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NextGeneration版 - zz - 漂亮宝宝得了眼癌,紧急筹款拯救她迷人的大眼睛(附图)
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治疗儿童视网膜母细胞瘤大家要小心儿童希望基金会的捐款
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话题: bless话题: big话题: 孩子话题: 嘉艺话题: 宝宝
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1 (共1页)
n***y
发帖数: 430
1
漂亮宝宝得了眼癌,紧急筹款拯救她迷人的大眼睛(附图)
我亲爱的朋友们:
宝宝首先感谢您的关注!
我是宝宝的妈妈,照片上这个大眼睛的漂亮女孩就是我的宝贝女儿,叫高嘉艺,现在18
个月了。她聪明伶俐,爱看书,爱音乐,爱跳舞,爱学习,爱说话,教给她东西,一学
就记住了;她乖巧懂事,不到一岁时,拿着好吃的就会先给爸爸妈妈吃,有座位先让爸
爸妈妈坐;她漂亮,每次出门大家都要多看上她几眼,夸她白,夸她的大眼睛漂亮,长
得真完美……每次听到大家对她的夸奖,我都会觉得骄傲,可是内心深处,却在流血,
痛得我肝肠寸断……。谁也意想不到,就是这样一个人见人爱的小姑娘,在她8个月的
时候被确诊为双眼眼癌,晚期。谁也看不出,这么可爱的一个宝宝,她有多么可怜,她
受了多少苦,遭过了多少罪!
<六七个月的嘉艺>
六七个月的嘉艺胖乎乎的,活泼机灵,是全家人的开心果,一家人都喜欢的不得了。谁
也想不到,厄运降临到她的头上。眼睛的异样亮光引起了我们的疑惑,到医院检查,到
北京同仁复查,双眼视网膜母细胞瘤,即眼癌,有失去双眼和生命的可能。五雷轰顶,
天塌地陷,头痛欲裂。噩耗让我们这对初为父母的夫妻痛哭失声。想到宝宝天真无邪的
大眼睛,秋水般凝望我温柔地抚摸着我,想到小毛头扑在我怀里陶醉地吮吸,有时候还
含情脉脉地看我一下,想到她咪咪月牙儿般的笑眼咯咯地笑,想到她挥舞着小手蹬踹的
小脚,想到她好奇地看电视看看喜洋洋伊呀呀地说,想到我们的每一刻甜蜜的美好瞬间
,再想到我可能会失去一切,宝宝可能再也看不见妈妈,生活在黑暗无底的世界,想到
被摘掉的两个白花花的眼球,黑洞洞的眼眶,甚至想到一个冰冷的小身体孤独地躺在那
,我浑身颤抖……才残酷了,不!不!不!我不能接受,我亲爱的宝贝儿!我放声大哭
……看着无辜的宝宝仍旧开心地玩耍,我的亲宝贝儿啊,今后你还能看见妈妈吗,我的
眼泪哗哗地往下淌;宝宝安然在我怀里入睡,看着那熟睡的面孔,精致玲珑的小脸,泪
眼无眠,我拼命地贪婪地看啊看,生怕错过一秒钟,生怕我这心肝走远看不见……食无
味,睡无眠,哭到捶胸装笑颜。宝贝儿,我要拯救你,一定!治疗,有亿万分之一的希
望也要治疗!无论付出任何代价,保住你的眼睛,哪怕一只也好。
(诊断证明)
(化疗中的嘉艺承受着常人难以忍受的痛苦)
痛苦的治疗过程开始了,宝宝受罪的时候到了!每个月都要化疗几天。从北京同仁医院
,到北京儿童医院,我们带着嘉艺奔波着。整整六个疗,嘉艺承受着难以想象的痛苦。
化疗后头发眉毛全掉光了,我们的小美女变成了小光头。她恶心,呕吐,腹泻,抵抗力
非常差,经常感冒发烧拉肚子,没什么食欲,整个人都无精打采。每化一次疗就像脱一
层皮。刚刚调养好一点又要去化疗了。随着化疗的次数增加,宝宝的血管越发不好找。
有一次,孩子在治疗室扎针,我在外面等。听着孩子声嘶力竭地叫着:妈妈,妈妈……
那声音歇斯底里。我真想冲进去把孩子抢出来!可是我不能。我救不了你啊孩子,我们
治病啊,妈妈没有办法……我在治疗室外心如油烹。漫长的半个小时,终于出来了,原
来孩子扎了十三针才扎上,孩子哭得已经没有力气了,眼睛红红的,脸和耳朵也被护士
按红了,浑身是汗,面条一样被我托在手里,软软的……我不敢回忆,她是怎样的拼命
挣扎,我不敢回忆,她是怎样的泪流满面,我不敢回忆,她是怎样的声嘶力竭,我不敢
回忆她无助恐惧的眼神,我不敢回忆她的小手拼命抓着我不放开,张着小手想让妈妈救
救她……多少次,我痛不欲生,多少次,我痛哭流涕,多少次,我孤独无助……宝贝啊
,妈妈生了你却没有给你健康的身体,养了你却没有给你快乐的生活,让你受尽了苦痛
和折磨,妈妈实在是不忍心看着你那么痛苦,以前爱咯咯笑的你被折磨成这个样子,妈
妈真的对不起你啊……
(化疗后,痛苦遮挡不住她灿烂的笑脸)
终于停疗了,我们满以为会有好的效果,刚刚燃起的希望却被现实无情击垮。没有我们
想象的那么简单。孩子视网膜上的肿瘤基本得到了控制,可是玻璃体内的肿瘤对化疗不
敏感,又开始有种子种植!这是一件危险的事情,怎么办!有病友也有医生劝我们放弃
孩子,怎么能?!到如今,孩子受了这么多的罪,我们如果放弃不就徒劳了吗?如果放
弃,我们就不配当父母,我们一定要走下去!不管结局怎样。
(介入前还在调皮)
无奈,我们选择了介入。风险很大,宝贝很受罪,我们做了,能控制一段是一段吧。大
夫说介入只能控制一个月的时间。在我写此文时嘉艺的眼球肿得不能动,一直哭闹,不
吃不喝几天了。
(手术室中的嘉艺)
(四个小时的手术后)
(红肿着双眼,昏沉沉睡去)
在治疗期间,我们经一位好心人的联系下,联系上了美国洛杉矶儿童医院,只有那里的
先进的放疗技术能给孩子彻底根治保住眼睛的希望!可是昂贵的医疗费用让我们头疼。
只有筹够钱才能得到美国的邀请函,才能去治病。想着她眼内的肿瘤在一天天滋长,我
怕啊,我怕错过治疗时机,怕我可爱的宝宝被摘掉眼睛,更怕她丢掉性命……钱和眼睛
相比算得了什么呢?钱和孩子的未来相比算得了什么呢?我们一定要给她治!可是这昂
贵的医药费啊,对于我们来说是天文数字。在短短一个月内的时间,我们上哪去筹集那
么多钱呢?真是愁坏了我们。
回头想想,治疗了一年了,光医疗费花了十几万元了。我们是普通的工薪阶层,
妈妈是普通的小学教师,为了孩子一直没上班,只拿很少的基本工资。爸爸07年才毕业
,公司08年后不景气,经常几个月不发工资,後來孩子確診后,为了给孩子看病,只能
辞掉了工作。双方父母都年迈多病,无力帮持。 早就花光了家里所有的积蓄,亲朋好
友也一直在支援。因为没钱,我亲爱的宝贝就只有活生生被摘掉双眼吗?我们只有放弃
吗?这些天我吃不下睡不着,满脑子都是孩子摘掉的双眼,刺眼的白纱布,我浑身打冷
战…………我不能放弃啊!她本来胆子就小,她要是盲了,得多么恐惧,她这么聪明,
将来肯定是一个优秀的人才,怎么能就让她看不见了?她还要看书,还要唱歌,还要跳
舞啊……不,我不能让她永远生活在黑暗的痛苦之中。最后一搏,不管结局怎样,我们
义无反顾,一定要拼,什么也动摇不了我们的决心!我们靠自己的能力实在筹不齐这么
多的钱,无奈之下,我只有求助社会慈善机构,求助好心人了,只有你们能帮助她,只
有你们能给她康复的机会,只有你们才能给她保住生命,保住眼睛的希望!我跪求大家
帮帮我漂亮的宝宝,给她一线希望,给她一双明亮迷人的大眼睛,给她一个美好的未来!
求求大家帮帮她吧,我跪求大家了!让她这双迷人的大眼睛,永远能看到这个善良的世
界,看到帮助过她的善良的人!!!同时也呼吁全社会都来关注这群弱势群体,关注这
些可怜的RB宝宝!
高嘉艺电话:15801378362
QQ:419936371
妈妈:闫雅静
2011/1/26
目前已获得施乐会批准账号
http://www.shilehui.com/A4969.htm
儿希会已批准捐助账号:
银行汇款:
账户名:河南省儿童希望救助基金会
开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行
人民币账号:331156013221
捐款请注明:助医高嘉艺专用
邮局汇款地址:
收款人:儿童希望基金会(也可简称儿童希望)
收款人地址:北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编:100028
捐款请注明:助医高嘉艺专用
支付宝网上支付:
帐户:H**[email protected]
捐款请注明:助医高嘉艺专用
捐款确认方法:
地址:北京市朝阳区西坝河南路3浩鸿园趣园1c
电话:010-64462430/31/32/33/-600
传真:010-64462430/31/32/33/-626
捐款确认电话:010-64462430/31/32/33/-618(财务室)
C********E
发帖数: 1009
2
帮顶 哭,太可怜了
x*********a
发帖数: 52
3
看不到图,但帮顶
p******d
发帖数: 3737
4
看的哭死了。
m*******8
发帖数: 7852
5
祝福可怜的宝宝,帮顶
m**********9
发帖数: 723
6
BIG BLESS!
顺便请教
是什么样的一些原因会导致这个病?
w********t
发帖数: 18315
7
哎,就知道不该进来看
不知道什么原因,但看完这个我决定还是尽量给有机食物吧
这个,是我觉得唯一能做的

【在 m**********9 的大作中提到】
: BIG BLESS!
: 顺便请教
: 是什么样的一些原因会导致这个病?

z******i
发帖数: 306
8
bless
az
发帖数: 16686
9
我真无聊,搜了照片,看了照片才真让人伤心欲绝
http://bbs.news.163.com/bbs/photo/196944891.html

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 漂亮宝宝得了眼癌,紧急筹款拯救她迷人的大眼睛(附图)
: 我亲爱的朋友们:
: 宝宝首先感谢您的关注!
: 我是宝宝的妈妈,照片上这个大眼睛的漂亮女孩就是我的宝贝女儿,叫高嘉艺,现在18
: 个月了。她聪明伶俐,爱看书,爱音乐,爱跳舞,爱学习,爱说话,教给她东西,一学
: 就记住了;她乖巧懂事,不到一岁时,拿着好吃的就会先给爸爸妈妈吃,有座位先让爸
: 爸妈妈坐;她漂亮,每次出门大家都要多看上她几眼,夸她白,夸她的大眼睛漂亮,长
: 得真完美……每次听到大家对她的夸奖,我都会觉得骄傲,可是内心深处,却在流血,
: 痛得我肝肠寸断……。谁也意想不到,就是这样一个人见人爱的小姑娘,在她8个月的
: 时候被确诊为双眼眼癌,晚期。谁也看不出,这么可爱的一个宝宝,她有多么可怜,她

L***e
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10
BLESS
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m******n
发帖数: 579
11
It is such a heart-breaking story.
n***y
发帖数: 430
12
链接放到上边去了
是的,那做父母的心,完全可以理解

【在 az 的大作中提到】
: 我真无聊,搜了照片,看了照片才真让人伤心欲绝
: http://bbs.news.163.com/bbs/photo/196944891.html
:
: 18

s*******6
发帖数: 206
13
BLESS......................
h***y
发帖数: 1749
14
bless
m*****8
发帖数: 2323
15
看了真心疼。自己有了宝宝以后特别看不得这种事情。bless这个漂亮的小姑娘。我也
不纠结自己宝宝长得不好看了,健康平安才是王道啊。
T****t
发帖数: 186
16
Bless~
d****n
发帖数: 586
17
Big bless
l*****g
发帖数: 270
18
Big big bless
s**********6
发帖数: 769
19
big big bless, 希望眼科专家们能找到办法拯救宝宝
c*********r
发帖数: 1046
20
big big bless!
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g***h
发帖数: 3246
21
好可怜,太可怜了。
r*********0
发帖数: 1076
22
big big big bless!!!
c*******n
发帖数: 1769
23
太可怜太可怜了
他们没有paypal帐号阿~不然捐点钱了
孩子太受罪了,父母看着孩子病情慢慢恶化真是天下最残忍的事情了
A******c
发帖数: 595
24
真可怜~bless!
k*********9
发帖数: 918
25
我刚才还在问能不能用paypal呢,实在不行就用西联汇款试试看
n***y
发帖数: 430
26
国内的,大概只能汇款了

【在 k*********9 的大作中提到】
: 我刚才还在问能不能用paypal呢,实在不行就用西联汇款试试看
m****i
发帖数: 1401
27
bless!养个宝宝真是不容易啊!但愿天下的宝宝都健健康康,快快乐乐!

【在 n***y 的大作中提到】
: 国内的,大概只能汇款了
h*****7
发帖数: 2120
28
前一阵子,facebook 捐款,有一个中国人的组织,专门捐助国内小孩子看病的, 联系
一下他们们,看看能不能帮助在这边筹款。那组织叫什么来着?
e********e
发帖数: 435
29
retinoblastoma现在有很好的治疗,很多小朋友被治好了. 大家按照自己能力捐款吧,
人多力量大。要是可以paypal捐款会方便很多,就有更多人捐。有谁对paypal捐款熟悉
的?
M********8
发帖数: 3837
30
这个宝宝好漂亮啊,太可怜了。
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H*****1
发帖数: 4815
31
我的天啊 这小孩太可怜了。。。

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 国内的,大概只能汇款了
e********e
发帖数: 435
32
大家给点实际行动啊。
500,000 rmb = $76,000 USD
每给人给$200,只要几百人捐就可以凑到了,当然有能力的人可以多捐。
如果有好的治疗,retinoblastoma的prognosis很好的。
l****r
发帖数: 688
33
认识一个朋友的孩子得过这个。 在美国也没有好办法治。 他们下狠心把那只眼睛摘掉
了。 值得庆幸的是另一只眼睛没事儿了, 现在孩子挺大的了。 Supporting group里
面有些家长选择继续治, 最后孩子生命都没保住。 那里面的故事我都不太敢看。
d**w
发帖数: 14889
34
so sad.

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 国内的,大概只能汇款了
d*********t
发帖数: 751
35
big bless~
都不敢去看照片
f*******r
发帖数: 1348
36
太可怜了,这么漂亮的小姑娘!
h**********5
发帖数: 1636
37
有了宝宝真是越发看不得这种新闻了,看了一半就直飙泪,楞是看不下去了
h**********5
发帖数: 1636
38
有了宝宝真是越发看不得这种新闻了,看了一半就直飙泪,楞是看不下去了
e********e
发帖数: 435
39
现在retinoblastoma有很好的治疗. the 5-yr survival is 80-90% with treatment,
and a lot kids live a normal life
after that.
引用Jennifer Aniston的一句话,Give thanks for the healthy kids in your life

【在 l****r 的大作中提到】
: 认识一个朋友的孩子得过这个。 在美国也没有好办法治。 他们下狠心把那只眼睛摘掉
: 了。 值得庆幸的是另一只眼睛没事儿了, 现在孩子挺大的了。 Supporting group里
: 面有些家长选择继续治, 最后孩子生命都没保住。 那里面的故事我都不太敢看。

L********n
发帖数: 2097
40
bigbigbig bless!
那么漂亮的小女孩。。。唉。。。
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c*****g
发帖数: 30
41
能不能paypal捐款,或者facebook捐款啊?想捐些钱帮帮可怜的宝宝。有没有人能联系
他们看看?
r***a
发帖数: 278
42
实在不行,可以捐支票吗?
这种情况捐支票,他们是不是还要被银行charge service fee?
s******g
发帖数: 1709
43
bless
c***y
发帖数: 29
44
哭死,可以想象妈妈有多难过,多焦心。是啊,应该开通一个方便美国这边捐款的方式
,这样才能更快的集到捐款。
e********e
发帖数: 435
45
我在huaren上用paypal换了支付宝,然后通过他们给的网站捐款。如果有人知道用
paypal或facebook怎么捐的话,联系
小孩子的家长,直接paypal方便很多。

【在 c*****g 的大作中提到】
: 能不能paypal捐款,或者facebook捐款啊?想捐些钱帮帮可怜的宝宝。有没有人能联系
: 他们看看?

c***r
发帖数: 720
46
bless
x*********a
发帖数: 61
47
可怜。原来还看到过一个妈妈写的,孩子臭臭也是得了眼癌,很小就走了,看一遍哭一
I*D
发帖数: 169
48
Big bless for her...看着真心疼啊……
c****w
发帖数: 79
49
支付宝的账号在哪里啊?可怜天下父母心,想捐点钱。
a***n
发帖数: 108
50
参看这个,大家还是要提高警惕,这个儿希会的捐款
http://www.tianya.cn/publicforum/content/no01/1/411882.shtml
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a***n
发帖数: 108
51
发信人: linlanxiang (鲜血梅花), 信区: Children
标 题: 请大家警惕“儿童希望”组织的筹款信息
发信站: 水木社区 (Wed Feb 2 09:50:59 2011), 站内
今天看到十大上的帖子,心里很难受。
这么久时间了,这个组织越来越猖狂,还是一成不变的煽情,一成不变地借一些几乎不
能治愈的绝症孩子进行炒作和敛财。
她们会鼓动孩子家长治疗到底,最后大多数情况下,都是孩子在极端痛苦中去世,家长
生活在巨大的悲痛中,还要面临倾家荡产的局面。此时,在摇篮网上只化作一句“某某
宝宝化作天使”。
她们在“摇篮网”上的募捐中,不收奶粉,不收衣物,只收钱,而且,从不公布善款去
向。
组织负责人张雯有美国背景,兼做让美国无资质家庭领养中国孩子的生意,一个孩子收
费10W+美元。
如果大家有心,还能记得去年的天津无肛女婴炒作事件。在这次事件中,她们颠倒黑白
,利用媒体,隐瞒孩子真实病情,给孩子家庭造成了毁灭性的打击。现在,孩子已经去
世,她们依然煽动舆论,说是家长坚持不予治疗导致,其心可诛。
在此我诚恳地希望各位妈妈们,在善良之余,千万擦亮眼睛。
儿童希望,人在做,天在看,人不收你,老天也要收你!
p********5
发帖数: 7433
52
try for free care from St Jude's Children's research hospital, the first
class hospital in US for childhood cancer.
This kind of cancer is no way to prevent. It is started from the fetus. But with over 90% cure rate, it is better to have it treated.
w*******p
发帖数: 372
53
Big big Bless!
c****w
发帖数: 79
54
刚刚用支付宝捐了款,回来就看到楼上的帖子,到底这个儿希会可靠不可靠啊?
n***y
发帖数: 430
55
看样子还是直接捐到孩子父母账户上比较稳妥

【在 a***n 的大作中提到】
: 参看这个,大家还是要提高警惕,这个儿希会的捐款
: http://www.tianya.cn/publicforum/content/no01/1/411882.shtml

x******9
发帖数: 144
56
Big Bless.
s*******9
发帖数: 4458
57
儿希很无耻,孩子很可怜。
x****g
发帖数: 721
58
bless
t********f
发帖数: 1964
59
big big big bless!!
s**********a
发帖数: 1277
60
big big bless~~~
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k*********9
发帖数: 918
61
http://yanyajing1234.blog.163.com/
这个应该是孩子父母的博客,我刚才发了悄悄话给她,想问她怎么直接汇款给他们
r*********o
发帖数: 3337
62
我的小侄女曾经也是得眼癌走的,国内叫猫眼,最后肿瘤长在眼睛外面,很大很大,她
见到人就捂着。。。。走的时候才三岁。
姐姐家里没给她做手术,我也不知道为什么,希望这个孩子能有机会活下来。
big big big bless!
j*****n
发帖数: 359
63
只能祝福了,眼泪止不住,难受死了
e*******n
发帖数: 2178
64
先bless一下。
这个宝宝是双眼都有癌症,应该是某个基因突变造成的。

【在 m**********9 的大作中提到】
: BIG BLESS!
: 顺便请教
: 是什么样的一些原因会导致这个病?

L*******7
发帖数: 14902
65
mm收到回复通知大家下,我想直接捐给这个家庭

【在 k*********9 的大作中提到】
: http://yanyajing1234.blog.163.com/
: 这个应该是孩子父母的博客,我刚才发了悄悄话给她,想问她怎么直接汇款给他们

y*******u
发帖数: 397
66
paypal account?
n*******1
发帖数: 4152
67
周国平的女儿也是得的这个病,好像致病是与孕期的某种检查有关。不同的是,他选择
尽量陪伴女儿祥和地度过余下的日子。说句残忍的话,病到这个程度治不好了的,而且
治疗的过程比病本身更加痛苦。
c****w
发帖数: 79
68
同等回复,直接捐款时间会不会太长啊?他们不是只有半个月时间捐款吗?
o******s
发帖数: 676
69
看不到图片更好,我不敢看。哭死了。那当妈的,每天心情都在地狱里啊。
p********5
发帖数: 7433
70
有了孩子,这颗牵挂的心一生都放不下。

【在 o******s 的大作中提到】
: 看不到图片更好,我不敢看。哭死了。那当妈的,每天心情都在地狱里啊。
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s*****t
发帖数: 3899
71
bless,这么小就接受化疗,大人的心怎么受得了
祝福全家
a*******a
发帖数: 4212
72
This recipient is currently unable to receive money. Paypal帐户用不了。
m****a
发帖数: 6567
73
他耽误了摘除眼球的时机..................

【在 n*******1 的大作中提到】
: 周国平的女儿也是得的这个病,好像致病是与孕期的某种检查有关。不同的是,他选择
: 尽量陪伴女儿祥和地度过余下的日子。说句残忍的话,病到这个程度治不好了的,而且
: 治疗的过程比病本身更加痛苦。

l*****h
发帖数: 5005
74
好可怜~
big bless
g***a
发帖数: 576
75
看了第一段,没敢看文章,大家的留言我都看哭了,顶!
到底怎末捐阿?
S****9
发帖数: 8108
76
唉,这个小女孩长得太乖了,太可爱了。想象她长大的样子,像是那种特善良厚道的人。
g***t
发帖数: 1279
77
bless you and the baby...
j****d
发帖数: 1675
78
网易这算不算没良心?
s**********r
发帖数: 1120
79
co-ask

【在 L*******7 的大作中提到】
: mm收到回复通知大家下,我想直接捐给这个家庭
t*****e
发帖数: 364
80
试试中医吧,有时候可能能治大病。Bless ...

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 看样子还是直接捐到孩子父母账户上比较稳妥
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t*****e
发帖数: 364
81
试试中医吧,有时候可能能治大病。Bless ...

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 看样子还是直接捐到孩子父母账户上比较稳妥
b****e
发帖数: 1180
82
bless
m**********7
发帖数: 109
83
加油'小朋友你行的

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 看样子还是直接捐到孩子父母账户上比较稳妥
d******4
发帖数: 99
84
so sad
都不敢看这种新闻了。
bless the little girl
p*****m
发帖数: 7030
85
no 这个病可以治的
Retinoblastoma (Rb) is a rapidly developing cancer which develops in the
cells of retina, the light detecting tissue of the eye.[1] In the developed
world, Rb has one of the best cure rates of all childhood cancers (95-98%),
with more than nine out of every ten sufferers surviving into adulthood.
Retinoblastoma is a very treatable cancer.

【在 n*******1 的大作中提到】
: 周国平的女儿也是得的这个病,好像致病是与孕期的某种检查有关。不同的是,他选择
: 尽量陪伴女儿祥和地度过余下的日子。说句残忍的话,病到这个程度治不好了的,而且
: 治疗的过程比病本身更加痛苦。

e********t
发帖数: 1865
86
如果愿意摘除眼球的话,这个病存活率是非常高的,但是这个选择何其残忍。。。

developed
,

【在 p*****m 的大作中提到】
: no 这个病可以治的
: Retinoblastoma (Rb) is a rapidly developing cancer which develops in the
: cells of retina, the light detecting tissue of the eye.[1] In the developed
: world, Rb has one of the best cure rates of all childhood cancers (95-98%),
: with more than nine out of every ten sufferers surviving into adulthood.
: Retinoblastoma is a very treatable cancer.

n***y
发帖数: 430
87
我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
易给出这样的治疗方案。
这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

【在 n*******1 的大作中提到】
: 周国平的女儿也是得的这个病,好像致病是与孕期的某种检查有关。不同的是,他选择
: 尽量陪伴女儿祥和地度过余下的日子。说句残忍的话,病到这个程度治不好了的,而且
: 治疗的过程比病本身更加痛苦。

t********1
发帖数: 3029
88
Bless!
s*y
发帖数: 18644
89
你这个cure rate是包括摘眼球的吧,现在父母好像要保眼睛。

developed
,

【在 p*****m 的大作中提到】
: no 这个病可以治的
: Retinoblastoma (Rb) is a rapidly developing cancer which develops in the
: cells of retina, the light detecting tissue of the eye.[1] In the developed
: world, Rb has one of the best cure rates of all childhood cancers (95-98%),
: with more than nine out of every ten sufferers surviving into adulthood.
: Retinoblastoma is a very treatable cancer.

J*********n
发帖数: 143
90
so true

【在 c*******n 的大作中提到】
: 太可怜太可怜了
: 他们没有paypal帐号阿~不然捐点钱了
: 孩子太受罪了,父母看着孩子病情慢慢恶化真是天下最残忍的事情了

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k*********9
发帖数: 918
91
好的,一有消息我就通知大家

【在 L*******7 的大作中提到】
: mm收到回复通知大家下,我想直接捐给这个家庭
c****w
发帖数: 79
92
同等回复,直接捐款时间会不会太长啊?他们不是只有半个月时间捐款吗?
s*y
发帖数: 18644
93
摘除眼球是目前最常见,最有效的治疗手段,但是父母不同意,医院也没办法啊

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

L*******7
发帖数: 14902
94
不摘眼球能保命么?

【在 s*y 的大作中提到】
: 摘除眼球是目前最常见,最有效的治疗手段,但是父母不同意,医院也没办法啊
y******n
发帖数: 539
95
Bless!
s*y
发帖数: 18644
96
这个神仙也不知道啊,但是摘除眼球是唯一可以完全清除癌的方法
Enucleation (ee-nuke-lee-a-shon) is the most common form of treatment for
retinoblastoma. During an enucleation, the eye is surgically removed. This
is necessary because it is the only way to remove the cancer completely. It
is not possible to remove the cancer from within the eye without removing
the entire eye. This can be done for some other eye cancers, but is
dangerous and may even contribute to the spread of the cancer for
retinoblastoma patients.

【在 L*******7 的大作中提到】
: 不摘眼球能保命么?
w*******8
发帖数: 2057
97
big bless
n******l
发帖数: 473
98
big bless
f**a
发帖数: 330
99
前几天刚收到国内一铁哥们的信,他小孩也得了这病,打算到美国来治疗。可怜天下父
母心
w***y
发帖数: 6251
100
big big bless
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h********y
发帖数: 598
101
有没有paypal的付款方式啊?
H****H
发帖数: 11039
102
娃长得真好,可惜.........
祝福她早日康复,平安顺利
p******i
发帖数: 1322
103
bless
C*******r
发帖数: 258
104
要捐款,看用什么办法给孩子捐钱。
m***e
发帖数: 372
105
是太残忍,我要是妈妈一定要先保宝宝的命。 要是有paypal捐款方式的话,请贴出来。

【在 e********t 的大作中提到】
: 如果愿意摘除眼球的话,这个病存活率是非常高的,但是这个选择何其残忍。。。
:
: developed
: ,

s*y
发帖数: 18644
106
唉,希望这对父母可以面对现实,先保孩子的命。孩子8个月的时候已经被确诊晚期了
,现在又过了10个月,病情已经很严重并扩散到玻璃体了,期望美国医院的放疗能彻底
根治保住眼睛是不太现实的。

来。

【在 m***e 的大作中提到】
: 是太残忍,我要是妈妈一定要先保宝宝的命。 要是有paypal捐款方式的话,请贴出来。
r**********y
发帖数: 322
107
这个摘了眼球后,可以装假眼睛吗?
M********8
发帖数: 3837
108
如果10个月前已经晚期的话,转移的危险性有多高?我看到资料上说化疗引发转移或者
其他儿童癌症的危险也相当高。

【在 s*y 的大作中提到】
: 唉,希望这对父母可以面对现实,先保孩子的命。孩子8个月的时候已经被确诊晚期了
: ,现在又过了10个月,病情已经很严重并扩散到玻璃体了,期望美国医院的放疗能彻底
: 根治保住眼睛是不太现实的。
:
: 来。

s*y
发帖数: 18644
109
可以装,不过她家孩子还有另外一个问题,双眼都得这个病的孩子,就算完全治愈了,
5年内也有很大的risk患上另外一种癌症。

【在 r**********y 的大作中提到】
: 这个摘了眼球后,可以装假眼睛吗?
n****m
发帖数: 1283
110
摘眼球
cruel, but do they have any other options?
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M********8
发帖数: 3837
111
这也是我读到的,复发的可能很高,而且化疗的过程也有很高的风险引发其它癌症(转
移)。

【在 s*y 的大作中提到】
: 可以装,不过她家孩子还有另外一个问题,双眼都得这个病的孩子,就算完全治愈了,
: 5年内也有很大的risk患上另外一种癌症。

i*****a
发帖数: 291
112
huge bless~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
s*y
发帖数: 18644
113
我猜这也是为什么有人会劝他们放弃这个孩子吧,虽然这种话我说不出来,不过想想也
很难过,大人孩子很可能都得遭两茬罪,最后还治不了。

【在 M********8 的大作中提到】
: 这也是我读到的,复发的可能很高,而且化疗的过程也有很高的风险引发其它癌症(转
: 移)。

i*********o
发帖数: 42
114
bless! Nothing is more important than the kid's health.
k***i
发帖数: 60
115
Best wishes to this baby.. feel really really sorry for her
k***i
发帖数: 60
116
Best wishes to this baby.. feel really really sorry for her
r**********y
发帖数: 322
117
是不是这个孩子太漂亮了,父母实在舍不得

【在 s*y 的大作中提到】
: 我猜这也是为什么有人会劝他们放弃这个孩子吧,虽然这种话我说不出来,不过想想也
: 很难过,大人孩子很可能都得遭两茬罪,最后还治不了。

s****i
发帖数: 519
118
知道会被拍,我还是忍不住说句站着说话不腰疼的话,得了绝症的孩子那么多,这个宝
宝的病好歹是有办法的,放弃了眼睛当然很残忍,可是能救命啊。想想那么多更加不幸
的人,每个都帮帮得过来吗?我理解这个事情如果放到具体的一个当事人身上会很残酷
,换成我估计也差不多,所以也只能作为旁观者说说这些话。好吧,砖头来吧。
j**m
发帖数: 1112
119
bless
c*****g
发帖数: 2182
120
big big big bless
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j*****n
发帖数: 359
121
估计不到最后一步不会做这样决定,还是想办法做手术吧,赶快捐款方式搞出来,大家
伸出援手宝宝眼睛也许就保住了,看着这个宝宝一脸懂事的样心都碎了,难过死了

来。

【在 m***e 的大作中提到】
: 是太残忍,我要是妈妈一定要先保宝宝的命。 要是有paypal捐款方式的话,请贴出来。
l*******D
发帖数: 282
122
能paypal是最好,我没国内的信用卡,也没支付宝
赶上这种事,真是惨,楼上说放弃孩子的,肯定是自己没娃的,自己的娃,说什么也放
弃不了,即使全天下的人都觉着该放弃也不行
如果我是这个妈妈我会早点做手术,瞎了就瞎了吧,总比没命强
s**********9
发帖数: 290
123
big big big bless!!!
o******p
发帖数: 151
124
国内已经半辟谣了,组织机构是个垃圾机构,不是什么正经人

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

m******m
发帖数: 535
125
BLESS
l********g
发帖数: 454
126
有没有人知道这个毛病到底是什么原因引起的?怀孕35周, 看得我真的有点怕怕~~
m*******1
发帖数: 2194
127
这种情况美国这里也需要摘除眼球. 但是治愈保命的几率非常高.
如果什么医院保证可以保眼球, 一定是骗人的.
国内好的大医院也可以治疗. 周国平是不肯摘除眼球孩子才去的.
s*******9
发帖数: 4458
128
这个宝宝真是可爱,可是有些事情不仅仅是爱心能解决的。曾经在摇篮上劝那些妈妈们
面对现实被骂了个狗血临头,结局怎么样。那些人撺掇着人家卖房看病。最后是孩子跟
家长受尽了痛苦,鸡飞蛋打,他们轻飘飘一句,某某化作天使,天堂里不再有痛苦就完
了,留给家长的是什么啊。
T*****u
发帖数: 3257
129
你一定没有孩子吧。自己的孩子,再丑,在父母眼中也是天使,一样的不舍得。

【在 r**********y 的大作中提到】
: 是不是这个孩子太漂亮了,父母实在舍不得
n******e
发帖数: 430
130
bless! hope all is well!
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u****l
发帖数: 1189
131
big bless!
s*y
发帖数: 18644
132
遗传或者基因突变吧

【在 l********g 的大作中提到】
: 有没有人知道这个毛病到底是什么原因引起的?怀孕35周, 看得我真的有点怕怕~~
f*****r
发帖数: 111
133
please let us know how we can donate via credit card or paypal... would love
to help regardless of results.. wish the best for her, poor girl:(
c**a
发帖数: 247
134
please let me know me too!

love

【在 f*****r 的大作中提到】
: please let us know how we can donate via credit card or paypal... would love
: to help regardless of results.. wish the best for her, poor girl:(

f**y
发帖数: 154
135
视网膜母细胞瘤。 遗传有关,先是单眼随后另一只眼,或者双眼同时。摘除眼球是唯
一的办法,否则会转移到脑部。

【在 s*y 的大作中提到】
: 你这个cure rate是包括摘眼球的吧,现在父母好像要保眼睛。
:
: developed
: ,

c*********a
发帖数: 977
136
bless!
c*******k
发帖数: 1308
137
到底怎么能捐款啊? 没有国内的账户. 心里好难受, 我女儿也有一双漂亮的大眼睛,
这孩子的照片特别打动我.
y********o
发帖数: 2565
138
俺也记得这个。后来将孩子埋在了铁路旁边。paypal 弄好了俺也捐点。

【在 x*********a 的大作中提到】
: 可怜。原来还看到过一个妈妈写的,孩子臭臭也是得了眼癌,很小就走了,看一遍哭一
: 遍

w*********o
发帖数: 27
139
big bless.可怜的宝宝,妈妈的心该多疼啊。现在能paypal捐款吗?

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

b*****t
发帖数: 405
140
big big big bless!
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治疗儿童视网膜母细胞瘤谁有直接给哪个眼癌宝宝捐款的详细地址?
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h**********8
发帖数: 650
141
说的是.健康平安才是王道。
BLESS!!!

【在 m*****8 的大作中提到】
: 看了真心疼。自己有了宝宝以后特别看不得这种事情。bless这个漂亮的小姑娘。我也
: 不纠结自己宝宝长得不好看了,健康平安才是王道啊。

k***5
发帖数: 856
142
bless
h****a
发帖数: 229
143
big big bless
p****x
发帖数: 662
144
Big Bless!
l*******s
发帖数: 194
145
哭了好久。 好可怜的小人儿。 大家快想想办法怎么能把捐款直接送到她父母的手上。
大家一起伸出援手来救救可爱可怜的小人儿。

【在 j*****n 的大作中提到】
: 估计不到最后一步不会做这样决定,还是想办法做手术吧,赶快捐款方式搞出来,大家
: 伸出援手宝宝眼睛也许就保住了,看着这个宝宝一脸懂事的样心都碎了,难过死了
:
: 来。

p*********d
发帖数: 2373
146
可怜的孩子。。big bless!
b*****k
发帖数: 80
147
好可怜, 祝福宝宝恢复健康!
a******a
发帖数: 59
148
Big big bless!
q****i
发帖数: 6923
149
bless

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

h*******1
发帖数: 4830
150
无语,太可怜了
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这里是如何帮助得眼癌的小燕得到治疗的信息(求置顶)大家要小心儿童希望基金会的捐款
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E*****0
发帖数: 14
151
big bless~ 这么小就得这种病,看得心里真纠结!
l*****j
发帖数: 5163
152
bless~~~~~~~~
T*****9
发帖数: 2484
153
bless

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

w*****y
发帖数: 37
154
洛杉矶儿童医院是非营利性机构,不会因为没钱而拒绝治疗。应该写信给医院,让他们
出个减免治疗费的证明,再拿去签证。
bless!

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

f********6
发帖数: 136
155
Bless

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

Q*K
发帖数: 3464
156
bless

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

Q*K
发帖数: 3464
157
bless

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

w********r
发帖数: 157
158
try St. Jude Children's Research Hospital, the best pediatric cancer
hospital in the world.
charge is free.
www.stjude.org
they may have some special requirement for admission.

18

【在 n***y 的大作中提到】
: 我不同意这个。国内的医疗条件不行,医生的执业操守与水平也存在一定问题。他们这
: 种情况,在医生一开始做治疗方案的时候,就应该把后来出现的这种情况考虑进去,而
: 不是整个化疗都做完了,才告知后边这种状况。如果医院当初无法确定,那就不应该轻
: 易给出这样的治疗方案。
: 这种病例在一岁以前发现并开始治疗的存活率,本来是有90%以上的。

s**a
发帖数: 1906
159
周国平是决定不摘除的。
lz转的这个似乎已经挺晚期的了,但是家长还是不肯摘除

【在 m****a 的大作中提到】
: 他耽误了摘除眼球的时机..................
s**a
发帖数: 1906
160
和那个怡凡一样吧
医院要求有一笔押金,然后保证治疗到去世/治愈
怡凡那个也是要求50万美元,估计就是医院保本的钱

【在 w*****y 的大作中提到】
: 洛杉矶儿童医院是非营利性机构,不会因为没钱而拒绝治疗。应该写信给医院,让他们
: 出个减免治疗费的证明,再拿去签证。
: bless!
:
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发帖数: 170
161
big big bless!!!
J****e
发帖数: 1041
162
big big big bless
w******n
发帖数: 309
163
BLESS!

18

【在 n***y 的大作中提到】
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: 易给出这样的治疗方案。
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l****y
发帖数: 1461
164
big big bless!!
b*****z
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165
可怜的宝宝,希望她快点恢复健康!祝福你们一家人!
f****e
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Bless!
But if it is caused by Rb mutation or loss, there is very little chance to
keep the eye.
v*****a
发帖数: 353
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Bless Bless!!!!!!!
v*****a
发帖数: 353
168
怎么把钱直接转到父母手里呢? 谁知道么?
d*****3
发帖数: 1319
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好可爱好可怜的宝宝,希望早日康复,big bless
j*****n
发帖数: 359
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也想知道,有消息的姐妹快动作吧!快一天是一天

【在 v*****a 的大作中提到】
: 怎么把钱直接转到父母手里呢? 谁知道么?
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如果是Riboblastoma就别治疗了。
m*******1
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为啥?
b******e
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Wait for your information.

【在 k*********9 的大作中提到】
: http://yanyajing1234.blog.163.com/
: 这个应该是孩子父母的博客,我刚才发了悄悄话给她,想问她怎么直接汇款给他们

S********s
发帖数: 275
174
可不可以在这边先组织成立一个捐款基金,等孩子来了再给她。
这样就可以避免捐款去向不明或者捐款无门了。
z******g
发帖数: 294
175
big big bless
M******f
发帖数: 859
176
Big big bless!!!
G*******h
发帖数: 836
177
Sign太可惜,难过。命运啊。这是基因病,没得治。把眼睛除了预后也只有十年左右。
只能希望奇迹出现了。
k******m
发帖数: 51
178
我的一个朋友让我帮忙发的。她给上面的那个手机号码打了电话了。
就像说一下,这个孩子的爸爸的Email: g*****[email protected]
in case,想要与他们取得联系。
如果楼主能把这个信息编辑到你的首页去就最好了。
s***n
发帖数: 76
179
同问!

【在 v*****a 的大作中提到】
: 怎么把钱直接转到父母手里呢? 谁知道么?
S*******e
发帖数: 1749
180
big bless!!!
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谁有直接给哪个眼癌宝宝捐款的详细地址?国内有什么著名的育儿论坛?
奔了!奔了!急死了,双宝的糖筛概率肯定高么?
这里是如何帮助得眼癌的小燕得到治疗的信息(求置顶)大家要小心儿童希望基金会的捐款
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e*********n
发帖数: 184
181
BIG BIG BLESS
h***9
发帖数: 662
182
re

【在 b******e 的大作中提到】
: Wait for your information.
g********u
发帖数: 8891
183
BLESS
h****2
发帖数: 176
184
还是没有直接寄钱的方法?
f***s
发帖数: 209
185
可怜
我妈说我小时候也是双眼一直流血,大医院医生都说保不住了,后来居然在大街上遇到一
个推车卖中药的,给点草药第二天就有效,几周就好了,简直就像碰到神人了
中西医各有优劣,西医不行, 试试中医吧,1-2天不见效就撤,也不会耽误太多
b*****e
发帖数: 585
186
神仙啊!

【在 f***s 的大作中提到】
: 可怜
: 我妈说我小时候也是双眼一直流血,大医院医生都说保不住了,后来居然在大街上遇到一
: 个推车卖中药的,给点草药第二天就有效,几周就好了,简直就像碰到神人了
: 中西医各有优劣,西医不行, 试试中医吧,1-2天不见效就撤,也不会耽误太多

f*****S
发帖数: 998
187
big bless!
c*******z
发帖数: 604
188
RERERE
另外d的电子邮件地址:
l***[email protected]
可以western union 寄钱,密码email给他。

【在 k******m 的大作中提到】
: 我的一个朋友让我帮忙发的。她给上面的那个手机号码打了电话了。
: 就像说一下,这个孩子的爸爸的Email: g*****[email protected]
: in case,想要与他们取得联系。
: 如果楼主能把这个信息编辑到你的首页去就最好了。

k*********9
发帖数: 918
189
我后来在她的博客上找到她父母的个人账户,同时还有施乐会的,不晓得施乐会是否也
像儿希会那样,看样子她父母是铁定心要把孩子送来美国治疗了。
622848 0010 533533 716 闫雅静
中国农业银行 北京朝阳区定福庄支行
目前已获得施乐会批准账号
http://www.shilehui.com/A4969.htm
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