h********m
发帖数: 14 | 1 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
资料，也基本没发现什么跟他相似的小孩。现在抱着最后一丝希望上Mit来问一下，希
望能得到一点信息。如果大家都听说过类似案例，或者有肠胃科医生给点意见，又或者
有不错的医生推荐，都非常感谢！
最近我们又看了一个小儿肠胃专科，初步诊断是回肠炎，据说绝大部分的回肠炎都属于
Crohn，这让我们非常绝望，但有文献指出ileitis不绝对是Crohn。 并且好像腹胀并不
是Crohn的主要特征，Crohn的主要的腹泻他很少发生，他的最最主要特征就是腹胀，非
常非常的腹胀！！！
我们希望能得到最准确的诊断，才可以决定下一步的治疗。
我们相信他应该是有食物过敏的，但是不管我们怎么控制饮食（停了牛奶很多年了，停
了gluten，停了米饭，停了水果等等），这个问题从来就没有解决过！简单说就是，他
不管吃什么都会腹胀！再换一句话，就是他即使不吃东西也会腹胀（只要起床醒来之后
就会肚子慢慢的涨起来，越来越大，imaging的结果显示里面全部是气体，肝肾正常）
。最近做肠镜完全禁食的那天肚子稍微小一点，气体少一点。
下面是最近一些结果：
We finished all blood work, stool tests, IBD prometheus lab, colonscopy,
Esophagogastroduodenoscopy, pill cam. Results as follows:
1) IBD
all other items are within the reference range, except for the followings:
intercellular adhesion molecule 1--- 0.54 (reference<0.54)
vascular cell adhesion molecule 1--- 1.03 (reference<0.68)
2) 所有大便测试都正常
3) 肠道切片送检结果：
一共送了16片，只有一片发现问题：mild acute ileitis，其他的15片 "no
significant pahtologic features"
4) 正常胃镜
5） 肠镜--ileitis (我把肠镜的照片也附上）
Findings: The TI mucosa is moderately lymphonodular with associated diffuse
mild erythema, friability, and surface petechial markings on the
hypertrophied lymphoid nodules. The mucosa of the ascending colon is friable
at biopsy, as was the descending colon.
是不是这个发现显示孩子有“lymphoid hyperplasia"? 因为语言的问题，我不确定自
己能很好的理解！
6) 主要症状
--气，大量的气体！有腹泻但不多。
他早上刚醒来的时候肚子是很小很扁，非常的正常，但是慢慢的越来越大，即使不吃东
西也会变得越来越大。我很不解的是：为啥他睡着的时候肚子很小，一醒来就变大？如
果是发炎，是不是就应该是一直很大，即使睡着也不会变小啊? |
h********m
发帖数: 14 | 2 肠镜照片
请帮助转medicine版，因为我刚注册，没权限在那里发文！谢谢！ |
h********m
发帖数: 14 | |
l********a
发帖数: 240 | 4 气是在肠道里，还是别的地方？
如果是肠道，拉肚子的时候，应该就可以排气
如果不是在肠道，而是腹腔，是不是应该看看有没有其他脏器离开了原来的位置，形成
了疝气
这个气总是得有个来源的 |
h********m
发帖数: 14 | |
d******a
发帖数: 32122 | 6 http://www.mitbbs.com/article_t0/Medicine/31294709.html
腹胀看speech, OT， ABA等干什么？？
(
【在 h********m 的大作中提到】
: 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
: 我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
: 开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
: 秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
: 在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
: 也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
: Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
: 他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
: 正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
: 我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
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z****d
发帖数: 1761 | 7 这个症状和肠镜不可能打克罗恩，禁食加肠外营养是必须要做的事情，这种情况在中国
国内常规是禁食加肠外营养加抗生素，观察几天再说 |
w****9
发帖数: 6338 | |
P****M
发帖数: 210 | 9 我有个亲戚，孩子小时候肚子胀气，什么也吃不下，瘦的不行了，最后是中医给治好的。
(
【在 h********m 的大作中提到】
: 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
: 我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
: 开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
: 秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
: 在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
: 也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
: Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
: 他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
: 正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
: 我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
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m*****a
发帖数: 2160 | 10 没有任何感染的证据，还是一个慢性过程，禁食+肠外营养+抗生素没有任何道理，而且
肠外影响还可能对身体有伤害，抗生素也是，国外都是特别小心的。
这些都是国内的看病陋习和错误的知识
【在 z****d 的大作中提到】
: 这个症状和肠镜不可能打克罗恩，禁食加肠外营养是必须要做的事情，这种情况在中国
: 国内常规是禁食加肠外营养加抗生素，观察几天再说
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n*****l
发帖数: 868 | 11 Did you try probiotic?
(
【在 h********m 的大作中提到】
: 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
: 我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
: 开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
: 秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
: 在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
: 也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
: Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
: 他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
: 正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
: 我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
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g***j
发帖数: 40861 | |
g***j
发帖数: 40861 | |
a**e
发帖数: 8800 | 14 给你胡出个主意啊。
我不是医生，但我小的时候有个小朋友就是老爱放屁。他自己说肚子里都是气。后来就
是吃当年最普通那种酵母片，吃了挺久的，我们有时候跟他混酵母片吃。后来好像就没
事了。
另外看看中医？
(
【在 h********m 的大作中提到】
: 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
: 我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
: 开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
: 秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
: 在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
: 也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
: Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
: 他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
: 正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
: 我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
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b********s
发帖数: 14 | 15 可能是过敏引发的肠道功能紊乱。长期肠道功能紊乱导致营养不良影响会孩子智力和情
志，我想这是楼主为什么看了貌似和消化无关的科目。
西医对这种病没办法，可以试试针灸和食疗。
针灸找中国针灸师，（acupuncture），现在美国大部分地区都有中国针灸师，google
下。
针灸天枢，足三里这些大穴位对腹胀往往立杆见影。
食疗要多下功夫调研。现在网络上这方面信息很多。
比如好多小孩对啥都过敏，但是能吃ghee
http://wellnessmama.com/24267/make-ghee/
ghee营养很丰富，可以抹在面包上，用来炒菜，拌饭吃。如果能消化吸收，形成良性循环
，肠道功能说不定会慢慢正常起来。
文学城的一个网友给孩子吃ghee治好便秘和多动症。上面那个评论里也有不少ghee帮助
消化不好的人恢复健康的。
http://blog.wenxuecity.com/myblog/66327/201406/28230.html
肉类中，鱼肉最好消化，营养也最全面，尤其对大脑发育。野生活鱼为最佳。有条件去
大水库，海里钓。没条件中国店的游水卢鱼（中国店太便宜的活鱼别买），美国店新鲜
含汞低的野生海鱼（别买farmed salmon，抗生素，激素太多）都可以考虑。 |
h********m
发帖数: 14 | 16 他已经超过5岁，但是完全不会讲话啊。
【在 d******a 的大作中提到】
: http://www.mitbbs.com/article_t0/Medicine/31294709.html
: 腹胀看speech, OT， ABA等干什么？？
:
: (
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h********m
发帖数: 14 | 17 哪里的中医？能给个医生的名字吗？谢谢
的。
【在 P****M 的大作中提到】
: 我有个亲戚，孩子小时候肚子胀气，什么也吃不下，瘦的不行了，最后是中医给治好的。
:
: (
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h********m
发帖数: 14 | 18 试过各种益生菌（最高的有250 billion，死贵死贵的，一小瓶都差不多150美刀），有
一点点效果，但是没真正解决问题
【在 n*****l 的大作中提到】
: Did you try probiotic?
:
: (
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h********m
发帖数: 14 | 19 我现在的确打算带他回国治疗，不知你能否提供一点你亲戚小孩看的医生的名字呢？或
者有推荐吗？谢谢
的。
【在 P****M 的大作中提到】
: 我有个亲戚，孩子小时候肚子胀气，什么也吃不下，瘦的不行了，最后是中医给治好的。
:
: (
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h********m
发帖数: 14 | 20 的确打算带他回国看病
有医院医生推荐吗？
谢谢
【在 w****9 的大作中提到】
: 带到国内的大医院去看看。
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k**********4
发帖数: 16092 | 21 Have you taken him to see or consulted doctors from these
hospitals? I think it makes more sense to try these reputed
medical institutes first:
http://www.parents.com/health/doctors/best-childrens-hospitals/
【在 h********m 的大作中提到】
: 的确打算带他回国看病
: 有医院医生推荐吗？
: 谢谢
|
h********m
发帖数: 14 | 22 前10没去过，但是美国排名前25的儿童医院已经去过几次，没有任何发现。
考虑过前10名的儿童医院，因为我不熟悉有顾虑：担心白跑一趟，也不一定能见到真正
有水平的医生。毕竟从西海岸飞去东海岸一趟不容易，最近为了这个肠镜胃镜检查刚飞
了一趟。
所以我非常希望有朋友给我们推荐不错的医生！如果碰巧哪个医生治疗过类似的案例
有经验的话，我们非常愿意飞过去！谢谢大家！！！ |
f****p
发帖数: 18483 | |
m*****a
发帖数: 2160 | 24 美国的医疗条件远远比国内好，包括医生水平也比国内高（虽然这话说出来有些人会不
高兴），我不认为你有理由回国看。益生菌属于药物，只对和菌群失调有关的疾病有效
，具体你可以咨询你的医生，但不建议擅自盲目用
中医的话...针灸尝试一下也罢，至少对身体没伤害，但美国也有针灸师的。中药的话
，我觉得没有必要冒着脏器损伤的风险尝试疗效不确定的治疗
有些疾病处于早期确实从现有的医学技术没法建立诊断，需要观察一段时间看病情变化
如果真的是克罗恩病，现代医学也是可以治疗的，从而极大的改善患者的生活质量。
真正
刚飞
【在 h********m 的大作中提到】
: 前10没去过，但是美国排名前25的儿童医院已经去过几次，没有任何发现。
: 考虑过前10名的儿童医院，因为我不熟悉有顾虑：担心白跑一趟，也不一定能见到真正
: 有水平的医生。毕竟从西海岸飞去东海岸一趟不容易，最近为了这个肠镜胃镜检查刚飞
: 了一趟。
: 所以我非常希望有朋友给我们推荐不错的医生！如果碰巧哪个医生治疗过类似的案例
: 有经验的话，我们非常愿意飞过去！谢谢大家！！！
|
P*******8
发帖数: 23 | |
k**********4
发帖数: 16092 | 26 if possible, try San Jude first, they are more interested
in serious rare diseases
真正
刚飞
【在 h********m 的大作中提到】
: 前10没去过，但是美国排名前25的儿童医院已经去过几次，没有任何发现。
: 考虑过前10名的儿童医院，因为我不熟悉有顾虑：担心白跑一趟，也不一定能见到真正
: 有水平的医生。毕竟从西海岸飞去东海岸一趟不容易，最近为了这个肠镜胃镜检查刚飞
: 了一趟。
: 所以我非常希望有朋友给我们推荐不错的医生！如果碰巧哪个医生治疗过类似的案例
: 有经验的话，我们非常愿意飞过去！谢谢大家！！！
|
z*****n
发帖数: 7639 | 27 他这个不像是crohn。我就是crohn患者，现在除了每天吃药，
感觉一切良好，和常人无异。
(
【在 h********m 的大作中提到】
: 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
: 我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
: 开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
: 秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
: 在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
: 也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
: Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
: 他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
: 正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
: 我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
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z*****n
发帖数: 7639 | 28 别扯，国内以前把crohn当成结肠炎治了好几十年。
最近才开始明白。我吃的药国内都不生产。
【在 w****9 的大作中提到】
: 带到国内的大医院去看看。
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z*****n
发帖数: 7639 | 29 肠镜检查出了异常没有？尤其是结肠附近？
真正
刚飞
【在 h********m 的大作中提到】
: 前10没去过，但是美国排名前25的儿童医院已经去过几次，没有任何发现。
: 考虑过前10名的儿童医院，因为我不熟悉有顾虑：担心白跑一趟，也不一定能见到真正
: 有水平的医生。毕竟从西海岸飞去东海岸一趟不容易，最近为了这个肠镜胃镜检查刚飞
: 了一趟。
: 所以我非常希望有朋友给我们推荐不错的医生！如果碰巧哪个医生治疗过类似的案例
: 有经验的话，我们非常愿意飞过去！谢谢大家！！！
|
F***y
发帖数: 113 | 30 有没有可能是吞气症？
http://en.wikipedia.org/wiki/Aerophagia
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【在 h********m 的大作中提到】
: 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
: 我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
: 开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
: 秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
: 在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
: 也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
: Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
: 他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
: 正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
: 我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
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i******7
发帖数: 421 | 31 你没有查过染色体正常么?
【在 h********m 的大作中提到】
: 他已经超过5岁，但是完全不会讲话啊。
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h********m
发帖数: 14 | 32 你确诊是Crohn？ 我能不能跟你聊一下？但是我现在没权限给你发站内信，你能不能给
我站内信发一个联系方式？电子邮件就可以了，谢谢！
【在 z*****n 的大作中提到】
: 他这个不像是crohn。我就是crohn患者，现在除了每天吃药，
: 感觉一切良好，和常人无异。
:
: (
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h********m
发帖数: 14 | 33 请问你现在吃的是什么药？激素还是生物制剂？你吃过Prednisone吗?
我看了大量关于Crohn的文献，如果孩子确诊是Crohn，我会要求直接上生物制剂，避过
激素（特别是Prednisone).我现在知道的是他是回肠炎，但是想知道是否Crohn，我看
了半天肠镜片子，说不出是否这就是肉芽？
【在 z*****n 的大作中提到】
: 他这个不像是crohn。我就是crohn患者，现在除了每天吃药，
: 感觉一切良好，和常人无异。
:
: (
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h********m
发帖数: 14 | 34 这是肠镜报告的全部：
Findings: The TI mucosa is moderately lymphonodular with associated diffuse
mild erythema, friability, and surface petechial markings on the
hypertrophied lymphoid nodules. The mucosa of the ascending colon is
friable
at biopsy, as was the descending colon.
【在 z*****n 的大作中提到】
: 肠镜检查出了异常没有？尤其是结肠附近？
:
: 真正
: 刚飞
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h********m
发帖数: 14 | 35 染色体应该做什么检查？
只做过一个DNA的测试：MTHFR, DNA analysis
Result: C677T single mutation (C 677T) identified
【在 i******7 的大作中提到】
: 你没有查过染色体正常么?
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i******7
发帖数: 421 | 36 问你医生啊,5岁不说话,没有怀疑是自闭么?
【在 h********m 的大作中提到】
: 染色体应该做什么检查？
: 只做过一个DNA的测试：MTHFR, DNA analysis
: Result: C677T single mutation (C 677T) identified
|
z*****n
发帖数: 7639 | 37 已经给你发信。
请不要担心，crohn病如果不是特别严重的，基本上不影响任何
事情。我现在有时候有点肠胃或者皮肤问题，不过都在控制范围
之内。其实最困扰我的是口疮，这也是克罗氏症的常见并发症之
一。
【在 h********m 的大作中提到】
: 你确诊是Crohn？ 我能不能跟你聊一下？但是我现在没权限给你发站内信，你能不能给
: 我站内信发一个联系方式？电子邮件就可以了，谢谢！
|
l********a
发帖数: 240 | 38 好的针灸师和差的区别太大了
牛的扎针手上上不过手腕，脚下不过脚踝，其他部分根本不用下针
差点的，到肘到膝。再差的就浑身扎了
昨天刚看到一位医生治坐骨神经痛，病人是个大胖子，进来路都走不了，躺下腿都伸不
直，疼了好几天了。扎了十来针，一个小时候，跟没事人一样走出去了
【在 m*****a 的大作中提到】
: 美国的医疗条件远远比国内好，包括医生水平也比国内高（虽然这话说出来有些人会不
: 高兴），我不认为你有理由回国看。益生菌属于药物，只对和菌群失调有关的疾病有效
: ，具体你可以咨询你的医生，但不建议擅自盲目用
: 中医的话...针灸尝试一下也罢，至少对身体没伤害，但美国也有针灸师的。中药的话
: ，我觉得没有必要冒着脏器损伤的风险尝试疗效不确定的治疗
: 有些疾病处于早期确实从现有的医学技术没法建立诊断，需要观察一段时间看病情变化
: 如果真的是克罗恩病，现代医学也是可以治疗的，从而极大的改善患者的生活质量。
:
: 真正
: 刚飞
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h*h
发帖数: 27852 | 39 大便正常吗？屁多吗？
walmart卖的probiotic multi-enzyme digestive formula很便宜，吃吃看？
每天灌肠试试？
【在 h********m 的大作中提到】
: 试过各种益生菌（最高的有250 billion，死贵死贵的，一小瓶都差不多150美刀），有
: 一点点效果，但是没真正解决问题
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