S****u
发帖数: 42 | 1 好朋友（在国内）四岁的小男孩得了横纹肌肉瘤(rhabdomyosarcoma)，想打听一下有没
有人知道这种病在美国有些什么比较好的药可以控制，或者有些什么好的治疗方案。基
本情况是这样的：胚胎型，长在眼眶处。一点三毫米，没有发现转移。
国内的医生说如果切除的话，按照惯例会把整个眼眶里的东西都挖去...好朋友希望打
听一下有没有知道有什么更温和的切除方式，或者美国有没有什么对这种病控制得比较
好的药。多谢！！！！！ |
m*******1
发帖数: 2194 | 2 这个在美国已经标准化了.治愈率比较高.
http://sarcomahelp.org/learning_center/rhabdomyosarcoma-chinese
你可以把MRI文件,PET和肺CT报告等, 寄到大的儿童sarcoma center咨询. |
l*****z
发帖数: 13617 | |
l*****z
发帖数: 13617 | 4 非常全面有帮助的文章！
文中这一段：
3.中度风险：这部分患者占新发横纹肌肉瘤的大部分，包括未能完全切除（III组）的
不利部位的肿瘤（2期或3期）；10岁以下儿童胚胎型横纹肌肉瘤已转移者（4期，IV组
）；以及所有无转移的腺泡型横纹肌肉瘤。尽管这些患者分组不同，但经过三药（或更
多）联合化疗及放疗其存活通常高于50%，对某些亚群来说更高达75%。。。
指的也是5年存活率吧？那么5年以后的复发率是多少？20年的存活率又可以达到多少？
有一个问题疑惑了很多年：化疗药有作用是毫无疑问了，但是对身体的损害有时候甚至
大于肿瘤的本身，有时候是不是值得做化疗？
【在 m*******1 的大作中提到】
: 这个在美国已经标准化了.治愈率比较高.
: http://sarcomahelp.org/learning_center/rhabdomyosarcoma-chinese
: 你可以把MRI文件,PET和肺CT报告等, 寄到大的儿童sarcoma center咨询.
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m*******1
发帖数: 2194 | 5 不知道复发率。无论哪期，复发后只有20%存活率。
这个是很凶猛的恶性肿瘤，化疗是保命。 可以调整的是剂量和时间，减少损害，这个
就看医院的经验了。所以专科医院和普通医院的水平差别很大。 |
S****u
发帖数: 42 | 6 多谢大家的回复。mitbbser1的链接很有用。我们已经转发给朋友了。现在朋友夫妇和
小孩在上海问了几个医院，有三种方案。Bless。 |
A**u
发帖数: 1534 | |
