继续求帮助，代谢病怎么查？ - Medicalpractice版 - 未名存档

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Medicalpractice版 - 继续求帮助，代谢病怎么查？

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w*****s 发帖数: 230	1 我家宝宝现在9个月大，前一段时间我们因为孩子需要肝脏移植曾经发帖求帮助。从4月25日宝宝出院后，我们对他的饮食特别注意，到目前孩子一切稳定。医生们决定暂缓他的肝移植，不过还在那个list里面，只是不参加排队了。我们在家唯一做的就是注意孩子饮食，不吃long-chain fat。现在我们越来越怀疑孩子的病跟他的饮食有关。可是我们能得到的帮助很少，大概因为孩子在西雅图儿童医院 PICU里面的时候他们给他吃了不少long-chian fat，当时孩子吃了后变得很糟糕，我们任何要求查metabolic的要求都被他们回避了，他们现在就是坚持说肯定不是metabolic 病。第二就是他的pcp，还在三个月大的时候我们就说孩子脂肪便，特别油腻，是否孩子消化有问题，可是医生多次说他们见过很多，非常正常，不要担心。。。所以pcp也不大可能积极帮助我们。我们目前饮食上总结的结果是：不论milk-based还是soy-based的普通奶粉孩子吃了都出问题，造成现在的肝硬化。 9% long-chain fat的奶粉(elecare)吃了孩子基本能维持一定的健康水平.（比较差） 26% long-chain fat的奶粉(nutramigen)孩子会急剧恶化，一天食物就需要输血。（大概当时也不稳定） 2% long-chain fat的奶粉（pregestimil) 孩子会逐渐好转。我们自己不懂，太相信pcp。。。其实孩子应该很健康的。给大家也算提个醒！千万不要太相信医生。下周要见新的儿科大夫，我们打算继续查，可是查什么，要求什么呢？会不会还是医生相护呢？谢谢
w*****s 发帖数: 230	2 自己顶一下。
r*****2 发帖数: 309	3 让PCP refer 给metabolic specialist.有些医院metablic 是在genetics下的。有可能是OTC deficiency的一类。有很多代谢病是低概率偶发的，很有可能什么也查不出来。同情一下。事情已经发生了，埋怨也没用，想想如何应对才是正事。

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