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发帖数: 5161 | 1 ☆─────────────────────────────────────☆
har2000 (嫚儿) 于 (Tue Nov 6 19:32:57 2012, 美东) 提到:
以下是朋友的邮件：
“我女儿１２年１０月１０日出生后，足部部分皮肤，先天性皮肤缺失（Congenital
Skin Defect ，congenital absence skin)，这个病发病率10万分之一。
手部水泡属于大庖性表皮松懈症（Epidermolysis bullosa），发病率4万分之一。
另外部分脚趾下周还需要做下手术。小小孩子下周就要半身麻醉做手术了。
网上查了一下，最好的医院是美国加州的斯坦福大学皮肤中心。目前我孩子在的医院叫
浙江省大学附属医院儿童保健医院。目前的病情大方向几本稳住。大部分的缺失皮肤已
经结痂，旧水泡也已经退去。以后的话要看后面的发展了。
不知道美国有什么药，或者相关的最前沿的临床治疗成果，能否查找一下？”
这里有没有知道或认识斯坦福大学皮肤中心的父母，能提供一点信息呢？我真的很想帮
他，但是不知道如何下手。。
谢了！
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firework (firework) 于 (Tue Nov 6 19:36:08 2012, 美东) 提到:
听着就好痛呀。
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har2000 (嫚儿) 于 (Tue Nov 6 19:39:34 2012, 美东) 提到:
是呀！不知道什么原因造成的，可怜的宝宝！
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IrisL (IrisL) 于 (Tue Nov 6 19:40:58 2012, 美东) 提到:
bless
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WindyWong (Windy) 于 (Tue Nov 6 21:35:01 2012, 美东) 提到:
Columbia university has a center for taking care of such kids. No cure
unfortunately. Bless
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Bangmang (喜欢娃娃们) 于 (Wed Nov 7 03:34:03 2012, 美东) 提到:
这种情况一般是局部的是吗？不是全身的。最好别做手术，让孩子自己会长好的，小孩
子长的快。
表皮脱掉了，就没有事了。
和我女儿当年一样的。
我到现在都后悔，当年不该给我女儿做手术，反而孩子的脚给畸形了。
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mimimao (mimimao) 于 (Wed Nov 7 04:17:06 2012, 美东) 提到:
Bless!!!
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wlq (wlq) 于 (Wed Nov 7 04:35:26 2012, 美东) 提到:
bless
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airfly (wm) 于 (Wed Nov 7 15:28:15 2012, 美东) 提到:
bless
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har2000 (嫚儿) 于 (Wed Nov 7 16:27:53 2012, 美东) 提到:
我刚刚站内短你了。能回答一下我的问题吗？
多谢！
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Bangmang (喜欢娃娃们) 于 (Wed Nov 7 18:46:59 2012, 美东) 提到:
好的，我会把我所知道和了解的东西告诉你的。还有我女儿当年的情况都跟你说一下的
，让你们心里有个数，做个参考吧。
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liplip89 (姿姿) 于 (Wed Nov 7 18:55:23 2012, 美东) 提到:
Big bless!可怜的宝宝！
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yongyong7 (yong) 于 (Wed Nov 7 19:09:46 2012, 美东) 提到:
bless,这种病，出生前B超看不出来吗？
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Guangzhi (Jingzi) 于 (Wed Nov 7 19:56:39 2012, 美东) 提到:
Bless!
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Bangmang (喜欢娃娃们) 于 (Wed Nov 7 20:16:29 2012, 美东) 提到:
B超呀？我的孩子那个时候好像还没有呢，当时孩子出生以后，有毛病的地方跟正常的
地方不是一个颜色，记得当时说孩子有毛病的地方，摸上去是有粘连的感觉，说是怕以
后碰破了不能长好，会流血止不住的，会得败血症，因为说是皮肤糟，想一想这种情况
，现在的B超能够看得出来嘛，我也说不上来的。当时就是这么个经过的，什么原因引
起的，大夫、院长都出面了，谁也没有说出来个什么问题来。
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