s*******y 发帖数: 468 | 1 从孩子15个月开始,我就觉得她不正常。18个月的时候,心里已经觉得她有自闭倾向。
可是,我父母总觉得她这么聪明伶俐,不可能有问题。到了两岁,儿科医生终于把女儿
推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是,一周一次的治疗
根本效果太低下,治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估,觉得她有非常大的倾向。虽
然还没有评估,但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research,我觉得她应该是very
mild autism。我内心已经很平静了,但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈,我一
定要想办法治疗她。而我也相信,每周两个小时的therapy起不到很大的作用,最好的
办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。
现在最大的问题就是我该怎么办?我是比较看重事业的人,我知道自己作为两个孩子的
妈妈真是自不量力。不久前,我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很
enjoy,我似乎也在这么多年以后找到了自己喜爱的领域。可是,真是忙啊,考试的时
候就更顾不上孩子们了。那时候还不知道女儿有这么严重,不然我也不会再读书。马上
又要开学了,我该怎么办呢?家里虽然一直有老人帮忙,可是洗衣做饭还好,治疗孩子
他们就做不来了。我不能因为自己对事业的追求就不管女儿,那样我会后悔一辈子。可
是如果我放弃我的追求,我也会遗憾一辈子。
我内心特别纠结。老公是指望不上了,他有permanent的工作,非常忙碌压力很大。两
个孩子本来就是我在管。之前,边读书边照顾家,我已经累的团团转了。现在女儿如果
需要这么intense的治疗,我肯定忙不过来。我心里告诉自己不该再读书了,可是我之
前的所有努力就白做了。好不甘心啊,为什么总是要我牺牲?我博士做的那么好,为了
家庭我放弃做学术;好容易找到一个将来可以两全的专业,为了孩子又要放弃。难道这
就是我的宿命? |
b****s 发帖数: 1461 | |
s***l 发帖数: 2236 | 3 life is about choice.
very
【在 s*******y 的大作中提到】 : 从孩子15个月开始,我就觉得她不正常。18个月的时候,心里已经觉得她有自闭倾向。 : 可是,我父母总觉得她这么聪明伶俐,不可能有问题。到了两岁,儿科医生终于把女儿 : 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是,一周一次的治疗 : 根本效果太低下,治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估,觉得她有非常大的倾向。虽 : 然还没有评估,但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research,我觉得她应该是very : mild autism。我内心已经很平静了,但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈,我一 : 定要想办法治疗她。而我也相信,每周两个小时的therapy起不到很大的作用,最好的 : 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。 : 现在最大的问题就是我该怎么办?我是比较看重事业的人,我知道自己作为两个孩子的 : 妈妈真是自不量力。不久前,我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很
|
D**********R 发帖数: 25234 | 4 如果是经典的自闭,很多孩子几个月就表现得很明显了。
lz自己认为是very mild,那很可能就是谱系里最轻的一种,3岁,5岁说不定会outgrow
,长大后就OK了。
如果进入干预的程序,那不是你不想学就不用学的,这些干预的目的都是培训家长,因
为服务不会提供一辈子。
我娃在3岁前,每天都有ABA,每两周一次家长培训,每两周一次clinic meeting,还要
不断开会,总结进度,3岁后的服务就给的很少了,不过要家长有一半时间都跟
interventioner一起工作,参与到干预中来,每六个月重新评一次,逐渐减少到取消服
务。
我曾经也想注册课,结果发现根本凑不出时间来开会(专家们schedule也很紧),好在
后来都drop掉了。
我认识的被干预的娃妈,有上班的,有住家的,不知道有没有上学的,不过不在这上面
倾注大量时间是不可能的。 |
s*******y 发帖数: 468 | 5 其实我也觉得这些干预就是培训家长。大家都说越早干预越有效。我们的therapist也觉
得孩子是very mild那种,所以我就更觉得我责无旁贷的要放弃学业治疗她。如果错过这
一年,到时候真是怕后悔都来不及。
outgrow
【在 D**********R 的大作中提到】 : 如果是经典的自闭,很多孩子几个月就表现得很明显了。 : lz自己认为是very mild,那很可能就是谱系里最轻的一种,3岁,5岁说不定会outgrow : ,长大后就OK了。 : 如果进入干预的程序,那不是你不想学就不用学的,这些干预的目的都是培训家长,因 : 为服务不会提供一辈子。 : 我娃在3岁前,每天都有ABA,每两周一次家长培训,每两周一次clinic meeting,还要 : 不断开会,总结进度,3岁后的服务就给的很少了,不过要家长有一半时间都跟 : interventioner一起工作,参与到干预中来,每六个月重新评一次,逐渐减少到取消服 : 务。 : 我曾经也想注册课,结果发现根本凑不出时间来开会(专家们schedule也很紧),好在
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S*********t 发帖数: 522 | 6 我们这里州里的EI都不是培训家长的,你如果要做得自己上网查资料。不过我们这里有
ABA Center,跟Daycare一样的,一周五天,每天8个小时,而且全部是一对一,所以收
费非常昂贵,能上得起这个Center的都是有保险Cover的,你和你老公都上班,看看你
们那里有没有这样的Center,然后把你的保险信息给他们,让他们帮你看看能不能
Cover,如果有而且能保险Cover的话,一年你最多出你的Out of Pocket Maximum,一
般说来这个钱比送Daycare还要便宜。所以我的一个朋友就是这么干的,把她孩子送
Center,而不是去Daycare,她对我说,给孩子打上标签不一定都是坏事。呵呵。 |
D**********R 发帖数: 25234 | 7 ABA服务的最终目标肯定是培训家长,以为跟孩子一辈子的是家长。
没听说哪个服务是把孩子扔去家长就不用操心了的。
我知道的所有家长都是在努力学这个的,不管是美国政府(regional center)在合同
里明确要求的,还是中国上私立培训机构的家长们。
我娃的干预效果非常明显,我也学到不少东西。 |
S*********t 发帖数: 522 | 8 州跟州不一样,我们这里三岁前的EI就是每周每个Therapist到家一个小时,一对一,
然后会交待让家长配合做什么。我们这里州里的EI没有ABA。但是我在的这个城市有ABA
Center,而且有好几家,都是全日制Daycare一样的,但八小时全部是一对一的,当然
,每天会有Folder给家长布置一定的作业。我们这儿其中一家做得比较大的Center,已
经在我们这个城市开了三家Center了。如果家长有时间有精力都自学成材了,这些
Center都可以关门了,呵呵。
【在 D**********R 的大作中提到】 : ABA服务的最终目标肯定是培训家长,以为跟孩子一辈子的是家长。 : 没听说哪个服务是把孩子扔去家长就不用操心了的。 : 我知道的所有家长都是在努力学这个的,不管是美国政府(regional center)在合同 : 里明确要求的,还是中国上私立培训机构的家长们。 : 我娃的干预效果非常明显,我也学到不少东西。
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a******t 发帖数: 2944 | 9 RE。 很多事不能两全。另外你LG为啥不可以也放缓一下事业,帮你多照顾老大? 跟他
谈谈看。很多人到老了才后悔没更多地关注家庭生活,问他以后会不会后悔。
【在 s***l 的大作中提到】 : life is about choice. : : very
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s*******y 发帖数: 468 | 10 老公有空的时候也帮忙,但是非常有限。他有时候忙起来也是身不由己。虽然有时候怨
他太忙,但是又觉得他做地的工作那么有意义,还是家里的major bread earner:-)
【在 a******t 的大作中提到】 : RE。 很多事不能两全。另外你LG为啥不可以也放缓一下事业,帮你多照顾老大? 跟他 : 谈谈看。很多人到老了才后悔没更多地关注家庭生活,问他以后会不会后悔。
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y********e 发帖数: 8315 | 11 我看你心情还不错
估计你家小孩没那么严重
【在 s*******y 的大作中提到】 : 老公有空的时候也帮忙,但是非常有限。他有时候忙起来也是身不由己。虽然有时候怨 : 他太忙,但是又觉得他做地的工作那么有意义,还是家里的major bread earner:-)
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s*******y 发帖数: 468 | 12 对,孩子的情况没那么严重,最近开始干预以后,她已经有了明显的进步。
虽然和正常的孩子比起来,还是能看出来她的滞后,但是我觉得事情在向
好的方向发展。对于我们家长来说,保持好的心情更重要。这时候,全家
人都开开心心的才能有信心啊。
有时候,晚上我也翻来覆去的睡不着觉,但是想想,无论怎样,都无法改
变事实,那还不如开心的把事情做好。女儿最喜欢跟我对着看,然后我笑,
她也笑。只是有时候想起来我的career goal,心里很纠结。
【在 y********e 的大作中提到】 : 我看你心情还不错 : 估计你家小孩没那么严重
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y********e 发帖数: 8315 | 13 听上去你女儿还挺正常的
到底是哪里滞后?
【在 s*******y 的大作中提到】 : 对,孩子的情况没那么严重,最近开始干预以后,她已经有了明显的进步。 : 虽然和正常的孩子比起来,还是能看出来她的滞后,但是我觉得事情在向 : 好的方向发展。对于我们家长来说,保持好的心情更重要。这时候,全家 : 人都开开心心的才能有信心啊。 : 有时候,晚上我也翻来覆去的睡不着觉,但是想想,无论怎样,都无法改 : 变事实,那还不如开心的把事情做好。女儿最喜欢跟我对着看,然后我笑, : 她也笑。只是有时候想起来我的career goal,心里很纠结。
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s*******y 发帖数: 468 | 14 我女儿看上去挺正常,这也是为什么她的儿科医生认为她绝对不可能是自闭。她的滞后
表现在语言和认知能力上。专业人士可以观察出来她这些差别。
【在 y********e 的大作中提到】 : 听上去你女儿还挺正常的 : 到底是哪里滞后?
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y********e 发帖数: 8315 | 15 双语环境会有一定的滞后吧
认知我就不清楚是怎么回事了
是不认识东西吗?
【在 s*******y 的大作中提到】 : 我女儿看上去挺正常,这也是为什么她的儿科医生认为她绝对不可能是自闭。她的滞后 : 表现在语言和认知能力上。专业人士可以观察出来她这些差别。
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b******h 发帖数: 213 | 16 展开说说,语言和认知能力上怎么和正常的孩子差别拉?
【在 s*******y 的大作中提到】 : 我女儿看上去挺正常,这也是为什么她的儿科医生认为她绝对不可能是自闭。她的滞后 : 表现在语言和认知能力上。专业人士可以观察出来她这些差别。
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i**e 发帖数: 19242 | 17 你先去看autism specialist, 做个评估
他们应该有大量的resource information
你调查研究清楚自己都有什么options
比如全天ABA centers
如果要早期干预,除了一个星期一次来家的干预,还有什么其他的路子?
如果父母也想的到training, 都有什么program
在这些的基础上,选一个最适合你们家的option
这个最适合包括允许你追求自己的职业理想事业目标 //不要轻易放弃
伟大的老公那边
你得做思想工作多沟通,这个家是大家的,孩子也是两个人的
他也需要学习autism,学习和练习怎么跟这样的孩子相处,支持孩子的成长 //就是学
习当个合格的爹
参加父母培训什么的,如果你不能去,他能不能去,回来再培训你?
没的甩手掌柜的可以选啊,不管在什么公司,孩子家庭的事情,老板还是应该可以理解的
//不过呢,我每次看到这种,我老公帮不了什么工作很忙事业很有意义,我都想踢他大
爷的尾部!
don't fight it all by yourself!
very
【在 s*******y 的大作中提到】 : 从孩子15个月开始,我就觉得她不正常。18个月的时候,心里已经觉得她有自闭倾向。 : 可是,我父母总觉得她这么聪明伶俐,不可能有问题。到了两岁,儿科医生终于把女儿 : 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是,一周一次的治疗 : 根本效果太低下,治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估,觉得她有非常大的倾向。虽 : 然还没有评估,但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research,我觉得她应该是very : mild autism。我内心已经很平静了,但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈,我一 : 定要想办法治疗她。而我也相信,每周两个小时的therapy起不到很大的作用,最好的 : 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。 : 现在最大的问题就是我该怎么办?我是比较看重事业的人,我知道自己作为两个孩子的 : 妈妈真是自不量力。不久前,我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很
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i**e 发帖数: 19242 | 18 还有,你在读的这个program/degree
暂停一年问题大不大?
问题不大的话,我会考虑推迟一年再全力以赴咯
这一年下来,希望能train的都train到了,以后就可以轻松对应了
当然,当爹的还是要参与啊 |
s*******y 发帖数: 468 | 19 多谢!马上女儿就要去看specialist了,如果确定是的话,
我一定问清楚了:-)
最近伟大的老公也开始有觉悟了:-)
【在 i**e 的大作中提到】 : 你先去看autism specialist, 做个评估 : 他们应该有大量的resource information : 你调查研究清楚自己都有什么options : 比如全天ABA centers : 如果要早期干预,除了一个星期一次来家的干预,还有什么其他的路子? : 如果父母也想的到training, 都有什么program : 在这些的基础上,选一个最适合你们家的option : 这个最适合包括允许你追求自己的职业理想事业目标 //不要轻易放弃 : 伟大的老公那边 : 你得做思想工作多沟通,这个家是大家的,孩子也是两个人的
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s*******y 发帖数: 468 | 20 我也要问清楚这个事儿。
孩子肯定是最重要的。
【在 i**e 的大作中提到】 : 还有,你在读的这个program/degree : 暂停一年问题大不大? : 问题不大的话,我会考虑推迟一年再全力以赴咯 : 这一年下来,希望能train的都train到了,以后就可以轻松对应了 : 当然,当爹的还是要参与啊
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D**********R 发帖数: 25234 | 21 你说的交待家长配合什么,还有给家长布置一定的作业,就是我说的培训家长的意思啊。
三岁前的肯定是interventioner为主导,但是要求家长学习,3岁后主要就是逐渐家长
接手了。
把孩子扔给interventioner自己一点不操心的,我还真没见过一个。
还有,ABA是针对自闭的,therapist服务的可能是某些方面发育迟缓的小孩,不一定是
自闭。
ABA
【在 S*********t 的大作中提到】 : 州跟州不一样,我们这里三岁前的EI就是每周每个Therapist到家一个小时,一对一, : 然后会交待让家长配合做什么。我们这里州里的EI没有ABA。但是我在的这个城市有ABA : Center,而且有好几家,都是全日制Daycare一样的,但八小时全部是一对一的,当然 : ,每天会有Folder给家长布置一定的作业。我们这儿其中一家做得比较大的Center,已 : 经在我们这个城市开了三家Center了。如果家长有时间有精力都自学成材了,这些 : Center都可以关门了,呵呵。
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D**********R 发帖数: 25234 | 22 认知说白了就是我们说的,娃聪明不聪明。
自闭的娃认知不一定有问题,有时候认知还会更好些,但是自闭的特质在那里。
【在 y********e 的大作中提到】 : 双语环境会有一定的滞后吧 : 认知我就不清楚是怎么回事了 : 是不认识东西吗?
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c**r 发帖数: 10001 | 23 嗯,这个真的是越早越好,既然不严重,也许早点干预,孩子能跟上正常的学校
进度,那时候你就能轻松多了呢,也许可以那时候再集中精力读书工作,不过最
后还是要看你的选择了. bless
very
【在 s*******y 的大作中提到】 : 从孩子15个月开始,我就觉得她不正常。18个月的时候,心里已经觉得她有自闭倾向。 : 可是,我父母总觉得她这么聪明伶俐,不可能有问题。到了两岁,儿科医生终于把女儿 : 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是,一周一次的治疗 : 根本效果太低下,治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估,觉得她有非常大的倾向。虽 : 然还没有评估,但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research,我觉得她应该是very : mild autism。我内心已经很平静了,但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈,我一 : 定要想办法治疗她。而我也相信,每周两个小时的therapy起不到很大的作用,最好的 : 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。 : 现在最大的问题就是我该怎么办?我是比较看重事业的人,我知道自己作为两个孩子的 : 妈妈真是自不量力。不久前,我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很
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i**e 发帖数: 19242 | 24 呵呵
每个伟大的老公背后 一定站着一位更伟大的老婆 :)
【在 s*******y 的大作中提到】 : 多谢!马上女儿就要去看specialist了,如果确定是的话, : 我一定问清楚了:-) : 最近伟大的老公也开始有觉悟了:-)
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s*******y 发帖数: 468 | 25 嗯,可能是我翻译的不对,大概是信息整合(sensory integration)的意思,或者说
是意识?
【在 D**********R 的大作中提到】 : 认知说白了就是我们说的,娃聪明不聪明。 : 自闭的娃认知不一定有问题,有时候认知还会更好些,但是自闭的特质在那里。
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b*********d 发帖数: 2105 | 26 孩子需要extra照顾,而且自闭越早期干预效果越好,你真的可以考虑放放学业,等孩
子可以跟上正常进度了再去读书。不然万一孩子有啥状况你真会后悔的。
要不干嘛说当妈的最伟大呢。
【在 s*******y 的大作中提到】 : 对,孩子的情况没那么严重,最近开始干预以后,她已经有了明显的进步。 : 虽然和正常的孩子比起来,还是能看出来她的滞后,但是我觉得事情在向 : 好的方向发展。对于我们家长来说,保持好的心情更重要。这时候,全家 : 人都开开心心的才能有信心啊。 : 有时候,晚上我也翻来覆去的睡不着觉,但是想想,无论怎样,都无法改 : 变事实,那还不如开心的把事情做好。女儿最喜欢跟我对着看,然后我笑, : 她也笑。只是有时候想起来我的career goal,心里很纠结。
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s*******y 发帖数: 468 | 27 我也这样想。下决心back to school就是一个很艰难的决定,我常常在多学会
儿和多陪会儿孩子之间纠结。每次考完试,还来不及收拾书本,就赶快陪孩子们
玩。
最近忙完了,终于可以从早到晚陪孩子们了。女儿尤其开心,总看着我笑。今天
晚上陪他们睡觉,黑暗里,女儿偎在我身边,笑着看着我的脸,我也笑着望回去。
她伸过手来摸摸我的脸,凑过来亲亲我的嘴,满心欢喜的搂着我。我心里就好像
小时候吃了大白兔一样的甜:-)我想,这么可爱的孩子当然deserve一个美好的人
生。和她的人生比起来,我的career算什么呢?
【在 c**r 的大作中提到】 : 嗯,这个真的是越早越好,既然不严重,也许早点干预,孩子能跟上正常的学校 : 进度,那时候你就能轻松多了呢,也许可以那时候再集中精力读书工作,不过最 : 后还是要看你的选择了. bless : : very
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i**e 发帖数: 19242 | 28 奥,sensory integration disorder
那个不是要做OT的么?
不一定是autism, 可能是很轻微的asperger
【在 s*******y 的大作中提到】 : 嗯,可能是我翻译的不对,大概是信息整合(sensory integration)的意思,或者说 : 是意识?
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D**********R 发帖数: 25234 | 29 认知是cognitive skills,
你说的是感觉统合,一般简称感统,如果感统失调,好像是要看occupational therapist吧,好多
自闭的娃有这个问题,但是不代表有这个问题的一定是自闭。
我自己也是半路民科,也就知道个大概,你可以网上找些信息或者跟做评估的专家多谈
谈,他们也许有资源推荐给你。
【在 s*******y 的大作中提到】 : 嗯,可能是我翻译的不对,大概是信息整合(sensory integration)的意思,或者说 : 是意识?
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x*******g 发帖数: 1363 | 30 这个绝对要顶。一个人有好多角色,父母,夫妻,同事或职员,没有人说因为我是个好
夫就可以不做好父的。
如果我是你,会把学业推一二年,这二年是孩子的关键时候,不做好,你会后悔一辈子
的。
【在 i**e 的大作中提到】 : 你先去看autism specialist, 做个评估 : 他们应该有大量的resource information : 你调查研究清楚自己都有什么options : 比如全天ABA centers : 如果要早期干预,除了一个星期一次来家的干预,还有什么其他的路子? : 如果父母也想的到training, 都有什么program : 在这些的基础上,选一个最适合你们家的option : 这个最适合包括允许你追求自己的职业理想事业目标 //不要轻易放弃 : 伟大的老公那边 : 你得做思想工作多沟通,这个家是大家的,孩子也是两个人的
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g*********9 发帖数: 3528 | 31 有些学校可以修学一年两年的,你查查?
【在 s*******y 的大作中提到】 : 我也这样想。下决心back to school就是一个很艰难的决定,我常常在多学会 : 儿和多陪会儿孩子之间纠结。每次考完试,还来不及收拾书本,就赶快陪孩子们 : 玩。 : 最近忙完了,终于可以从早到晚陪孩子们了。女儿尤其开心,总看着我笑。今天 : 晚上陪他们睡觉,黑暗里,女儿偎在我身边,笑着看着我的脸,我也笑着望回去。 : 她伸过手来摸摸我的脸,凑过来亲亲我的嘴,满心欢喜的搂着我。我心里就好像 : 小时候吃了大白兔一样的甜:-)我想,这么可爱的孩子当然deserve一个美好的人 : 生。和她的人生比起来,我的career算什么呢?
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s******2 发帖数: 461 | 32 这种情况越早干预越有成效。
读书的时候觉得自己可以改变世界,有了小孩以后工作就是工作了,没有什么事业不事
业的。公司没有你照样很好,自己的小孩没有妈妈的照料倒是个大问题。
我认识的一位妈妈,很多年前很少人听说过自闭症这个名词的时候,她的孩子六岁的时
候被诊断了,需要每周三次去1个小时以外的医生处,请的保姆受不了也不干了。她是
很有事业心当时是快做医生的,还是决定辞职了,所幸老板很体谅地让她继续做研究工
作。后来她孩子考上大学了,她就停薪留职陪公子读书三四年直到大学毕业。我觉得这
就是个个人选择问题,只要以后无悔就好。
very
【在 s*******y 的大作中提到】 : 从孩子15个月开始,我就觉得她不正常。18个月的时候,心里已经觉得她有自闭倾向。 : 可是,我父母总觉得她这么聪明伶俐,不可能有问题。到了两岁,儿科医生终于把女儿 : 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是,一周一次的治疗 : 根本效果太低下,治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估,觉得她有非常大的倾向。虽 : 然还没有评估,但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research,我觉得她应该是very : mild autism。我内心已经很平静了,但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈,我一 : 定要想办法治疗她。而我也相信,每周两个小时的therapy起不到很大的作用,最好的 : 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。 : 现在最大的问题就是我该怎么办?我是比较看重事业的人,我知道自己作为两个孩子的 : 妈妈真是自不量力。不久前,我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很
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