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发帖数: 150 | 1 大家好，希望大家抽出一点时间看一下这封求助信，也希望大家能够伸出援助之手，帮
助这个14岁的患有脑部肿瘤的北京少年度过难关。
敬启者：
我是一名来自中国农村的孩子，1994 年毕业参加工作后就在北京打拼。1997年母亲患
心肌炎，从此开始了漫长且艰苦的医疗过程。好在黄天不负有心人，18年来，母亲的身
体在药物的维持下能够生活自理，我也在进入新世纪后还清了给母亲治病的债务。2008
年，父亲因生活劳累腰腿伤寒等原因，骨膜严重老化，已经站不起来，我用全部的积蓄
给父亲更换了两个钛合金膝盖。通过努力，父母双亲至少能够自由行动得过上退休生活
。2001年，我的儿子孔令庚出生，给全家带来了欢乐。孔令庚是个聪明、好学的孩子，
学习成绩很优异，考上了北京二中的重点实验班。我们辛勤的劳动，也在北京贷款买了
一套房子，生活安顿稳定，应该是幸福的家庭。
2015年6月23日，本来是中国的端午佳节，可是飞天横祸降临，父母因为车祸双双住院
，母亲手腕粉碎性骨折并碎骨缺失，脑出血。父亲腰部、脚踝骨折。突然的变故，使我
们措手不及，全家赶往医院，轮流照顾。
没有想到，这还不是全部，在父亲、母亲还没有出院的时候，更大的灾难降临。2015年
7月11日，我的儿子孔令庚在北京天坛医院查出脑部患有肿瘤，初步判断为恶性。我的
父母、儿子都有大患我的天塌了。我的天空满是狂风暴雨，我的世界满是冰天雪地。经
过北京天坛医院的诊断性放疗，排除了孔令庚所患生殖细胞瘤的可能，这是个坏消息，
意味着病情更加恶劣。2015年8月18日进行了脑补肿瘤的切除手术，病理报告确定为松
果体母细胞瘤，是一种恶性很高复发率很高、转移率很高的肿瘤，后果就不用说了，肯
定是我们不能接受、不敢想象的。
但是，自从我的儿子查出患病的第一天起，我对治愈孩子的信心就一直没有丢失过，并
且随之对病情的学习和了解、各种检查、各种不良说法的增多，我帮助我儿子战胜病魔
的斗志就更高、更强、更旺。我们通过对世界范围内治疗手段、技术、设备、方法的了
解，知道质子治疗是现金的放疗手段，中国境内还没有成熟的设备和病例经验。为了给
孩子最好的治疗，我们依然决定奔赴美国进行治疗，联系了位于杰克逊维尔的佛罗里达
大学健康质子研究中心，确定了医疗方向。
我们不是美国公民，没有美国的保险，中国的社会医疗保险和商业保险不承保美国的医
疗费用。我们举家借债，按照质子中心的要求在中国境内预付了130159美元的医疗费用
。2015年9月14日，我们全家踏上了奔赴美国的飞机，到达美国后进行了眼科、耳科的
检查，做了核磁共振检查，做了病例切片检查。质子中心的医生与NEMOURS医院的医疗
人员在进一步认定了病理的基础上，确定了质子放疗加化学治疗的方案，其中质子治疗
阶段也要接受预防性化疗药物注射。这就意味着我们还要筹措化疗费用和延长治疗期限
的生活支出。
2015年10月6日开始的质子治疗，一共30次，为期6周，每周进行一次化学药物
VinCRIStine的注射。2015年10月8日，孔令庚在WOLFSON CHILDRENS HOSPITAL 接受了
PROT植入手术，面对2万8千多美元的注射化疗药物费用，我们感到几乎是天文数字压得
我们喘不过气来。2015年11月18日质子治疗阶段结束，我们还需要向质子中心支付5678
美元费用。
几乎是在质子治疗结束的同时，我们得到了通知，质子治疗结束一个月以后进行化疗，
并且需要提前加纳化疗费用。NEMOURS HOSPITAL需要先期加纳化疗费用35927美元，
WOLFSON CHILDRENS HOSPITAL需要先期缴纳59000美元。预估的化疗费用为185000美元
。质子治疗期间和结束的时候，Dr.Danny对孔令庚的治愈给了非常肯定的判断，他说孔
令庚是一个神奇的家伙，他从没有见过抵抗力、战斗力这么旺盛的孩子，放疗、化疗药
物的注射几乎对孩子没有显现出任何副作用，他对孔令庚的治愈非常乐观。Dr.Danny的
话对我们家庭是一颗定心丸，是我们信心坚定的基础，我们毫不犹豫的选择在美国完成
化疗和以后的全部治疗程序。
2015年12月16日，我们开始了巩固性化疗程序。我们在NEMOURS HOSPITAL进行了身体检
查，在WOLFSON CHILDRENS HOSPITAL住院进行化学药物的注射。2015年12月23日、30日
还需要去NEMOURS HOSPITAL医院进行两次化学药物的注射，然后休息3周，再进行到第
二个疗程。这样周而复始需要完成9个疗程。第一个疗程刚刚开始，孩子在药物的作用
下立刻显现了虚弱和疲惫，整天昏昏沉沉、精神萎靡。我们不敢想象后期疗程的副总用
会对孩子有怎么样的破坏。
来到美国已经3个月了，我们在当地华人教会的帮助下，开始了漫长而煎熬的治疗之旅
。我们一方面必须保证孩子的治疗、照顾和饮食，一方面要和中国方面联系筹措高额的
治疗费用。虽然质子中心、NEMOURS HOSPITAL、WOLFSON CHILDRENS HOSPITAL等医疗机
构都按照各自的规定范围给我们进行了医疗费用的折扣，但是每个阶段的治疗费用总计
达到了30万美元，对于我们这个年家庭收入不足1万美元的中国家庭来说，绝对是沉重
的负担。全部治治疗预计在2016年12月结束，在美国用于支付车辆租赁、购买、维护和
燃油的费用，孩子的营养费用，我们的各项支出预计还至少需要5万美元。根据病情发
展和医院告知的必要检查程序，全部治疗结束后每6-8周进行一次全脑全脊髓的核磁共
振检查，每半年进行一次全面的医疗检查，并且需要长时间甚至是终生的身心调整和保
养。近期3-5年内可以预见的费用需要40-50万美元，远期的费用不可预估。
我们在中国的时候、来美国之后，我们向所有的亲朋好友借到了能借的钱，我们现在基
本上能够保证目前为止的医疗支出并省吃俭用节约生活费用，我们只能现在阶段保证孩
子治疗，等回国之后卖掉房子偿还债务。我们不知道卖掉房子之后的生活居所在哪里，
我们只能通过更努力生活来改变自己的命运。
敬启者，我们需要您慈善之意和大爱之心，为我们这个家庭的困境给予援助。我们希望
我们的孩子得到救治并能够痊愈，我们也希望能够给孩子一个安定的居所，我们希望能
够通过募捐的形式得到大家的帮助，能够支付一部分的医疗费用。我们全家虽然因为父
母、儿子的病患而陷入困苦，但是天降大难不能打倒我们的身心和毅志，我们远在中国
的父母已经基本康复，虽然母亲的手腕丧失了一部分功能，但是二位老人都重新站立了
起来，并且基本恢复了以往了生活。我们现在要做的就是陪伴我的儿子，帮助孔令庚彻
底消除恶疾，早日恢复健康。敬请大家伸出援助之手，帮助我们这
个家庭重新获得快乐的源泉和动力。
下面是父亲写给儿子的一封信.
佛罗里达的冬天不冷
——给儿子的一封信
儿子：
爸爸祝贺你！
今天，你完成了全部30次质子治疗的最后一次，你离彻底治愈又近了一步。请允许爸爸
用幸福的眼泪洗去过去五个月所有的晦气与霉运。
刚才，Dr.Danny说：我从来没有见过抵抗力这么厉害的家伙，我相信你在下一阶段的治
疗也一定没有任何问题。你是个非常强壮的小子，你的战斗力是难以想象的厉害。我为
能够帮助到你感到非常的自豪。过去两个月我看到了你令人吃惊的的进步，我感到非常
有成就感。我相信你一定会彻底的好起来。我敢打赌，我赌你一定会胜利。
儿子，从6月23日奶奶爷爷车祸开始，爸爸的心跌落到深谷。7月11日，你的生病使我们
家的天塌了，爸爸的心掉落深渊，陷入冰天雪地。但是，每一次爸爸看到你纯真的笑脸
，爸爸就下一次决心：我叫天，天不应，我恨天不公。看你刮风下雨，管你电闪雷鸣，
任你冰天雪地，你敢塌下来，我就敢给你顶回去。
儿子，你的姑姑伯伯舅舅大姨你的哥哥姐姐来了；儿子，你的叔叔阿姨来了；儿子，你
的老师同学家长来了。他们到处为你求医问药，到处为你祈福求安，甚至到处为你筹措
费用。儿子，在天坛医院你遇到了李叔叔、王叔叔，你遇到了帮我们建立通道的李左峰
博士，我们一起踏上了美国治疗的道路。儿子，你有深夜接机的王牧师爷爷、孔庆洲家
人，你有为我们生活、学习提供帮助的华人。儿子，你得到了UF Proton、Nemours、
Wolfson三个医疗机构以Dr.Danny、Dr.Petil、Dr.Sandler、Dr.Sima为首的多位医生、
护士、社工、翻译的认真检查、悉心手术、精心治疗和热情服务。
儿子，你是坚强的，爸爸为你自豪。这么艰苦的治疗，你默默忍受并完全配合，爸爸知
道你的感觉和忍耐，每一次治疗之后爸爸是那么的想看看你却不敢直视，你谈笑间一切
轻描淡写，那是为了爸爸妈妈的安心。
儿子，你是幸运的，因为你周围有这么强大的亲戚、朋友、教会、同乡会、医疗团队，
在为你提供全方位的支持、保障、治疗、服务。儿子，你是唯一的，我们大家以你为唯
一的核心，围绕你做全天候的运转，你该自己真诚的对他们说一声：亲人们，辛苦了，
感谢大家！
儿子，Dr.Danny说过你是个不同凡响的家伙。是的，爸爸也是这么认为的。儿子，我们
这个疗程结束了，我们取得了阶段性的效果。儿子，我们一起冲锋，还差那么一小步，
胜利就在眼前。
儿子，爸爸跟你谈过，我们的治疗会有一个过程，也会有一些反应，但是爸爸妈妈会一
直陪伴在你身边，你不要畏惧，也不用恐慌，我们会请全世界最好的医生用全世界最好
的治疗方法、技术、设备，我们会把天底下最好的为你使用，那就是——爱，是那么多
帮助你的人无私尽心的爱！
儿子，冰天雪地开始融化，万丈深渊逐渐平复。因为佛罗里达的这个冬天不冷！
捐助方式：
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