M****N
发帖数: 16093 | 1 【 以下文字转载自 LeisureTime 讨论区 】
发信人: applechip (Apple), 信区: LeisureTime
标 题: 【西游记】门
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Apr 7 12:23:38 2014, 美东)
认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候，经常看到一辆车停在中心门口。车前
窗总是留着缝，里面有一只大大的狗。那时女儿还小，看到大狗有些害怕，总问我狗狗
会不会出来呀，我说不会的，狗狗很乖，在等他的主人出来呢。女儿问，什么是主人，
我说是照顾狗狗的人，狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗，大狗似乎毫
不介意我们的好奇，若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来，我们回头一看
，是那位老人出来了。他戴着眼镜，非常斯文，总是礼貌地朝我笑笑，然后进车，抱抱
大狗，再开车离开。
老人非常守时，准时八点半送孙子来自闭症中心做训练，下午三点十五分来教室接孩子
。虽然这孩子不在我负责的训练组里，但我们多少要了解一些孩子的情况，以便孩子们
一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门，中心里的孩子都不被允许开门，
门只能由老师来打开，老师也可以有机会教孩子说：“Open the door, please!"。可
是不是所有的孩子都能把这句话说好的，为了训练孩子说这些话，老师需要耐心地等待
孩子的回应才能打开们。有时候其他老师正好要开门进教室，看到孩子要出来，也必须
配合孩子的老师等待孩子做出正确的回应。其他孩子进行小桌子训练后喜欢要求休息一
下，然后有机会出教室的门去参加其他的活动，但老人的孙子完全不介意在小桌子上接
受训练，更不介意要不要到教室外面去，只要给他一些拼图，他就可以自得其乐很久。
因此，他也始终不会说“Open the door, please"。
每个自闭症的孩子的表现方式都不同，这个孩子很安静、温柔，从不会因为不如意就发
脾气。他唱歌的音准非常好，特别害怕噪音，每次不舒服的时候，只会捂着耳朵流泪，
嘴里发出奇怪的声音。别的孩子在学读书，他能唱书，普通的说话语调他不学，但如果
老师加上音调，他就学得特别快。对这个孩子了解的越多，心疼就越多。他父母离异后
，母亲无法同时带他和两个姐姐，他父亲的新家庭又无法接受他，好在他爷爷愿意照顾
他。家庭的变化对他似乎影响不大，他对那些大人还没有产生无法割舍的情感，也许他
心里还没有一扇他想要开启的门。
孩子经过训练有不少日子了，我和他也渐渐有了更多接触。有时候他的训练老师有事，
他会和我们组的孩子一起接受融合教育。我特别喜欢听他唱歌，特别喜欢看他闭着眼睛
听音乐的样子。感性上，我会被他的行为说服，难道他这样独自快乐不好吗？为什么非
要训练他会说话，会交流，非要教他做其他孩子都会做的事情呢？难道非要融入群体吗
？非要成为一个有感情的人才好吗？理性上，我不会对任何训练有所松懈，也慢慢发现
他开始有了一些细微的变化，比如他会喜欢个别的老师，和老师在一起，他会笑，比如
他会在爷爷来接他的时候给爷爷一个抱抱。然而，他还是不能完整地说：“Open the
door, please!"
中心的训练三点半前结束，通常不到三点半孩子都会被接走。当天的老师要负责打扫好
教室并关门，然后剩下个别老师和负责人处理数据、开会和修改治疗方案。有一天，孩
子的爷爷没有准时来，电话联系不上，我正好有时间，就陪着孩子的老师等。其他孩子
都陆陆续续地被接走了，孩子开始还在认真地玩拼图，后来似乎察觉到什么了，破天荒
地自己走到教室门口要开门。我连忙跑过去把门挡住，孩子的老师也跟在后面，说：“
Say 'Open the door, please'."孩子没说，只说了一声：“Out！”我残忍地说了一句
：“If you wanna get out, say 'Open, please'"。他不看我，对着他的老师说了一
句：“Open，please"。我们开了门，带着他到平时他爷爷停车的地方看了看，因为风
太大太冷，只能把他带回教室，他一会儿又要出去，我们又让他练习说开门，就这样来
来回回了十几次，他已经根本不需要我们给提示，就把整个句子都说出来了，后来，他
怎么都不肯关门，一直在教室门外等着，一只手拉着门把柄，嘴里一直重复轻声念叨着
：“Open the door, please!"，眼睛始终对着自动门的方向。期间，我们接到他爷爷
的电话，说会尽量快点赶过来，具体什么迟到原因没说。于是，我们一直跟他说，爷爷
很快就会来了，耐心一点。大约五点半左右，我不得不去接女儿了，就径直往女儿教室
奔去，路上看到他的爷爷额头上包着一圈纱布，匆匆地往孩子的教室赶着。接上女儿，
我抱着女儿想回孩子的教室看看，正好看到那位老人抱着孩子迎面走来，孩子的双手紧
紧地搂着老人的脖子，嘴里发出奇怪的声音，当他们经过我们身边，我看到孩子的眼里
充满了泪水。
女儿问我：“妈妈，这个哥哥怎么了？”
我笑着告诉女儿，说：“哥哥长大了，懂得自己开门了。” |
M****N
发帖数: 16093 | 2 This American Life 有一集 unconditional love (上次波哥推荐的）
http://www.thisamericanlife.org/radio-archives/episode/317/unco
我觉得自闭症孩子的父母也真的挺不容易的
但这样的孩子真的需要很多很多爱，还不一定可以love you back
社会应该承担更多的责任 |
w****r
发帖数: 17566 | 3 这篇也是。。回帖2. 点击0。。怪
【在 M****N 的大作中提到】
: This American Life 有一集 unconditional love (上次波哥推荐的）
: http://www.thisamericanlife.org/radio-archives/episode/317/unco
: 我觉得自闭症孩子的父母也真的挺不容易的
: 但这样的孩子真的需要很多很多爱，还不一定可以love you back
: 社会应该承担更多的责任
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w***s
发帖数: 15642 | 4 其实上回你推荐那个里面，一开头那个小孩，多半也是某根神经搭错了，或者基因表达
出了问题，现在检测不到罢了
【在 M****N 的大作中提到】
: This American Life 有一集 unconditional love (上次波哥推荐的）
: http://www.thisamericanlife.org/radio-archives/episode/317/unco
: 我觉得自闭症孩子的父母也真的挺不容易的
: 但这样的孩子真的需要很多很多爱，还不一定可以love you back
: 社会应该承担更多的责任
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M****N
发帖数: 16093 | 5 特别violent那个？
恩是啊
后面那集unconditional love里面
有一对双胞胎 其中一个是自闭症 另一个不是
父母很痛苦 最后只好选择把自闭症那个送到机构里去
【在 w***s 的大作中提到】
: 其实上回你推荐那个里面，一开头那个小孩，多半也是某根神经搭错了，或者基因表达
: 出了问题，现在检测不到罢了
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G*******h
发帖数: 1391 | 6 这也是一个资源分配的问题。
如何在强者、弱者、最弱者之间分配，如何在资源制造者、资源的纯消费者之间分配。
社会在多大的程度上向这些“弱者”倾斜？
如果资源允许，再愚昧的地区和民众中，愿意抚养“弱者”的人也会越来越多。
如果一个家庭、一个群体、一个国家中的相对“强者”都面对相当大的压力，那么没什
么人愿意照顾“弱者”就变得很好理解了。
【在 M****N 的大作中提到】
: 特别violent那个？
: 恩是啊
: 后面那集unconditional love里面
: 有一对双胞胎 其中一个是自闭症 另一个不是
: 父母很痛苦 最后只好选择把自闭症那个送到机构里去
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h*****i
发帖数: 9112 | 7 我以前做过些跟自闭症有关的东西
跟一些家长聊过，也看过他们的家庭录像
那真是。。。。。
一对父母，努力了四五年，终于带着孩子去了一次海边，被作为巨大的achievement受
到其他家长的羡慕
【在 M****N 的大作中提到】
: This American Life 有一集 unconditional love (上次波哥推荐的）
: http://www.thisamericanlife.org/radio-archives/episode/317/unco
: 我觉得自闭症孩子的父母也真的挺不容易的
: 但这样的孩子真的需要很多很多爱，还不一定可以love you back
: 社会应该承担更多的责任
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M****N
发帖数: 16093 | 8 我觉得这些家长心理上必须很tough
【在 h*****i 的大作中提到】
: 我以前做过些跟自闭症有关的东西
: 跟一些家长聊过，也看过他们的家庭录像
: 那真是。。。。。
: 一对父母，努力了四五年，终于带着孩子去了一次海边，被作为巨大的achievement受
: 到其他家长的羡慕
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z*i
发帖数: 58873 | 9 这不是必须不必须的问题。。。
【在 M****N 的大作中提到】
: 我觉得这些家长心理上必须很tough
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L**********s
发帖数: 12988 | 10 我有一个非常好的朋友，她小儿子就是有自闭症，虽然不是很严重，但是，看到她为孩
子付出的努力，和对他未来的担忧，我只能感恩上苍，给了我健康的孩子们。真是阿弥
陀佛哈利路亚 |
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M****N
发帖数: 16093 | 11 啊？
【在 z*i 的大作中提到】
: 这不是必须不必须的问题。。。
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h*****i
发帖数: 9112 | 12 没人天生那么tough
都是被逼到那个份上的
【在 M****N 的大作中提到】
: 我觉得这些家长心理上必须很tough
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M****N
发帖数: 16093 | 13 自闭症如果不是基因的话 我觉得你朋友应该再生一个
【在 L**********s 的大作中提到】
: 我有一个非常好的朋友，她小儿子就是有自闭症，虽然不是很严重，但是，看到她为孩
: 子付出的努力，和对他未来的担忧，我只能感恩上苍，给了我健康的孩子们。真是阿弥
: 陀佛哈利路亚
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M****N
发帖数: 16093 | 14 恩 也是
【在 h*****i 的大作中提到】
: 没人天生那么tough
: 都是被逼到那个份上的
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l*****k
发帖数: 5933 | 15 好文，直指人心，难得一见。
有孩子之后，这些个文章都没法看～～～
【在 M****N 的大作中提到】
: 恩 也是
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L**********s
发帖数: 12988 | 16 她老大很正常啊，这个老二非常sweet，和我老大是同学来的。
【在 M****N 的大作中提到】
: 自闭症如果不是基因的话 我觉得你朋友应该再生一个
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M****N
发帖数: 16093 | 17 恩 那就好很多啊
【在 L**********s 的大作中提到】
: 她老大很正常啊，这个老二非常sweet，和我老大是同学来的。
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L**********s
发帖数: 12988 | 18 她花很多心思在孩子身上，送辅导班就不说了，每天帮着他做功课，就要到很晚。不过
，这里的条件算是很不错了，有很多政府的补助和帮助，国内就比较惨了。
【在 M****N 的大作中提到】
: 恩 那就好很多啊
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M****N
发帖数: 16093 | 19 恩 挺不容易的
【在 L**********s 的大作中提到】
: 她花很多心思在孩子身上，送辅导班就不说了，每天帮着他做功课，就要到很晚。不过
: ，这里的条件算是很不错了，有很多政府的补助和帮助，国内就比较惨了。
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L**********s
发帖数: 12988 | 20 是啊，所以很难想像那些严重自闭的孩子，他们的父母是怎样的了
【在 M****N 的大作中提到】
: 恩 挺不容易的
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l*****o
发帖数: 19653 | 21 看前面，想起了忠犬八公。。。
【在 M****N 的大作中提到】
: 恩 挺不容易的
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