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发帖数: 2314 | 1 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
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标 题: 转一个儿科医生对小希望的病的看法 （ZZ） (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Feb 11 13:39:18 2010, 美东)
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标 题: 转一个儿科医生对小希望的病的看法 （ZZ） (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Feb 11 12:26:41 2010, 美东)
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标 题: 转一个儿科医生对小希望的病的看法 （ZZ）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Feb 11 12:24:57 2010, 美东)
踪小希望的病情好几天了，昨天又看到天涯上一些医生的意见，特意将相关情况转给一
个在美国的儿科医生，他在加州行医多年，已到快退休的年纪，较有声望，而且小儿子
也儿科毕业了，不过不想接爸爸的诊所，到另一个大医院行医。
今天他专门打电话来，谈到他对小希望病情的想法，他（根据官方新闻：天津儿童医院
的诊断）觉得这些都是可以医好的，他还有一个病例就是肝门闭锁，第一天就转到大医
院手术，现在孩子很好，他母亲也非常爱他。
因为我不是医生，只能大致就我看完天涯“天医”的几个问题问他，他回答我也没能完
全记录，大意是:这些病都不是致命的，根据中国北京这样的地方的医疗水平，应该能
治好这种病。我特别提到“是不是几个病都不是致命的，但是综合起来就是致命的”？
“是不是40天的孩子不能承受这么多手术？” 他说不会。其中心脏的问题不是紧急的
，好多能自己好，再不行也可以等孩子大了再做；而肾脏的问题要看程度，也不一定要
做手术。最关键的是肝门闭锁，应该第一天就处理，就不会发展到现在这种地步；不过
现在治疗也不太迟。有许多新生儿比这严重的多，都救好了，也过着正常人的生活。
最后，他显得有点激动，我记得非常清楚地一句：“在一个文明的国家，不可能发生这
种事；除非回到德国希特勒时代，把所有不符合标准的孩子都杀掉，来保证日耳曼民族
的优秀血统，来统治全世界”。（其他大意是）最根本的问题，这个孩子是不是一个人
，残障人算不算人？是人，就不能剥夺他的生命。如果你可以决定别人的生命，那么等
你老了，病了，遇到车祸了，别人都可以决定夺取你的生命！
因为我太不专业，怕不清楚，就又把天涯那篇“医生专家意见”拷到邮件里给他发过去
。没想到，今天下午北京时间5：54PM，收到他发来的书面解释。想来他那里已经是深
夜了。想到他这把年纪，还专门用中文回答这么长的邮件，一定非常辛苦（因为他学医
、行医该是用英文的）。
因此我格外感动，特此全文转发如下：
转发邮件：
==========================================
Dear *******：
謝謝你給我的一些資料和對話。我只是一個兒科醫生，不敢以什麼權威發表意見，但既
然你那麼想知道我的想法，就把我個人的想法與你分享吧。
看來這孩子的病叫做Vacterl association 或 Vacterl syndrome，是由六個可能的器
官異常集在一起稱呼的。V代表vertebrae(脊椎)或vertebral (脊椎的)，A代表anus (
肛門)或Anal(肛門的)，C代表cardiac(心臟的)，TE代表tracheo-esophageal(氣管食道
的)，R代表renal(腎臟的)，L代表limb(四肢)。通常個別患者只有其中三樣左右。這個
孩子看來也有ACR三者。不過她若有肺炎，倒該檢查有否TE的異常。
他們的肛門異常通常只是簡單的anal atresia，不牽涉到直腸末端無神經的狀況。那個
病叫做Hirschsprung’s disease(赫氏病)，手術也不很困難。至於這孩子為什麼有幾
個大腸膀胱的瘻，我不敢斷定。可能是出生前形成的，也可能是出生後因為沒有立刻手
術處理肛閉，由於直腸的壓力增高而自然形成。我倒不太能相信這是由什麼人造成的。
這孩子的心臟病patent ductus arteriosus(PDA), patent foramen 0vale(ASD的一種)
,和tricuspid insufficiency(TI)看來都不是很嚴重的病，有些Vacterl患者比這個嚴
重多了。PDA通常會自行關閉，有些需要用「心導管」到那裡打一種藥使它關閉。少數
需要手術結札也不是困難的手術。ASD通常會自行關閉，若是小的開口，不關閉也無妨
。有些太大的開口需要手術，也不困難。至於她的 TI嚴不嚴重我不知道，不能置評。
只能說我有一些TI患者只須每年送去小兒心臟科做echocardiogram追蹤就可以了。
腎積水的程度不一。有人的腎積水嚴重到腎臟只剩薄薄的一片，若兩個腎臟都那樣，就
不再有尿，需要洗腎了。也有的輕微到只需觀察追蹤。也許這孩子的輸尿管某處有阻塞
，需要放stent去撐開，甚至需要手術，我不知道。但這一定是可治的病。
這孩子既然有大腸膀胱瘻，就不再有腸阻塞，按理是可以謹慎喂食的。若趕緊做
colostomy就更能進食長大了。Colostomy是很簡單的手術，生下來一天內就應該做，當
然現在做也不太遲。這樣她就能喝奶長大，其他的事還有時間釐清。只是拖到現在還不
做，無論什麼原因，總覺得為這個孩子很難過。
我也有一個Vacterl syndrome的患者。六年前生下來發現他的毛病就立刻轉送到UCLA大
學醫院，很快做了colostomy讓大便可以從腹壁的開口出來。不久又做通了人工肛門，
之後把colostomy關閉。現在他已經是個一臉微笑的小男生。上星期我才提醒爸媽注意
他的飲食運動，不要讓他長得太胖。當然每個個案都不同，不能一概而論。但一般說來
Vacterl不是致命的病。
關於你講的這個孩子，我相信他的父母和周圍有關無關的人都是本著善良的動機行事和
說話。有人本著善良不忍心讓她受苦，有人本著善良不忍心讓她活活餓死。
關於這個孩子的討論，會引發一些省思。例如，每一個社會須要自問一個問題：一個人
的生命有沒有天賦的繼續存活的權利？人可不可以因為他認為你活著不會幸福反會受苦
，就來結束你的生命？甚至說是否多數人認為你的存活對他們有損無益就可以來結束你
的生命？大半的老美會說Don’t play God, 不要以上帝自居。意思說不可替別人決定
他該死還是該活，除了法院判決一級謀殺犯以外。
在我目前所處的社會，如果父母為了一個可治的病拒絕他們的兒女接受適當醫療，則社
會局可以到法院申請轉移監護權，而及時給予治療。我看到過一個個案，因為嬰兒緊急
需要換血，他們一個半小時就解決了。若是父母沒有經濟能力，則政府或民間慈善捐款
可以補足。
好吧，先談到這裡，餘話再說。
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** | g********n
发帖数: 2314 | 2 小希望事件的七点答疑(2010-02-11 11:07:37)
标签：杂谈
今天是小希望入院第六天。
过去的六天里，她的体重稳定增长，现已经2.7公斤。比入院时胖了1斤了。生命体征一
直平稳。睡眠安稳，一次甚至可以睡足六小时，醒来后哭声洪亮，进食少量配方奶。一
直在输液补给各种营养剂，由专业营养师量身提供。
但，她的身体依然很虚弱，出生时为6.6斤，送入医院时已经下降到4斤，光把这个缺口
补上，就需要时间。当身体恢复到能够接受第一次手术的水准，医生会给她开始手术治
疗。
所以，医院方面本着对孩子治疗负责的态度，暂时谢绝探视。毕竟成年人来来去去，带
来的病毒、病菌都是不能小看的。
医院的护理、医疗条件，经过天津警方察看，也获得了希望家属的认可的。
答疑部分：
1、小希望是不治之症？
参看天津儿童医院医政科和小希望的主治医生接受媒体采访时的答复。
儿童医院医政科的张科长和为孩子诊断的主任医师表示，孩子的病并不是绝症，完全有
机会康复，但过程会相对漫长一些。
新闻地址：http://shehui.daqi.com/article/2815270_3.html
相关新闻连接：
http://www.fx120.net/disease1/200809/49490.html
新闻地址：http://shehui.daqi.com/article/2815270_3.html
2、小希望有内脏畸形？
三尖瓣返流（轻度）、动脉导管未闭、卵形圆孔未闭合。
左肾盂积水伴左近端输尿管扩张、右肾盂扩张。
婴儿出生后10－15小时，动脉导管即开始功能性闭合。生后2个月至1岁，绝大多
数已闭。1岁以后仍未闭塞者即为动脉导管未闭。
卵圆孔未闭：婴儿出生后开始呼吸，肺循环的血量大增，右心阻力下降，左心房
压力大于右心房，卵圆孔瓣膜紧贴继而发房间隔，逐渐关闭卵圆孔，一般在8个月或更
长的时间完全杜绝左右两间心房间的血运，有20-25R的正常人，卵圆孔瓣膜和房间隔并
不全部融合，遗着探针大小的小孔，称为卵圆孔未闭。这种小孔的存在，并不引起血液
分流，在临床上并无重要意义
三尖瓣返流：三尖瓣是右心房和右心室间的瓣膜，防止收缩期血流从右心室返流到
右心房，事实上三尖瓣本身也可以存在少量生理性反流的。临床上婴儿的三尖瓣返流只
需要在幼年时期很多可以靠生长发育自己消失，如果没有消失、且有器质性损伤的可以
在5-7岁期间手术。
先天性肛门闭锁症是常见的肛门畸形疾病。
若直肠与尿生殖窦没有分开，则会形成先天性直肠尿道瘘或直肠阴道瘘。而锁肛症
常合并直肠尿道瘘、直肠阴道瘘。
上述病症，心脏是轻度的问题，医嘱是随诊。
小希望是多发瘘，阴道侧旁有瘘，恰恰是这两个瘘管，让她能够活到了23天，被救
助。
很多男婴先天闭锁，一般不超过五天就死亡了。
以下是先天肛门闭锁的医学常识
http://www.hudong.com/wiki/%E5%85%88%E5%A4%A9%E6%80%A7%E8%82%9B
小希望没有内脏畸形，只有轻度的几个先心病症，医生答复的目前处置是：随诊。
她最大的病就是先天肛门闭锁。
3、给小希望喂奶造成伤害？
在抱出医院后，我第一时间评估了她的状态（虽然我不是医生），但参照她已经被
撂置十三天的客观情况来看，以及哭声几近于无、眼睛只能微弱睁开、呼吸急促、皮肤
干涸的状态来看，是个人都能看出来她已将衰竭。我知道她虽然肛闭但有瘘管可以排泄
（只是不畅），并且有排尿（在临终关怀那里护工正在给她换纸尿裤）。此刻也许喂少
许母乳会加重她的腹部压力，但不喂也许她剩下的三小时中就能因为脱水死亡。
最后我选择了酌情进行。
事实上没造成任何伤害，小希望三小时后抵达医院，获得急救，排出了腹部积便、
输氧、输液，生命体症转入正常。所谓阴道穿刺是一个荒谬的不能再荒谬且没有常识的
谣言。插管就是在她原来的瘘孔位置进行，实际上在天津儿童医院也插过。
孩子的爸爸和大伯正巴不得找我麻烦呢，如果真有这样的伤害，他们能放过我吗？
天津警方当天进行了进行了20小时的处理，从天津赶到北京，动用的全是重案组的精英
，连天津市公安局局长大人都亲自过问此事，如果我们有对孩子的伤害，警察会不追究
我的责任？
4、小希望抱出临终关怀前的状态。
其时，她没有被输液、没有任何腹压装置、没有任何维生设备。
就是躺在那里，露着肚子，护工正在换纸尿裤。
我连抱被带小毯子一起包住她，带出医院。我们的车上暖气很足，还准备了大衣、
毛毯。
5、在临终关怀抢孩子时采用暴力？
我们和临终那没有任何矛盾，只是想抱孩子，为什么要对他们采用暴力？何况我们
全是外地人，到一个陌生的地方去用暴力？给自己找不自在？
对方当时有5-6人，（三分钟后出来更多的人，光男的就有四个）我们只有4个人，
2男2女，我抱着孩子，剩下2男1女，那位女士还是一个宝宝刚5个月的母亲，怎么采用
暴力？
我抱走孩子后，我先生留在医院里，等待警察，警察大约20分钟后就全部到场了。
如果曾经有暴力伤害，为什么没有物品损害报告？为什么没有验伤记录？为什么对警方
没有任何伤害的报告？
6、这是最关键的一条：孩子的父亲和大伯跑遍各大医院给孩子治疗而无果？
孩子于1月13日出生，转入天津儿童医院。1月26日离开天津儿童医院，1月26日进
入临终关怀医院。
在前天下午记者云集天津的采访中，天津儿童医院的主治医生在请示卫生局后作了
以下答复：1、我们给孩子家长拿过治疗方案。我们从来没说过孩子不能治。2、1月26
号，他们匆忙办理出院，我们还以为他们是去找更好的医院治了。
在前天下午临终关怀医院的新闻发布会上，临终关怀的负责人陈述孩子进入医院的
过程道：1月26号他们打电话来咨询，说考虑一下，过了2小时，就送了过来。
因媒体云集，上述言论均有现场录音、录象。（看在孩子的面上，我们不想让他们
最后狼狈，但如果他们继续、持续采用各种方法、拒绝签字剥夺小希望被治疗的权利，
必要时我们将向司法机关提交相关证据。）
原来，从天津儿童医院办理出院手续，孩子的这二位亲人用了两小时就跑遍了天津
各大医院，并且就确诊了孩子无治？
7、费用、未来
志愿者承诺为小希望承担一切费用，包括今后成年。这我们因爱所贡献出的额外义
务，却并不是我们的天然义务。你们在反复置疑能负担小希望一辈子吗？
我的答复是：1、小希望的病根本不需要人负担一辈子。她手术治疗先天肛门闭锁后
，和其他孩子一样健康成长。
2、如果、万分之一的如果，她需要人照顾一辈子，我个人都承诺负担
她一辈子，且勿论其他志愿者。
3、在我们献出我们的爱的时候，你们竟然忘记了照顾、治疗、抚养这
个孩子是她的父母、亲人的天然责任与义务。这个责任义务不仅仅是因为道德、亲情，
还因为法律。
【在 g********n 的大作中提到】
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发帖数: 7085 | 3 这个, 我觉得, 既然将来养她的是她父母, 应该由她父母来决定是否继续治疗.
【在 g********n 的大作中提到】
: 小希望事件的七点答疑(2010-02-11 11:07:37)
: 标签：杂谈
: 今天是小希望入院第六天。
: 过去的六天里，她的体重稳定增长，现已经2.7公斤。比入院时胖了1斤了。生命体征一
: 直平稳。睡眠安稳，一次甚至可以睡足六小时，醒来后哭声洪亮，进食少量配方奶。一
: 直在输液补给各种营养剂，由专业营养师量身提供。
: 但，她的身体依然很虚弱，出生时为6.6斤，送入医院时已经下降到4斤，光把这个缺口
: 补上，就需要时间。当身体恢复到能够接受第一次手术的水准，医生会给她开始手术治
: 疗。
: 所以，医院方面本着对孩子治疗负责的态度，暂时谢绝探视。毕竟成年人来来去去，带
| g*******t
发帖数: 1039 | 4 no not even her parents.
I agree with the following:
在我目前所處的社會，如果父母為了一個可治的病拒絕他們的兒女接受適當醫療，則社
會局可以到法院申請轉移監護權，而及時給予治療。
【在 I*****e 的大作中提到】
: 这个, 我觉得, 既然将来养她的是她父母, 应该由她父母来决定是否继续治疗.
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