L**Q
发帖数: 834 | 1 宝宝 3个多月不到4个月， 在国内检查（二三线城市甲级医院），由于抬头抬的不好，
抱住手臂，双腿没有走路意识， 在医院做检查时， 眼睛不跟物体走， 医生让做脑部
核磁共振。 结果不好， 医生说最好准备二胎， 放弃这个孩子。 作父母的不忍心啊，
宝宝看着跟正常孩子无查别。 想咨询一下这边的大夫， 看看是不是真的那么差， 如
果不是， 有什么促进大脑发育的方法。
宝宝在家，眼睛能跟物体， 会笑， 能和大人沟通。 通过训练， 这两天， 能抬头2分
钟， 躺着脚蹬东西有力气， 抱起时仍然没有走路意识。
这里是周一核磁共振的结果， 孩子还这么小，不知道会不会误诊。 请知道的帮忙看一
下， 在这里可以通过什么途径咨询大夫。 谢谢了。
双侧颞，额， 顶部脑外间隙及前纵裂池宽 ，以颞部尤宽， 最宽处约16.3mm
双侧颞叶及额叶脑沟稍宽、深
双侧半卵圆中心中部脑白质， 内囊后肢及视放射髓鞘化呈T1W信号
双侧侧脑室对称，稍丰满，前角圆顿，
三脑室最大宽径约6.6mm,见五，六脑室， 中线结构居中， 胼胝体形态及信号可
双侧外侧裂池增宽
鞍上池内未见明显异常信号， 桥前池及环池未见特殊。小脑及脑干形态及... 阅读全帖 |
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h***f
发帖数: 162 | 2 do you have the actual film?
it is hard to establish a diagnosis without an actual picture.
is it definitive intracranial pathology? |
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L**Q
发帖数: 834 | 3 Hi, Hrsdf,
我拿到图片了，有什么方式可以发给你吗？ 好像bbs 内部邮件不能发图片。 谢谢 |
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w*******n
发帖数: 39 | 4 岳父年前被诊断为脑瘤，紧急求助版上脑瘤和神经方面的专家
版上有好心的脑瘤方面的医生吗？岳父年前在国内被初步诊断为脑瘤，瘤挺大且有水肿
，位置挺深在大脑中央，据医生说初步该位置动手术风险挺大的。
岳父以前非常健谈开朗，年前突然变的不太说话而且老是记错东西，这才去医院做的检
查，结果不幸查出脑瘤，医生说是脑瘤积压语言神经导致，情况不乐观。。
国内过年，医院说手术只能安排到年后，我和我LP非常焦急，过年的突然就发现这个情
况，LP不得已放下学业和实习，今天先匆匆回国去了。。。
岳父只有59岁，真心希望版上好心的医生能帮忙分析建议一下？目前我手里有MRI片子
，CT及MRI报告，万分感谢。 |
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a******4
发帖数: 209 | 5 我自己得了一种非常罕见的病，在国内看过多次医生也没个定论（事实上我认识的得这
个病的人基本上去看医生都是无功而返），想在这里碰碰运气。
本人从青少年开始得这个病大概有十年了，一直没有有效的方法治疗。
外部表现：
1.手足多汗，不是普通的排汗，而是那种不运动，情绪平稳，甚至冬天很冷的情况
下也会出汗的那种。
2.汗的气味异常。虽然手脚都出汗，但这个味道主要体现在脚上，很难说清楚这个气体
的味道是什么，但是有几点比较确定：
（1）具有刺激性，让人嗓子发干，喉咙不舒服，咳嗽，呼吸加重
（2）会把鞋子的味道放大，比如说今天穿皮鞋，那么出来的味道就是皮革味，明天
穿胶鞋，那么出来的味道就是橡胶味。
（3）个人感觉这个味道从脚上来，特别是穿上鞋子的时候味道大，脱了鞋子稍微好
一点。
曾用过的治疗方法：各种止汗的药，各种脚气药，各种泡脚的药，香水，结果统统没用
，只会让气味跟糟糕。
不是我一个人得了这个病，而是一群人，请参考：http://tieba.baidu.com/f?ie=utf-8&kw=%E7%A9%BF%E9%9E%8B%E8%84%9A%E8%87%AD
医生您能给... 阅读全帖 |
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m*******y
发帖数: 14 | 6 最近3个月来,左眼睛有BRVO(branch vein occulation). 出现高血压:150/90. 用了
Lisinopril. 但是头晕了2个多月,血液检查都正常. 是不是颈椎病?怎么查.谢谢! |
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d******u
发帖数: 11 | 8 CT图片和诊断报告在这里：http://www.mitbbs.com/article_t/Medicine/31273723.html
我老爸70岁了。
具体症状就是无力，走很短的路就很累。让他最难收的就是犯病的时候，心里难受，对
声音及其敏感，哪怕是钟表的声音都不行。 不犯病的时候，与人谈话十分钟左右就开
始犯病。
因为犯病的时候，心脏也有点难受，再加上去年心脏放了两个支架，还有一个血管太
小，没放进去。所以就先看了心脏科，二话没说就又让放支架，结果还是没放进去，花
了两万，包括各种检查。
现在，心脏难受的症状消失了，对声音及其敏感的症状还在。 就是声音都能让他头晕
的晕过去那种感觉。 就有看了脑科，CT结果医生说脑袋里有积液。 各种检查又花了两
万了。
这对于一个老农民来说是很大一笔了（我是一失业千老，支持度也有限）。 并且各种
检查下来，也没找到病因。 现在医生
又建议放颈动脉支架。
恳请各位，帮我看看这个检查报告和CT，你们觉得是这个颈动脉的问题么。 我担心，
到时候倾家荡产的放了支架，不解决问题。就没钱看了。 |
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L**Q
发帖数: 834 | 9 宝宝 3个多月不到4个月， 在国内检查（二三线城市甲级医院），由于抬头抬的不好，
抱住手臂，双腿没有走路意识， 在医院做检查时， 眼睛不跟物体走， 医生让做脑部
核磁共振。 结果不好， 医生说最好准备二胎， 放弃这个孩子。 作父母的不忍心啊，
宝宝看着跟正常孩子无查别。 想咨询一下这边的大夫， 看看是不是真的那么差， 如
果不是， 有什么促进大脑发育的方法。
宝宝在家，眼睛能跟物体， 会笑， 能和大人沟通。 通过训练， 这两天， 能抬头2分
钟， 躺着脚蹬东西有力气， 抱起时仍然没有走路意识。
这里是周一核磁共振的结果， 孩子还这么小，不知道会不会误诊。 请知道的帮忙看一
下， 在这里可以通过什么途径咨询大夫。 谢谢了。
双侧颞，额， 顶部脑外间隙及前纵裂池宽 ，以颞部尤宽， 最宽处约16.3mm
双侧颞叶及额叶脑沟稍宽、深
双侧半卵圆中心中部脑白质， 内囊后肢及视放射髓鞘化呈T1W信号
双侧侧脑室对称，稍丰满，前角圆顿，
三脑室最大宽径约6.6mm,见五，六脑室， 中线结构居中， 胼胝体形态及信号可
双侧外侧裂池增宽
鞍上池内未见明显异常信号， 桥前池及环池未见特殊。小脑及脑干形态及... 阅读全帖 |
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h***f
发帖数: 162 | 10 do you have the actual film?
it is hard to establish a diagnosis without an actual picture.
is it definitive intracranial pathology? |
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L**Q
发帖数: 834 | 11 Hi, Hrsdf,
我拿到图片了，有什么方式可以发给你吗？ 好像bbs 内部邮件不能发图片。 谢谢 |
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w*******n
发帖数: 39 | 12 岳父年前被诊断为脑瘤，紧急求助版上脑瘤和神经方面的专家
版上有好心的脑瘤方面的医生吗？岳父年前在国内被初步诊断为脑瘤，瘤挺大且有水肿
，位置挺深在大脑中央，据医生说初步该位置动手术风险挺大的。
岳父以前非常健谈开朗，年前突然变的不太说话而且老是记错东西，这才去医院做的检
查，结果不幸查出脑瘤，医生说是脑瘤积压语言神经导致，情况不乐观。。
国内过年，医院说手术只能安排到年后，我和我LP非常焦急，过年的突然就发现这个情
况，LP不得已放下学业和实习，今天先匆匆回国去了。。。
岳父只有59岁，真心希望版上好心的医生能帮忙分析建议一下？目前我手里有MRI片子
，CT及MRI报告，万分感谢。 |
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a******4
发帖数: 209 | 13 我自己得了一种非常罕见的病，在国内看过多次医生也没个定论（事实上我认识的得这
个病的人基本上去看医生都是无功而返），想在这里碰碰运气。
本人从青少年开始得这个病大概有十年了，一直没有有效的方法治疗。
外部表现：
1.手足多汗，不是普通的排汗，而是那种不运动，情绪平稳，甚至冬天很冷的情况
下也会出汗的那种。
2.汗的气味异常。虽然手脚都出汗，但这个味道主要体现在脚上，很难说清楚这个气体
的味道是什么，但是有几点比较确定：
（1）具有刺激性，让人嗓子发干，喉咙不舒服，咳嗽，呼吸加重
（2）会把鞋子的味道放大，比如说今天穿皮鞋，那么出来的味道就是皮革味，明天
穿胶鞋，那么出来的味道就是橡胶味。
（3）个人感觉这个味道从脚上来，特别是穿上鞋子的时候味道大，脱了鞋子稍微好
一点。
曾用过的治疗方法：各种止汗的药，各种脚气药，各种泡脚的药，香水，结果统统没用
，只会让气味跟糟糕。
不是我一个人得了这个病，而是一群人，请参考：http://tieba.baidu.com/f?ie=utf-8&kw=%E7%A9%BF%E9%9E%8B%E8%84%9A%E8%87%AD
医生您能给... 阅读全帖 |
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m*******y
发帖数: 14 | 14 最近3个月来,左眼睛有BRVO(branch vein occulation). 出现高血压:150/90. 用了
Lisinopril. 但是头晕了2个多月,血液检查都正常. 晚上睡觉头一点也不晕.是不是颈
椎病?怎么查.谢谢! |
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d******u
发帖数: 11 | 16 CT图片和诊断报告在这里：http://www.mitbbs.com/article_t/Medicine/31273723.html
我老爸70岁了。
具体症状就是无力，走很短的路就很累。让他最难收的就是犯病的时候，心里难受，对
声音及其敏感，哪怕是钟表的声音都不行。 不犯病的时候，与人谈话十分钟左右就开
始犯病。
因为犯病的时候，心脏也有点难受，再加上去年心脏放了两个支架，还有一个血管太
小，没放进去。所以就先看了心脏科，二话没说就又让放支架，结果还是没放进去，花
了两万，包括各种检查。
现在，心脏难受的症状消失了，对声音及其敏感的症状还在。 就是声音都能让他头晕
的晕过去那种感觉。 就有看了脑科，CT结果医生说脑袋里有积液。 各种检查又花了两
万了。
这对于一个老农民来说是很大一笔了（我是一失业千老，支持度也有限）。 并且各种
检查下来，也没找到病因。 现在医生
又建议放颈动脉支架。
恳请各位，帮我看看这个检查报告和CT，你们觉得是这个颈动脉的问题么。 我担心，
到时候倾家荡产的放了支架，不解决问题。就没钱看了。 |
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r****y
发帖数: 445 | 17 帮家人咨询
患者35岁左右,女.自己感觉嘴有时抽动, 半边脸麻
在北京上海看了大约30位神经外科和脑科专家, 得出七八种不同诊断:
1.劲静脉球瘤
2.神经鞘瘤
3. 骨软骨瘤
4.胆脂瘤
5.骨原性的瘤体可能是骨纤留
6.右侧中耳乳突炎
还有两个医生说没病的.
现在我有一些患者的片子, 请问我可以如何帮助她?
能上传片子请版内的各位大拿帮我看看么?
美国有没有什么医生可以帮忙看看片子的? |
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L**Q
发帖数: 834 | 18 宝宝 3个多月不到4个月， 在国内检查（二三线城市甲级医院），由于抬头抬的不好，
抱住手臂，双腿没有走路意识， 在医院做检查时， 眼睛不跟物体走， 医生让做脑部
核磁共振。 结果不好， 医生说最好准备二胎， 放弃这个孩子。 作父母的不忍心啊，
宝宝看着跟正常孩子无查别。 想咨询一下这边的大夫， 看看是不是真的那么差， 如
果不是， 有什么促进大脑发育的方法。
宝宝在家，眼睛能跟物体， 会笑， 能和大人沟通。 通过训练， 这两天， 能抬头2分
钟， 躺着脚蹬东西有力气， 抱起时仍然没有走路意识。
这里是周一核磁共振的结果， 孩子还这么小，不知道会不会误诊。 请知道的帮忙看一
下， 在这里可以通过什么途径咨询大夫。 谢谢了。
双侧颞，额， 顶部脑外间隙及前纵裂池宽 ，以颞部尤宽， 最宽处约16.3mm
双侧颞叶及额叶脑沟稍宽、深
双侧半卵圆中心中部脑白质， 内囊后肢及视放射髓鞘化呈T1W信号
双侧侧脑室对称，稍丰满，前角圆顿，
三脑室最大宽径约6.6mm,见五，六脑室， 中线结构居中， 胼胝体形态及信号可
双侧外侧裂池增宽
鞍上池内未见明显异常信号， 桥前池及环池未见特殊。小脑及脑干形态及... 阅读全帖 |
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L**Q
发帖数: 834 | 20 写写斑竹， 如果Aplusplus看见， 请帮忙解答， 谢谢。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 22 1. the so-called MRI "report" was extremely poorly written. what does 髓鞘化
呈T1W信号 mean? T1W is a collection of MRI sequences to emphasize contrast
based on differences in T1. there is no such thing as a 5th or 6th ventricle
. they are wrong terms abandoned more than 40 or 50 years ago. clearly
hydrocephalus was seen, but why the 4th ventricle was not described at all?
2. did the doctor do a neurodevelopment assessment? it is a routine for
child neurology. if it's not done, why did s/he give the o... 阅读全帖 |
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L**Q
发帖数: 834 | 23 谢谢 LMH，
上面贴的MRI报告， 的确是医院给的， 一字不差，我只是把它敲进电脑。
我们也是觉得大夫的诊断太草率，他们没有给做neurodevelopment assessment。 但是
他们相对我们而言是专家， 所以想帮朋友在这边问问， 谢谢你的答复。 孩子小，我
们想多质询，这样就算有问题，治愈或者能减轻损伤程度， 做父母的也会觉得很欣慰
。
我现在拿到孩子的MRI film， 不过可能不是那么清楚，不知道能否发给你帮忙看看。
ventricle |
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l*h
发帖数: 4124 | 24 how did you take the pictures? if you did with a transilluminating scanner,
it may have some use. if you just used a standard camera, it's usually
useless. you should ask for the dicom files. most hospitals and imaging
centers in the US give the first copy to pt/family for free.
you can use yousendit (hightail) to send files.
。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 25 also get a full history of the kid, a full history of the mother's pregnancy
and delivery, and other relevant info from both parents.
obviously for such a young child, delivery injury and posterior fossa tumors
should be looked into, as well as congenital causes. though in a high
percentage (up to 20-30%) the cause cannot be found using current diagnostic
tools.
。 |
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s*******2
发帖数: 1182 | 27 消化科专家、神经内科专家、口腔科专家将陆续加盟。 目前希望有血液/肿瘤， 儿科
等专家加入，谢谢。
大家发帖时，也请尽量发到相应专科下面，可以得到更专业的回答。 |
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A*S
发帖数: 354 | 29 翻身做主人
神经内科护士要监督病人翻身，2小时一次，一天值班护士接班查房，问病人家属：“
什么时候翻的身啊？”只见家属一脸的差异，说：“什么？”护士姐姐又问：“什么时
候翻的身？”病人一脸无奈，答：“49年呗……” |
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c*****e
发帖数: 189 | 30 求助：
患者：女，50岁，于2014年4月19日早餐后下楼时无任何征兆的突然昏倒，下意识的双
手拉住了楼梯扶手，感觉浑身乏力，由救护车接到附近医院进行检查。在医院检查过程
中，又出现了眩晕状况，随即住院扩血管治疗。
5月31日在平地慢走的过程中又出现了以上类似症状，6月3日转至××省立医院，进行
了活血化瘀、扩血管，星状神经节药物注射，颈椎间盘双侧射频热凝毁损术等治疗。
目前仍然感觉间断性不适，脑后部发紧，举头困难、四肢乏力、失眠多梦、潮热出汗并
伴有心慌。
还没有确定直接病因，各科室都认为与本科有关，但是都不能确定。做过心脏和大脑的
CT，无异常；神经内科和妇科检查无异常；颈部血管无异常；有颈椎间盘突出。请各位
专家建议检查项目或者医院专家，希望能找到病因，万分感谢！ |
|
c*****e
发帖数: 189 | 31 求助：
患者：女，50岁，于2014年4月19日早餐后下楼时无任何征兆的突然昏倒，下意识的双
手拉住了楼梯扶手，感觉浑身乏力，由救护车接到附近医院进行检查。在医院检查过程
中，又出现了眩晕状况，随即住院扩血管治疗。
5月31日在平地慢走的过程中又出现了以上类似症状，6月3日转至××省立医院，进行
了活血化瘀、扩血管，星状神经节药物注射，颈椎间盘双侧射频热凝毁损术等治疗。
目前仍然感觉间断性不适，脑后部发紧，举头困难、四肢乏力、失眠多梦、潮热出汗并
伴有心慌。
还没有确定直接病因，各科室都认为与本科有关，但是都不能确定。做过心脏和大脑的
CT，无异常；神经内科和妇科检查无异常；颈部血管无异常；有颈椎间盘突出。请各位
专家建议检查项目或者医院专家，希望能找到病因，万分感谢！ |
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c*****e
发帖数: 189 | 32 求助：
患者：女，50岁，于2014年4月19日早餐后下楼时无任何征兆的突然昏倒，下意识的双
手拉住了楼梯扶手，感觉浑身乏力，由救护车接到附近医院进行检查。在医院检查过程
中，又出现了眩晕状况，随即住院扩血管治疗。
5月31日在平地慢走的过程中又出现了以上类似症状，6月3日转至××省立医院，进行
了活血化瘀、扩血管，星状神经节药物注射，颈椎间盘双侧射频热凝毁损术等治疗。
目前仍然感觉间断性不适，脑后部发紧，举头困难、四肢乏力、失眠多梦、潮热出汗并
伴有心慌。
还没有确定直接病因，各科室都认为与本科有关，但是都不能确定。做过心脏和大脑的
CT，无异常；神经内科和妇科检查无异常；颈部血管无异常；有颈椎间盘突出。请各位
专家建议检查项目或者医院专家，希望能找到病因，万分感谢！ |
|
c*****e
发帖数: 189 | 33 多谢ASD的回复。
1.病人以前有头晕的症状
2－4.会贴报告的图片
5.做神经内科会诊的时候查过一个有关耳朵的检查，结果是阴性的，但是具体是什么检
查忘记了 |
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m*********t
发帖数: 17 | 34 朋友在国内，孩子得了重病，医生也没有定论，想转到这儿来问问，有没有见过/听过
类似病症的。多谢！
------------------------------------------------------------------------
我儿今年21岁。既往体健。从2010年3月份起感觉口干，食欲不振，乏力。中医调理效
果不明显，后又在当地医院做了全身体检也检查不出结果，所有器质检查结果正常。到
了8月份断断续续开始呕吐，中药西药吃了一大堆也没好转。
2011年6月我们带他到上海华东医院消化内科住院治疗21天，刚开始怀疑是烟酸缺乏症
，对症下药后也没好转，而其他检查都正常，医生怀疑是非典型性厌食症。
回到当地后我们带他到精神卫生科去看，医生诊断后说可能是神经性厌食症和神经性呕
吐，结合药物和心理治疗也没好转，病情反而更厉害，发展到闻到中药和听到吃饭都想
呕吐，到了9月份我感觉他走路不稳，有点摇摆，去了神经内科检查也没明确的结果。
2012年3月底，儿子进食量更少了，几乎都吃不进去，呕吐更严重，这时连走路都走不
动，只能躺在床上靠营养针维持体征。2012年4月底我们在万般无奈的情况... 阅读全帖 |
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e******6
发帖数: 4 | 35 如果在国内，到一线城市的三甲儿童医院做智测，北京可以去儿童医院，儿研所，北大
妇儿，挂神经内科的普通号就可以。目前国内的智测采用比较科学的国际标准的，可以
衡量包括人际交往等多方面的情况，根据测试结果评估是否有必要进行干预，以及何种
干预。重要的是家长要有信心！ |
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E***X
发帖数: 885 | 36 2015年2月12日转入北京儿童医院治疗
入院后辅查：
头颅血管成像：MRA双侧大脑后动脉近段细，左侧大脑前动脉较对侧细，余未见异常；
MRV左侧横窦、乙状窦及左侧颈内静脉较细，右侧枕窦较粗大。
头颅核磁平扫：右额叶皮层、白质，左侧基底节及放射冠区条点状稍长T2/FLAIR稍高信
号，部分含小囊变，DWI少许病变弥散略受限-感染？脱髓鞘？其他？
抗核抗体阴性；DS-DNA阴性
北京儿童医院住院期间治疗情况
3月27日出院诊断：
1、Evans综合症
2、系统性红斑狼疮待除外
3、脑梗塞
4、肝功能损害
5、肾功能损害
6、心肌损害
电解质紊乱（低钠低钾血症）
住院治疗经过
入院后继续予原量甲泼尼龙片口服一致炎性反应。卡托普利、螺内酯口服降压治疗。入
院单日查血生化提示血钾降低，故予氯化钾口服补钾。肝酶升高，存在肝功能损害。予
肝水解肽静点保肝治疗。复查血常规提示患儿血小板较前降低。全身皮肤可见斑点、瘀
斑，故予酚磺乙胺、尖吻蝮蛇血凝酶静点止血治疗。
入院第2天予低盐少渣儿童饭，避免胃肠道出血，予丙种球蛋白400mg/日，实予12.5g/
日静点调节免疫治疗，共用5天。患儿血压高，予硝笨... 阅读全帖 |
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h**n
发帖数: 34 | 37 我最近两次在开车的时候发生四肢麻木不能动而且双手紧紧的攥住不能伸开。医生诊断
是由于精神紧张造成的痉挛。给我开了缓解压力的药。这之后的3个星期有时会感到头
晕，浑身乏力。在我的要求下做了MRI并预约了神经内科。MRI 的结果医生说
considered normal. 有一段话我想问问是什莫意思。有大问题吗？我还应该做什么检
查吗？
Unremarkable brain MRI with the exception of minimal punctate foci of T2
and
FLAIR signal hyperintensity in the subcortical white matter which are
nonspecific, but which are fairly frequently seen in patients of this age
and
which most often are not of clinical significance.
谢谢 |
|
m*****a
发帖数: 2160 | 38 不需要揪心，我觉得你爸爸挺健康的，听我细说：
就像随着年龄增长皮肤会长皱纹一样，各个器官也会长一些不会对身体带来实质危害的
小东西，如果不刻意检查一辈子可能都不会知道，我们叫它“没有临床意义”。有时甚
至为了把这些东西和不太好的恶性病变区分出来还不得不做有创检查，从而给患者带来
风险(比如“开胸验肺”，别看是新闻其实在实际医疗实践中并不少见)。
所以原则上任何检查都应该是有原因才考虑去做的，也就是如果如果结果异常能通过及
时的干预使患者获益。但是非常遗憾的是，因为多种原因所致，国内很热衷给病人开大
量没有必要的检查，从而带来很多没有必要的担心。
你提到的这几个检查是很有必要的
1. 糖化血红蛋白：虽然这个值在健康人群中的正常值应该低于6.5，但是因为糖尿病患
者对调节功能变差（特别你爸爸胰岛功能几乎丧失），过低的糖化血红蛋白可能让患者
出现低血糖，从而反而对患者带来伤害。目前认为像你父亲这样的老年人，最好糖化血
红蛋白控制在大于或等于7左右，也就是说可以糖尿病的用药可以"宽松"一点。（参考
文献 http://www.uptodate.com/contents/treatment-of... 阅读全帖 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 39 我非常同意Acartia的说法，不管在哪里看病continuity of care都非常重要，而且你
们哪里看病方便也很重要。如果两边都看，意见不一致反而会让你困惑，这样不一定好
以及你自己都已经承认从心理上更加相信国内的医生，我好想针对这个无话可说。小儿
神经内科是个非常专的科室，我不是特别了解。但是对其他很多专科，国人常识性的认
为“国内医生经验多所以更靠谱”的说法是不成立的。
最后你去做一些学习是好的，但是你在专业知识和判断永远不可能和经过至少10年医学
训练的美国医生相比较，
's |
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f*******e
发帖数: 6 | 40 谢谢你的建议，我非常赞同你关于 continuity的观点。请问你对美国的神经内科了解
多吗？ 我在网上看到John Hopkins 有Dystonia Research & Treatment Center， 但
不是专门针对小孩的，也不知道技术怎么样？ 我们现在以看病为中心，哪里能找到好
的医生， 我们就去附近找工作，只要能养家糊口就好。 |
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m*b
发帖数: 1421 | 41 转载一个师兄的文章，最近才得知，十分震惊，希望尽绵薄之力帮助他，他是一个乐观
热心的人。谢谢大家。
听天由命地进取
知乎上看到有个同样是肌肉萎缩的朋友提问说觉得自己活得没有意义，写了篇文章聊自
己的经历，希望能帮到他。文章自己读罢，回首过往，不胜感慨。
说说我的故事吧：
最早的时候和其他孩子并没有什么不同，似乎只是相较其他孩子柔弱一些而已，但体质
差别也是正常的吧，童年，基本上是在快乐中度过的。
上小学了，品学兼优的好孩子，各种功课都算优秀，除了一门叫体育的课程，总是不及
格，尽管自己一再努力，但就是没半点效果。好在老师家长都不怎么看中这个，觉得只
是个体差别而已。就这样度过了小学时光。
上初中了，似乎也没太不正常，还学会了骑自行车，但体育课更糟了，四百米的标准跑
道很难坚持跑完一圈。经常不得不在别人异样的目光中走完后半程。其他项目也是糟的
一塌糊涂。而且有一年比一年加重的趋势，初三时半圈都不行了。
不过因为体育课是从小就出了名的差劲，所以也没引... 阅读全帖 |
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f*********9
发帖数: 7 | 43 大家周末好！
希望看到此贴的高人帮忙转发询问，或者给些高见。多谢谢了！
我妈妈在2013下半年，出现左手疼痛的状况，疼的时候，手会出汗，有时候手指还会
肿，疼得感觉像是撕裂，风钻进去似的，巨疼会持续三个小时左右，平时时候都是隐疼
。手疼的时候，手会发凉，碰到冷水或者热水手都会感到蛰辣疼。夜里手疼的时候，根
本无法入睡。最近一两个月，疼痛每天都有。
去年下半年，因为巨疼无法忍受，开始接受注射吗啡，直到今年上半年。医生开了
加巴喷丁，甲钴胺，止疼药（曲马多片，若芬待因）。 吃了很多药，也没有成效。
上个月去上海各大医院看，疼痛科，骨关节损伤科，神经内科，手外科，都看了，各
种血检，肌电图，磁共振，B超，都没有查出什么异常（不是类风湿，或者通风。。。
）。
能否给个建议看哪个科，或者做什么检查可能会查出病因，或者有什么高见？
多谢谢了！ |
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m*****a
发帖数: 2160 | 44 从症状上看有点像Complex regional pain syndrome （也可以叫Causalgia或Reflex
Sympathetic Dystrophy Syndrome，我还真不知道中文叫什么），这个主要是临床诊断
（也就是根据症状诊断），没有决定性的检查，一些检查可能能起到辅助作用
具体科普你可以用谷歌搜这个病的英文名
治疗有多种方法，但多需要在医生指导下选择和尝试，建议再找知名点医院的神经内科
专家看看吧 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 46 全美国华人神经外科或介入神经内科医生两只手估计能数出来，他们要有闲情逸致上麦
地那真是和中彩票机率差不多，就算大专家愿意帮忙他们也不可能亲身给你亲戚做手术
，所以还不如去北京上海花几百块钱（特需）看看国内的顶尖专家呢 |
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z****s
发帖数: 650 | 47 男，68岁。从去年下半年开始拉肚子，不是吃了细菌那种拉肚子，是每天好几次稀便持
续了几个月，吃抗生素不管用，伴随有体重下降。拉了两三个月肚子就开始觉得四肢对
称出现感觉麻木，从大腿，上臂开始，朝远端发展。他自己说就是走路踩在地上不踏实
，像踩在棉花上；做屈肘的动作觉得有点阻力；后来说握拳也觉得握不紧。两三周以后
觉得上嘴唇感觉有点麻木，说话的时候就觉得绷着，额头也觉得感觉迟钝，做皱眉的动
作就觉得不自如；还有手心汗比以前少，眼睛觉得发干。症状就这些，大概是一个多月
的时间进展到这个情况的。
去年就住院做了全面的检查，基本上各项都正常，肌电图正常，MRI正常。去年神内医
生考虑是长期拉肚子引起周围神经营养不良，吃甲钴胺两个月症状没有改善，就没有再
吃了。后来肠镜发现结肠有一两个比较大的息肉，做了手术把息肉取出来，是良性的。
息肉取出手术后就不再拉肚子了，但是感觉异常还是有，又去看神内的医生。这一次医
生诊断是“亚急性周围神经病变？帕金森？”开始吃美多巴，从小量开始慢慢加，吃了
大概有半年了，感觉异常的症状只是没有继续加重而已，已经有的症状并没有得到改善。
我自己上网看了些关于帕金森的文章... 阅读全帖 |
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a*******a
发帖数: 569 | 48 帕金森的确诊就是靠吃多巴胺，没有改善就不是。赶紧找到病因，别耽误了。 |
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d*e
发帖数: 999 | 49 北京医院神经内科，全国治疗重症肌无力首选。我父亲就是在那儿治好的。
还要说一句，这个病治疗时间很长，要一两年，而且会反复，坚持下去，不要放弃，总
会有成效的。 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 50 大部分情况下有治疗方法，去国内正规三甲医院神经内科，或者接来美国看病 |
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