j********2
发帖数: 6001 | 1 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
界似乎一下子没有了色彩。
我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
指出来。那个时候他的发展不仅正常，而且超过其他10个月孩子的表现。
俩岁2个月后开始发现他逐渐在退步，可是孩子一般都是螺旋式发展的，所以开始并没
太在意。直到俩岁半以后，开始意识到问题的严重性。也给他做了early intervention
的治疗。可是效果不明显。直到最近确诊为自闭症。而且症状是中到重度。
现在孩子在上学区的special ed class，但是医生说光是学校是不够的。推荐做 (
Applied Behavior Analysis)ABA therapy，说这是目前治疗儿童自闭症
的最好的方法。可气的是公司的mental health insurance还不cover 这个ABA
therapy。可这个治疗要长期做，非常昂贵，自己很难负担。该怎么办？
医生最近还给我儿子做了个血液基因检测，排除了基因的问题。就是说我儿子不是基因
缺陷导致的，基因无任何问题。这个基因测试特别贵，4000多美金，保险公司又不
cover。IL的保险公司真烂，我真想骂娘。
哪位家长是在IL州？请问这里的州政府对三岁以上的孩子有没有提供ABA的免费治疗和
帮助？还是完全需要学区来处理？
多谢各位了。我们已经做好了长期战斗的准备。愿神祝福和保佑我们的孩子们！ |
w*********s
发帖数: 2136 | |
w*********s
发帖数: 2136 | |
p*d
发帖数: 1128 | 4 Bless.......
If it is not gene, then there should be hope. Cut his milk, wheat, ....,
avoid some shots (or postpone them, spread them out).
Find good therapists for him. Move to a good school district (in MD, some
county has better programs than others). You can rent in a good
neighbourhood.
Bless you all. |
B******1
发帖数: 9094 | 5 Ask DarkMatterER (小黑大妈) who has some experience finding professional
helps from doctors and state agencies.
It's not the end of the world. Just another episode of your child's life and
your life. |
f*******3
发帖数: 1371 | 6 bless. 这种情况家长有个乐观的心态最重要。记得不要人为给自己给孩子压力，既然
遇到了，就乐观对待，不要追究为什么或者过去如何如何，往前看，不要跟人家比，要
纵向比，看进步看好的方面，一步一步来。
还有一点（不过你家说是重度啥的，可能不是吧），我总觉得美国很容易给孩子扣个某
某病的帽子，有些可能只是性格缺陷啥的，你把他当病人，他也就真病了。 你是孩子
的妈妈，最了解孩子，多看书多了解是好的，但也不要盲目信任什么班什么疗法啥的，
如果没条件，要坚信自己耐心一点多给孩子时间多跟孩子交流孩子也能好起来。
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
m*****d
发帖数: 566 | 7 你去文学城的子女教育论坛，搜一搜"乐维"的帖子，他的儿子也是自闭症，他写过一
篇连载，对你会有帮助。Bless! 这个病要靠家长的毅力。 |
c******a
发帖数: 725 | 8 Bless.
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
V*****8
发帖数: 33122 | 9 我看街边广告说美国每110个孩子里面就有1个是自闭症，可见相当普遍。
保持乐观的心态是最重要的。 |
b******h
发帖数: 213 | 10 多学习， 多交流， 父母是最伟大的老师．
bless. |
|
|
w*******g
发帖数: 9932 | 11 这个真是比自己生病还难受. 希望是误诊. 不是真的autism.
【在 b******h 的大作中提到】
: 多学习， 多交流， 父母是最伟大的老师．
: bless.
|
i*****x
发帖数: 82 | |
z*s
发帖数: 1695 | 13 你的医生难道不提供一些相关免费的信息吗？自己多在网上搜索下，看看有没有这样的
组织？
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
a***l
发帖数: 2397 | 14 我昨天跟朋友聊起来那个$4000的基因测试，朋友在国内是学医的
结果她说，做了有什么用，就算检测出是基因问题，有解吗？没有 |
a***l
发帖数: 2397 | 15 你可以先看看这篇文章：自闭症，与脾亏有关？
http://www.luanboshiysclub.com/viewthread.php?tid=23270
当然这篇还不能算结论，但是你可以看看你家小孩有没有脾亏的种种症状
建议你到上面论坛注册个帐户，看下面文章，讲得很详细，而且后面有很多案
例（这些案例都是从论坛上收集的，都可以找到原帖）
http://www.luanboshiysclub.com/viewthread.php?tid=21145
用穴位外贴加饮食和其他方面的调理，对各种疾病一般都能有很好的效果。
你家孩子还小，赶紧学习吧。 |
F**********y
发帖数: 10265 | 16 bless
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
s*********e
发帖数: 4475 | 17 我帮你把文章转过来。 是中医还是易经呀？
自闭症，与脾亏有关？---兼讨论坤卦优点
年、月、日的五运均为太过，才形成坤卦人。这国内强权林立，所以，一般情况下，坤
卦这个执政党
做事是小心翼翼，考虑八方平衡，平时更是时时警醒，不敢过于怠惰。所以，坤卦人具
有很多优秀的
品德，比如说，对人包容，不容易任性，凡事注意防范未然，自信等等。
当然，相比起其它卦象来，坤卦人更容易注意周围人的反应，顾及他人的感受。----而
自闭症患者，
典型表现恰是封闭了自我，不跟外界沟通。所以，很有可能，这自闭症患者是脾亏或者
脾经阻塞的因
素导致的，补脾可以改善这种情形。
有些人不是典型的自闭症患者，看上去还算正常，但做事欠考虑，不太顾及别人的感受
，这种情况，
也与脾亏有关，需要补脾。---而且，最好穴位与补脾的药物、食物同步进行，这样，
效果会更好
些。比如说：养脾贴贴两太白穴、生晒参煮水、扁豆、莲藕、面粉常吃等，处处兼顾。 |
a***l
发帖数: 2397 | 18
both，用易经理解中医
该作者有本书叫《用易经开方》，她自己说实际上是数学书
【在 s*********e 的大作中提到】
: 我帮你把文章转过来。 是中医还是易经呀？
: 自闭症，与脾亏有关？---兼讨论坤卦优点
: 年、月、日的五运均为太过，才形成坤卦人。这国内强权林立，所以，一般情况下，坤
: 卦这个执政党
: 做事是小心翼翼，考虑八方平衡，平时更是时时警醒，不敢过于怠惰。所以，坤卦人具
: 有很多优秀的
: 品德，比如说，对人包容，不容易任性，凡事注意防范未然，自信等等。
: 当然，相比起其它卦象来，坤卦人更容易注意周围人的反应，顾及他人的感受。----而
: 自闭症患者，
: 典型表现恰是封闭了自我，不跟外界沟通。所以，很有可能，这自闭症患者是脾亏或者
|
l****e
发帖数: 176 | 19 祝福。希望是误诊。
每个州的PROGRAM 不同，lz 可以考虑搬到好的program 的州，3-6岁是关键时期。 |
m****y
发帖数: 3437 | 20 bless!!!!!!!
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
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j********2
发帖数: 6001 | 21 那些state的program好？
【在 l****e 的大作中提到】
: 祝福。希望是误诊。
: 每个州的PROGRAM 不同，lz 可以考虑搬到好的program 的州，3-6岁是关键时期。
|
M********8
发帖数: 3837 | 22 加州本来是最好的之一，但是由于加州财政情况急剧恶化，我不建议你搬加州。WI也是
很好的autism friendly州，你可以在那里考察一下。
Autism一般在一岁左右就会有很初期的征象（我的儿医这么说），比如目光，与人交流
的反应，你当时有没有留意到这样的情况？婴儿超前发育其实也是autism其中一个典型
的征象。
【在 j********2 的大作中提到】
: 那些state的program好？
|
l****e
发帖数: 176 | 23 要做一些reaserch, 比较一下，难后打电话询问。
有些男孩说话迟，我儿子以前有speech delay 4岁还不说话，也不和别的小孩交流，因
为不会说话。有一对一early intervention，那是碰到有两个老美告诉我他们特地搬家
，因为原来的州没有他们小孩需要的PROGRAM。否则我还以为每个州都一样。early
intervention 的老师差别很大，我认为我儿子的的老师特特别好，makes a lot
diffences, 他现在很好了，可以说比他那早说话的姐姐优秀。
貌似MD,NJ 比较好？？？还是要自己做research, 不敢误导。
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Parenting
标 题: Re: 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Feb 28 11:51:36 2011, 美东)
那些state的program好？ |
l********y
发帖数: 218 | |
y****i
发帖数: 5690 | 25 BLESS LZ ！
【在 M********8 的大作中提到】
: 加州本来是最好的之一，但是由于加州财政情况急剧恶化，我不建议你搬加州。WI也是
: 很好的autism friendly州，你可以在那里考察一下。
: Autism一般在一岁左右就会有很初期的征象（我的儿医这么说），比如目光，与人交流
: 的反应，你当时有没有留意到这样的情况？婴儿超前发育其实也是autism其中一个典型
: 的征象。
|
r**y
发帖数: 853 | 26 bless, 当父母的，要接受这个现实，然后尽量帮助孩子。说起来简单，做起来难啊，
太考验父母了。最好就是一个人不要工作了，专管这件事。 |
b**********3
发帖数: 694 | 27 "婴儿超前发育其实也是autism其中一个典型的征象。"
这个还是第一次听说, 是指身体方面还是智力方面? 看来养孩子真是长跑, 啥事都是塞
翁失马.
【在 M********8 的大作中提到】
: 加州本来是最好的之一，但是由于加州财政情况急剧恶化，我不建议你搬加州。WI也是
: 很好的autism friendly州，你可以在那里考察一下。
: Autism一般在一岁左右就会有很初期的征象（我的儿医这么说），比如目光，与人交流
: 的反应，你当时有没有留意到这样的情况？婴儿超前发育其实也是autism其中一个典型
: 的征象。
|
M********8
发帖数: 3837 | 28 autism科普刊物里面有说，do things "earlier" compared to other children.
【在 b**********3 的大作中提到】
: "婴儿超前发育其实也是autism其中一个典型的征象。"
: 这个还是第一次听说, 是指身体方面还是智力方面? 看来养孩子真是长跑, 啥事都是塞
: 翁失马.
|
a**e
发帖数: 5794 | 29 比如高斯，四岁时就会从1 + 2 + ...，一直加到100。
比如陶哲轩，三岁半就会解二元方程。
【在 M********8 的大作中提到】
: autism科普刊物里面有说，do things "earlier" compared to other children.
|
s***n
发帖数: 2366 | 30 WI是wisconsin?
http://charlestonteaparty.org/financial-crisis-2011-the-ten-wor
Worst Unfunded Benefit Liabilities
【在 M********8 的大作中提到】
: 加州本来是最好的之一，但是由于加州财政情况急剧恶化，我不建议你搬加州。WI也是
: 很好的autism friendly州，你可以在那里考察一下。
: Autism一般在一岁左右就会有很初期的征象（我的儿医这么说），比如目光，与人交流
: 的反应，你当时有没有留意到这样的情况？婴儿超前发育其实也是autism其中一个典型
: 的征象。
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p*l
发帖数: 1359 | 31 Few thoughts to OP:
Many things you worry about now is just because he has no interest in
communicating with others. He laughs when he thinks some thing funny, but
because you don't know what's in his mind, you think he is silly.
If you talk with him and he won't look at you and response, don't assume he
is not listening. I bet many times he is. He just doesn't want to participate. Some day, you will be surprised that how much conversation he has remembered. Autism child likes to observe the world, but not participate.
Teach your child as best as you can, even if you need to repeat 100 times
without getting any response. Treat him with understanding, discipline.
Respect his unique way of thinking. You have a special child. Everyone has a
special child. Everyone will have problems in educating their child. |
w********r
发帖数: 331 | 32 bless.
感谢楼主的分享。 希望楼主不要气馁， 你家娃以前那么正常，希望以后能够好起来。
对了，我身边有一个autism妈妈，也很坎坷，可是儿子大了，慢慢的也和正常人无异了。
看到楼上说4岁才说话，我还真认识一个朋友是这样的，4岁才开口。后来好着呢，上大学，娶妻生子，来美国当硅公，人家现在（快退休了）， 是社区的活跃分子。他要是生在这会儿，大概也得被诊断为自闭症了。所以楼主把心态放轻松， 好好把孩子带大，一方面积极治疗，一方面不要让自毙的阴云龙在自己心里。 |
g********1
发帖数: 143 | 33 Autism Spectrum Disorder(ASD)并不是一般所说的自闭症(Autistic Disorder)。ASD有自闭症的某些症状，但不够自闭症的诊断。
ASD的孩子不见得就一定什么都不行，有些方面还可能有过人之处。一定要及早干预，
做有针对性的Therapy。美国法律规定必须给ASD的孩子Accomodations。早点发现他的
长处、兴趣给予培养，可能会成为不同凡响的人才。 |
j*****2
发帖数: 457 | 34 新东方出走的胡敏，自己在电视上说好像五岁才会说话 |
g********1
发帖数: 143 | 35 Check http://www.ncsl.org/?tabid=18246 where it states:
During the 2007-2008 legislative session, nine states passed legislation
related to autism and insurance coverage. Arizona, Florida, Illinois,
Louisiana, Pennsylvania, South Carolina and Texas enacted legislation
specifically requiring coverage for autism. In addition, Massachusetts
enacted legislation in 2008 to specify that autism shall be covered under
mental health parity laws on a nondiscriminatory basis. Connecticut enacted
legislation in 2008 that requires insurers to provide coverage for physical,
speech and occupational therapy services for the treatment of autism
spectrum disorders to the extent that such services are a covered benefit
for other diseases and conditions under such policy. A summary of this
legislation is included in the two tables below.
You can find Illinois law on that site. Don't just take no for an answer
from the insurance comapnies. Do your homework. |
q*c
发帖数: 9453 | 36 "自毙" -- 真是可怕的同音词.
了。
大学，娶妻生子，来美国当硅公，人家现在（快退休了）， 是社区的活跃分子。他要
是生在这会儿，大概也得被诊断为自闭症了。所以楼主把心态放轻松， 好好把孩子带
大，一方面积极治疗，一方面不要让自毙的阴云龙在自己心里。
【在 w********r 的大作中提到】
: bless.
: 感谢楼主的分享。 希望楼主不要气馁， 你家娃以前那么正常，希望以后能够好起来。
: 对了，我身边有一个autism妈妈，也很坎坷，可是儿子大了，慢慢的也和正常人无异了。
: 看到楼上说4岁才说话，我还真认识一个朋友是这样的，4岁才开口。后来好着呢，上大学，娶妻生子，来美国当硅公，人家现在（快退休了）， 是社区的活跃分子。他要是生在这会儿，大概也得被诊断为自闭症了。所以楼主把心态放轻松， 好好把孩子带大，一方面积极治疗，一方面不要让自毙的阴云龙在自己心里。
|
t*****r
发帖数: 1765 | 37 youtube上有recover的case
bless 希望早期治疗有帮助
我能想到的还有留意一下长期食用的食物
你们居住的地方 家里食用的器皿锅子水源
会不会有任何被污染的可能性
如果可能的话 搬个地方试试 you never know
http://www.youtube.com/v/8_bjMOA4dUY |
x****x
发帖数: 262 | 38 安慰一下, 没有什么大不了的. 楼主是IT人士吗? 我们周围好几家都有这样的小孩有
的一个有的俩, 3男2女, 爸爸都是做计算机的. 说说我们的情况.
首先知道的五个小孩中, 有1男1女(5岁半)是假自闭, 三四岁不讲话, 到五六岁就滔滔
不绝了. 总结原因可能是双语的关系. 剩下的三个有两个四岁的, 一个六岁的, 都经
过了密集的ABA Therapy治疗. 我儿子六岁了(下面附带了我以前发的贴子有具体情况),
social基本没啥问题, 就是语言上比较匮乏, 在适当的时候找不出适当的词表达自己.
学习有的他纯属自学成才, 现在reading, spelling, map是强项,在班上是最厉害的,
其他他不感冒的数学, 属钱, 认钟表则必须我们在家一对一地教, 课堂上学习效果很差
, 但还是可以学东西的. 另俩娃都四岁左右, 女娃至今不说话, 男娃最近半年进步很大
, 开始简单对话了.
我们WA州也是有school district的special ed program, 一周四天每天3小时, 另加三
个下午各三小时的ABA, speech, social blended session. 其余时间都请therapist来
家里或者送去, 没有闲着的时间, 都是保险covered. 所以楼主应该找好的公司保险不
是好的州, 我相信各州public service都是有resource局限的.
我的体会是要耐心, 带他尝试新的东西, 发掘他喜欢的东西, 从喜欢的东西入手, 制定
一个学习作息计划, 妈妈要是不上班的话就能帮助很多. 我儿子就是特别follow
routine, 每天象时钟一样准, 该干嘛干嘛. 自己琢磨解决一些问题, 而且时不时会给
我们一些惊喜. 我有时候觉得这是一种personality, 他就是那么一个特别的人.
下面是我以前发的贴子:
我儿子小时候什么都能讲, 主要是模仿. 喜欢唱歌跳舞, 字母数字颜色形状在两岁时就
门清了, 两岁前啥都没问题, 唯一不对的就是玩一样东西能玩很久很久(比如小火车,
给娃娃积木排队), 我们也不以为然, 觉得他比姐姐focus多了. 自闭小孩特有的摇头晃
脑, flip hands, 没有eye contact, 他都不是.
两岁以后说话突然少了, 到三岁几乎不在外人面前说话了(去一个新幼儿园三个月老师
没听过他说话), 在家里只和我们讲非讲不可的(水, 吃饭, 睡觉, 还有就是show off他
认识的词和字母). 小火车成了他的唯一伙伴, 渐渐的他玩的时候拉也拉不出来了, 和
他讲别的都听不见. 三岁的时候去做了诊断, 自闭, 说他对语言的理解有缺失, 对他人
喜怒哀乐没反应.
从此接受了无数的语言therapy, behavioural therapy, listening therapy,但效果怎
么样我说不好, 变化非常缓慢. 到现在六岁了, 小火车不玩了, 后来喜欢上网玩一个
字母游戏, 现在开始练瑜加, 周末一练就十几个小时, 学东西喜欢的就学不喜欢的你讲
他也不听脑子里不知在想什么. 上学在班上也一样, 老师说他酷酷地看着大家不怎么
follow direction, 但逼急了拿起书也能朗读一番过关然后又自己在那里沉思. 和他讲
话基本能明白但是理解abstract的东西有困难.
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
x*x
发帖数: 29 | 39 跟基因有个毛关系？你不知道基因里头只有百分之几才有用的么？
90%以上都是别的细菌等之类的微生物插入的没用的基因。4000＄纯粹是钱多没
地方花！
赶紧学中医吧，从肾论治，应该是补肾，如果不是双语互相干扰的原因的话。 |
H***N
发帖数: 373 | 40 Please watch the movie:
Ocean Heaven. It talks about the father and the 自闭小孩. |
|
|
j********2
发帖数: 6001 | 41 谢谢你这么长的信息。
你们州福利镇好。羡慕死了。
我在IL，公司是self insured。保险可以exempt from state law on autism.
2011年1月份只是这一个月我就自己掏口袋花了将近6000美金了。对我这个单收入家庭
真的是不堪重负啊。要吐血了。
),
己.
,
【在 x****x 的大作中提到】
: 安慰一下, 没有什么大不了的. 楼主是IT人士吗? 我们周围好几家都有这样的小孩有
: 的一个有的俩, 3男2女, 爸爸都是做计算机的. 说说我们的情况.
: 首先知道的五个小孩中, 有1男1女(5岁半)是假自闭, 三四岁不讲话, 到五六岁就滔滔
: 不绝了. 总结原因可能是双语的关系. 剩下的三个有两个四岁的, 一个六岁的, 都经
: 过了密集的ABA Therapy治疗. 我儿子六岁了(下面附带了我以前发的贴子有具体情况),
: social基本没啥问题, 就是语言上比较匮乏, 在适当的时候找不出适当的词表达自己.
: 学习有的他纯属自学成才, 现在reading, spelling, map是强项,在班上是最厉害的,
: 其他他不感冒的数学, 属钱, 认钟表则必须我们在家一对一地教, 课堂上学习效果很差
: , 但还是可以学东西的. 另俩娃都四岁左右, 女娃至今不说话, 男娃最近半年进步很大
: , 开始简单对话了.
|
N**B
发帖数: 1190 | |
x****x
发帖数: 262 | 43 一个月6000刀多了点, 我儿子大概一年5万刀. 做ABA的therapy assistant一般收费$35
-45/hr在我们这边, 也有人自己train college student 付大概20刀/hr, 等他们做得
好一些了再给涨工资. 如果是单职工家庭, 妈妈可以sit in therapy session, 然后
明白怎么回事了可以自己找便宜的, 甚至和neighborbood 小朋友约play date, 自己给
他当therapist. 这当然要求妈妈得特别耐心, 我上次坚持了一小时就差点崩溃了...
.
还有就是你们公司有medical FSA吗? 可以在里面存钱至少可以用税前的钱付ABA.
Good luck!
【在 j********2 的大作中提到】
: 谢谢你这么长的信息。
: 你们州福利镇好。羡慕死了。
: 我在IL，公司是self insured。保险可以exempt from state law on autism.
: 2011年1月份只是这一个月我就自己掏口袋花了将近6000美金了。对我这个单收入家庭
: 真的是不堪重负啊。要吐血了。
:
: ),
: 己.
: ,
|
c******h
发帖数: 454 | 44 不过我全心全意认为是可以好的.
他从4岁上speech therapy,因为language delay,主要是发音很不清楚,我当时他说的话
能听懂的不到50%,其他人估计只有10%. 他三岁开始上preschool,在学校也有些问题,最
明显的就是not follow direction, hard to do transition, do not follow up like
other normal kids do. 我开始以为是语言的问题,后来发现不是以后就请学区给他做
评估,结果就是认为他有部分autism spectrum. 他今年秋天会开始上kindegarten, 但
是会上小班,而不是正常班.但是老师说应该每天都会带他们小班的小朋友和大班一起活
动一些时间.
另外,我儿子从小最喜欢玩puzzle,maze之类的,玩rushhour蛮强的,我把这些和学区老师
讲了以后,我感觉她们更加觉得像autism了.
我们觉得这边说的autism好象面很广,老美的态度是很小心谨慎的,生怕没弄清给孩子耽
误了.我们家的属于擦边球类型.不过好的是我们的学区经费比较足(一年近3百万),服务
特别好,老师态度也都很好.现在孩子每天校车接送上下学,班上6个小孩,4个老师.
想想我们小时候班上有些同学不听话,被老师同学歧视,说不准就是需要帮助的一群,相
比之下,我觉得我儿子特别幸运,孩子在这里受到的关注和帮助都很好.
所以楼主要有信心,多陪孩子聊天,无论专家怎么说,妈妈是最了解孩子的,有空多去文学
城论坛里泡下,认识下同一条壕沟的战友. |
B******y
发帖数: 9065 | 45 If possible, move to New York State, especially western New York. PA is OK
too. IL is the worst, ever for kids with any kind of special needs.
Bless! |
D**********R
发帖数: 25234 | 46 那个是自闭里比较严重的啦，lz是在ASD，不知道落在哪段，还是别吓唬自己先，那个
电影我是没敢看。
【在 H***N 的大作中提到】
: Please watch the movie:
: Ocean Heaven. It talks about the father and the 自闭小孩.
|
l****a
发帖数: 2361 | 47
不懂，学习了，祝楼主的宝宝早日好起来。
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
t********e
发帖数: 1238 | 48 看得心酸，说说我的想法。
自闭症至今没有治愈的办法。也别相信自闭症的孩子多天才的说法。所以我感觉花很多
钱去求医没太大必要，不要弄得家里经济拮据，雪上加霜。
首先，年轻的父母独立承担会弄到心力憔悴，这事要和大家分担，许多城市都有自闭症
家庭的协会，象纽约洛杉矶这些地方，还有华人家庭的协会，经常聚在一起，对孩子的
治疗和你们的心理调节都有帮助。
第二，你们夫妻之间要认真长谈一次。许多有自闭症孩子的家庭都会走向破裂，留下一
个爸爸或妈妈带着孩子。这是一个更坏的结果。遇到困难夫妻共同承担，一定会收获更
多，你们的生命会与众不同。但愿你们一家人不离不弃。
第三，自闭症的孩子也会带给你们许多快乐。孩子都会长大，会离开父母，甚至有的孩
子长大后会和父母疏远。但是你们的孩子永远都是孩子，需要呵护，永远不会离开你们
，一家人其乐融融。这样想着，你们终于会接受并享受这个结果。 |
d*****r
发帖数: 1635 | |
j*******3
发帖数: 1648 | |
|
|
R*********i
发帖数: 7643 | 51 Bless!
I guess the genetic test was to exclude other disorders. There is no single
marker for ASD diagnosis. My relative’s kid was diagnosed as ASD at the age
of 3 in China. Based on their experience, early intervention does sort of
help. It is a long term issue for your family. Try your best to reach the
best possible outcome but don’t exhaust yourself at the beginning. Good
luck for everything! |
n*****s
发帖数: 343 | 52 觉得还是不要冒然搬家， 提供的服务好不好很多时候是和学区和州里的funding相关的
。以前服务好不一定以后会一直好，我知道的很多州现在服务比以前差多了， 一则现
在需要的人多了， 二则经济不好，拨的钱少了。学区不提供家长希望的服务可以有很
多理由.
【在 l****e 的大作中提到】
: 要做一些reaserch, 比较一下，难后打电话询问。
: 有些男孩说话迟，我儿子以前有speech delay 4岁还不说话，也不和别的小孩交流，因
: 为不会说话。有一对一early intervention，那是碰到有两个老美告诉我他们特地搬家
: ，因为原来的州没有他们小孩需要的PROGRAM。否则我还以为每个州都一样。early
: intervention 的老师差别很大，我认为我儿子的的老师特特别好，makes a lot
: diffences, 他现在很好了，可以说比他那早说话的姐姐优秀。
: 貌似MD,NJ 比较好？？？还是要自己做research, 不敢误导。
: 发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Parenting
: 标 题: Re: 泣血报道：三岁的儿子确诊为自闭症。大家帮帮我们。
: 发信站: BBS 未名空间站 (Mon Feb 28 11:51:36 2011, 美东)
|
n*****s
发帖数: 343 | 53 才三岁就不抱希望了未免太早了，到13岁再想放弃还差不多。
这么小，干不干预差别太大了。倒是觉得现在赶紧上一对一
是关键， 孩子不到一定程度， 放在幼儿园和特教学校都是浪费
时间。
【在 t********e 的大作中提到】
: 看得心酸，说说我的想法。
: 自闭症至今没有治愈的办法。也别相信自闭症的孩子多天才的说法。所以我感觉花很多
: 钱去求医没太大必要，不要弄得家里经济拮据，雪上加霜。
: 首先，年轻的父母独立承担会弄到心力憔悴，这事要和大家分担，许多城市都有自闭症
: 家庭的协会，象纽约洛杉矶这些地方，还有华人家庭的协会，经常聚在一起，对孩子的
: 治疗和你们的心理调节都有帮助。
: 第二，你们夫妻之间要认真长谈一次。许多有自闭症孩子的家庭都会走向破裂，留下一
: 个爸爸或妈妈带着孩子。这是一个更坏的结果。遇到困难夫妻共同承担，一定会收获更
: 多，你们的生命会与众不同。但愿你们一家人不离不弃。
: 第三，自闭症的孩子也会带给你们许多快乐。孩子都会长大，会离开父母，甚至有的孩
|
w********n
发帖数: 59 | 54 bless!
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
T*********k
发帖数: 1767 | 55 这个太可怕了，现在不仅孩子落后要担心了，先进也要担心了!
【在 M********8 的大作中提到】
: autism科普刊物里面有说，do things "earlier" compared to other children.
|
b**u
发帖数: 854 | 56 凑巧刚看过，
美国精神病诊断与统计手册给出的发病率是万分之五，
临床观察是万分之二到万分之二十。
【在 V*****8 的大作中提到】
: 我看街边广告说美国每110个孩子里面就有1个是自闭症，可见相当普遍。
: 保持乐观的心态是最重要的。
|
b**u
发帖数: 854 | 57 楼主请看下面这段从Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM
-IV）摘抄的部分章节。里面有讲到说，少数自闭症儿童一岁或者两岁前发育正常。我
想这大概就是你们家孩子的情况了。
我是自闭症教育专业的，但是没有直接和这么小的孩子打过交道，不是很确定学前阶段
的具体特殊服务都有哪些。总的来说，自闭症的三大症状：语言障碍、社交障碍和机械
化动作，是学龄期阶段主要干预的对象。这其中，克服语言障碍和社交障碍是主要的教
育目标。因为语言障碍会导致小孩子和他人交流上的障碍，进而导致社交退化。同时，
社交障碍也会减少小孩子和他人进行语言交流的机会，是语言能力更加恶化。至于僵硬
的行为，一般来说，特教老师都会很理解，不会刻意去干涉。
我觉得对自闭症的孩子进行干预的主要的原则就是，在他可以接受的范围内，有步骤有
计划地进行语言和社交行为的干预。不要强迫他去学习什么，一切都可以慢慢来。如果
让他觉得反感，反倒容易导致一些攻击性或者自伤性的行为。那样的行为一旦产生，就
很难改正。
有一种针对自闭症孩子的社交训练方法，叫Social Story。大意是针对小孩子在社交中
的某一个问题，编写一个大约七八句话的小故事，每天讲给小孩子听，告诉他在这个特
定的情境下，什么样的行为是正确的，什么样的行为是不正确的。作者是Carol Gray。
你可以找来看看，试着编故事讲给你家孩子听。如果他能够喜欢或者习惯这样的学习方
式，对他将来入学接受正规治疗会有很大的帮助。
自闭症领域，以及整个交流障碍领域，纠正语言和言语的方法叫做Augmentative and
alternative communication (AAC). AAC辅具更多的是用来辅助和替代口语、书面语进
行交流，我不确定它是否有促进口语发展的作用。通常来说，语言的干预需要聘请专门
的speech language pathologist(SLP)进行专门的speech pathology。这种服务是论小
时收费，而且需要长期坚持。我不清楚具体的情况，也许儿医可以给你更多的相关信息
。
还有一件事想提醒你注意，特殊儿童的教育，需要长期的持之以恒，不能松懈，不能妥
协，否则只有一个结果，功亏一篑。相反，你们作为父母，如果能够长期的坚持下去，
配合特教老师和语言专家对孩子进行干预，则有可能促进孩子的语言和社交发展，最不
济，也能够延缓这些方面的技能衰退。
我很佩服你们愿意陪着孩子走下去的决心和勇气。这不是一条容易走的路，但是几十年
后，你也许会发现，这是你一生之中做过的最有意义最伟大的事情。祝你们好运！
************
下面是DSM-IV(2000)的自闭症诊断的部分章节。这本手册的电子书可以在各大院校的图
书馆网站登陆阅读。
Prevalence
The median rate of Autistic Disorder in epidemiological studies is 5 cases
per 10,000 individuals, with reported rates ranging from 2 to 20 cases per
10,000 individuals. It remains unclear whether the higher reported rates
reflect differences in methodology or an increased frequency of the
condition.
Course
By definition, the onset of Autistic Disorder is prior to age 3 years. In
some instances, parents will report that they have been worried about the
child since birth or shortly afterward because of the child's lack of
interest in social interaction. Manifestations of the disorder in infancy
are more subtle and difficult to define than those seen after age 2 years.
In a minority of cases, the child may be reported to have developed normally
for the first year (or even 2 years) of life. Autistic Disorder follows a
continuous course. In school-age children and adolescents, developmental
gains in some areas are common (e.g., increased interest in social
functioning as the child reaches school age). Some individuals deteriorate
behaviorally during adolescence, whereas others improve. Language skills (e.
g., presence of communicative speech) and overall intellectual level are the
strongest factors related to ultimate prognosis. Available follow-up
studies suggest that only a small percentage of individuals with the
disorder go on as adults to live and work independently. In about one-third
of cases, some degree of partial independence is possible. The highest
functioning adults with Autistic Disorder typically continue to exhibit
problems in social interaction and communication along with markedly
restricted interests and activities.
Familial Pattern
There is an increased risk of Autistic Disorder among siblings of
individuals with the disorder, with approximately 5% of siblings also
exhibiting the condition. There also appears to be risk for various
developmental difficulties in affected siblings.
各位有经验的家长指点。: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。: 刚刚
做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。: 我的儿子3岁4
个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他: 东西他基本
什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不: 爱跟别的
小孩玩。各方面的发展都严重delay。: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不
容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世: 界似乎一下子没有了色彩。: 我的儿子俩岁
前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你: 问他肚子，
屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你: ........
...........
【在 j********2 的大作中提到】
: 谢谢你这么长的信息。
: 你们州福利镇好。羡慕死了。
: 我在IL，公司是self insured。保险可以exempt from state law on autism.
: 2011年1月份只是这一个月我就自己掏口袋花了将近6000美金了。对我这个单收入家庭
: 真的是不堪重负啊。要吐血了。
:
: ),
: 己.
: ,
|
b**u
发帖数: 854 | 58 前面有同学提到了，这件事情对你们的婚姻是一个挑战。希望你们能够迈过这道坎，三
个人一起面对问题，解决问题。
尽量不要吵架，不要争论这是谁的错，因为这本来就不是你们之中任何一个人的错。不
要埋怨自己，更不能责怪孩子。教育孩子的时候不要急于求成，遇到困难多从对方的角
度考虑，因为不止是你一个人在受苦受累受委屈，你的另一半，一直站在你的身边和你
并肩作战。不要忽略了对方的感受，做丈夫的多担待些，做妻子的多体谅些，互相支持
，互相理解。很多时候，一个微笑就能够宽慰彼此疲惫的心灵。
好好呵护你们的爱情和婚姻，记住这句话：覆巢之下，焉有完卵？真心地祝福你们！ |
p*****3
发帖数: 17 | 59 Your son is about the same age as mine and looks like about the same level
also. Every child carries their parents' dream so it is difficult to come
to terms with something like this.
My son is currently in special day preschool funded by school district. He
gets pull out speech/OT for about an hour a week. School district also
provide additonal 5 hours ABA therapy.
I don't know why you are paying so much for 1 month of ABA. That seems
excessive. You didn't mention the details of your son's school or other
class that the school district offers so it is hard for me to say. This is
a long term battle so you really need to plan it wisely.
My suggestions:
- School district's IEP is something you need to work hard on. If you feel
like the day class is not enough for your son, you need to augue that school
should provide or fund one-on-one ABA.
- If possible, switch to a better insurance.
- You and your wife need to keep up with all the ABA programs and apply the
ways to interact with you son in your daily life.
Last but not least:
Most of the problem ASD kids have is due to sensory issues. You son is not
ignoring you when you talking to him, he is just overwhelmed by all the
sounds he is hearing at the same time and don't know how to filter them.
He is laughing because he saw/heard/rememberd something you are not aware of
. He really knows and understands a lot more than you give him credit for!
He is just scared because there is so much of sensory input comming at him
at once. Be patient, let him understand that by learning to communicate, he
can get his needs met more easily.
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
j********2
发帖数: 6001 | 60 非常感谢你的信息和帮助。你说的太好的。
“有一种针对自闭症孩子的社交训练方法，叫Social Story。大意是针对小孩子在社交中
的某一个问题，编写一个大约七八句话的小故事，每天讲给小孩子听，告诉他在这个特
定的情境下，什么样的行为是正确的，什么样的行为是不正确的。作者是Carol Gray。
你可以找来看看，试着编故事讲给你家孩子听。如果他能够喜欢或者习惯这样的学习方
式，对他将来入学接受正规治疗会有很大的帮助。”
请问这本书叫什么名字？
DSM
【在 b**u 的大作中提到】
: 楼主请看下面这段从Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM
: -IV）摘抄的部分章节。里面有讲到说，少数自闭症儿童一岁或者两岁前发育正常。我
: 想这大概就是你们家孩子的情况了。
: 我是自闭症教育专业的，但是没有直接和这么小的孩子打过交道，不是很确定学前阶段
: 的具体特殊服务都有哪些。总的来说，自闭症的三大症状：语言障碍、社交障碍和机械
: 化动作，是学龄期阶段主要干预的对象。这其中，克服语言障碍和社交障碍是主要的教
: 育目标。因为语言障碍会导致小孩子和他人交流上的障碍，进而导致社交退化。同时，
: 社交障碍也会减少小孩子和他人进行语言交流的机会，是语言能力更加恶化。至于僵硬
: 的行为，一般来说，特教老师都会很理解，不会刻意去干涉。
: 我觉得对自闭症的孩子进行干预的主要的原则就是，在他可以接受的范围内，有步骤有
|
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|
j********2
发帖数: 6001 | 61 也非常感谢你发这么长的帖子帮助我。我今天又和学区的special ed coordinator谈了次。他们明确说他们不给提供ABA
service。就连一对一的OT都无法提供。IL州在special ed这方面实在是太烂了。
你觉得speech therapy 和occupational therapy对自闭症的孩子怎么样？ABA和他们有
什么区别？ 说实话，这ABA实在太贵了，我们是单收入家庭，实在是负担不起了。要不
我们先试试ST和OT你觉得怎么样？
如果效果不好的话，那些州给三岁以上的儿童提供ABA治疗，我就准备往哪里搬家了。
He
is
【在 p*****3 的大作中提到】
: Your son is about the same age as mine and looks like about the same level
: also. Every child carries their parents' dream so it is difficult to come
: to terms with something like this.
: My son is currently in special day preschool funded by school district. He
: gets pull out speech/OT for about an hour a week. School district also
: provide additonal 5 hours ABA therapy.
: I don't know why you are paying so much for 1 month of ABA. That seems
: excessive. You didn't mention the details of your son's school or other
: class that the school district offers so it is hard for me to say. This is
: a long term battle so you really need to plan it wisely.
|
a*****h
发帖数: 7463 | 62 IL 怎么这么差阿？难道那里有自闭症的家都搬出来？
了次。他们明确说他们不给提供ABA
【在 j********2 的大作中提到】
: 也非常感谢你发这么长的帖子帮助我。我今天又和学区的special ed coordinator谈了次。他们明确说他们不给提供ABA
: service。就连一对一的OT都无法提供。IL州在special ed这方面实在是太烂了。
: 你觉得speech therapy 和occupational therapy对自闭症的孩子怎么样？ABA和他们有
: 什么区别？ 说实话，这ABA实在太贵了，我们是单收入家庭，实在是负担不起了。要不
: 我们先试试ST和OT你觉得怎么样？
: 如果效果不好的话，那些州给三岁以上的儿童提供ABA治疗，我就准备往哪里搬家了。
:
: He
: is
|
m*******u
发帖数: 1821 | 63 Bless一下！也patpat LZ，别着急，总会有办法的。好奇问一句，如果和基因没有关系
，那还有什么原因呢？毕竟孩子才刚三岁呀。 |
j********2
发帖数: 6001 | 64 就三条路：
要么就在special ed的class忍着，他们提供啥样的服务就啥样
要么就自己掏钱
要么就搬离IL
【在 a*****h 的大作中提到】
: IL 怎么这么差阿？难道那里有自闭症的家都搬出来？
:
: 了次。他们明确说他们不给提供ABA
|
a*****h
发帖数: 7463 | 65 州和州的差别怎么就这么大呢？IL看来不怎么样
【在 j********2 的大作中提到】
: 就三条路：
: 要么就在special ed的class忍着，他们提供啥样的服务就啥样
: 要么就自己掏钱
: 要么就搬离IL
|
b**u
发帖数: 854 | 66 楼主客气了。下面这本书是Gray写的Social Story编写手册。里面有大量的范例，以及
编写指南。希望能够有所帮助。
Gray, C. (2000). The new Social Story book. Arlington, TX: Future Horizons.
【在 j********2 的大作中提到】
: 非常感谢你的信息和帮助。你说的太好的。
: “有一种针对自闭症孩子的社交训练方法，叫Social Story。大意是针对小孩子在社交中
: 的某一个问题，编写一个大约七八句话的小故事，每天讲给小孩子听，告诉他在这个特
: 定的情境下，什么样的行为是正确的，什么样的行为是不正确的。作者是Carol Gray。
: 你可以找来看看，试着编故事讲给你家孩子听。如果他能够喜欢或者习惯这样的学习方
: 式，对他将来入学接受正规治疗会有很大的帮助。”
: 请问这本书叫什么名字？
:
: DSM
|
b**u
发帖数: 854 | 67 手边正好还有几本自闭症诊断和教育的书，把单子也列给你,有兴趣的话你可以看一下。
不知道你是否熟悉APA的文献格式，我暂且先按照作者/编者（first name last name)
、出版年代、书名、出版社的顺序给你列一下。
Lorna Wing (1976). Early childhood autism: Clinial, education and social
aspects(2nd edition). Oxford: Pergamon Press.
Lori Ernsperger (2002). Keys to success for teaching students with autism:
An easy guide for teachers. Arlington, TX: Future Horizons.
Dianne E. Berkell (1992). Autism: Identification, education, and treatment.
Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
Eric Schopler, and Gary B. Mesibov (1994). Behavioral issues in autism. New
York: Plenum Press.
Warren H.Fay, Adriana Luce Schuler, Richard L. Schiefelbusch, Marilyn Barlet
, and Robert Hoyt. (1980). Emerging language in autistic children. Baltimore |
D******r
发帖数: 100 | 68 Hi，jiajia，
我儿子也有自闭，你这3条路，我给你梳理梳理：
要么就在special ed的class忍着，他们提供啥样的服务就啥样 |
b*******s
发帖数: 954 | 69 同意这个。
【在 f*******3 的大作中提到】
: bless. 这种情况家长有个乐观的心态最重要。记得不要人为给自己给孩子压力，既然
: 遇到了，就乐观对待，不要追究为什么或者过去如何如何，往前看，不要跟人家比，要
: 纵向比，看进步看好的方面，一步一步来。
: 还有一点（不过你家说是重度啥的，可能不是吧），我总觉得美国很容易给孩子扣个某
: 某病的帽子，有些可能只是性格缺陷啥的，你把他当病人，他也就真病了。 你是孩子
: 的妈妈，最了解孩子，多看书多了解是好的，但也不要盲目信任什么班什么疗法啥的，
: 如果没条件，要坚信自己耐心一点多给孩子时间多跟孩子交流孩子也能好起来。
|
j********2
发帖数: 6001 | 70 谢谢你中肯的建议。
我们是4个月前才从麻省的农村地带搬到chicago 地区。那时候还没有确诊儿子是自闭
症，只是觉得他有developmental delay。就是觉得chicago西郊的学区很好。对孩子好
。谁知道IL州对自闭症的孩子 的service真的不好。
另外还有一条路，据说chicago西郊naperville一带的学区特别好，他们那里的special
ed的program要好于别的学区，因为那个学区有钱人多谢，所以学校的funding比较足
。我们在考虑在那里买房，然后就可以进那个学区的special ed program了。
搬家牵扯到很多问题。比如说如果你搬到一个福利好的州，但是一个很rural的小town
里面，虽然政府cover很多治疗，但是那里的资源确实十分有限，还是一样不解决问题
。就拿我们以前来说，我们在MA的一个很小的town里面，MA的福利虽然好，可是那个小
town的资源确实非常有限。我们想找个pediatric neurologist做下
neurophychological test，waiting list却长达半年甚至一年之久。而我们搬到
chicago就明显不一样了，我打电话约pediatric neurologist，俩天后就让我去见她了
。然后他给我refer了去一个chicago西郊很有名的做neurophychological test的
center，我们只等了一个礼拜就让我们去做测试了。所以俩个礼拜就全部搞定了。
所以要搬家一定要考虑各种因素，不仅要搬去去福利好的州，而且工作地点还要在有点
规模的城市才可以。
【在 D******r 的大作中提到】
: Hi，jiajia，
: 我儿子也有自闭，你这3条路，我给你梳理梳理：
: 要么就在special ed的class忍着，他们提供啥样的服务就啥样
|
|
|
j********2
发帖数: 6001 | 71 另外，说句实话。我自己掏钱做些OT，ST还可以。
如果让我自己掏钱长期做ABA，这根本是掏不起的。ABA太贵了。正在和公司的HR做
appeal。我们是self insured公司，可以exempt from IL state law on autism
regulations。 但是如果HR愿意帮助我，他们可以authrize 这些治疗费用。但是ABA是
很贵的，多数公司都不愿意cover这种昂贵而且又需要长期进行的治疗。愿神保佑希望
他们发慈悲approve我这个特殊请求。
【在 D******r 的大作中提到】
: Hi，jiajia，
: 我儿子也有自闭，你这3条路，我给你梳理梳理：
: 要么就在special ed的class忍着，他们提供啥样的服务就啥样
|
b**u
发帖数: 854 | 72 记得你前面说你们家是单职工家庭。我甚至在想，如果妈妈不工作，可以试着去念书，
选speech方向的课。这些知识你们掌握的越多，对孩子需要什么服务就越有发言权。
我记得上Assitative Technology的课的时候，老师说过，有些学校为了避免购买AAC辅
具的开支（e.g., Dell同款PDA卖500刀，配备了AAC图片交流软件卖5000刀），会串通
IEP会议的专家，不向学生父母推荐合适但是价格高昂的设备。这种情况下，如果父母
本身对语言矫正不了解，不清楚自己孩子的需要，那便是吃了哑巴亏。 |
b**u
发帖数: 854 | 73 ABA就是Applied Behavior Analysis吧？不是很难的东西啊。大意就是分析某一种行为
的特定诱因，然后利用不同的奖惩方法来去除这种行为或者引入正确行为吧？
如果现在没有保险来支付ABA，可以自己学着做嘛。早干预早见效。充电和争取保险，
双管齐下吧。 |
j********2
发帖数: 6001 | 74 现在我费太多精力要照顾和训练我的儿子，所以上学似乎是没有精力去了。
【在 b**u 的大作中提到】
: 记得你前面说你们家是单职工家庭。我甚至在想，如果妈妈不工作，可以试着去念书，
: 选speech方向的课。这些知识你们掌握的越多，对孩子需要什么服务就越有发言权。
: 我记得上Assitative Technology的课的时候，老师说过，有些学校为了避免购买AAC辅
: 具的开支（e.g., Dell同款PDA卖500刀，配备了AAC图片交流软件卖5000刀），会串通
: IEP会议的专家，不向学生父母推荐合适但是价格高昂的设备。这种情况下，如果父母
: 本身对语言矫正不了解，不清楚自己孩子的需要，那便是吃了哑巴亏。
|
j********2
发帖数: 6001 | 75 请问ABA有什么自学的好书吗？
【在 b**u 的大作中提到】
: ABA就是Applied Behavior Analysis吧？不是很难的东西啊。大意就是分析某一种行为
: 的特定诱因，然后利用不同的奖惩方法来去除这种行为或者引入正确行为吧？
: 如果现在没有保险来支付ABA，可以自己学着做嘛。早干预早见效。充电和争取保险，
: 双管齐下吧。
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b**u
发帖数: 854 | 76 我不太了解。只上过一门课，没教材，念了几十篇论文而已。
你可以试着去不同学校的网页上查ABA课的教材，应该会有些眉目。
西北大学和伊利诺伊大学芝加哥分校离你们都很近吧？去图书馆转转也会有收获。
【在 j********2 的大作中提到】
: 请问ABA有什么自学的好书吗？
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j********2
发帖数: 6001 | 77 请问学特殊教育，需要什么先修课？
【在 b**u 的大作中提到】
: 我不太了解。只上过一门课，没教材，念了几十篇论文而已。
: 你可以试着去不同学校的网页上查ABA课的教材，应该会有些眉目。
: 西北大学和伊利诺伊大学芝加哥分校离你们都很近吧？去图书馆转转也会有收获。
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x*d
发帖数: 1696 | 78 You may try one more thing. Look for specialized hospital around or even out
of state that may offer financial aid.
My son had Autism diagnostic at the Children's specialized hospital in NJ
http://www.childrens-specialized.org/
during the visit the director asked about financial situation and reminded
us they offer financial aid to qualified children. I feel that the funding
for these hospitals are usually at high priority, and they do sincerely care
about children.
If you are interested in moving out of state, from my experience NJ is good
in special education.
My son had both Autism and ADHD diagnostics (passed both), my colleague's
son is confirmed with Autism and he is taking both special ed and therapy.
Meeting with neuro doctor is relative easy, and I heard NJ has many neuro
doctors. NJ has one of the best special ed programs, especially in some
towns. My colleague's town has the best special ed in the region so some
parents from other towns send kids there.
Beyond the Autism treatment, I feel central NJ has probably the best
pediatric services. I was in several towns around Boston, meeting with a
Boston Medical center or Newton-Wesley's Dr need to wait for 2 weeks. In
central NJ there are many experienced Chinese pd, even for Flu I can make
same-day appointment at noon.
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
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D**********R
发帖数: 25234 | 79 A work in progress
我听推荐买的这本，还没看，汗～～～
amazon链接在此
hhttp://www.amazon.com/Work-Progress-Management-Strategies-
Curriculum/dp/0966526600/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1299128178&sr=8-1
最好能丛ocef的link进，http://ocef.org/amazon
【在 b**u 的大作中提到】
: 我不太了解。只上过一门课，没教材，念了几十篇论文而已。
: 你可以试着去不同学校的网页上查ABA课的教材，应该会有些眉目。
: 西北大学和伊利诺伊大学芝加哥分校离你们都很近吧？去图书馆转转也会有收获。
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p*l
发帖数: 1359 | 80 谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
家小子气得直叫，一般做个半小时以后，管你reward不reward，小子走了。
看这些therapist来陪小子玩，我也就学着陪小子玩。记忆里特别清楚的是，小子当时
不会拧门把手开门，经常把自己关起来，但是他特别抵抗我把着他的手教任何东西。所
以我就陪他玩小兔乖乖，给妈妈开门的游戏，他在门里我在门外，每次小兔子开门歌唱
玩了，我就从外面开门。小子在里面，看见每次开门的时候，门把手会转，渐渐地，我
一唱完，他就去转门把手，然后就学会开门了。当时很多事，都是这样变着法子教会了
。现在总结起来，我家小子是个特别倔的脾气，啥事喜欢自己琢磨。你专门去手把手教
他，他不乐意。可是当时他什么都不会，自己瞎琢磨，什么也琢磨不出来什么。
小子满三岁以后上门的服务都停止了，因为三岁的时候，小子被移交到学区的special
preschool了。MA的special ed preschool是五天5小时，对一个三岁孩子来说，已经是
很长时间了。OT 和 speech therapy都是在preschool里做。
当时我已经决定不去自己找额外的therapy，一个是我也没那个经历金钱，我和LD当时
两地，小子3岁前一个星期4次theraphy，每次我都得迟到早退。好在我当时工作是自己
给自己开工资，没人管，否则难以支撑。另一个方面，我觉得最了解小子的还是我，我
教他比therapist更有效。那时候我妈妈来了半年，那半年，我一下班就陪小子，平均
一天有两个小时，我陪小子玩各种玩具。这半年里，小子认得了lego所有的颜色，12种
形状，26个字母。教的方法很简单，就是我在旁边不停地说，他那红色积木我就说红色
，他那方块我就说方块，就是不停地叨叨。我在旁边叨叨，小子从来没看过我一眼，但
是叨叨了一段时间之后，小子也开始叨叨了。这时候我发现，颜色形状这些概念，小子
还是都有的，也就是说他智商还是没问题的。而且他虽然似乎从来不注意我在说啥，其
实耳朵还是在听的。
其实我觉得，不说话，发展延迟之类的，其实都是表象，根本原因是孩子没这个概念。
我家小子不说话的时候，遇事只知道嚎，那是因为他没意识到说话交流能解决这个问题
，那时候他也根本没兴趣学说话。我想ABA的reward理念就是人为地强化学习的动力，
促进孩子学习。但是我觉得ABA的reward和学习内容的本身没什么必然联系，比如孩子
学说一句话，老师就给一颗糖，这个糖和说话，是八竿子大不到一起去。这种促进，我
觉得是难以维系的，对自闭比较重的孩子，也许有效，对我家小子这样的，不解决问题
。我家小子的特点，一是物质上酷，基本没啥他特别想要，次次都灵的reward可以用，
二是精神上酷，表扬的高帽子，人家不甩。基本只有他自己感兴趣的东西，他才愿意去
干。
当时我教小子说话，就是尽量引到他把自己想的说出来，然后通过实际行动让他知道，
把想法说出来，大人就会回应，就会有希望解决问题。只有他自己对说话感兴趣，他才
会学会说话。我觉得我其实也是在用reward，但是我希望孩子能自己体会到学习的好处
，这个reward应该直接来自他的进步。
引到小子说话的同时，我也经常在儿子面前叨叨，比如我们在做什么，为什么要这么做
，等等。其实从一个小孩的眼光，周围的世界实在是太奇怪了。孩子成长的过程，就是
认识理解这个世界，了解规则，学会妥协变通的过程。这一点，对于自闭的孩子，可能
格外困难，无法了解，无法适应的时候，就发飙。我家小子小时候，经常很小的一件事
，某根经被触动了，就发飙。后来我都渐渐有了直觉，啥事触动小子的神经，这个时候
，提前一秒钟，叨叨两句，找个小子能理解的解释，有时甚至只要一句话描述一下这个
事实，发飙的苗头就被压下去了。我觉得，这就好像一个有洁癖的人对着一屋子乱扔的
东西，肯定会头疼到崩溃。一旦东西都收拾到了各自的地方，即使东西还是那些东西，
屋子还是那间屋子，只要有了条理，头疼就没有了。我家小子，以前玩积木，不小心积
木倒了，经常气得乱扔积木，我们就在旁边说“耐心一点，耐心一点”。后来渐渐得，
积木一倒，小子自己会说“耐心一点，耐心一点”，也就不扔积木了。这句话，并没有
改变事实，但是给了小子一个表达情绪的正确途径。
我家小子到了3岁半的时候，说话已经有半截句子了，很多话都听得懂了，或者我应该
说他有兴趣对我们说的话响应了。到从来没去过的地方，做从来没做过的事，基本不用
担心他发飙了。我妈妈那时也回国了，所以那种每天两小时的强化学习就停止了。事实
上我也不知道再教什么好了。不过我感觉是这个时候小子已经开窍了，开始能自己
琢磨出来些事情了。我填鸭似的教，也只能教些死的东西，很多事，还是得他自己琢磨
，我只要继续引导就好了。
小子3岁9个月的时候，我们搬到了AZ，找了个好学区的房子。新学校的条件很好，但是
整个AZ对我们小子这样的孩子，统一只有3天3小时的免费教育。我们自己出剩下时间的
钱，让小子上全天。现在小子5岁了，在新学校上了有一年多了。这个学校，不像MA，
是正常孩子和special ed混编。和其他小朋友交往，我们小子总是很迟钝。总见别的小
朋友和我们小子打招呼，小子最多回个注目礼。但是小子上得很快活，和老师混的很好
。小子现在也越来越痞，家长老师不让做的事，偏偏要做，为的是刺激老师或者我们注
意他，大人越是救火似得来管他，他越是开心。老师说他爱 being silly。现在我们很
头疼，怎么让他明白，发痞得到的关注，是不好的关注。他马上要上学了，我们还是有
点操心，一是小子发痞的劲头正旺，二是他如果对学习不感兴趣，十头牛都拉住。
小子说话比同龄孩子还是差远了，主要是他还是没和人交谈的迹象。但是有时候小子语
出惊人，只言片语的让我们惊讶他小脑瓜里居然在想这个事。最可笑的是，我和LD经常
说很久的话，他在旁边一言不发，仿佛一点都不关心，可是只要一点涉及小子切身利益
的话题，人家马上跳起来乱发意见，这时候我们才意识到小子一直在偷听！我觉得从能
力上，他是可以和人交谈的，问题是他不觉得交谈有什么意义。
现在小子还是不是自闭，我也不知道，说实话我和LD也不太在乎。小子很开心，也在进
步，这就足够了。小子显然和别的孩子不一样，但是只要他能学会适应这个世界，这点
不一样，不见得会妨碍他在过日子。
叨叨这么多，希望和板上家有特殊宝宝的家长交流。也希望楼主不要绝望。我家小子被
诊断的那天，也是我最倒霉的一天。我妈妈是老师，当时对我说，教育其实也就是干预
，没有孩子不需要干预就自己进步了。每个孩子不一样，干预的最佳手段也不一样。 |
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k*****t
发帖数: 815 | 81 获益良多。谢谢分享！
【在 p*l 的大作中提到】
: 谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
: 闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
: 我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
: 毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
: 我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
: 后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
: 实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
: 喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
: 导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
: 简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
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j********2
发帖数: 6001 | 82 太牛了。很受启发。
我们以前也在ma，不过在一个rural的地方。也得到过俩个月的EI服务。但当时没有自
闭症的诊断，没有给我们上ABA。每周只是俩次的OT。那个小破地方资源很有限，感觉
来的therapist水平也不行。几乎对我的孩子没什么帮助。
【在 p*l 的大作中提到】
: 谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
: 闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
: 我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
: 毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
: 我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
: 后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
: 实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
: 喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
: 导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
: 简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
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p*****3
发帖数: 17 | 83 I would suggest try a different school district. Usually the bette the
school district the better speical ed you will get. I also know parents who
hir lawer to sue the school district but government suppose to provide a
child with the an education that fit his needs.
I do suggest start picking up ABA/floor time skills. Most of the ABA
therapists are young people hired by the ABA company. A lot of them have
little or no background in child education at all. You need someone who is
prefessional and experienced to develop the program. But as parents, you
can totally run the programes yourself. These days, I attend my son's
school meeting every month to check for progress and make suggestion such as
starting potty trainng preparation, etc. I also meet with ABA team every
month to talk about the progress. During the meeting, I will suggest what
new programs to put in.
You child makes sounds but not motivated to talk. The ABA programs for this
stage will be concentrated on pattern matching/motor imitation/verbal
imitation. You can get a book from Amazon and start doing this yourself.
You don't really need formal training for this. I have been at this for
more than a year now and I am doing this so naturally with my son without
thinking about it now.
Somebody mentioned "a work in progress - Behavior Management strategies and
a curiculum for intensive behavioral treatment of autism". "the verbal
behavior approach" is another good one.
I also know some people hire local college student who have a education or
other related major to run some of the ABA sessions. It is much cheaper and
for those students it is nice to have this on their resume.
【在 j********2 的大作中提到】
: 太牛了。很受启发。
: 我们以前也在ma，不过在一个rural的地方。也得到过俩个月的EI服务。但当时没有自
: 闭症的诊断，没有给我们上ABA。每周只是俩次的OT。那个小破地方资源很有限，感觉
: 来的therapist水平也不行。几乎对我的孩子没什么帮助。
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w*********y
发帖数: 7895 | 84 http://www.rethinkautism.com/default.aspx
这个网站是我们家找STARTUP IDEA的时候找到的, 你可以看看这个网站是
否能够帮助你减轻一些经济压力,如果公司不包ABA的话.
【在 j********2 的大作中提到】
: 太牛了。很受启发。
: 我们以前也在ma，不过在一个rural的地方。也得到过俩个月的EI服务。但当时没有自
: 闭症的诊断，没有给我们上ABA。每周只是俩次的OT。那个小破地方资源很有限，感觉
: 来的therapist水平也不行。几乎对我的孩子没什么帮助。
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b**u
发帖数: 854 | 85 你们家的例子很震撼，也很鼓舞人心。有两点问题我想谈一下。
首先，我觉得你们之前请的ABA老师的做法更像是早期的行为主义，而并非真正的ABA或
者FBA。挑选合适的rewards来奖励行为不是一件容易的事情。如果仅仅拿糖果来奖励，
小孩子不喜欢糖果的话，这个reward就没有任何效用，更谈不上刺激和维持行为的发生
了。进行干预之前，不但要确定问题行为的诱因和作用，还要根据小孩子的水平来选择
正确的替代行为，以及筛选小孩子最喜欢的物品（比如食物、玩具、游戏之类）作为奖
励品。奖励品不见得要跟替代行为有关，但必须是小孩子喜欢的，乐于得到的。在整个
干预过程中，有可能还会出现需要更换奖励品的情况。因为正如你所说，自闭症孩子的
兴趣，跟别人比起来，比较酷，比较另类。他的兴趣可能是瞬息万变的，这就需要治疗
者细致观察，并及时调整。
另外，你说你们家孩子现在比较“痞”，我的理解是他会发展出一些破坏性行为来吸引
老师和家长的注意。这种情况下，一般是他不知道在某种特定的情境下吸引别人注意的
正确方法。喊叫、扔东西、打人或者自伤，是他认为最有效的方法。我见过的特教老师
对这种行为的通常的处理方式就是timeout. 用一个小孩子不喜欢的方式来惩罚他的行
为。我个人不是很赞同这样的方法。因为在timeout之前，老师还是正面回应了孩子的
问题行为，满足了他获得别人注意力的愿望。也有老师会采取neglect的做法。按道理
来讲，这样确实是正确的。小孩子看见用自伤或者伤人的方式得不到他想要的关注，他
会逐渐放弃这种不恰当的做法。但是同时，需要老师和父母在孩子情绪稳定的时候，反
复向他灌输正确的吸引别人注意力的方式。这样才有可能在某一次他需要别人关注的时
候，灵光一现，做出了正确的行为。
【在 p*l 的大作中提到】
: 谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
: 闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
: 我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
: 毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
: 我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
: 后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
: 实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
: 喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
: 导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
: 简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
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p*l
发帖数: 1359 | 86 也许是我们没碰上好的老师。不过我当时觉得，ABA这种以老师为主导的方式，我不是很
喜欢。我陪小子玩，是努力去发现他在注意什么，我做他的玩伴。
很多家长和老师，孩子被诊断成自闭，总是想着怎么把孩子“治好”。我不这么想，我想
做的，是给孩子一个适应世界，让世界为我所用的能力，至于他是自闭也好，是正常也
好，不同的人，有不同的方法，有人失败，有人成功。我的孩子，需要自己找到一个好的
方法。
小子被诊断以后，我读了很多关于自闭的东西，最震撼我的是，很多很多自闭的表
现，我自己也有。我自己也是两岁多才说话，把我爸妈急了个半死。好在后来进步神速，
对家里人非常爱说，可是一出去就是个哑巴，在学校里，基本是个小木头。我妈的同事说
我“大智若愚”，如果不是我学习还不错，几乎要以为我是个傻瓜。什么爱发呆，爱埋头
贴墙根走，我全都爱干，老师总说我走路象梦游，蔫的很，而且怎么都挤不出话来。说起
贴墙根，记忆最深的是，前年有一次同事一起去吃午饭，一堆人一起走，我自然而然变成
了走在队伍最后的尾巴，我只顾着看着人行道的花砖往前走，等我抬头的时候，所有人都
已经过街了。我一直是这样，熟悉的朋友，聊聊还不错，不太熟悉的应酬场合，我一定是
落单的那一个。我的朋友，总不是同桌，就是邻居，而且我小时候把别人当朋友，经常
发现人家并不怎么在乎我。我小时候，大部分时间是很孤独的。
好在我学习一直很好，虽然老师不是很重视我，我一直都很乖。高中的时候，我读到一篇
文章说，和人交谈要看着别人的眼睛，这样才显得自信，从那时起，我才开始有意识地和
外人说话的时候看人家的眼睛，才开始渐渐的努力去在重要的人面前表现自己。和上级同
事的每次谈话，对我来时都是一个有意识的演戏，说什么，怎么说都会在心里提前想好。
到现在，可以说，我的面试和做报告的技巧是很好的，因为练习机会的实在太多了。话说
回来，前一阵子，有个要好的同事对我说，我只顾埋头干活，不太social，这样会影响考
评。我也很想social，但是实在不知道怎么才能social，还是干活算了。
我想如果自闭倾向有遗传的话，小子估计象我，当然他和我小时候也不是完全一样。可能
是这个原因，我和小子有时候看事情的视角很一样。我觉得，对陌生而无法了解的世界，
小子总是希望找到铁的定律，能把他不理解的东西归类，可是世界是千变万化的，很多
时候没啥说法，不可预期，碰到这个时候，小子的脑子爱死机。现在他长大了，懂得了
世界是充满了新东西的，他也能被动地适应这些突如其来的东西了。我希望他有一天，也
能主动去适应这个世界，去追求他想要的东西。
我家小子，可能算比较轻微的，现在除了调皮，不爱守规矩，爱独来独往以外，基本能
在正常学校里混着。他的调皮，也看老师，我们上过一阵一个很有规矩的教会学校，那里
的老师不知道小子的诊断。老师特别严肃有威严，小子在那里就乖乖的。现在的学校，老
师很温柔，小子就花样很多，一边捣蛋，一边拿眼睛瞄老师，老师来管他，小子就乐不可
支，整个一个小痞子。这里我想说，不要以为自闭的孩子就不会做坏事，万事就顺着他。
捣蛋不听话，该怎么样就怎么样，即使他不会说话，只要他理解能力到了，就应该管，原
则问题决不能顺着他。我家小子3岁半的时候，开始实行timeout，现在基本是个很听话的
孩子。
【在 b**u 的大作中提到】
: 你们家的例子很震撼，也很鼓舞人心。有两点问题我想谈一下。
: 首先，我觉得你们之前请的ABA老师的做法更像是早期的行为主义，而并非真正的ABA或
: 者FBA。挑选合适的rewards来奖励行为不是一件容易的事情。如果仅仅拿糖果来奖励，
: 小孩子不喜欢糖果的话，这个reward就没有任何效用，更谈不上刺激和维持行为的发生
: 了。进行干预之前，不但要确定问题行为的诱因和作用，还要根据小孩子的水平来选择
: 正确的替代行为，以及筛选小孩子最喜欢的物品（比如食物、玩具、游戏之类）作为奖
: 励品。奖励品不见得要跟替代行为有关，但必须是小孩子喜欢的，乐于得到的。在整个
: 干预过程中，有可能还会出现需要更换奖励品的情况。因为正如你所说，自闭症孩子的
: 兴趣，跟别人比起来，比较酷，比较另类。他的兴趣可能是瞬息万变的，这就需要治疗
: 者细致观察，并及时调整。
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n*****s
发帖数: 343 | 87 写得太好了， 我给转到autism俱乐部了。
【在 p*l 的大作中提到】
: 谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
: 闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
: 我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
: 毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
: 我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
: 后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
: 实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
: 喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
: 导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
: 简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
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w******7
发帖数: 333 | 88 完，我开始担心我家的那个了
【在 M********8 的大作中提到】
: autism科普刊物里面有说，do things "earlier" compared to other children.
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D******r
发帖数: 100 | 89 Hi pll,
真有意思，你儿子和我儿子很像：）你很用心和努力！很高兴看到你儿子的成长！你妈
妈的意见很和我心意，她老人家一定给过你很多心理上的支持。
几年前，我对我儿子一筹莫展的时候，无意中听过一个讲座，一个妈妈（她自己有
Asperger)介绍她自己养育儿子的经历，对我很有启发。她儿子6岁时还说不出话。医生
劝慰她尽了心力就好了。但是这个妈妈因为自己是Asperger，所以明白另僻浠径的道理
。她开始教儿子唱歌，孩子7岁时，能把自己心里所想/所求唱出来，掌握了一个
communicate的渠道，虽然与众不同，但是切实有效。孩子成年后在hollywood写音乐。
我从中得到的启发是：每个孩子的特点都不同。自闭的孩子他们的差别更是巨大。孩子
小的时候，我们尽量地期望他们多方面发展，对社会的适应度高一点。当孩子自身的能
力达到一定的程度，逐步转到扬长避短，因材施教。教育这样的孩子，对家长/老师的
创造力是极大的挑战。Creatively motivate the child是我最欣赏的法宝。跳出我们
自身经历的局限，这个社会为孩子们提供的未来的option是相当丰富的。 |
w******7
发帖数: 333 | 90 看了你的文章，我突然浑身冒汗。你帮我看看我家大宝是不是有ASD倾向？
他说话很早，16个月说第一个句子：我爱你妈妈。 2岁可以讲自己编的故事。现在3岁
半，老师刚跟我说，他不喜欢参加集体活动，就喜欢作自己喜欢的事情，不听指挥。而
且他确实注意力特别集中，作事情，比如画画，看书，搭积木，都是1，2个小时没问题
。social没有问题，喜欢和美女搭讪。我和他爸都是学数学的出身，他爸数学超常地好
，也不喜欢玩，就喜欢看书。不知道是不是ASD？ 遗传么？谢谢了！
),
己.
,
【在 x****x 的大作中提到】
: 安慰一下, 没有什么大不了的. 楼主是IT人士吗? 我们周围好几家都有这样的小孩有
: 的一个有的俩, 3男2女, 爸爸都是做计算机的. 说说我们的情况.
: 首先知道的五个小孩中, 有1男1女(5岁半)是假自闭, 三四岁不讲话, 到五六岁就滔滔
: 不绝了. 总结原因可能是双语的关系. 剩下的三个有两个四岁的, 一个六岁的, 都经
: 过了密集的ABA Therapy治疗. 我儿子六岁了(下面附带了我以前发的贴子有具体情况),
: social基本没啥问题, 就是语言上比较匮乏, 在适当的时候找不出适当的词表达自己.
: 学习有的他纯属自学成才, 现在reading, spelling, map是强项,在班上是最厉害的,
: 其他他不感冒的数学, 属钱, 认钟表则必须我们在家一对一地教, 课堂上学习效果很差
: , 但还是可以学东西的. 另俩娃都四岁左右, 女娃至今不说话, 男娃最近半年进步很大
: , 开始简单对话了.
|
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M********8
发帖数: 3837 | 91 你真是个伟大的妈妈。很感人。
【在 p*l 的大作中提到】
: 谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
: 闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
: 我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
: 毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
: 我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
: 后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
: 实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
: 喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
: 导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
: 简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
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w******7
发帖数: 333 | 92 查了一下，说最新研究说，主要原因是基因
【在 m*******u 的大作中提到】
: Bless一下！也patpat LZ，别着急，总会有办法的。好奇问一句，如果和基因没有关系
: ，那还有什么原因呢？毕竟孩子才刚三岁呀。
|
w*******g
发帖数: 9932 | 93 变相show off
【在 w******7 的大作中提到】
: 看了你的文章，我突然浑身冒汗。你帮我看看我家大宝是不是有ASD倾向？
: 他说话很早，16个月说第一个句子：我爱你妈妈。 2岁可以讲自己编的故事。现在3岁
: 半，老师刚跟我说，他不喜欢参加集体活动，就喜欢作自己喜欢的事情，不听指挥。而
: 且他确实注意力特别集中，作事情，比如画画，看书，搭积木，都是1，2个小时没问题
: 。social没有问题，喜欢和美女搭讪。我和他爸都是学数学的出身，他爸数学超常地好
: ，也不喜欢玩，就喜欢看书。不知道是不是ASD？ 遗传么？谢谢了！
:
: ),
: 己.
: ,
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b**u
发帖数: 854 | 94 从你的描述来看，你儿子的情况很轻微，是亚斯伯格么？
是很
我想
好的
速，
事说
埋头
【在 p*l 的大作中提到】
: 也许是我们没碰上好的老师。不过我当时觉得，ABA这种以老师为主导的方式，我不是很
: 喜欢。我陪小子玩，是努力去发现他在注意什么，我做他的玩伴。
: 很多家长和老师，孩子被诊断成自闭，总是想着怎么把孩子“治好”。我不这么想，我想
: 做的，是给孩子一个适应世界，让世界为我所用的能力，至于他是自闭也好，是正常也
: 好，不同的人，有不同的方法，有人失败，有人成功。我的孩子，需要自己找到一个好的
: 方法。
: 小子被诊断以后，我读了很多关于自闭的东西，最震撼我的是，很多很多自闭的表
: 现，我自己也有。我自己也是两岁多才说话，把我爸妈急了个半死。好在后来进步神速，
: 对家里人非常爱说，可是一出去就是个哑巴，在学校里，基本是个小木头。我妈的同事说
: 我“大智若愚”，如果不是我学习还不错，几乎要以为我是个傻瓜。什么爱发呆，爱埋头
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w******7
发帖数: 333 | 95 我真不是show off，我是按照那位朋友写的几点写的。我刚查了很多文章。我突然觉得
，好像我老公和我家老大都是，我打算越家庭医生，问问去哪里可以作具体检查了。我
妈妈本身是医生，她很早就提醒过我这个可能。我没在意。现在想想，我都觉得害怕。
我老公确实和那个自己觉得自己小时候有ASD的妈妈一样，在学习上是天才，但是
social方面要上辅导班才行。他已经上了两个辅导班了。你说正常人用得着social辅导
么？
【在 w*******g 的大作中提到】
: 变相show off
|
w******7
发帖数: 333 | 96 我觉得你是专家吧，帮我看看我们家孩子吧
现在3岁半。老师说，不喜欢参加活动，只参加自己喜欢的活动，不喜欢的就不理。大
部分时间都在看书，或者画画，拼图什么的。注意力集中的时间很长，1个小时没有问
题，感兴趣的3个小时都没有问题。 容易发脾气。
语言方面，很早就会说话了。2岁可以自己编故事说了。现在和家里人聊天可以聊很久
，比如打电话给姥姥，可以聊1个小时。 但是在幼儿园，我看到别的小朋友和他打招呼
，他也就看人家一眼，很少主动和别人打招呼。很调皮，，除了看书画画的时候很安静
，其他时候都在蹦蹦跳跳，跑来跑去地，很疯。
孩子他爸也是不喜欢参加任何活动，就喜欢在家看书写书。学习方面是很厉害，但是他
自己也承认，不知道如何social，已经上了两个辅导班了，有些起色。
想到遗传，我觉得有些担心。 不知道我家孩子，有没有ASD的倾向？
另外，我家小宝快2岁了，是女孩，还不会说句子。也是注意力集中时间很长。老师说
她可以一个人在那里跳舞跳一个小时，或者画画很久。
我是不是要赶快带俩孩子去作这方面的检测？
【在 b**u 的大作中提到】
: 从你的描述来看，你儿子的情况很轻微，是亚斯伯格么？
:
: 是很
: 我想
: 好的
: 速，
: 事说
: 埋头
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M********8
发帖数: 3837 | 97 你老公肯定是正常人一个八，不然怎么娶到你？我觉得就是个性格的问题，不要太过迷
信这种标签，美国很容易over diagnosis。
Over diagnosis最大的缺点是什么？不是怕孩子无谓地参加训练，那个无所谓，而是他
日后长大了，无法买个人保险，一定要参加group insurance. 所有ASD, ADHD等等的孩
子，如果这个健保改革流产的话，成年了没有找到工作的话是完全无法购买个人保险的
，因为这些diagnosis全都属于pre-existing conditions范围。
【在 w******7 的大作中提到】
: 我觉得你是专家吧，帮我看看我们家孩子吧
: 现在3岁半。老师说，不喜欢参加活动，只参加自己喜欢的活动，不喜欢的就不理。大
: 部分时间都在看书，或者画画，拼图什么的。注意力集中的时间很长，1个小时没有问
: 题，感兴趣的3个小时都没有问题。 容易发脾气。
: 语言方面，很早就会说话了。2岁可以自己编故事说了。现在和家里人聊天可以聊很久
: ，比如打电话给姥姥，可以聊1个小时。 但是在幼儿园，我看到别的小朋友和他打招呼
: ，他也就看人家一眼，很少主动和别人打招呼。很调皮，，除了看书画画的时候很安静
: ，其他时候都在蹦蹦跳跳，跑来跑去地，很疯。
: 孩子他爸也是不喜欢参加任何活动，就喜欢在家看书写书。学习方面是很厉害，但是他
: 自己也承认，不知道如何social，已经上了两个辅导班了，有些起色。
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p*l
发帖数: 1359 | 98 这个我也说不上，语言上他还是很落后的，这点比asperger的界定严重一些，但
是和人交往上，他eye contact很好，也懂得看人脸色。其实真得是每个孩子都
不一样，不可能划到某个类别里。
【在 b**u 的大作中提到】
: 从你的描述来看，你儿子的情况很轻微，是亚斯伯格么？
:
: 是很
: 我想
: 好的
: 速，
: 事说
: 埋头
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p*l
发帖数: 1359 | 99 很多有自闭倾向的人都过得挺好，能不能结婚不算是个标准。一个人是正常还是自
闭，也没有严格的界限。现在美国得做法是界限定得比较宽，宁愿多此一举，不愿漏过
。如果家长老师能正确处理，这倒不是坏事，不过肯定有处理不得当的。
【在 M********8 的大作中提到】
: 你老公肯定是正常人一个八，不然怎么娶到你？我觉得就是个性格的问题，不要太过迷
: 信这种标签，美国很容易over diagnosis。
: Over diagnosis最大的缺点是什么？不是怕孩子无谓地参加训练，那个无所谓，而是他
: 日后长大了，无法买个人保险，一定要参加group insurance. 所有ASD, ADHD等等的孩
: 子，如果这个健保改革流产的话，成年了没有找到工作的话是完全无法购买个人保险的
: ，因为这些diagnosis全都属于pre-existing conditions范围。
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w******7
发帖数: 333 | 100 先谢谢你对我老公的肯定。 我和他是同学啊。我俩同学6年后，还是我主动问他是不是
喜欢我，才开始交往的。后来他说，从大学第一眼看到我，就觉得我肯定是他老婆 。
你说他这个正常么？如果不是我捅破窗户纸，估计我俩现在还在暗恋阶段呢，而且从大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
他是这两年，因为工作的需要，才意识到social的重要性，开始上辅导班的。
这个影响很大阿。那就是说，如果检测出来的结果是asd，就会一辈子记录在案了？那
我今年回国去作这个检测呢？最迟8月份，那时候，老大就4岁了。如果结果不满意，再
接受治疗不算晚吧？
【在 M********8 的大作中提到】
: 你老公肯定是正常人一个八，不然怎么娶到你？我觉得就是个性格的问题，不要太过迷
: 信这种标签，美国很容易over diagnosis。
: Over diagnosis最大的缺点是什么？不是怕孩子无谓地参加训练，那个无所谓，而是他
: 日后长大了，无法买个人保险，一定要参加group insurance. 所有ASD, ADHD等等的孩
: 子，如果这个健保改革流产的话，成年了没有找到工作的话是完全无法购买个人保险的
: ，因为这些diagnosis全都属于pre-existing conditions范围。
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j********2
发帖数: 6001 | 101 do it now.
u do not have to worry about his insurance coverage in the long future now!
大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
【在 w******7 的大作中提到】
: 先谢谢你对我老公的肯定。 我和他是同学啊。我俩同学6年后，还是我主动问他是不是
: 喜欢我，才开始交往的。后来他说，从大学第一眼看到我，就觉得我肯定是他老婆 。
: 你说他这个正常么？如果不是我捅破窗户纸，估计我俩现在还在暗恋阶段呢，而且从大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
: 他是这两年，因为工作的需要，才意识到social的重要性，开始上辅导班的。
: 这个影响很大阿。那就是说，如果检测出来的结果是asd，就会一辈子记录在案了？那
: 我今年回国去作这个检测呢？最迟8月份，那时候，老大就4岁了。如果结果不满意，再
: 接受治疗不算晚吧？
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r*f
发帖数: 39119 | 102 你回哪个国检测啊
大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
【在 w******7 的大作中提到】
: 先谢谢你对我老公的肯定。 我和他是同学啊。我俩同学6年后，还是我主动问他是不是
: 喜欢我，才开始交往的。后来他说，从大学第一眼看到我，就觉得我肯定是他老婆 。
: 你说他这个正常么？如果不是我捅破窗户纸，估计我俩现在还在暗恋阶段呢，而且从大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
: 他是这两年，因为工作的需要，才意识到social的重要性，开始上辅导班的。
: 这个影响很大阿。那就是说，如果检测出来的结果是asd，就会一辈子记录在案了？那
: 我今年回国去作这个检测呢？最迟8月份，那时候，老大就4岁了。如果结果不满意，再
: 接受治疗不算晚吧？
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M********8
发帖数: 3837 | 103 你的老公很可能是害羞啊。中国第一代移民男里面，要上social班的远远不止你老公一
个。
所有检测结果都是跟一辈子的，在现今的保险制度下，所有被确诊，或者怀疑确诊的各
种儿童疾病的孩子，长大后全部无法买个人保险，所以才会有这条特别的健康保险改革
- 所有人无论什么pre-existing, 都能买到保险。
如果你真的很急，可以自费检查。所有动用保险的检查以及结果，全部记录在案。如果
你给现金，自费，可以keep off record.
【在 w******7 的大作中提到】
: 先谢谢你对我老公的肯定。 我和他是同学啊。我俩同学6年后，还是我主动问他是不是
: 喜欢我，才开始交往的。后来他说，从大学第一眼看到我，就觉得我肯定是他老婆 。
: 你说他这个正常么？如果不是我捅破窗户纸，估计我俩现在还在暗恋阶段呢，而且从大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
: 他是这两年，因为工作的需要，才意识到social的重要性，开始上辅导班的。
: 这个影响很大阿。那就是说，如果检测出来的结果是asd，就会一辈子记录在案了？那
: 我今年回国去作这个检测呢？最迟8月份，那时候，老大就4岁了。如果结果不满意，再
: 接受治疗不算晚吧？
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b**u
发帖数: 854 | 104 不好意思误导你了，我不是什么专家，还只是个学生而已。
这个周末我好好翻翻DSM诊断手册吧，看完给你回复。
【在 w******7 的大作中提到】
: 我觉得你是专家吧，帮我看看我们家孩子吧
: 现在3岁半。老师说，不喜欢参加活动，只参加自己喜欢的活动，不喜欢的就不理。大
: 部分时间都在看书，或者画画，拼图什么的。注意力集中的时间很长，1个小时没有问
: 题，感兴趣的3个小时都没有问题。 容易发脾气。
: 语言方面，很早就会说话了。2岁可以自己编故事说了。现在和家里人聊天可以聊很久
: ，比如打电话给姥姥，可以聊1个小时。 但是在幼儿园，我看到别的小朋友和他打招呼
: ，他也就看人家一眼，很少主动和别人打招呼。很调皮，，除了看书画画的时候很安静
: ，其他时候都在蹦蹦跳跳，跑来跑去地，很疯。
: 孩子他爸也是不喜欢参加任何活动，就喜欢在家看书写书。学习方面是很厉害，但是他
: 自己也承认，不知道如何social，已经上了两个辅导班了，有些起色。
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b**u
发帖数: 854 | 105 我也觉得大人的情况更像是性格的问题。。
【在 M********8 的大作中提到】
: 你老公肯定是正常人一个八，不然怎么娶到你？我觉得就是个性格的问题，不要太过迷
: 信这种标签，美国很容易over diagnosis。
: Over diagnosis最大的缺点是什么？不是怕孩子无谓地参加训练，那个无所谓，而是他
: 日后长大了，无法买个人保险，一定要参加group insurance. 所有ASD, ADHD等等的孩
: 子，如果这个健保改革流产的话，成年了没有找到工作的话是完全无法购买个人保险的
: ，因为这些diagnosis全都属于pre-existing conditions范围。
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M********8
发帖数: 3837 | 106 如果你自费查出来的确有问题，再动用保险查，因为已经有问题了，那么就要尽量利用
保险。
最怕的就是没问题，但是你动用保险查有没有问题，即使没有问题，保险也会纪录在案
，影响日后孩子长大买私人保险。 |
w******7
发帖数: 333 | 107 我觉得我老公和你说的情况很象
他也算事业有成。但是和他接触过的人，都认为他有social的困难。好在这边人很nice
和宽容。认为他就是shy。
我觉得大人的自我控制能力很好。他现在意识到自己的问题，（他不认为自己有病，认
为自己只是没有机会去了解这个事情），就努力克服自己害怕的心理去接触。很多时候
，他要做什么事情，都会问我，我就去鼓励他，他就敢去做了。比如去参加重要的
party，要见什么人，要说什么话，他会事先写好背下来。不过要是说到他准备的内容
以外的，他会很慌张。做了之后，就觉得也没有什么，还会很兴奋。下次顾忌就会小一些。而且他也
在接受专业的培训。希望能对他有帮助。
就我作妻子的角度看。我真的觉得他看问题的角度和正常人是不一样的。你不能说他是
错的，只是他的出发点很奇怪。开始我还觉得很有趣，听了我妈的话，我才知道原因。
【在 p*l 的大作中提到】
: 很多有自闭倾向的人都过得挺好，能不能结婚不算是个标准。一个人是正常还是自
: 闭，也没有严格的界限。现在美国得做法是界限定得比较宽，宁愿多此一举，不愿漏过
: 。如果家长老师能正确处理，这倒不是坏事，不过肯定有处理不得当的。
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w******7
发帖数: 333 | 108 谢谢谢谢。你真是热心的好人
【在 b**u 的大作中提到】
: 不好意思误导你了，我不是什么专家，还只是个学生而已。
: 这个周末我好好翻翻DSM诊断手册吧，看完给你回复。
|
w******7
发帖数: 333 | 109 好的，明白了。谢谢你的提醒
【在 M********8 的大作中提到】
: 如果你自费查出来的确有问题，再动用保险查，因为已经有问题了，那么就要尽量利用
: 保险。
: 最怕的就是没问题，但是你动用保险查有没有问题，即使没有问题，保险也会纪录在案
: ，影响日后孩子长大买私人保险。
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w******7
发帖数: 333 | 110 中国阿
【在 r*f 的大作中提到】
: 你回哪个国检测啊
:
: 大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
|
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w******7
发帖数: 333 | 111 谢谢，我研究一下。
【在 j********2 的大作中提到】
: do it now.
: u do not have to worry about his insurance coverage in the long future now!
:
: 大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
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w******7
发帖数: 333 | 112 谢谢你的建议。
谢谢你的安慰。
【在 M********8 的大作中提到】
: 你的老公很可能是害羞啊。中国第一代移民男里面，要上social班的远远不止你老公一
: 个。
: 所有检测结果都是跟一辈子的，在现今的保险制度下，所有被确诊，或者怀疑确诊的各
: 种儿童疾病的孩子，长大后全部无法买个人保险，所以才会有这条特别的健康保险改革
: - 所有人无论什么pre-existing, 都能买到保险。
: 如果你真的很急，可以自费检查。所有动用保险的检查以及结果，全部记录在案。如果
: 你给现金，自费，可以keep off record.
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w******7
发帖数: 333 | 113 好的，谢谢你的建议。
【在 M********8 的大作中提到】
: 如果你自费查出来的确有问题，再动用保险查，因为已经有问题了，那么就要尽量利用
: 保险。
: 最怕的就是没问题，但是你动用保险查有没有问题，即使没有问题，保险也会纪录在案
: ，影响日后孩子长大买私人保险。
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j********2
发帖数: 6001 | 114 给孩子治病最重要。就为了怕有记录就不去做测试了吗？
该做的还是赶紧去做。保险的问题以后自然会有办法的。
【在 w******7 的大作中提到】
: 谢谢你的建议。
: 谢谢你的安慰。
|
w******7
发帖数: 333 | 115 谢谢你的关心，我会综合考虑的。
孩子2岁多的时候做过一次检测，国内。没有问题。所以我更希望他是没有问题的。我
已经约了家庭医生资讯一下，有必要，就作自费检测。希望结果是好的。我还是一向小
心谨慎，希望将来不给孩子留下任何坏的可能。：）
【在 j********2 的大作中提到】
: 给孩子治病最重要。就为了怕有记录就不去做测试了吗？
: 该做的还是赶紧去做。保险的问题以后自然会有办法的。
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p*l
发帖数: 1359 | 116 我也是这样的人。不过可能因为女性天生语言能力好一点，加上我从小妈妈就教我朗诵
，参加朗诵比赛，所以只要我准备充分，出场面的时候倒没什么障碍。
nice
一些。而且他也
【在 w******7 的大作中提到】
: 我觉得我老公和你说的情况很象
: 他也算事业有成。但是和他接触过的人，都认为他有social的困难。好在这边人很nice
: 和宽容。认为他就是shy。
: 我觉得大人的自我控制能力很好。他现在意识到自己的问题，（他不认为自己有病，认
: 为自己只是没有机会去了解这个事情），就努力克服自己害怕的心理去接触。很多时候
: ，他要做什么事情，都会问我，我就去鼓励他，他就敢去做了。比如去参加重要的
: party，要见什么人，要说什么话，他会事先写好背下来。不过要是说到他准备的内容
: 以外的，他会很慌张。做了之后，就觉得也没有什么，还会很兴奋。下次顾忌就会小一些。而且他也
: 在接受专业的培训。希望能对他有帮助。
: 就我作妻子的角度看。我真的觉得他看问题的角度和正常人是不一样的。你不能说他是
|
w******7
发帖数: 333 | 117 另外，楼主，对不住了，占用你这么多地方讨论我的问题。
给你说点安慰的，我也自我安慰安慰
我妈是儿科医生。她一直认为我老公小时候有ASD. 说他是幸运的，能顺利成长，没有
遇到挫折。所以，我虽然不懂。但是我觉得至少我老公是你的一个安慰。他语言方面真
的非常不好。他从小到大，语文英语几本都不及格，但是理科全部满分。他是数学特招
生（国家奥赛队的），所以上大学没有影响。所以虽然你的孩子语言方面发育迟缓，也
许他数学方面会很有天赋。
到现在，我老公也很难用语言来表达他的想法。不过只是口头表达方面。（写作方面非常好。以前也不好，后来写书练出来的。）好在别人当他是老外，认为是英语的问题。
其实他连用中文表达都有困难。而且他在理解方面，角度也很奇怪。我有时候会知道他
想什么，就替他说出来，问他是不是这样。这样多少会有些帮助，会让他知道以后该怎
么说。不过因为我也是学数学出身的，所以我很能理解他为什么说话那么少。而且数学
系这样的人还挺多的，我以前挺能咋呼的，数学学多了，也变安静多了。他工作的领域
是金融方面，要有很强的数学功底和编程能力，刚好是他强项。所以就还发展不错。
我看过一篇文章说，现在很多大公司都特别喜欢招有ASD的人，因为他们能很专心地工
作，尤其是编程，效率很高。希望我没记错。
ps:还有专门给ASD的人介绍工作的猎头。因为情况比较严重的，可能处理不好人际关系，老要换工作。不过因为我老公英语表达不好，所以总是保持沉默，人际关系还不错。大家就认为他shy.
不管我说的对错，多少是个安慰吧。 |
p*l
发帖数: 1359 | 118 我其实觉得自己小时候那样，搁现在也会在上特教班。不过现在，我小时候到底自不自
闭也不重要了。重要的是，从自己的经历上，我觉得教育得当，环境合适的话，我的孩
子也可以很成功。
常好。以前也不好，后来写书练出来的。好在别人当他是老外，认为是英语的问题。
【在 w******7 的大作中提到】
: 另外，楼主，对不住了，占用你这么多地方讨论我的问题。
: 给你说点安慰的，我也自我安慰安慰
: 我妈是儿科医生。她一直认为我老公小时候有ASD. 说他是幸运的，能顺利成长，没有
: 遇到挫折。所以，我虽然不懂。但是我觉得至少我老公是你的一个安慰。他语言方面真
: 的非常不好。他从小到大，语文英语几本都不及格，但是理科全部满分。他是数学特招
: 生（国家奥赛队的），所以上大学没有影响。所以虽然你的孩子语言方面发育迟缓，也
: 许他数学方面会很有天赋。
: 到现在，我老公也很难用语言来表达他的想法。不过只是口头表达方面。（写作方面非常好。以前也不好，后来写书练出来的。）好在别人当他是老外，认为是英语的问题。
: 其实他连用中文表达都有困难。而且他在理解方面，角度也很奇怪。我有时候会知道他
: 想什么，就替他说出来，问他是不是这样。这样多少会有些帮助，会让他知道以后该怎
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w******7
发帖数: 333 | 119 恩，以你和我老公的个例来看，好像是这样。
【在 p*l 的大作中提到】
: 我其实觉得自己小时候那样，搁现在也会在上特教班。不过现在，我小时候到底自不自
: 闭也不重要了。重要的是，从自己的经历上，我觉得教育得当，环境合适的话，我的孩
: 子也可以很成功。
:
: 常好。以前也不好，后来写书练出来的。好在别人当他是老外，认为是英语的问题。
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b****n
发帖数: 865 | 120 bless
这个不挖资本主义墙角, 全靠自己是太重了
你是单收入家庭, 那么妈妈应该不上班?
赶快自学各种治疗方法, ABA, Floortime, Son_rise, RDI...
推荐一个国内的以琳网, 有很多中文资料
http://www.chinaqdautism.org/Boards.asp
Good luck!
【在 j********2 的大作中提到】
: 谢谢你这么长的信息。
: 你们州福利镇好。羡慕死了。
: 我在IL，公司是self insured。保险可以exempt from state law on autism.
: 2011年1月份只是这一个月我就自己掏口袋花了将近6000美金了。对我这个单收入家庭
: 真的是不堪重负啊。要吐血了。
:
: ),
: 己.
: ,
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b****n
发帖数: 865 | 121 这个说的好
【在 t********e 的大作中提到】
: 看得心酸，说说我的想法。
: 自闭症至今没有治愈的办法。也别相信自闭症的孩子多天才的说法。所以我感觉花很多
: 钱去求医没太大必要，不要弄得家里经济拮据，雪上加霜。
: 首先，年轻的父母独立承担会弄到心力憔悴，这事要和大家分担，许多城市都有自闭症
: 家庭的协会，象纽约洛杉矶这些地方，还有华人家庭的协会，经常聚在一起，对孩子的
: 治疗和你们的心理调节都有帮助。
: 第二，你们夫妻之间要认真长谈一次。许多有自闭症孩子的家庭都会走向破裂，留下一
: 个爸爸或妈妈带着孩子。这是一个更坏的结果。遇到困难夫妻共同承担，一定会收获更
: 多，你们的生命会与众不同。但愿你们一家人不离不弃。
: 第三，自闭症的孩子也会带给你们许多快乐。孩子都会长大，会离开父母，甚至有的孩
|
b****n
发帖数: 865 | 122 http://www.amazon.com/New-Social-Story-Book-Illustrated/dp/1885
交中
【在 j********2 的大作中提到】
: 非常感谢你的信息和帮助。你说的太好的。
: “有一种针对自闭症孩子的社交训练方法，叫Social Story。大意是针对小孩子在社交中
: 的某一个问题，编写一个大约七八句话的小故事，每天讲给小孩子听，告诉他在这个特
: 定的情境下，什么样的行为是正确的，什么样的行为是不正确的。作者是Carol Gray。
: 你可以找来看看，试着编故事讲给你家孩子听。如果他能够喜欢或者习惯这样的学习方
: 式，对他将来入学接受正规治疗会有很大的帮助。”
: 请问这本书叫什么名字？
:
: DSM
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j********2
发帖数: 6001 | 123 who is the author?
the link does not work.
thanks.
【在 D**********R 的大作中提到】
: A work in progress
: 我听推荐买的这本，还没看，汗～～～
: amazon链接在此
: hhttp://www.amazon.com/Work-Progress-Management-Strategies-
: Curriculum/dp/0966526600/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1299128178&sr=8-1
: 最好能丛ocef的link进，http://ocef.org/amazon
|
b********t
发帖数: 5261 | 124 看你的介绍，我越来越觉得我是自闭症了，至少是spectrum。
DSM
【在 b**u 的大作中提到】
: 楼主请看下面这段从Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM
: -IV）摘抄的部分章节。里面有讲到说，少数自闭症儿童一岁或者两岁前发育正常。我
: 想这大概就是你们家孩子的情况了。
: 我是自闭症教育专业的，但是没有直接和这么小的孩子打过交道，不是很确定学前阶段
: 的具体特殊服务都有哪些。总的来说，自闭症的三大症状：语言障碍、社交障碍和机械
: 化动作，是学龄期阶段主要干预的对象。这其中，克服语言障碍和社交障碍是主要的教
: 育目标。因为语言障碍会导致小孩子和他人交流上的障碍，进而导致社交退化。同时，
: 社交障碍也会减少小孩子和他人进行语言交流的机会，是语言能力更加恶化。至于僵硬
: 的行为，一般来说，特教老师都会很理解，不会刻意去干涉。
: 我觉得对自闭症的孩子进行干预的主要的原则就是，在他可以接受的范围内，有步骤有
|
D**********R
发帖数: 25234 | 125 A Work in Progress: Behavior Management Strategies & A Curriculum for
Intensive Behavioral Treatment of
Autism [Paperback]
Ron, Ph.D. Leaf (Author), John McEachin (Author), Jaisom D. Harsh (Author)
【在 j********2 的大作中提到】
: who is the author?
: the link does not work.
: thanks.
|
j********2
发帖数: 6001 | |
b****n
发帖数: 865 | 127 以琳网上有很多中文资料和讨论
【在 j********2 的大作中提到】
: thanks a lot
|
D**********R
发帖数: 25234 | 128 jiajia，你可以从咱们俱乐部右边的链接，进国内的以琳论坛，不过需要注册一个帐号。
【在 b****n 的大作中提到】
: 以琳网上有很多中文资料和讨论
|
o**m
发帖数: 21 | 129 ABA is very helpful for autism kids, especially young one, so you really
need to move to a state that can provide free ABA. My son has fully get rid
of the syndrome, ABA is the biggest help.
了次。他们明确说他们不给提供ABA
【在 j********2 的大作中提到】
: 也非常感谢你发这么长的帖子帮助我。我今天又和学区的special ed coordinator谈了次。他们明确说他们不给提供ABA
: service。就连一对一的OT都无法提供。IL州在special ed这方面实在是太烂了。
: 你觉得speech therapy 和occupational therapy对自闭症的孩子怎么样？ABA和他们有
: 什么区别？ 说实话，这ABA实在太贵了，我们是单收入家庭，实在是负担不起了。要不
: 我们先试试ST和OT你觉得怎么样？
: 如果效果不好的话，那些州给三岁以上的儿童提供ABA治疗，我就准备往哪里搬家了。
:
: He
: is
|
o**m
发帖数: 21 | 130 check is book: "More than words", http://www.amazon.com/More-Than-Words-Communication-Children/dp/0921145144/ref=sr_1_7?s=books&ie=UTF8&qid=1299195835&sr=1-7
I got more than 10 books on autism before, this one is not specifically on
ABA but is the most helpful one.
【在 j********2 的大作中提到】
: 请问ABA有什么自学的好书吗？
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o**m
发帖数: 21 | 131 this book is too much.
【在 D**********R 的大作中提到】
: A work in progress
: 我听推荐买的这本，还没看，汗～～～
: amazon链接在此
: hhttp://www.amazon.com/Work-Progress-Management-Strategies-
: Curriculum/dp/0966526600/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1299128178&sr=8-1
: 最好能丛ocef的link进，http://ocef.org/amazon
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D**********R
发帖数: 25234 | 132 嗯，我买了若干本，有空就瞎翻几页，可以跳过不少内容。
【在 o**m 的大作中提到】
: this book is too much.
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M********8
发帖数: 3837 | 133 我有个更加准确的词可能形容你家老大跟老公的情况，不是ASD, 而是idiot savant
http://en.wikipedia.org/wiki/Savant_syndrome
我认识好几个这样的人，包括我的表弟，都是某一个方面特别专注突出，可能达到天才
的程度，但是其他方面就很一般，甚至有点落后，特别是人际交往方面，但是并非不能
沟通，只是不愿意，不喜欢。
我表弟就像你老公这样，需要上social课，可以在很勉强的情况下做public
presentation, 不过不失，他完全自学电脑，写程式比很多专业出身的都强，小的时候
玩魔方比所有人都快，数学非常厉害，其他方面就是一个傻大个，找女友无望。处事（
平常生活小事）跟常人不一样，但是有自己自圆其说的逻辑，看问题的角度很不同，但
是我不能说他的角度没有自己的道理。
【在 w******7 的大作中提到】
: 我真不是show off，我是按照那位朋友写的几点写的。我刚查了很多文章。我突然觉得
: ，好像我老公和我家老大都是，我打算越家庭医生，问问去哪里可以作具体检查了。我
: 妈妈本身是医生，她很早就提醒过我这个可能。我没在意。现在想想，我都觉得害怕。
: 我老公确实和那个自己觉得自己小时候有ASD的妈妈一样，在学习上是天才，但是
: social方面要上辅导班才行。他已经上了两个辅导班了。你说正常人用得着social辅导
: 么？
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i***h
发帖数: 12655 | 134 是哪个俱乐部啊?
号。
【在 D**********R 的大作中提到】
: jiajia，你可以从咱们俱乐部右边的链接，进国内的以琳论坛，不过需要注册一个帐号。
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p*******f
发帖数: 530 | 135 不要乱说，有什么扑根据。不是担误别人的孩子吗？
【在 M********8 的大作中提到】
: 你的老公很可能是害羞啊。中国第一代移民男里面，要上social班的远远不止你老公一
: 个。
: 所有检测结果都是跟一辈子的，在现今的保险制度下，所有被确诊，或者怀疑确诊的各
: 种儿童疾病的孩子，长大后全部无法买个人保险，所以才会有这条特别的健康保险改革
: - 所有人无论什么pre-existing, 都能买到保险。
: 如果你真的很急，可以自费检查。所有动用保险的检查以及结果，全部记录在案。如果
: 你给现金，自费，可以keep off record.
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j********2
发帖数: 6001 | 136 已经注册了。谢谢
号。
【在 D**********R 的大作中提到】
: jiajia，你可以从咱们俱乐部右边的链接，进国内的以琳论坛，不过需要注册一个帐号。
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M********8
发帖数: 3837 | 137 你不信可以自己打电话给保险公司的经纪问，说自己的孩子已经成年，必须自己买保险
，不能再靠父母，但是孩子曾经早产/ASD/先天性心脏病/童年糖尿病etc, 然后回来报
告一下美国哪一家保险公司卖私人保险给你。
【在 p*******f 的大作中提到】
: 不要乱说，有什么扑根据。不是担误别人的孩子吗？
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j********2
发帖数: 6001 | 138 which state r u in?
请问3岁以后州政府还会提供ABA服务吗？
rid
【在 o**m 的大作中提到】
: ABA is very helpful for autism kids, especially young one, so you really
: need to move to a state that can provide free ABA. My son has fully get rid
: of the syndrome, ABA is the biggest help.
:
: 了次。他们明确说他们不给提供ABA
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b**u
发帖数: 854 | 139 idiot savant整体是idiot，某一项技能上是savant吧？
这样的人是有智力落后和其他developmental disorders的人，但是有某一项特别惊人
的能力，比如快速心算千百万位的加减乘除运算，或者记住一个地区所有火车班次的出
发和到达时间，或者是一字不差的背诵电台节目长达数小时之久……我在北京宣武培智
学校就见过这样的白痴天才。
而且白痴天才生活上基本不能自理吧，他们的特殊才艺除非有特别恰当的场合可以应用
，一般都是没有什么实际意义的吧？
不觉得这位同学的老公只爱做题不爱交际就是白痴天才。也许只是本身气质和性格的差
异，加
上后天教养、教育，综合作用的结果。
【在 M********8 的大作中提到】
: 我有个更加准确的词可能形容你家老大跟老公的情况，不是ASD, 而是idiot savant
: http://en.wikipedia.org/wiki/Savant_syndrome
: 我认识好几个这样的人，包括我的表弟，都是某一个方面特别专注突出，可能达到天才
: 的程度，但是其他方面就很一般，甚至有点落后，特别是人际交往方面，但是并非不能
: 沟通，只是不愿意，不喜欢。
: 我表弟就像你老公这样，需要上social课，可以在很勉强的情况下做public
: presentation, 不过不失，他完全自学电脑，写程式比很多专业出身的都强，小的时候
: 玩魔方比所有人都快，数学非常厉害，其他方面就是一个傻大个，找女友无望。处事（
: 平常生活小事）跟常人不一样，但是有自己自圆其说的逻辑，看问题的角度很不同，但
: 是我不能说他的角度没有自己的道理。
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i***h
发帖数: 12655 | 140 就是rainman那种
【在 b**u 的大作中提到】
: idiot savant整体是idiot，某一项技能上是savant吧？
: 这样的人是有智力落后和其他developmental disorders的人，但是有某一项特别惊人
: 的能力，比如快速心算千百万位的加减乘除运算，或者记住一个地区所有火车班次的出
: 发和到达时间，或者是一字不差的背诵电台节目长达数小时之久……我在北京宣武培智
: 学校就见过这样的白痴天才。
: 而且白痴天才生活上基本不能自理吧，他们的特殊才艺除非有特别恰当的场合可以应用
: ，一般都是没有什么实际意义的吧？
: 不觉得这位同学的老公只爱做题不爱交际就是白痴天才。也许只是本身气质和性格的差
: 异，加
: 上后天教养、教育，综合作用的结果。
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M********8
发帖数: 3837 | 141 这是严格的定义，但是生活中有很多两极没有那么厉害的idiot savant, 某个/某些方
面很突出，但是未必是天才，生活上也能自理，就是比较普通人糟糕一点。这都是光谱。
【在 b**u 的大作中提到】
: idiot savant整体是idiot，某一项技能上是savant吧？
: 这样的人是有智力落后和其他developmental disorders的人，但是有某一项特别惊人
: 的能力，比如快速心算千百万位的加减乘除运算，或者记住一个地区所有火车班次的出
: 发和到达时间，或者是一字不差的背诵电台节目长达数小时之久……我在北京宣武培智
: 学校就见过这样的白痴天才。
: 而且白痴天才生活上基本不能自理吧，他们的特殊才艺除非有特别恰当的场合可以应用
: ，一般都是没有什么实际意义的吧？
: 不觉得这位同学的老公只爱做题不爱交际就是白痴天才。也许只是本身气质和性格的差
: 异，加
: 上后天教养、教育，综合作用的结果。
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o**m
发帖数: 21 | 142 I am in Bay Area (CA). My son started to get ABA from school district after
3-year-old, at least 1 hr ABA per day, 3 hrs special-ed preschool, and 1-2
hr speech therapy per week, really a lot of services.
He got rid of most his syndrome in one year, and totally same as normally
developed kids now (5 year old).
【在 j********2 的大作中提到】
: which state r u in?
: 请问3岁以后州政府还会提供ABA服务吗？
:
: rid
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j********2
发帖数: 6001 | 143 学校给提供的ABA是去你家里还是在学校进行？谢谢。
after
2
【在 o**m 的大作中提到】
: I am in Bay Area (CA). My son started to get ABA from school district after
: 3-year-old, at least 1 hr ABA per day, 3 hrs special-ed preschool, and 1-2
: hr speech therapy per week, really a lot of services.
: He got rid of most his syndrome in one year, and totally same as normally
: developed kids now (5 year old).
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o**m
发帖数: 21 | 144 at school.
【在 j********2 的大作中提到】
: 学校给提供的ABA是去你家里还是在学校进行？谢谢。
:
: after
: 2
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w******7
发帖数: 333 | 145 好像是你说的这样."其他方面就很一般，甚至有点落后，特别是人际交往方面，但
是并非不能,只是不愿意，不喜欢。"
他们的共同观点就是, 不喜欢,为什么还要去做.不过逼到那个份上,还是能做的不
错.比如,我老公英语一直很烂,没有及格过.但是为了出国,托福,ＧＲＥ也考得很好.
我老公倒是做了很多次presentation.但是说实话,连我都不忍心听下去.
不过他的IQ 不是７０以下.是１４０以上.
向你表弟这种情况,找女朋友,只能找同学,同事,比较了解他的.不然就算结婚,女方
也不一定能受的了他的思维方式.我觉得也就是我了解我老公在想什么,他不说,我也知
道,不然的话,换了不了解他的女生,肯定早被他气死了.
我看了相关文章,我还是希望我孩子普通一些.我的大宝现在还没有那么严重.不知
道有没有什么方法能让他对所有事务都有新鲜感.帮他改变不喜欢就不去做的思想呢?
【在 M********8 的大作中提到】
: 我有个更加准确的词可能形容你家老大跟老公的情况，不是ASD, 而是idiot savant
: http://en.wikipedia.org/wiki/Savant_syndrome
: 我认识好几个这样的人，包括我的表弟，都是某一个方面特别专注突出，可能达到天才
: 的程度，但是其他方面就很一般，甚至有点落后，特别是人际交往方面，但是并非不能
: 沟通，只是不愿意，不喜欢。
: 我表弟就像你老公这样，需要上social课，可以在很勉强的情况下做public
: presentation, 不过不失，他完全自学电脑，写程式比很多专业出身的都强，小的时候
: 玩魔方比所有人都快，数学非常厉害，其他方面就是一个傻大个，找女友无望。处事（
: 平常生活小事）跟常人不一样，但是有自己自圆其说的逻辑，看问题的角度很不同，但
: 是我不能说他的角度没有自己的道理。
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F******7
发帖数: 755 | 146 天啊，我家小朋友也有时喜欢埋头贴墙根儿，或者栏杆儿，栅栏什么走，我学要带他去
看看医生么？？
是很
我想
好的
速，
事说
埋头
【在 p*l 的大作中提到】
: 也许是我们没碰上好的老师。不过我当时觉得，ABA这种以老师为主导的方式，我不是很
: 喜欢。我陪小子玩，是努力去发现他在注意什么，我做他的玩伴。
: 很多家长和老师，孩子被诊断成自闭，总是想着怎么把孩子“治好”。我不这么想，我想
: 做的，是给孩子一个适应世界，让世界为我所用的能力，至于他是自闭也好，是正常也
: 好，不同的人，有不同的方法，有人失败，有人成功。我的孩子，需要自己找到一个好的
: 方法。
: 小子被诊断以后，我读了很多关于自闭的东西，最震撼我的是，很多很多自闭的表
: 现，我自己也有。我自己也是两岁多才说话，把我爸妈急了个半死。好在后来进步神速，
: 对家里人非常爱说，可是一出去就是个哑巴，在学校里，基本是个小木头。我妈的同事说
: 我“大智若愚”，如果不是我学习还不错，几乎要以为我是个傻瓜。什么爱发呆，爱埋头
|
M********z
发帖数: 189 | 147 为你们祷告鼓劲。
前一阵在收音机里听到家有自闭儿的基督徒妈妈的几个专访和写的书：Dancing with
Max和Finding Your Child's Way on the Autism Spectrum。这两家的孩子现在都能跟
正常人一样生活。不要放弃！
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
|
j********2
发帖数: 6001 | 148 我们这里有的学区做一种叫verbal behavior的thearpy，学区说verbal behavior是ABA
的一种。这个VB你了解吗
【在 j********2 的大作中提到】
: 学校给提供的ABA是去你家里还是在学校进行？谢谢。
:
: after
: 2
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j********2
发帖数: 6001 | 149 我不会放弃的。
今天晚上看了李连杰的一个新电影 海洋天堂，就是关于自闭症的，揪心的感动，哭的
一塌糊涂。我和我爱人决定取消自己所有的娱乐，把所有时间都放在儿子身上，把我们
儿子治好。
【在 M********z 的大作中提到】
: 为你们祷告鼓劲。
: 前一阵在收音机里听到家有自闭儿的基督徒妈妈的几个专访和写的书：Dancing with
: Max和Finding Your Child's Way on the Autism Spectrum。这两家的孩子现在都能跟
: 正常人一样生活。不要放弃！
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i**e
发帖数: 19242 | 150 hug hug
bless！
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
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x*******a
发帖数: 80 | 151 VB现在挺流行的，不过没必要执着于方法，我感觉训练师比方法更重要，好的训练师能
抓住孩子的注意力，不然方法再好还是白搭。你去以琳自闭论坛注册看看吧，那里有好
多家长分享信息。孩子发现的晚也不是坏事，说明症状比较轻。加大训练力度，尽量达
到每周30-40小时，不要让孩子闲着。
ABA
【在 j********2 的大作中提到】
: 我们这里有的学区做一种叫verbal behavior的thearpy，学区说verbal behavior是ABA
: 的一种。这个VB你了解吗
|
x*******a
发帖数: 80 | 152 这是一个长期战斗，也要留适当的时间给自己调整心情，你和你老公的心情会影响孩子
的。我刚刚得到孩子确诊消息的时候也是巴不得每分钟都陪他，但是自己情绪非常急躁
，反正欲速不达。现在偶尔放松一下，看看电视，心情好很多，和孩子训练玩耍也有效
率一些。
【在 j********2 的大作中提到】
: 我不会放弃的。
: 今天晚上看了李连杰的一个新电影 海洋天堂，就是关于自闭症的，揪心的感动，哭的
: 一塌糊涂。我和我爱人决定取消自己所有的娱乐，把所有时间都放在儿子身上，把我们
: 儿子治好。
|
x*******a
发帖数: 80 | 153 通常state提供的ABA强度还是不够大，还是得靠家长自己请人补充。另外，我在的州强
制保险报销，可是大部分公司保险都是selffunded,绕开政府规定，你也没辙。
rid
【在 o**m 的大作中提到】
: ABA is very helpful for autism kids, especially young one, so you really
: need to move to a state that can provide free ABA. My son has fully get rid
: of the syndrome, ABA is the biggest help.
:
: 了次。他们明确说他们不给提供ABA
|
n*****s
发帖数: 343 | 154 Yes, verbal behavior is one form of ABA. The traditional ABA (also called
discrete trail) is too strict to many parents and not easy to execute
without very deep knowledge. VB is applied in a more natural environment and
is excecuted in a more flexible form. For young children, I think VB is
better than DT.
ABA
【在 j********2 的大作中提到】
: 我们这里有的学区做一种叫verbal behavior的thearpy，学区说verbal behavior是ABA
: 的一种。这个VB你了解吗
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x*******a
发帖数: 80 | 155 我还推荐一个有ABA训练录像的网站，www.rethinkautism.com
适合刚刚开始学习ABA的父母，主页上可以先注册1周的免费试用。 |
j********2
发帖数: 6001 | 156 我的公司就是这样。sign！
【在 x*******a 的大作中提到】
: 通常state提供的ABA强度还是不够大，还是得靠家长自己请人补充。另外，我在的州强
: 制保险报销，可是大部分公司保险都是selffunded,绕开政府规定，你也没辙。
:
: rid
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j********2
发帖数: 6001 | 157 谢谢。我会去看的。
【在 x*******a 的大作中提到】
: 我还推荐一个有ABA训练录像的网站，www.rethinkautism.com
: 适合刚刚开始学习ABA的父母，主页上可以先注册1周的免费试用。
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h*********e
发帖数: 6997 | 158 我怎么感觉美国自闭患儿远远高于这个比例，怎么也得有2-3%。
【在 V*****8 的大作中提到】
: 我看街边广告说美国每110个孩子里面就有1个是自闭症，可见相当普遍。
: 保持乐观的心态是最重要的。
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h*********e
发帖数: 6997 | 159 确实如此。
我认识一个人，他的小孩很小就表现出超常的数学天份，在我们大人看来是完全可以拿
到BBS来 show off 的天才，结果诊断出自闭。像这样的小孩如果有人好好照顾，有可
能将来成为陈景润那样的科学家，不过做父母的一般宁可他成为一个平凡的健康人，也
不希望他是一个有病的天才。
【在 T*********k 的大作中提到】
: 这个太可怕了，现在不仅孩子落后要担心了，先进也要担心了!
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w******7
发帖数: 333 | 160 我现在和你想的一样，不管检测结果如何，我要把我所有的业余时间都陪孩子们了。
ABA
【在 j********2 的大作中提到】
: 我们这里有的学区做一种叫verbal behavior的thearpy，学区说verbal behavior是ABA
: 的一种。这个VB你了解吗
|
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b**u
发帖数: 854 | 161 请问你们在讨论的verbal behavior方面的训练是不是functional communication
training(FCT)?
看这个帖子给我的感觉是，即便是在讨论同一个领域的问题，科研和临床使用的术语也
有很大差别。
在学术文章里，VB是一个标准的理论术语，在VB和ABA的基础之上开发的言语语言矫正
叫FCT。这确实是一种非常积极有效的语言训练法。 |
h*********e
发帖数: 6997 | 162 娃娃鱼，我还记得你当初贴的你家娃被诊断出自闭的那个帖子，好像是路上还撞车了.
我当时和很多人一样，觉得也希望你娃就是被撞怕了才表现不好。时间过得真快呀，两
年过去了。
很佩服你的勇气和毅力，更佩服你的强大心理。
【在 p*l 的大作中提到】
: 谈谈我自己的经历。我家小子现在5岁，快3岁的时候在boston children's诊断说是自
: 闭。当时是才开始说话，只会说十几个单字，一不顺意，大哭不止，可是他不会说话，
: 我们也很难猜到他哪里不顺意了，还有从来不叫爸爸妈妈。说实话他现在也是不火烧眉
: 毛不叫爸爸妈妈的，不过现在我们已经不在乎这个了。
: 我们当时在boston郊区，资源还是不错的，有一个music therapy的老师一周来两次，
: 后来还有一个做ABA的老师来一星期来一次，一个speech therapist 一星期来一次。说
: 实话，我很喜欢来家里的music therapy的老师，speech therapist也很好，但是不很
: 喜欢那个ABA的老师。我觉得头两个老师，都很主意观察小子的注意力在那里，尽量引
: 导他的注意力，让他和大人互动起来，通过这个过程教他东西。但是ABA的老师逻辑很
: 简单：reward，小子按她要求做了，就有reward，否则没有。做ABA的时候，有时候我
|
h*********e
发帖数: 6997 | 163 我觉得不是，就是性格有点孤僻。
不过去查查也好，特别是3岁半的这个。
【在 w******7 的大作中提到】
: 我觉得你是专家吧，帮我看看我们家孩子吧
: 现在3岁半。老师说，不喜欢参加活动，只参加自己喜欢的活动，不喜欢的就不理。大
: 部分时间都在看书，或者画画，拼图什么的。注意力集中的时间很长，1个小时没有问
: 题，感兴趣的3个小时都没有问题。 容易发脾气。
: 语言方面，很早就会说话了。2岁可以自己编故事说了。现在和家里人聊天可以聊很久
: ，比如打电话给姥姥，可以聊1个小时。 但是在幼儿园，我看到别的小朋友和他打招呼
: ，他也就看人家一眼，很少主动和别人打招呼。很调皮，，除了看书画画的时候很安静
: ，其他时候都在蹦蹦跳跳，跑来跑去地，很疯。
: 孩子他爸也是不喜欢参加任何活动，就喜欢在家看书写书。学习方面是很厉害，但是他
: 自己也承认，不知道如何social，已经上了两个辅导班了，有些起色。
|
h*********e
发帖数: 6997 | 164 我觉得贴标签别的倒不怕，主要是孩子心理可能会自卑，就算最好全好了，他可能还会
觉得自己有问题，还有就是以后找对象，总得跟对方坦白说我曾经有这个病，怕把对方
吓跑了。当然也可以不说了，反正是保密的，但是又会觉得对人不诚实。
你老公这样，你一定要教育你儿子，将来喜欢哪个女孩要大胆表白。不过看他现在这样
好像没什么问题。
大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
【在 w******7 的大作中提到】
: 先谢谢你对我老公的肯定。 我和他是同学啊。我俩同学6年后，还是我主动问他是不是
: 喜欢我，才开始交往的。后来他说，从大学第一眼看到我，就觉得我肯定是他老婆 。
: 你说他这个正常么？如果不是我捅破窗户纸，估计我俩现在还在暗恋阶段呢，而且从大一我就暗示过他无数次，他都理解不了。我还以为他看不上我呢。
: 他是这两年，因为工作的需要，才意识到social的重要性，开始上辅导班的。
: 这个影响很大阿。那就是说，如果检测出来的结果是asd，就会一辈子记录在案了？那
: 我今年回国去作这个检测呢？最迟8月份，那时候，老大就4岁了。如果结果不满意，再
: 接受治疗不算晚吧？
|
h*********e
发帖数: 6997 | 165 经济上允许的话，你们也不必放弃自己的娱乐。你们高兴了，才更有力气帮助孩子。
倒是你们要买房子的事，我多句嘴，就目前的情况，又要治病，又是单份收入，还是暂
缓一下比较好。看你说的，你们经济也不是特别特别富余，房子可是大负担，要投的钱
远比算出来的mortage+地税高多了，还要花大量时间精力去打理，有这时间还不如多花
在孩子身上。而且买了房就被套住了，想搬家也不容易。
【在 j********2 的大作中提到】
: 我不会放弃的。
: 今天晚上看了李连杰的一个新电影 海洋天堂，就是关于自闭症的，揪心的感动，哭的
: 一塌糊涂。我和我爱人决定取消自己所有的娱乐，把所有时间都放在儿子身上，把我们
: 儿子治好。
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h*********e
发帖数: 6997 | 166 我也不得不怀疑你有点BSO了。
。 他们全班的女生，他差不多都表白过了。最常用的话就是：“你是我见过的最美丽
的女孩”
【在 w******7 的大作中提到】
: 我现在和你想的一样，不管检测结果如何，我要把我所有的业余时间都陪孩子们了。
:
: ABA
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r*f
发帖数: 39119 | 167 改nick?
//rocket run
【在 h*********e 的大作中提到】
: 我也不得不怀疑你有点BSO了。
:
: 。 他们全班的女生，他差不多都表白过了。最常用的话就是：“你是我见过的最美丽
: 的女孩”
|
h*********e
发帖数: 6997 | 168 你真是我肚里的蛔虫，我真的想改呢，改成：懒得鉴定BSO
BSO太多了，都鉴定不过来了，我好累啊。
【在 r*f 的大作中提到】
: 改nick?
: //rocket run
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j********2
发帖数: 6001 | 169 这几天太压抑了。我也来BSO凑凑热闹，嘿嘿。
其实我和我老公都是很open的人。尤其我老公是IQ和EQ都高那种人。人也幽默，口才特
好，演讲不用拿稿就可以即兴演讲那种。上学的时候还在学校自己创做本子，自己表演
相声啥的。
家族历史也无任何人有精神问题或者自闭症历史的。大女儿也超级open和social。为何
儿子会这样呢？
【在 h*********e 的大作中提到】
: 你真是我肚里的蛔虫，我真的想改呢，改成：懒得鉴定BSO
: BSO太多了，都鉴定不过来了，我好累啊。
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s***n
发帖数: 2366 | 170 被你们三打压的？开玩笑啊，也许啥事儿没有呢。
【在 j********2 的大作中提到】
: 这几天太压抑了。我也来BSO凑凑热闹，嘿嘿。
: 其实我和我老公都是很open的人。尤其我老公是IQ和EQ都高那种人。人也幽默，口才特
: 好，演讲不用拿稿就可以即兴演讲那种。上学的时候还在学校自己创做本子，自己表演
: 相声啥的。
: 家族历史也无任何人有精神问题或者自闭症历史的。大女儿也超级open和social。为何
: 儿子会这样呢？
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s*******l
发帖数: 4870 | 171 哈哈哈哈哈！
【在 h*********e 的大作中提到】
: 你真是我肚里的蛔虫，我真的想改呢，改成：懒得鉴定BSO
: BSO太多了，都鉴定不过来了，我好累啊。
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j********2
发帖数: 6001 | 172 唉，我现在宁愿换过来。我不会说话，我儿子会。
【在 j********2 的大作中提到】
: 这几天太压抑了。我也来BSO凑凑热闹，嘿嘿。
: 其实我和我老公都是很open的人。尤其我老公是IQ和EQ都高那种人。人也幽默，口才特
: 好，演讲不用拿稿就可以即兴演讲那种。上学的时候还在学校自己创做本子，自己表演
: 相声啥的。
: 家族历史也无任何人有精神问题或者自闭症历史的。大女儿也超级open和social。为何
: 儿子会这样呢？
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w******7
发帖数: 333 | 173 这也算?我已经很小心怕有嫌疑了,那我....删好了
【在 h*********e 的大作中提到】
: 我也不得不怀疑你有点BSO了。
:
: 。 他们全班的女生，他差不多都表白过了。最常用的话就是：“你是我见过的最美丽
: 的女孩”
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w******7
发帖数: 333 | 174 你儿子将来说不定也很厉害,会有某方面很天才.我刚知道我一朋友,她４岁才开始说话.
但是是不是自闭不能确定.她后来上的美国top3的医学院.她爸妈也都是智商很高的人.
也许你孩子就是这种类型.
【在 j********2 的大作中提到】
: 这几天太压抑了。我也来BSO凑凑热闹，嘿嘿。
: 其实我和我老公都是很open的人。尤其我老公是IQ和EQ都高那种人。人也幽默，口才特
: 好，演讲不用拿稿就可以即兴演讲那种。上学的时候还在学校自己创做本子，自己表演
: 相声啥的。
: 家族历史也无任何人有精神问题或者自闭症历史的。大女儿也超级open和social。为何
: 儿子会这样呢？
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b*****b
发帖数: 119 | |
l*****r
发帖数: 7130 | 176 您这两天发了这么多帖子，删起来很辛苦吧。。。
【在 w******7 的大作中提到】
: 这也算?我已经很小心怕有嫌疑了,那我....删好了
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S**********l
发帖数: 3835 | 177 我小时候测IQ78,属于兵临弱智的。后来也考上了国内top2,美国top3.
我觉得我肯定不是自闭。但是表达能力不行。说出来词不达意，写出来的文章就很强。
。。我自己也很困惑为什么。
【在 w******7 的大作中提到】
: 你儿子将来说不定也很厉害,会有某方面很天才.我刚知道我一朋友,她４岁才开始说话.
: 但是是不是自闭不能确定.她后来上的美国top3的医学院.她爸妈也都是智商很高的人.
: 也许你孩子就是这种类型.
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G*******s
发帖数: 10605 | 178 big bless! 什么时候开始有交流困难的？感觉需要找找根源，听专家意见，然后多些
时间陪着宝宝，多多交流，哪怕是从最简单的开始
【在 j********2 的大作中提到】
: 来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。
: 最近很不幸，儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。
: 刚刚做完neurophychological test，结果是autism spectrum disorder。
: 我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
: 东西他基本什么都听不进去，完全交流不了。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视，也不
: 爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
: 真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子，却得了这种病。感觉世
: 界似乎一下子没有了色彩。
: 我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
: 问他肚子，屁股，腿，脚丫，眼睛，鼻子等等各个器官在哪里，他都能准确无误的给你
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l*****n
发帖数: 1763 | 179 说得真好。
【在 D******r 的大作中提到】
: Hi，jiajia，
: 我儿子也有自闭，你这3条路，我给你梳理梳理：
: 要么就在special ed的class忍着，他们提供啥样的服务就啥样
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l*******m
发帖数: 3346 | 180 看着挺象的，最好看看大夫，爷儿俩一起去。
【在 w******7 的大作中提到】
: 看了你的文章，我突然浑身冒汗。你帮我看看我家大宝是不是有ASD倾向？
: 他说话很早，16个月说第一个句子：我爱你妈妈。 2岁可以讲自己编的故事。现在3岁
: 半，老师刚跟我说，他不喜欢参加集体活动，就喜欢作自己喜欢的事情，不听指挥。而
: 且他确实注意力特别集中，作事情，比如画画，看书，搭积木，都是1，2个小时没问题
: 。social没有问题，喜欢和美女搭讪。我和他爸都是学数学的出身，他爸数学超常地好
: ，也不喜欢玩，就喜欢看书。不知道是不是ASD？ 遗传么？谢谢了！
:
: ),
: 己.
: ,
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I*****e
发帖数: 7085 | 181 儿子不是说遗传妈的? 这个妈妈也该去
【在 l*******m 的大作中提到】
: 看着挺象的，最好看看大夫，爷儿俩一起去。
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l*******m
发帖数: 3346 | 182 所以是
该去看病，你全家都该去看病！
上句型上的很爽乜。
然后，我只是上句型，决没有上版主的意思。。。
【在 I*****e 的大作中提到】
: 儿子不是说遗传妈的? 这个妈妈也该去
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r*f
发帖数: 39119 | 183 ft，你才看到这里啊
【在 l*******m 的大作中提到】
: 看着挺象的，最好看看大夫，爷儿俩一起去。
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r*f
发帖数: 39119 | 184 我一口二米粥差点喷屏幕上了
【在 l*******m 的大作中提到】
: 所以是
: 该去看病，你全家都该去看病！
: 上句型上的很爽乜。
: 然后，我只是上句型，决没有上版主的意思。。。
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I*****e
发帖数: 7085 | 185 你和版主以前见过吗?
【在 l*******m 的大作中提到】
: 所以是
: 该去看病，你全家都该去看病！
: 上句型上的很爽乜。
: 然后，我只是上句型，决没有上版主的意思。。。
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I*****e
发帖数: 7085 | 186 这个实在是太可恶了
mmd
不在别人苦闷贴子里BSO自己, 能死啊?!
要是能死, 还真是为地球节约资源了
【在 r*f 的大作中提到】
: ft，你才看到这里啊
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r*f
发帖数: 39119 | 187 嗯，我当时可是鼓足了勇气指出啊。。。
【在 I*****e 的大作中提到】
: 这个实在是太可恶了
: mmd
: 不在别人苦闷贴子里BSO自己, 能死啊?!
: 要是能死, 还真是为地球节约资源了
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h****i
发帖数: 117 | 188 我在觉得这个不要信西医，带回国让我多玩玩，也许就有好转了。 |
