院都治不了？如
果真是那样，你放心，美国也没有只藏Sloan和St. Jude的灵丹妙药。况且白血病又不
是什么疑难杂症
他们作为当事人病急乱投医，你最好避免推波助澜。劝他们冷静的全面考虑各种不同的
方案。当然如果钱不是问题，愿意跑一趟也没什么。美国医疗总体水平肯定比国内高。
遗憾的是美国人民的健康水平每况愈下，排在古巴之后，平均人寿倒数第一。
【在 h********1 的大作中提到】
: 已经确诊，我有他们发过来的大批照片为证。等下UPLOAD上去。
: 为了孩子，卖房子倾家产有什么不可以的？有孩子的人才懂的
: 当事人是我表弟的大学同学，那也不过27，8岁上下。
|
|
|
s*********0
发帖数: 298 | 31 Sloan-Kettering 理论上是人人都可以预约，但最早可以预约的时间是几个月之后，你
等不起的。
St Jude 还靠谱一些，不过他们不是每个病人都接受的。
总的说，家里不是很有钱的，来美国治疗是不现实的。认识一个美国人，因为有并发症
，癌症治疗的费用有一百多万。催债公司把家里电话都打爆了。她还只是在当地的医院
呢。
而且，如果癌症再发呢？
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
s*********0
发帖数: 298 | 32 Doctors would not enroll a patient in a clinical trial without exhorting
existing resources (i.e., approved drugs).
【在 h********1 的大作中提到】
: 好的，我会转告他！多谢！！！
|
h********1
发帖数: 344 | 33 多谢建议，很中肯！！
【在 T********e 的大作中提到】
: 癌症不是打针吃药两三天就好的病，倾家荡产做完试验回去让孩子喝西北风吗？从确诊
: 到现在，前后十几天就把中国医疗一笔勾销了？北京上海的癌症专科医院都治不了？如
: 果真是那样，你放心，美国也没有只藏Sloan和St. Jude的灵丹妙药。况且白血病又不
: 是什么疑难杂症
: 他们作为当事人病急乱投医，你最好避免推波助澜。劝他们冷静的全面考虑各种不同的
: 方案。当然如果钱不是问题，愿意跑一趟也没什么。美国医疗总体水平肯定比国内高。
: 遗憾的是美国人民的健康水平每况愈下，排在古巴之后，平均人寿倒数第一。
|
y******o
发帖数: 4098 | 34 Sloan很好，不过家里没钱的话还是别来SLOAN了，又不是EMERGENCY又不是美国公民，
CHIP都不能申啊，正经接受治疗的最终结果就是倾家荡产啊。。。让孩子接受新药的
TRIAL倒省钱，但这风险也太大了。。。国内协和下边有研究所专门做TRIAL的，你可以
问问。
我堂妹小时候被诊断白血病，送到德国治的，他们家还真的是挺有钱的，最后都快倾家
荡产连机票都买不起了，这治疗过程是在太长了，最后不得已只能让当地一个家庭
ADOPT我堂妹，然后变成德国公民，用当地的医疗保险，才撑到完全治好，到现在差不
多要快10年了，孩子彻底是呆在德国回不来了。。。 |
d**********y
发帖数: 1506 | 35 上海的新华医院和儿科医院都不错，上海和北京都有肿瘤医院。国内医院的腐败也没到
病人进不去的地步，其实就是砸红包的事。花钱在国内送红包不够在美国塞牙缝的。更
何况这个病是个持久战，不是你倾家荡产跑美国来就能一次性解决的，你不能后续随访
治疗都到美国来吧。
还是实际一些，抓紧时间在国内托个关系去好医院，别把小孩折腾耽误了。
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
d**********y
发帖数: 1506 | 36 你贴的化验单不就是血型吗？哪里讲到确诊白血病了？
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
P******d
发帖数: 4272 | 37 on the top....
【在 d**********y 的大作中提到】
: 你贴的化验单不就是血型吗？哪里讲到确诊白血病了？
:
: York
|
d**********y
发帖数: 1506 | 38 好眼力！
我是说哪项化验结果说明是白血病？
【在 P******d 的大作中提到】
: on the top....
|
w**********x
发帖数: 815 | |
m******c
发帖数: 830 | 40 楼主完全不靠谱。还没有确诊就要往SLOAN送。整个医盲和科盲。不要害了这个孩子和
家庭！ |
|
|
h********1
发帖数: 344 | 41 哎，别急着道德攻击。
朋友说有着么家医院，才让我问问，
我完全是帮着朋友问，绝对没有绑架别人来美国的意思啊，
这不是在接受你们的建议吗？
况且，你怎么知道没确诊？哪里告诉你没确诊的？
【在 m******c 的大作中提到】
: 楼主完全不靠谱。还没有确诊就要往SLOAN送。整个医盲和科盲。不要害了这个孩子和
: 家庭！
|
h********1
发帖数: 344 | 42 我有14张不大清楚的手机拍照，
我是不懂，如果你懂我可以私下传给你，看你能给什么好的主意。
谢谢！
【在 d**********y 的大作中提到】
: 好眼力！
: 我是说哪项化验结果说明是白血病？
|
l********s
发帖数: 15 | 43 感觉这个小孩儿还没有确诊，你们就急着帮他安排来美国治疗。是否有点儿草率？ 费
用是一方面，关键是小孩儿遭罪啊！
美国有专门提供复诊的服务，只要提供相应的报告（如血检，病理照片等等），医生就
可以做出复诊，不需要本人亲自来。另外就是真的需要进一步治疗，那也要先联系好一
家医院再启程啊。Sloan, Cleveland Clicnic 都不错。。你比较过价格和治疗方案了
吗？我好像有点碎嘴子了啊。。现在有专门医疗咨询公司提供这种服务，收费也不贵。
如果需要这方面联系方式，请站内私信给我。
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
m*******r
发帖数: 8950 | 44 先上北京上海大的儿童医院看看...
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
|
h********1
发帖数: 344 | 45 已发信
【在 l********s 的大作中提到】
: 感觉这个小孩儿还没有确诊，你们就急着帮他安排来美国治疗。是否有点儿草率？ 费
: 用是一方面，关键是小孩儿遭罪啊！
: 美国有专门提供复诊的服务，只要提供相应的报告（如血检，病理照片等等），医生就
: 可以做出复诊，不需要本人亲自来。另外就是真的需要进一步治疗，那也要先联系好一
: 家医院再启程啊。Sloan, Cleveland Clicnic 都不错。。你比较过价格和治疗方案了
: 吗？我好像有点碎嘴子了啊。。现在有专门医疗咨询公司提供这种服务，收费也不贵。
: 如果需要这方面联系方式，请站内私信给我。
:
: York
|
y******a
发帖数: 590 | 46 提醒一下，即便确诊了决定来美国，如果想参加临床试验，要看清楚protocol是给成人
的还是给儿童的，这两个完全不是一会事。不要急急忙忙的白来一趟。 |
d**********y
发帖数: 1506 | 47 我在医院工作，但不是血液科，不敢乱说。
【在 h********1 的大作中提到】
: 我有14张不大清楚的手机拍照，
: 我是不懂，如果你懂我可以私下传给你，看你能给什么好的主意。
: 谢谢！
|
W********t
发帖数: 8514 | 48 1. 你说的这个临床试验新药， 谁是PI和SPONSOR？ 先搞清楚， 直接联系， 看看他们
的CLINICAL PROTOCOL是不是可以ENROLL你的朋友的孩子。
2. 如果不符合ENROLLMENT 的条件， 又没有其它办法， 试试申请compassionate use
。 如果是药厂SPONSOR的药， 以我的经验， 不会被批准。如果是大学SPONSOR， 也许
有机会， 这也需要懂行的人帮你沟通。
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
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m*********1
发帖数: 307 | 49 bless!!!
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
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R******d
发帖数: 5739 | 50 最近说有种新方法可以完全治好。 不过肯定很贵。
http://www.forbes.com/sites/stevensalzberg/2013/03/25/a-breakth
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
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h********1
发帖数: 344 | 51
use
【在 W********t 的大作中提到】
: 1. 你说的这个临床试验新药， 谁是PI和SPONSOR？ 先搞清楚， 直接联系， 看看他们
: 的CLINICAL PROTOCOL是不是可以ENROLL你的朋友的孩子。
: 2. 如果不符合ENROLLMENT 的条件， 又没有其它办法， 试试申请compassionate use
: 。 如果是药厂SPONSOR的药， 以我的经验， 不会被批准。如果是大学SPONSOR， 也许
: 有机会， 这也需要懂行的人帮你沟通。
:
: York
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h********1
发帖数: 344 | 52 没事，对方父母已经看过诸位回帖了，他们也才重新评估计划。
真心希望小孩子能好，虽然听药版的说治愈率不高。
【在 d**********y 的大作中提到】
: 我在医院工作，但不是血液科，不敢乱说。
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h********1
发帖数: 344 | 53 明白了，科普了很多。
感谢您！
use
【在 W********t 的大作中提到】
: 1. 你说的这个临床试验新药， 谁是PI和SPONSOR？ 先搞清楚， 直接联系， 看看他们
: 的CLINICAL PROTOCOL是不是可以ENROLL你的朋友的孩子。
: 2. 如果不符合ENROLLMENT 的条件， 又没有其它办法， 试试申请compassionate use
: 。 如果是药厂SPONSOR的药， 以我的经验， 不会被批准。如果是大学SPONSOR， 也许
: 有机会， 这也需要懂行的人帮你沟通。
:
: York
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s*********d
发帖数: 912 | 54 这个年龄孩子的白血病很高的治愈率，好像有些种类有90%， 完全没到死马当活马医的
地步， 为什么要参加临床试验？ |
s*********0
发帖数: 298 | 55 This sounds like a leukemia research done in UPenn. It is still at very
early stage and doctors would not enroll a patient into it unless there is
absolutely so other way out.
【在 R******d 的大作中提到】
: 最近说有种新方法可以完全治好。 不过肯定很贵。
: http://www.forbes.com/sites/stevensalzberg/2013/03/25/a-breakth
:
: York
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d**********y
发帖数: 1506 | 56 不能简单地说治癒率不高，要看分型。有的白血病还是可治的，或者处于慢性状态，也
没什么大碍。
在 heixie2001 (天一怕啥) 的大作中提到: 】 |
k****y
发帖数: 4083 | 57 工薪阶层在国内连看个感冒都被无良白衣魔鬼们虐，还指望治这么严重的病？千万别听
那些声称国内医疗好的人乱喷。这些人即使在国内是特权阶层受到优质医疗，三十年来
不可能不知道国内医疗是多么的引起大众民愤。所以这些人是纯粹的黑心、没人性 ！
国内很多所谓的高价新药主要有两类：
1是FDA还没有批准，利用中国印度等原始资本主义国家来做临床试验，本来在美国试验
的话不但不收费，还得负高价补贴给志愿病人
2是欧美禁用的淘汰药。 |
s*****e
发帖数: 3954 | 58 bless,bless,bless...
I will not put a little kid in a clinical trial. You don't know how many
adverse events happened in a clinical trial, and how many clinical trilas
did not meet the end point (not significantly effective). |
m********6
发帖数: 38 | |
a*******r
发帖数: 525 | 60 俗话说，病急乱投医。病儿家长更是如此。
很多人以为来美国就比在中国水平高，其实完全是因为不了解而产生的错觉。
实际上往往耽误了病情，把人家孩子折腾死，加上倾家荡产。
国内的医生经手的病例比美国多到没法比，临床经验也普遍比美国医生高得多。
我见过一个50多岁的美国儿医，孩子高烧，抗生素无效，她居然说不知道为什么！
中国的赤脚医生也知道抗生素对病毒基本无效吧。
如果国内有关系找到负责任，医德好的医生，抓紧开始治疗。
【在 N*****5 的大作中提到】
: 同意，其实中国大城市的医疗水准并不差。差的只是没有政府全额付款。
: 美国有的药，中国也有。而且白血病有很多种类。
: 不要很盲目地就认为美国可以治疗。
: 医疗费用当然差很多。
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n****r
发帖数: 1568 | 61 再生一个，用同胞的新胎儿脐带血试试可能有些希望 |
h********1
发帖数: 344 | 62 如果国内找得到好的医生，信得过的大夫，
他们还托人问我这个远在大洋彼岸的陌生人干嘛
【在 a*******r 的大作中提到】
: 俗话说，病急乱投医。病儿家长更是如此。
: 很多人以为来美国就比在中国水平高，其实完全是因为不了解而产生的错觉。
: 实际上往往耽误了病情，把人家孩子折腾死，加上倾家荡产。
: 国内的医生经手的病例比美国多到没法比，临床经验也普遍比美国医生高得多。
: 我见过一个50多岁的美国儿医，孩子高烧，抗生素无效，她居然说不知道为什么！
: 中国的赤脚医生也知道抗生素对病毒基本无效吧。
: 如果国内有关系找到负责任，医德好的医生，抓紧开始治疗。
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k****y
发帖数: 4083 | 63 土广儿子又胡喷了。怎么不见你土广爹和你按摩店妈再生一个来治疗你的狂犬病？
【在 n****r 的大作中提到】
: 再生一个，用同胞的新胎儿脐带血试试可能有些希望
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r*****i
发帖数: 581 | 64 你不管到哪儿，抗癌药都是那么几种。高级的抗癌药，无非是带靶向的。白血病是特殊
的癌症，靶向不重要，所以某些类型的白血病是可以被化疗治好的。
现在患儿还是初期，应该迅速在国内找一家大医院治疗。现在考虑赴美，等来到美国，
估计最佳治疗期也已经过了。最有希望治愈的白血病是最急性的那种。我不知道你提到
的这个小孩子是哪种，但是及时治疗是非常重要的。就算是美国医疗技术高，也抵不上
中间折腾的这个时间。
当然，如果你们选择不相信国内医生，赴美治疗，路是肯定有的，版上也肯定有人知道
如何操作，但是我个人认为这样做是把小孩往火坑里推。 |
l*****z
发帖数: 13617 | 65 bless!
York
【在 h********1 的大作中提到】
: 先声明，这不是为了绑架道德的求助贴，纯属我个人自愿帮忙！
: 是我国内表弟的朋友的孩子。
: qq：549400613，姓名：逯明成，与患者关系：父亲。
: 他的具体情况是这样的：小孩子感冒，去医院检看病，看完了，检查说，血小板少，还
: 检查，还是少，11月29号他把骨髓送到北京，30号确认刚刚达到白血病的界定标准，也
: 就是白血病临界值刚刚达到，这才十几天。医生也没说生命能持续的时间，他在网上查
: 说是急性的是三到六个月。
: 由于年龄太小，不敢在国内化疗，而且国内的医疗腐败，你懂的。
: 于是经过搜索，发现这么一家医院，Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, York
: Avenue, New York, NY, United States
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a*******r
发帖数: 525 | 66 这个正理。
就怕什么情况也不了解的远在大洋彼岸的什么人，
不分青红皂白地一概否定国内的医院和医生，盲目轻率地
给患儿的一家false hope, 把救人的关键窗口错过了。
【在 r*****i 的大作中提到】
: 你不管到哪儿，抗癌药都是那么几种。高级的抗癌药，无非是带靶向的。白血病是特殊
: 的癌症，靶向不重要，所以某些类型的白血病是可以被化疗治好的。
: 现在患儿还是初期，应该迅速在国内找一家大医院治疗。现在考虑赴美，等来到美国，
: 估计最佳治疗期也已经过了。最有希望治愈的白血病是最急性的那种。我不知道你提到
: 的这个小孩子是哪种，但是及时治疗是非常重要的。就算是美国医疗技术高，也抵不上
: 中间折腾的这个时间。
: 当然，如果你们选择不相信国内医生，赴美治疗，路是肯定有的，版上也肯定有人知道
: 如何操作，但是我个人认为这样做是把小孩往火坑里推。
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B********n
发帖数: 12753 | 67 我姐姐嫂子都是医生，红包是不敢收的，因为国内医患矛盾太厉害，收了你钱，就说不
清了，不过医生确实有其他灰色收入，但是是医药公司医疗设备公司给的钱或是免费旅
游什么，论技术和设备，国内采购资金充足，用的都是好设备，不比美国差；论熟练度
国内医生实在是，他们1年接待的同类病患可能超过美国医生一生接待的；但是再研究
这块就比较难说，但是各家医院还是有各自特长的，就说上海的，华山是脑科类的比较
好，中山就是肝胆科，瑞金看高血压特别好，等等
【在 d**********y 的大作中提到】
: 上海的新华医院和儿科医院都不错，上海和北京都有肿瘤医院。国内医院的腐败也没到
: 病人进不去的地步，其实就是砸红包的事。花钱在国内送红包不够在美国塞牙缝的。更
: 何况这个病是个持久战，不是你倾家荡产跑美国来就能一次性解决的，你不能后续随访
: 治疗都到美国来吧。
: 还是实际一些，抓紧时间在国内托个关系去好医院，别把小孩折腾耽误了。
:
: York
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B********n
发帖数: 12753 | 68 别胡说八道了
好些国内的药都是国外用了不要用的，但是种类比美国少罢了，比如有些药美国在用的
有上百种，但是国内就引进了10多种
【在 k****y 的大作中提到】
: 工薪阶层在国内连看个感冒都被无良白衣魔鬼们虐，还指望治这么严重的病？千万别听
: 那些声称国内医疗好的人乱喷。这些人即使在国内是特权阶层受到优质医疗，三十年来
: 不可能不知道国内医疗是多么的引起大众民愤。所以这些人是纯粹的黑心、没人性 ！
: 国内很多所谓的高价新药主要有两类：
: 1是FDA还没有批准，利用中国印度等原始资本主义国家来做临床试验，本来在美国试验
: 的话不但不收费，还得负高价补贴给志愿病人
: 2是欧美禁用的淘汰药。
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B********n
发帖数: 12753 | 69 这就是医患矛盾的来源，怎么算信得过的医生
医生也不可能给你说100%打包票啊
再怎么的阑尾炎手术都要签字可能发生突发情况呢
【在 h********1 的大作中提到】
: 如果国内找得到好的医生，信得过的大夫，
: 他们还托人问我这个远在大洋彼岸的陌生人干嘛
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l*****z
发帖数: 13617 | 70 我记得长征医院儿科血液病比较厉害（记不清了）？
我同事的小孩，3岁左右查出来白血病（做了骨穿确诊的，具体分型我不清楚），马上
去上海去治疗，做的化疗，以后每年去几次接着做化疗，孩子几乎从来不出来玩，怕感
染什么的，学也没有上过。8岁的时候说是完全治愈，然后就出国了（她爸早些年出国
了）。现在20多岁了，大学都毕业了，前几年碰巧大家都回去探亲，一起坐坐，看她满
健康的。。
【在 B********n 的大作中提到】
: 我姐姐嫂子都是医生，红包是不敢收的，因为国内医患矛盾太厉害，收了你钱，就说不
: 清了，不过医生确实有其他灰色收入，但是是医药公司医疗设备公司给的钱或是免费旅
: 游什么，论技术和设备，国内采购资金充足，用的都是好设备，不比美国差；论熟练度
: 国内医生实在是，他们1年接待的同类病患可能超过美国医生一生接待的；但是再研究
: 这块就比较难说，但是各家医院还是有各自特长的，就说上海的，华山是脑科类的比较
: 好，中山就是肝胆科，瑞金看高血压特别好，等等
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h********1
发帖数: 344 | 71 感谢各位的热情帮助和一些站内联系的朋友。我已经把所有的都转发给孩子父母，希望
他们能自己定夺。真心的嘱咐孩子。感谢各位 |
