i******o
发帖数: 6843 | 1 版上有学医的同学么？或是对听毛细胞受损这个病有所了解的？帮国内一朋友紧急求助!
下面直接附上朋友的求助信。求扩散求bless, 更重要的是，求高人指点迷津!
主题:请帮帮我的孩子-听毛细胞修复或者无线人工耳蜗
大家好！
我是一名孩子父亲，宝宝11个月大，上周在北京儿童医院复查检查出来双耳听力基本丧
失（低频能听到80分贝，高频能听到100分贝，属于听力障碍里比较严重的那种），大
夫说是听毛细胞受损或者发育不正常，目前不能确定是先天的还是后天破坏的，先天的
可能性大(出生的时候听力筛查没有过).
几经咨询，得知目前这种病症最好的解决办法为（按优先级排序）：
1）听毛细胞修复
2）人工无线耳蜗
3）人工有线耳蜗
目前中国国内仅能进行人工有线耳蜗的植入（外挂线比较多，看着明显异于其他小朋友
，属于心中最后的选择）。
因网上查询，发现美国该方面的技术比较先进，但是目前不知道是否已经临床阶段，所
以在这里向所有在美国的华人求助，希望能有人知道或转发以下问题：
1）网上查到斯坦福大学在听毛细胞修复领域很擅长，我不知道目前是否可以
用在人的身上？如果现在不能的话，能否先做人工耳蜗？以后技术成熟了能否将做过人
工耳蜗的耳朵重新修复？
https://hearinglosscure.stanford.edu/2014/03/inner-ear-hair-cell-like-cells-
from-human-embryonic-stem-cells/
2）MIT, Harvard Medical School和Massachusettes Eye and Ear Infirmary
联合研制了一种无线耳蜗设备，可以完全植入到耳朵里，不需要外挂接收器，我想了解
这个目前的技术是否可以临床？日后的风险和是否可持续升级？
http://www.gizmag.com/fully-internal-cochlear-implant/30778//a>
我们真的希望我们的孩子以后看起来能和正常人一样，真心寻求各位的帮助，如果有谁
了解相关的信息或者能联系到能够帮助我们的人请联系我
因此事会影响孩子的语言发育，还请大家帮忙，拜谢了！
联系方式：
Email：h****[email protected]
手机：+8615901260339 |
t*******n
发帖数: 4445 | 2 搜了搜，貌似没有临床修复办法
一定不能拖延早上耳蜗，否则学说话也会出问题
助!
【在 i******o 的大作中提到】
: 版上有学医的同学么？或是对听毛细胞受损这个病有所了解的？帮国内一朋友紧急求助!
: 下面直接附上朋友的求助信。求扩散求bless, 更重要的是，求高人指点迷津!
: 主题:请帮帮我的孩子-听毛细胞修复或者无线人工耳蜗
: 大家好！
: 我是一名孩子父亲，宝宝11个月大，上周在北京儿童医院复查检查出来双耳听力基本丧
: 失（低频能听到80分贝，高频能听到100分贝，属于听力障碍里比较严重的那种），大
: 夫说是听毛细胞受损或者发育不正常，目前不能确定是先天的还是后天破坏的，先天的
: 可能性大(出生的时候听力筛查没有过).
: 几经咨询，得知目前这种病症最好的解决办法为（按优先级排序）：
: 1）听毛细胞修复
|
i******o
发帖数: 6843 | 3 嗯，这点我想他们也清楚
【在 t*******n 的大作中提到】
: 搜了搜，貌似没有临床修复办法
: 一定不能拖延早上耳蜗，否则学说话也会出问题
:
: 助!
|
u******e
发帖数: 124 | 4 听毛细胞修复还在研究阶段吧。
Massachusettes Eye and Ear Infirmary 还不错，你让你朋友直接联系那里的
audiologist，把目前的诊断报告给他们看看。
新技术要FDA许可才能做的吧。可以看下面这些官方链接科普一下。
http://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/
另外人工耳蜗术后的复诊，测试，适应也很重要的。
http://www.asha.org/public/hearing/Cochlear-Implant/ |
l**********e
发帖数: 232 | |
W***e
发帖数: 5422 | 6 赶快做耳蜗。如果有一只耳朵听损不是太严重可以考虑一个助听器另一个耳蜗。国内做
耳蜗的技术很成熟，美国也就一样。说美国很先进的都不是业内人士。现在国际交流都
已经这么发达了还有人相信中国医学落后的。这又不是啥疑难杂症。
无线耳蜗目前还没有应用于临床，毛细胞再生估计至少得等20年。对这俩都不要抱任何
幻想了。耳蜗是破坏性手术，在耳朵里面植入一个电极，这种手术不可逆，就是说不可
能做了耳蜗再弄什么毛细胞再生。
做人工耳蜗，早日开始康复训练才是正路。我们的audiologist就是戴人工耳蜗的，和
正常人一样。
送你朋友一句话，你觉得孩子是正常人，他就是正常人，你觉得他残疾，他就是残疾，
一切都取决于父母的态度！去聋儿网的论坛好好看大家的康复日记吧。学说话的路还长
着呢。所有的父母都是从开始的悲观到后来的淡定，然后变得坚韧，越来越有信心的。
美国这边有的孩子康复得甚至双语或者三语。 |
W***e
发帖数: 5422 | 7 还有一个重要的，要相信中国的医生，301医院算是最好的了。医生经验很丰富，他们
才是真正的专家。不要自己乱相信这个那个的，耽误了孩子宝贵的康复时机，以后永远
都补不回来的。这个病发病率在新生儿里面是千分之三，相当大的比例，比癌症还高呢
，常见病啦，非疑难杂症。
在网上求助传播求bless有什么用？ |
