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WaterWorld版 - [合集] 顶着转头上一个自闭症妈妈的帖子。
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话题: 自闭症话题: 转头
1 (共1页)
c***t
发帖数: 383
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 02:05:45 2013, 美东) 提到:
原帖在这里:
www.mitbbs.com/clubarticle_t/autism/134333.html
我只贴下面一段,有兴趣的xdjm自己去看:
下面说说关于special education,和一些杂七杂八:
(1) 什么是special need?总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
(这个我下面会单独谈到),给大家一个印象,好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了,special need范围非常广,随便举几个例子:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia, Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder,Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
(2)关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子,有什么类似的福利系统能够彻
底躲过人的abuse?要讨论这个,我们必须放开少量极品例子,比如“我听说”,“我
朋友听说”过的零星例子,就那么一个拿钱雇保姆的故事,被大家quote来quote去,没
什么意思。再说了,当事人要来,也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的
therapists抵触很大,她只能雇了保姆做家务,然后全心全意学习技巧,扑在孩子身上
自己当全职therapist,不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金(这个
不是政府special education的fund,是private的),困难家庭可以申请,也许她拿的
是这样的钱,所以可以自由支配。当然,也不排除她真的是极品,在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是,在我们知道事情的全部真相之前,不要用这样的个例来轻易做出
system被abuse到需要加大监控,甚至砍经费的结论。如果system被abuse,问题孩子的
家长,一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长,孩子诊断之后的日子
里,和EI,医院,保险公司,学区的各种让人精疲力竭的negotiation,已经让我知道
,以后的路会越走越难,到处碰壁的几率,比随便拿着special ed funding花的几率,
大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都
是这样的。。绝大部分的,都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃,然后告诉你,
你的孩子能够eligible什么样的,多少次的service。一般是杯水车薪,比需要的少的
多的多,除非你孩子情况很重,或是真的过了很久还进步很小,才会考虑给你加时间。
有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法,但是非常严格
的控制,一定要花在治疗上面,而且用了这个治疗办法,就不能用别的办法了。我不知
道我说的这些,比起一两个random的例子,够不够convincing?
(3)我们夫妇收入还可以,这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子,是高
知家庭出来的。真认真算起来,我们现在花的钱,肯定只是我们付过的税的一小部分。
我们在变相的为自己的孩子买单,而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
让有些人感觉fair一点?还有,不少州的EI非常鸡肋,最后算下来,和走private的
therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit,很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
家索要copay,我们的EI也要了我们自己保险的信息,大部分单,EI还是能追着从保险
公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后,我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
来,但是我知道的是,学区的service一般非常有限,很多家长,除了学区那点可怜的
service,还是得自己用着保险做OT,ST,PT,然后再咬着牙自己每个月花上千,甚至
几千块钱做ABA,Floortime,RDI,SonRise,骑马,听统,Aqua Therapy等等等等。为
什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花,也是这个道理。ASD范围那么广,每个孩子神
经系统受损不一样,对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle,对下
个孩子可能效果非常一般,我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱,带着孩子跨
州开车,就是为了试下一样therapy,我只想说,可怜天下父母心。。
(4)ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说,因为没有明
确的biomarker,误诊肯定会存在有,但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难
病症,医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就
是一个主观的过程。孩子有什么deficit,家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题
,家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格,真正的发病率飞速增长也是一个
重要原因。各种理论(基因,环境,食品,污染,父亲年龄,母亲年龄,etc,etc,)
太多了,不是这里讨论的重点。标准比以前严格,除了医学界对ASD症状的认识慢慢完
善外,还有,就是因为医生们抱着宁错杀一千,不放过一个的负责谨慎态度,重点是让
更多的孩子在更小的时候,能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到
很大争议,迟迟没有上台,本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数
据,是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论,
我就不多说了。我还想提醒大家,类似outgrow autism的argument里面,不少都有一个
巨大的assumption,就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断,也没把功劳算到干预的上面,反而算到了误诊里面。也就是说,
他们认为,既然能治好,原来就不是ASD。对比而言,我想引用的一个官方信息,是权
威的American Academy of Pediatrics,在今年九月份,还是再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子
妈妈的亲身经历和感受(下)”里会提到更多的细节给大家参考。
自闭测试是个非常comprehensive的测试,我自己的医生还是很认真负责的。理想的状
况,当然是专家们能跟着你的孩子几天,综合看他具体在家里,学校,和外面的种种表
现。但是这个大家明白,不现实。要这么个测法,3年的waiting list都有了。说实话
,我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听,但是现在孩
子大了,虽然干预之下进步很大,但是更多自闭症状(感统行为类的)也开始冒头了,
我意识到,专家真的就是专家,你觉得她就只看了两眼,但是人家看的孩子多了去了,
那两眼就看出毛病来了,不服不行。她当时提醒我的小症状,现在全部成了需要被
address的问题。还有,做测试的医生,并没有什么大家想象的incentive。好像很多人
误认为医生诊断和治疗是一拨人,可以赚连环钱,其实不是的。对于我们,医生只给诊
断,我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的,就是你自己和EI,ABA公
司协商,争取service。和医生的交道,就只剩下每4个月,或是6个月一次的follow up
。医生也是人,知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生,在我哭的泣
不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我,给我讲现在干预resource很多
,孩子发现的早,效果会不错等等。。。
“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话,大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签,每个人都恨极了这个该死的标签,
但是,不能因为害怕,就不面对现实,我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear,比
起来又算什么呢?只能面对现实,拼命努力,争取有朝一日能够进步到让标签松点,甚
至甩掉标签。。
拿到诊断后,别以为这些ST,PT,OT,ABA等specialty provider们都在办公室里等着
赚你的钱,事实是,好地方很多都有waiting list,到你自己的孩子真需要服务的时候
,你会惊恐地发现,这个industry的人,不是太多了,而是太少了。你想给孩子上
floortime,你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI,附近也没有provider。学校里的
孩子下了学后3:00-5:00的private ABA,都被大孩子们早早的占上了时间(当然是自
己家里出钱),有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家,就是想再次强调一遍,等
到你ready给孩子做治疗了,治疗师不一定ready。所以一定不要逃避,要早早的开始
deal with这些烦心的事情,要特别的proactive,才能最大效果的帮助你的孩子。
(5)用EI,special ed的service,不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自
己的evaluation team。包括ABA公司,都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子
被evaluate过多少次了。我们自己,除了填表格交copay之外,从没有见过一分钱。每
过几个月,就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间,都有很正式的
paperwork。很多大孩子家长,孩子有诊断,但是学区钱不够,就非说他们认为你孩子
没事,不给service。EI的好些,可能因为孩子小,干预效果好,还是受重视程度高些
,但是有人提到的,什么享受免费特教,家长轻松什么的,说的又完全反了。如果真是
“特教”,那也主要是家长的“特教”。我们家里,EI的老师来的时候,我和老公都尽
量请假。因为她们来的太少了,每人一周一两次,每次一个小时,来的时候孩子很多时
候还不一定合作。她们最大的作用,其实是指导家长怎么和孩子玩和互动,怎么给孩子
教东西。剩下的,都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累,
平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法,在特殊孩子身上很多没有用。正常
孩子两三遍能学会的,不夸张的说,我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些,但也是非常强调
parent training,每次都必须要求有家长或是caregiver在场,绝对不会出现什么“特
教”单独陪孩子玩,家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy
session之间,和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流,检查娃的ABA
program进度,和case manager开会等等的时间,再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩,和自己念书上网读资料,花钱参加外面的workshop,这已经就是一份full time
job了,为了给孩子以后花钱治病攒钱,我自己没法quit工作,不知道大家能不能想象
到,这是什么样的stress?为什么有的自闭家庭最后破裂,就是因为父母太容易burnt
out了。。不是每个人,每个家庭,都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“
孩子能有一对一的家教,自己能省点儿看孩子的力气,孩子能去好学区,还有车接车送
,为啥不啊?还有些家长本身就喜欢与众不同,标新立异的,孩子太正常了,反而觉得
生活太平淡呢”,实在忍不住想出来说说,我们的生活太苦了。。谁那么没事,来找这
样的“标新立异”呢?我最大的梦想,就是不用给孩子做therapy,自己每天开着车接
送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 02:09:12 2013, 美东) 提到:
跟募捐啥关系?Please elaborate, thanks.
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 02:14:54 2013, 美东) 提到:
没关系。
我是科普。发现很多人对自闭症很缺乏了解,对自闭症孩子的父母面对的压力和可能的
花费了解太少。

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xiaonbc (ysdbg) 于 (Tue Apr 2 02:17:06 2013, 美东) 提到:
亲友团的文章为啥都这么长,有摘要吗?
我也转一个让人特别感动的报道:最美妈妈林娟和她的自闭孩子
http://gd.qq.com/a/20121210/000431.htm#p=1
大家给这家人捐点钱吧,中国政府不给免费治疗的,林娟的孩子错过了最佳治疗时间,
她们早上4点就起床了,去街上卖早点,后来她有点钱了,才开始送孩子去做点治疗。
康大妈真是身在福中不知福!
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atiger (昼伏夜出的老虎) 于 (Tue Apr 2 02:20:31 2013, 美东) 提到:
赞科普
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 02:21:31 2013, 美东) 提到:
如果你想讨论募捐,我再说一遍,这个帖子和募捐没关系。所以我不想和你讨论。
至于林娟的孩子,我只能说,同一件事,我们看到的是不同的面。
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ziyu1234 (懒人) 于 (Tue Apr 2 02:22:39 2013, 美东) 提到:
这文章我看过,还是看完了的,自闭症的父母还是很痛苦的
我是康黑,我针对的信息不完全披露,以及部分亲友团的错误言论
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 02:26:23 2013, 美东) 提到:
这帖子纯属科普的。
其实关于自闭症的讨论真的很多。这边自闭症的孩子也很多,mitbbs和文学城都有专门
的组群讨论这个。
我因为有孩子,所以看了不少这方面的帖子。
这种痛苦不经历,是很难体会的。
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xiaonbc (ysdbg) 于 (Tue Apr 2 02:28:11 2013, 美东) 提到:
别人的孩子,没你家康妈的孩子金贵,所以当然不能比。
你说来说去,就是让大家明白,虽然她家孩子会说流利英文,会弹钢琴,会安慰妈妈等
等,事实是,康妈的孩子就是重度自闭,没有希望治好的。
那好吧,没希望治好,反正美国政府提供了免费教育,那康妈还为啥要钱,反正重度,
治不好了,这样大家给钱,难道不是一种浪费?
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 02:30:21 2013, 美东) 提到:
你自己掏钱,跟让别人掏钱,是有很大不同的。
我本来想多写一点的,但是考虑到自闭娃家长的角度,我觉得还是算了不写了。
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YYY (3Y) 于 (Tue Apr 2 02:31:01 2013, 美东) 提到:
一个长期解决方案就是,你跟你LG离婚,让你LG把康蕾接了,照顾人家可怜孤儿寡母后
半生。
请速照此方案执行,既实践你伟大爱心,又解决康蕾长期饭票问题,还平息买买提及国
内舆论关于此事的口水。
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roundhead (ZZZ) 于 (Tue Apr 2 02:31:19 2013, 美东) 提到:
很好奇,对于林娟的孩子,你看到的哪个不同的面?
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 02:32:13 2013, 美东) 提到:
这边还有一个自闭症孩子爸爸的博客
我真心觉得这些爸妈真伟大
http://blog.wenxuecity.com/myindex/17639/
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 02:34:58 2013, 美东) 提到:
roundhead, 关于你的问题,我会发邮件给你。
我再说一遍,我不想再这里讨论募捐的事,而且版主明确说明会删募捐的帖子,希望诸
位也别在我帖子里讨论。
我发贴的目的是为了科普,让更多人了解自闭症和自闭症孩子的家庭。
谢谢合作
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 02:44:06 2013, 美东) 提到:
大家都或多或少都能理解那些很不容易。
但是,另一方面,别人都不是那些娃的监护人。
更多的就先不说了。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 02:55:01 2013, 美东) 提到:
我觉得最好就事论事、心平气和的讨论问题,不要无故涉及讨论问题的一方。
你前面的帖子,我个人觉得欠妥。。。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 02:56:10 2013, 美东) 提到:
我不赞成这种讨论方式,make points 就可以了,不需要为了 make point
而涉及对方具体的人。
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sunnysky988 (sunny) 于 (Tue Apr 2 02:58:55 2013, 美东) 提到:
介莫长滴帖子看滴多辛苦啊,拍三块砖走人。
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YYY (3Y) 于 (Tue Apr 2 03:01:36 2013, 美东) 提到:
其实我也觉得欠妥
但对欠妥的人欠妥的帖子,再用妥当的方式跟它reasoning,是非常低效的,有木有?!
正好lilykang智商情商奇高,而康党奇低,两下联姻,lilykang经济得偿所愿,康党智
商情商也能得所补偿,真的两全其美。
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netwt (netwt) 于 (Tue Apr 2 03:05:26 2013, 美东) 提到:
我觉得有关系.很多人JJWW的觉得4700一个月够用,应该好好看看这个贴子.
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 03:09:39 2013, 美东) 提到:
但是我觉得,即使对方接受不了,也不是自己可以用欠妥方式的理由。
另外网上 debate 很多时候不仅仅是为了说服对方,更多的是为了赢得观众。
对方只有一个人,观众有很多。。。呼唤理性队友。。。
为了表达某种观点,有时候的确可以 humor 一下,让观众笑一笑。
但是攻击的方式,还是欠妥的,个人认为。。。
?!
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 03:16:17 2013, 美东) 提到:
谢谢timefall.
我希望大家都能多了解和关注自闭症孩子的家庭。让林娟孩子这样的事情少发生一些。
自闭症三岁以前的干预很重要,效果不可同日而语。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 03:20:05 2013, 美东) 提到:
是这样,如果自己挣钱为自己的孩子多花钱,上贵族私立学校也没人管。
但是如果用公共福利,比如一般娃上公立学校,就有社会的规则。比如
美帝公立学校不管 after-school,你不能说因为自家娃的目标是上医学院,
就要在 after-school 时间也要学习的理由,说自己钱不够,向社会要钱。
自闭娃也是一样,美帝的福利系统提供了自闭娃的福利。当然这个很不够,
是不是要立法提供更多,另说。很多自闭娃的家长,自己挣了钱在娃身上
花更多的钱,这个需要表扬。但是如果因为觉得自家自闭娃的福利不够,
向社会要钱,这个逻辑上可能有漏洞。
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 03:24:40 2013, 美东) 提到:
http://www.mitbbs.com/clubarticle_t/autism/134335.html
这里有这个妈妈的第二篇文章,主要是从自闭娃的角度讲。大家可以了解一下,自闭症
究竟对孩子有怎么样的影响。
http://www.mitbbs.com/clubarticle_t/autism/134337.html
第三篇。可以使用的resources. 对这些家庭非常有用。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 03:25:30 2013, 美东) 提到:
今天我在手机上看一个新闻说给 infant 用 ipad 的 debate。。。
我去找找看。。。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 03:31:10 2013, 美东) 提到:
这篇不是我看的那篇,我随便 google 了一篇,懒的回去找了
http://healthland.time.com/2011/10/20/no-screen-time-for-2-year
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 03:49:39 2013, 美东) 提到:
这个我要好好看看。
我家这个不到两岁的成天拿着ipad摔啊摔啊。不过我们设了密码,所以他什么也看不到。
哈哈。
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CleverBeaver (Clever Beaver) 于 (Tue Apr 2 08:30:21 2013, 美东) 提到:
好奇,康粉们十年前干什么了。既然开销那么大?以前就该跑出来募捐了吗??
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Xiaoya77 (Xiaoya) 于 (Tue Apr 2 08:42:07 2013, 美东) 提到:
家里有个问题儿童总归是不幸的。不关经济条件如何宽裕的家庭都是如此。小孩轻度的
还好点,重度的太悲惨了。特别是那种越来越严重的。真心希望每个问题儿童都能好起
来。
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cherrycake (可口可乐) 于 (Tue Apr 2 08:54:15 2013, 美东) 提到:
刚好我也看了很多关于自闭症的帖子,也算是有些了解。自闭症分程度的,重度和中度
的比较麻烦,很花心思和金钱。但是轻度的还好,主要是社交的障碍,需要家长提供更
多社交的机会,这时花的精力更多一些。自闭症保险和政府不管的部分主要是各种培训
班。培训班主要是针对孩子语言或者行为有问题。康家的大儿子能说流利英文,行为上
也没有太大的异常方面,还会学钢琴,所以可以肯定是轻度自闭症,基本上是不需要上
这些培训班的。
这边自闭症划分的范围比较广,怀疑的对象也比较多。跟国内的自闭症诊断不能相提并
论。另外这边自闭症成人后找工作什么的都会受政府部门和各个公司的关照的。基本上
衣食无忧,并且不会解雇他们,这也是美国福利制度的好处。
所以真心不觉得康家大儿子这种情况,需要很大的金钱投入,所以亲友团们也不要再找
什么借口了。倒是很需要精力投入,比如说带孩子多参加社交活动,多跟孩子交流,帮
孩子交朋友的等等。
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hguo (Who+am+I?) 于 (Tue Apr 2 09:13:20 2013, 美东) 提到:
皮里阳秋
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hguo (Who+am+I?) 于 (Tue Apr 2 09:14:24 2013, 美东) 提到:
这有什么好顶砖的,把别人都看得那么低么?
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hguo (Who+am+I?) 于 (Tue Apr 2 09:17:53 2013, 美东) 提到:
赞态度
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mountainleaf (mountainleaf) 于 (Tue Apr 2 09:25:33 2013, 美东) 提到:
好奇问一下,都说自闭儿早期干预很重要,10岁以上的自闭儿童一般还给予治疗吗,还
需要很多治疗经费吗?
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maolilan (毛利兰) 于 (Tue Apr 2 09:43:37 2013, 美东) 提到:
谢谢科普
我就不多说了。我还想提醒大家,类似outgrow autism的argument里面,不少都有一个
巨大的assumption,就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断,也没把功劳算到干预的上面,反而算到了误诊里面。也就是说,
他们认为,既然能治好,原来就不是ASD。对比而言,我想引用的一个官方信息,是权
威的American Academy of Pediatrics,在今年九月份,还是再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age.
看来有些早期诊断比较轻的ASD是可以通过干预治愈的,我本以为诊断了就是一辈子的
事情了呢。
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sunshower (sunshower) 于 (Tue Apr 2 09:57:37 2013, 美东) 提到:
谢科普
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Tue Apr 2 10:58:00 2013, 美东) 提到:
I guess what LZ is trying to say is:
"学区的service一般非常有限,家长除了学区那点可怜的
service,还是得自己用着保险做OT,ST,PT,然后再咬着牙自己每个月花上千,甚至
几千块钱做ABA,Floortime,RDI,SonRise,骑马,听统,Aqua Therapy等等等等。"
A lot of people say that the school will completely take care of Kang's
oldest son's treatment and education, which may not be true. Of course,
nobody really knows how much additional therapies the boy will need, and
what type of insurance Kang now carries.
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nocry (亢龙有悔) 于 (Tue Apr 2 10:59:56 2013, 美东) 提到:
尼玛
这是dreamer在白天里行走了吧
这得多恶毒,才有这样的帖子
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Whoiwas (Who I am?) 于 (Tue Apr 2 11:55:33 2013, 美东) 提到:
I guess most of American families could not have the income of 4700 after-
tax.
They all should die immediately.
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fckdsb (GFDS) 于 (Tue Apr 2 11:58:01 2013, 美东) 提到:
谢谢科普,自闭需要全华人社团关爱
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 12:06:57 2013, 美东) 提到:
you didn't get my point at all.
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qingxi (作为兔子一定要长得呆) 于 (Tue Apr 2 12:11:52 2013, 美东) 提到:
我觉得那人是疯人院出来的。需要关起来。
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 12:12:24 2013, 美东) 提到:
nope, he got it, and got it precisely
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ffjump (看热闹的) 于 (Tue Apr 2 12:13:19 2013, 美东) 提到:
姐,你不是说我爸?
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nocry (亢龙有悔) 于 (Tue Apr 2 12:18:38 2013, 美东) 提到:

错别字都用的这么艺术
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 12:19:00 2013, 美东) 提到:
I don't want to waste my time to argue with you. And you can't change my
opinion too.It doesn't worth to argue with someone who has total different
value.
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 12:26:12 2013, 美东) 提到:
对于医学上无法真正意义上治愈的疾病,很多时候是有多少钱办多少事。
或者从另一个角度,想办多少事,决定花多少钱。
当然这个是医学伦理学范畴,说太多不好,伤感情。。。
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 12:29:36 2013, 美东) 提到:
This is it.
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maolilan (毛利兰) 于 (Tue Apr 2 12:29:44 2013, 美东) 提到:
好奇想知道这些治疗一辈子都得这样继续下去吗?还是早期小的时候需要做的?
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 12:30:46 2013, 美东) 提到:
You're almost in the same place, sorry to point that out
☆─────────────────────────────────────☆
sealight (我挺艾未未,谭作人,赵连海等等维权人士) 于 (Tue Apr 2 12:33:48 2013, 美东) 提到:
他们家儿子不用做这些治疗, 要做这么多治疗花那么多钱的话,
哪里还会生老三。 而且qualcom他的同事没有任何一个人说他家
为老大治病花重金导致平时很穷困。
退一步讲, 如果每个月治疗超过一千美元, 康蕾早就在她的帖子
里说了。 连丈夫六岁丧母都说了, 还能把儿子的大账单藏着不说吗。
绝对不可能啊。
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nocry (亢龙有悔) 于 (Tue Apr 2 12:34:22 2013, 美东) 提到:
理解那个艾迪说的让你神清气爽
你现在不过和他一个战壕
等你和他不一个
你就去哭吧
当然你如果和他半斤八两
那你们就是可以横扫江湖了
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sealight (我挺艾未未,谭作人,赵连海等等维权人士) 于 (Tue Apr 2 12:37:08 2013, 美东) 提到:
如果康蕾儿子每个月要额外花钱治疗, 那么她肯定会在她的文章里说:
怎么办? 以后每个月孩子的医疗费怎么办?
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Songp (宋平宋青书) 于 (Tue Apr 2 12:39:05 2013, 美东) 提到:
感统行为 is what
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 12:45:55 2013, 美东) 提到:
lol
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 12:46:39 2013, 美东) 提到:
狠有道理
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 12:47:37 2013, 美东) 提到:
你说话还真挺难让人明白的,这样来网上灌水打嘴仗经常要吃亏的
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 12:49:54 2013, 美东) 提到:
她以后哪里还有机会说啊,所以要一不做二不休这次一定要海撒海投一次捞够了以后的
事以后再说吧
我以前一直旁观中立的,这个她公公是农大副校长,和这个把手伸到国内找穷学生老师
要钱,这个实在是太过了
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nocry (亢龙有悔) 于 (Tue Apr 2 12:53:37 2013, 美东) 提到:
吃点亏没啥
不亏心就行
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Whoiwas (Who I am?) 于 (Tue Apr 2 13:03:37 2013, 美东) 提到:
I guess only those getting less than 4700 after-tax die, then those having
4700 after-tax could be counted as the poor.
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 13:06:01 2013, 美东) 提到:
That's the point of LZ
having
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 13:09:14 2013, 美东) 提到:
Again, this is your opinion, not mine.
And your opinion reflects who you are.
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 13:14:36 2013, 美东) 提到:
我再说一遍,我不想再这里讨论募捐的事,而且版主明确说明会删募捐的帖子,希望诸
位也别在我帖子里讨论。
我发贴的目的是为了科普,让更多人了解自闭症和自闭症孩子的家庭。
谢谢合作
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linglingQ (灵灵球) 于 (Tue Apr 2 13:22:12 2013, 美东) 提到:
That's yours, that's your words telling us
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applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 13:24:05 2013, 美东) 提到:
我再说一遍,我不想再这里讨论募捐的事,而且版主明确说明会删募捐的帖子,希望诸
位也别在我帖子里讨论。
我发贴的目的是为了科普,让更多人了解自闭症和自闭症孩子的家庭。
谢谢合作
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cmvmei (cmvmei) 于 (Tue Apr 2 13:46:08 2013, 美东) 提到:
科普?你通篇何处是科学方面的论文讨论?一样是四大牛人加上『我医生』。
归根结底,也就是大妈水平。我猜你国内非985高校毕业,这边是会计硕士。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Tue Apr 2 14:50:56 2013, 美东) 提到:
自闭是神经系统的发育异常,所以越早治疗效果越好,因为小孩子的可塑性最强。等孩
子长到18岁,干预的效果就会非常差,花再多钱都不一定有用了。
这就是很多保险公司可以部分承担自闭症治疗的费用,直到患者18岁为止。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Tue Apr 2 14:57:10 2013, 美东) 提到:
有一个可能性,就是尹先生生前公司的保险不错,承担了很多孩子治疗的费用,所以那
个时候人家没有因为给孩子治病而陷入贫困。
现在尹先生不在了,康妈妈的保险是怎么买的呢?很多廉价的policy不会包括这些治疗
。如果康妈妈去找一个part time job,比如去中文学校当老师什么的,应该不会有太
好的福利。
对于有自闭儿的家庭,不同的保险可以造成截然不同的费用支出。
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moonflower7 (teddybearmom) 于 (Tue Apr 2 14:59:06 2013, 美东) 提到:
这文章不是楼主写的,她只是转贴而已。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 15:18:27 2013, 美东) 提到:
他那个帖子只是太具有攻击性而已,任何正常有理智的人都不会认为
他是在劝离。。。而且他其实 make 了他的 point -- 是否监护人
的差别。。。主要是攻击性言辞,特别是对方有可能是 special
need 娃的家长,说实话我觉得他的言语是欠妥了。。。但如果对方
是电视辩论节目主持人,那倒还好,反正那些人的工作就是被人骂,
也就是 political incorrect 而已。
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timefall (时光崩塌) 于 (Tue Apr 2 15:27:06 2013, 美东) 提到:
先不谈你说的是不是有道理,但是我个人觉得,网上 debate 最最基本的
ethics,是尽可能避免跟当事人 debate。
因为当事人往往是 emotionally involved。将心比心,换了你我都一样。
一旦 emotional involved,很难心平气和地 debate,多半最后变成
dispute。
当然 dispute 也不是不可以,但是 dispute 得有值得的 action
item。没 action item 就吵吵嚷嚷地 dispute,浪费感情的说。。。
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lovefreedom (happy) 于 (Tue Apr 2 18:07:31 2013, 美东) 提到:
"很多很多ASD孩子,是高知家庭出来的"
这些家长很有问题
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mountainleaf (mountainleaf) 于 (Tue Apr 2 18:17:43 2013, 美东) 提到:
孩子自闭程度不同,家长付出的精力,时间可谓天差地别。
所以关健的问题是康女士的大儿子自闭到底是怎么个程度?他12岁了,今后每月大概需
要多少治疗费用? 康女士的朋友们就没有一个愿意作点实事,调查了解一下情况,给大
家介绍一下 ?
前面讨论的medicalcaid估计申请什么的也很费时间,精力,要查资料,填表, 说不定
还要打很多电话去交涉,康女士的朋友们与其在这里打嘴仗, 能不能化花点时间帮她
去分担点这些方面的工作?
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CleverBeaver (Clever Beaver) 于 (Tue Apr 2 19:44:39 2013, 美东) 提到:
I simply come in for the title ...
It's not that great to have $4700 per month, but more than enough for so-cal
standard. Whether it is enough or not for Lilykang? You do not know any
more than we do. If yelling helps, continue plz.
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shuimeiren (睡美人) 于 (Tue Apr 2 19:48:44 2013, 美东) 提到:
语无伦次。。。
cal
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CleverBeaver (Clever Beaver) 于 (Wed Apr 3 07:29:20 2013, 美东) 提到:
4700不够论太搞笑了。说不够的,快点证明下你没造谣,要source的。
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CleverBeaver (Clever Beaver) 于 (Wed Apr 3 07:33:06 2013, 美东) 提到:
你来个有轮次的?so cal生活标准那么地低,4700还不够太没良心了。
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