|
|---|
|
|
|
|
|
|
j********8
发帖数: 37 | | C********s
发帖数: 495 | 2 顶！
好几年以前有一位不太相熟的同事得了类似的血液病，我就注册在系统里面了。不过后
来他也没能找到配型，还是去世了
呼吁大家多参与这种活动，不费什么事，也许能救人呢 | s*********s
发帖数: 70 | 3 转载的：
寫給慈濟師姐的一封信
親愛的慈濟師姐，也許妳不認識我，但是我們有一面之緣，很抱歉寫這一封信給您，有
些事情我想讓妳知道。
那天，矽谷的慈濟中文學校辦新春園遊會，每一個班級都有自己班上的攤位。以往的園
遊會，吃吃喝喝的攤位最多，小朋友也很喜歡，但是每次吃完，垃圾桶裡滿滿的免洗餐
具，好不浪費。今年主辦單位決定，不能再有賣吃的攤位，所以今年都是玩一些小遊戲
的攤位，現場也非常熱鬧。我一手牽著兒子，一手牽著女兒，走進了熱鬧烘烘的會場。
在會場的一角，我看到了妳們的攤位，大大的字讓人很難不看到，「慈濟功德會骨髓捐
贈」。我心頭一凜，那塵封已久的往事立刻浮上心頭，下意識的，我帶著兒子向另一邊
走去。妳看到我了，我心裡知道，妳在向我走過來。妳滿臉笑容，我低著頭想逃避。還
是被妳攔住了。
妳迫不及待的告訴我什麼叫白血病，多麼可怕的白血病，大人、小孩、嬰兒、老人、年
輕人都會得到。妳塞給我的小冊子上，印著一張張茫然的臉孔。妳告訴我，他們 唯一
的希望，就是骨髓移植，唯有骨髓移植才能救他們的命。在妳的眼裡，我看到了一個慈
濟人的真誠，妳衷心的希望我能加入骨髓捐贈的資料庫。妳告訴我，連血都不用抽，只
要用一個棉花棒，在口腔內側刮一下就好，一點都不會痛。我對慈濟人，總是有著崇高
的敬意，佩服她們的情操，在多次的救難活動中，看著慈濟人在 隊伍中忙碌，我總是
十分感動。。
可是，這次我沒有感動。
師姐，妳可知道，我看過的白血病人，比起妳來，不知多了多少。白 血病人對妳來講
，可能只是個名詞，但是，對我來說，卻是一場深刻的回憶。我不止看過，還陪了很多
人，走過了他們生命中的最後一段路。妳推廣的骨髓移植，我也曾經相信，但是，在看
過一個個失敗的例子後，我沒有辦法再相信。
妳知道骨髓移植是如何進行的嗎？在千辛萬苦完成骨髓配對之後，把病人的骨髓抽出來
，把捐贈者的放進去，這樣就完成了嗎？錯了，為了怕病人遺留在身體的骨髓中
仍然有「壞」的白血球，在骨髓移植之前，病人要作全身大劑量的化療，加上放療，也
就是要堅壁清野，不留下任何一個壞份子。這個過程中，好的壞的血球通通殺 光，然
後再把捐贈的骨髓放進來。此時，病人一定非常虛弱，必須在隔離病房住上很長的一段
日子，等待血球的重建。這個過程中，任何一個名不見經傳的小細菌， 都能要了病人
的命，因為病人等於全不設防，身上沒有一點防禦的能力。我認識的白血病人，都是在
這個階段感染後，離開人世。
怕妳不相信，我在維基百科找了資料，來佐證我的說法。
http://en.wikipedia.org/wiki/Bone_marrow_transplantation
Autologous HSCT requires the extraction (Apheresis) of haematopoietic stem
cells (HSC) from the patient and storage of the harvested cells in a freezer
. The patient is then treated with high-dose chemotherapy with or without
radiotherapy with the intention of eradicating the patient’s malignant cell
population at the cost of partial or complete bone marrow ablation (
destruction of patient’s bone marrow function to grow new blood cells). The
patient’s own stored stem cells are then returned to his/her body, where
they replace destroyed tissue and resume the patient’s normal blood cell
production. Autologous transplants have the advantage of lower risk of
infection during the immune-compromised portion of the treatment since the
recovery of immune function is rapid. Also, the incidence of patients
experiencing rejection (graft-versus-host disease) is very rare due to the
donor and recipient being the same individual. These advantages have
established autologous HSCT as one of the standard second-line treatments
for such diseases as lymphoma.[9] However, for others such as Acute Myeloid
Leukemia, the reduced mortality of the autogenous relative to allogeneic
HCST may be outweighed by an increased likelihood of cancer relapse and
related mortality, and therefore the allogeneic treatment may be preferred
for those conditions.[10]
也許妳會說，不管治療的過程如何困難，有效果就值得去作，我同意，那麼成功的數據
在哪裡呢？我找了又找，在慈濟的網站上都找不到明確的資料，妳總該告訴我到底有幾
例成功的案例吧？我終於找到了這個：
How to Understand NMDP Transplant Center Statistics
裏面妳可以看到全美各個醫療機構關於骨髓移植的統計資料。這裏資料很多，我們就來
看看灣區最著名的史丹福大學的附設醫院吧！
Stanford Hospital and Clinics
Blood and Marrow Transplant Program
Center-Specific Analysis
This analysis is based on transplants performed from Jan. 1, 2002 through
Dec 31, 2006, using unrelated NMDP donors. It only includes patients who
were confirmed to be either alive or deceased within one year of transplant.
This center reported survival status data for 184 patients.
The overall disease condition of patients treated at this center was in the
low category (1 on a scale of 1 to 5).
The actual one-year survival of these patients was 62.4%.
The predicted one-year survival was 61.0% (with 95% statistical confidence
that the predicted survival was between 54.4% and 68.1%).
This center’s actual results are similar to the predicted range for this
center. National one-year estimated actual survival was 54.0% in the 8,847
patients transplanted in the United States.
這個資料很有趣，從2002到2006總共五年，作了184位病人。這個分析都是以成功的方
向來報導，讓我用另外一個方向來解釋：
第三條和第四條的意思是，如果病人作骨髓移植，一年之內約有一半的機會，病人會丟
了性命。
第三條暗示說，第一年以後，病人丟掉性命的機會，將會大38%（100% – 62.4%)。 甚
至我可以推測，兩年的存活率，將遠小於62.4%。您說是嗎？如果兩年的存活率比這個
大，那為什麼這篇分析從頭到尾都只說一年內的存活率呢？
假設每年都有50%的機率病人會丟了性命，那麼三年的存活率將是：12.5% (50% * 50%
* 50%)
這樣子來算，就很接近我在台大醫院的經驗了。
請問哪裡可以看到慈濟的數據呢？如果成功的機率是一半，那不換骨髓、不作化療，能
不能達到一年內62.4%的存活率呢？
所以，親愛的慈濟師姐，我真的不想捐骨髓。
by 柱子 | m****a
发帖数: 1257 | 4 早就register了，一直没啥消息。
不知道两个陌生人能match上的概率有多大？
或者换个问法，一个人在全世界所有的人里面match的比例是多大？
【在 j********8 的大作中提到】
: http://www.mercurynews.com/breaking-news/ci_21701512/fremont-co
: 这周末就去。
|
|
|
|
|
|
|
|
