B*********d
发帖数: 97 | 1 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
V***a
发帖数: 11942 | 2 建议google一下这方面评价好的专家，然后带孩子去看看。不能只信一个医生说的。 |
s******r
发帖数: 350 | 3 刚在另一个版看到,也留言了,这里再贴一下.我儿子11个月的时候得过ITP,当时正好在
国内,南京儿童医院下了病危通知书,在抢救室挂了20支丙种球蛋白,激素也用了两天,之
后就定期查血小板,直到恢复正常.回美国以后把翻译的病历也给医生看了,这边医生觉
得处理正确,但仍不放心,又验了两次血小板,直到医生觉得数值已经稳定.Bless 你的宝
宝!这病来得突然,不过小朋友好得也很快. |
d******s
发帖数: 1190 | 4 不懂，BIG BLESS！！！
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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c********3
发帖数: 4531 | |
y******u
发帖数: 434 | 6 我妹小时候得过，很久才发现。住院治疗的。后来她在医院工作，说这病现在属于听起
来很吓人，治起来很简单，不治说不清的那种，因为找不出 根本病因。 |
y****n
发帖数: 1436 | 7 不懂
祝福宝宝
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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n******u
发帖数: 182 | 8 我老公的侄女得过，如果医生验血查处是virus引起的就应该不严重，医生没有和你解
释吗？big bless
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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H*******r
发帖数: 3143 | 9 bless！ 得过孕期ITP,后期一直定期抽血来着 |
x********o
发帖数: 3525 | |
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y***i
发帖数: 1465 | |
r*******7
发帖数: 1811 | |
n*********s
发帖数: 552 | |
B****o
发帖数: 8307 | |
C****A
发帖数: 1358 | |
l******t
发帖数: 12659 | 16 bless!
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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S******M
发帖数: 64 | 17 你好！我小的时候得过同样的病 差不多在我六岁的时候 当时血小板的指数在10k左右
也是发了病危通知书。因为太久远，具体记不清了，大概是记得输了100cc离心分离的
纯的血小板，留院观察了半个月，一直住单人的加护病房。现在二十多年过去了，一直
身体健康，出院后的前半年定期去医院检查，我记得每天吃五颗带花生衣的生花生是帮
助凝血的，我吃了好长一阵子。
请你放宽心，现在的医疗环境比20多年前应该先进很多，孩子会好起来的。如果你还有
问题，可以私信我。
Bless your Daughter! |
c**i
发帖数: 1055 | |
w**i
发帖数: 1727 | |
M*****y
发帖数: 2223 | |
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h**********g
发帖数: 201 | |
l*****h
发帖数: 5005 | |
a******a
发帖数: 95 | 23 bless！希望早点康复
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病.......
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【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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l******a
发帖数: 1625 | |
S***n
发帖数: 1582 | |
a****8
发帖数: 733 | |
t*****e
发帖数: 3544 | 27 我小时候也得过，不过没这么严重，血小板的指数在20k - 30k。就是皮下出血，其他
正常。没吃药，我妈弄来一旅行袋的花生衣，每天煲给我喝，可难喝了。喝完那袋花生
衣后就正常了，再也没犯过。 |
O****C
发帖数: 368 | 28 我八九岁的时候得过这病。住院治疗。第一次住了两星期，第二次住了十个月。好像当
时就是激素治疗。 整个人胖得像猪头。
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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M****c
发帖数: 923 | |
v***s
发帖数: 1099 | |
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s***y
发帖数: 12419 | |
e****e
发帖数: 931 | 32 My son had ITP since he was 17-months old after a virus infection. His
platelet counts were lower than 10k all along. Now he is 30-months old but
it still doesn't go away. I'll share some thoughts with you since we have
been fighting against it for longer than one year. |
x*x
发帖数: 90 | 33 20K 以下就需要输液。应当立即联系儿童血液病医生入院治疗。我女儿当时是17K,儿医
非常紧张，连夜安排急诊入院。我们去的是当地较好的儿童医院， 由儿童血液病医生
主治。一定要当心孩子！ Bless! |
y******n
发帖数: 224 | 34 跟楼上mm一样，六七岁的时候得过，就是在幼儿园突然一天回来出现大块紫癜，去医院
做了骨髓检查，说是自身造血问题，不好怎么治疗，也是让回家养着，不建议做激素治
疗，那个很影响身体发育，也是每天吃好多红枣，花生，特别是花生那层红色的皮，老
爸从农村买了好多，弄出来那层皮，天天煮水喝，基本是吃中药治疗，当时医生说我是
原发性血小板减少，不知道是不是根特发性是一个概念，医生说还有一种是继发性，那
个可以药物治疗，因为我这个病才有我弟弟，后来过了一两年也就正常，之前血小板低
的时候也是2_3万。 |
z*********u
发帖数: 214 | 35 尼玛庸医啊！美国庸医真多！赶紧换医生'这个是免疫系统问题，得的不少但是那么危
险的不多！bless！ |
y******n
发帖数: 224 | 36 也建议楼主带孩子回国去看看，这边临床经验肯定没国内大医院好，有个朋友得急性阑
尾炎，结果两个月没治好，回国去上海看，说有腹积水，和各种炎症，在上海呆了几个
星期治好了，不过把身体拖虚了，要好好养着。 |
r******n
发帖数: 134 | 37 我是几年前（成年人）得过，在美国，诊断为ITP，platelet count below 5k. 我选择
没有输液，治疗是大剂量steroid. 然后定期査血。我自己也吃了大量花生红衣，也吃
阿胶，和大量复合维生素B，都有一定效果。steroid 很有效，但坏处是副作用大，用
药期间严防感染（因为是降低免疫力）而且用了后不能立停，只能 taper off，我大概
用了半年时间恢复。我看的是专科hemotologist, 建议楼主带小孩看specialist, 最好
去children's hospital 这类医院。祝好运。 |
P**********n
发帖数: 507 | 38 不懂，帮不上忙，只能送上大大的祝福。bless到医生那里很容易解决 |
s******5
发帖数: 568 | 39 我家孩子俩个月就得了，原因是感冒验血才发现血小板很低，住了一段医院，输了蛋白
吃了几个月激素
每次验血都是七上八上。后来好了没事了
如果是病毒引起的问题不大，注意别磕着碰着，流血
好了就不会再发生
原发的比较麻烦。好长时间都不好。特发的问题不大 |
v*****1
发帖数: 3980 | |
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s**********1
发帖数: 4651 | 41 换个医生看看吧。
看大家的回复这个病是可以治的，为什么医生不建议治疗？
就算是原发性，有个回复也说是可以治的啊。
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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d******r
发帖数: 865 | |
s*****s
发帖数: 255 | 43 Bless!!!
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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m*****s
发帖数: 1471 | 44 换个医生治吧，怎么能不治疗呢？更加不能去幼儿园阿，那里病毒那么多。 |
l*******d
发帖数: 278 | |
J****n
发帖数: 937 | 46 这个我儿子小时候也得过， 的确不需要什么治疗，定期验血就是了，去了一次
EMERGENCY因为血小板降得太低， 但也就是检查了一下，什么也没做就放回来了。
我们一开始还没留意，是幼儿园的老师发现他脑袋上经常有个大青包，建议我们去做的
检查。
一年后自己就好了。
有一定危险性，所以要留意，但也不用太担心。长大了自己就会好，医生一般不会做任
何治疗的。 |
a*******w
发帖数: 78 | |
x***8
发帖数: 462 | |
l****y
发帖数: 1461 | |
c*******b
发帖数: 310 | |
|
|
v********y
发帖数: 328 | 51 big big bless!!!!!!!!!! |
c********7
发帖数: 739 | 52 我女儿两个月时也得过itp，用药后回升，之后follow up查血一年，没有反复，现在6
岁没有问题。祝福你女儿平安康复。
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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b****e
发帖数: 1180 | |
b******i
发帖数: 765 | |
h****n
发帖数: 4960 | 55 bless
多找几个医生看看不同意见
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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V*******n
发帖数: 129 | |
e****e
发帖数: 931 | 57 "treat" or "no treat"? It depends on the philosophy of your physicians.
Our first physician was quite aggressive on treatments. We have tried three
regular ITP treatments (anti-D, IVIG and steroid). None of them has been
proved to be effective on my son. Besides, Anti-D and IVIG have some severe
side effects after injections. When the physician wanted to go ahead with
more aggressive treatments such as 6-mp or Rituximab, which basically knocks
out our bodies' ability to produce antibodies for one year, we refused and
started to seek second opinion. Later on we switched to Boston Children's
Hospital and found another physician who is an expert on kids' ITP. She
suggested that "observation" is another treatment option for ITP kids. This
is exactly what we are doing now. |
g******i
发帖数: 554 | |
m*******r
发帖数: 595 | |
b******e
发帖数: 739 | 60 bless
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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d******g
发帖数: 988 | |
w*******2
发帖数: 7 | 62 带头盔。我朋友的儿子这样，一直到了4岁就好了。天天带头盔。注意饮食。从饮食开
始是最好的治疗方法。我朋友的儿子没有吃药，饮食调理。现在好了。 |
M********t
发帖数: 5032 | |
t******w
发帖数: 499 | |
c****e
发帖数: 252 | |
F******7
发帖数: 755 | 66 Blessing!!
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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m*******y
发帖数: 1233 | 67 big bless。你的担心没有错，做父母的一定要把该操的心都操到。 |
r****6
发帖数: 174 | 68 不知是急性还是慢性，3K，应该需要药物治疗，激素和IVIG 急性型预后和治疗效果很
好哇！ |
x***g
发帖数: 454 | |
b******g
发帖数: 110 | 70 这个我家人小时候同样的症状，前几年复发过一次，血小板读数基本为零，因此读了大
量的相关的paper，病因尚不清楚，通常会建议使用激素，短期效果不错。也有医学
paper切除好像是脾脏，但是效果取决于个体。对于小儿患者，一般都能自愈，但要注
意运动保护，不要磕碰受伤。无需过分担忧。有问题可以发信给我。
Bless!
【在 x***g 的大作中提到】
: Bless!
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b******g
发帖数: 110 | 71 另外提醒一下，家人成年后复发，后来发现和使用阿司匹林有关，医生也提到相似的触
发病例。对他而言，后来凡是阿司匹林类的药物都禁用了。
这个我家人小时候同样的症状，前几年复发过一次，血小板读数基本为零，因此读了大
量的相关的paper，病因尚不清楚，通常会建议使用激素，短期效果不错。也有医学
paper切除好像是脾........
【在 b******g 的大作中提到】
: 这个我家人小时候同样的症状，前几年复发过一次，血小板读数基本为零，因此读了大
: 量的相关的paper，病因尚不清楚，通常会建议使用激素，短期效果不错。也有医学
: paper切除好像是脾脏，但是效果取决于个体。对于小儿患者，一般都能自愈，但要注
: 意运动保护，不要磕碰受伤。无需过分担忧。有问题可以发信给我。
:
: Bless!
|
f*******l
发帖数: 606 | 72 For children, idiopathic thrombocytopenia purpura is self limited. Steroid
is the first line treatment, if failed the intravenous immunoglobulin. Al
Splenectomy rarely the choice of treatment. |
m****s
发帖数: 57 | 73 丙球是升血小板的特效药吧。然后上激素。
3K 很危险了，国内都收住院了。换个医生看。
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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h*****n
发帖数: 47 | 74 看你女儿之前是不是有病毒感染，打疫苗什么的，如果有相关，小孩子很快会自愈的。
我的孩子也被诊断得过这个病。过了1岁生日后，整天鼻青眼肿，不放心找医生，医生
说这个年龄学走路，就这个样。在我的坚持下，给开了验血单。第二天，电话就追过来
，血小板6000，让离开马上去急症。在急症又测了一下，1000。血液专科医师看了血象
，说是典型的ITP，什么治疗都没有，就是每个礼拜查个血。很可能是1岁时打了那么多
疫苗产生的抗体把血小板也当成坏东西给吃掉了。我查了资料，这个病在小儿身上3至6
个月自愈，半年内不好，就是慢性的。我的孩子可能去看的时候已经是病程的第3个月
了，因为发现后的第3次血检，血小板就升到6万了，医生说不需要再每个礼拜去抽血了
，就算好了。到现在一年多过去了，各方面都很正常。希望你的孩子也是这种情况吧。
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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p*********d
发帖数: 2373 | |
n****8
发帖数: 6 | 76 Consult the pediatric Hemotologist urgently.
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
|
T********e
发帖数: 1025 | 77 我们老大小时候得过一次，医生说是急性的，幼儿多发于疫苗之后两周，我们刚好两周
前打了流感疫苗。第一次发现只剩8k,当晚住院，用了迅速提升血小板的药。但是这些
药都是临时的，药性一过，血小板再度降低，过两周去查，降到4k，再次住院，用了另
一种药，副作用很大。。我们一共用过三次药，定期抽血，大概三个月后就没有再降到
16k以下了，一年之后恢复到正常范围。医生说这个病，就是免疫系统出现问题，身体
产生抗体杀血小板，通常半年会自己恢复。也有个别转成慢性。记住定期查血，3k太低
，一定要小心。 |
m**********e
发帖数: 581 | 78 Big bless!
【在 B*********d 的大作中提到】
: 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
|
l****y
发帖数: 1461 | |
s*******1
发帖数: 11216 | |
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l********1
发帖数: 990 | 81 big bless!你家宝宝平时活动，行为有什么症状吗？ |
b******y
发帖数: 239 | |
d***o
发帖数: 1514 | 83 Blesses
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
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: thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
: 有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
: 园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
: 她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
: 些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！
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