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A***a
发帖数: 196 | 1 国内闺蜜的孩子去年年底被诊断为髓母细胞瘤，12月月底在北京天坛医院做的开颅手术
。医生告诉肿瘤全部切除而且没有发现扩散，并在术后进行了伽玛刀手术。现在国内的
后续治疗是大剂量全脑全脊柱放疗。闺蜜两口子担心对孩子伤害太大，没有接受。医生
建议他们来美国治疗，推荐了波士顿儿童医院和休斯敦的MD Anderson。闺蜜告诉我之
后我真的要疯了，真是晴天霹雳！这么可爱的孩子怎么如此不幸？！刚刚3岁10个月，
就经历如此磨难。孩子手术之后比以前还乖，想想就要流泪。我在网上搜索了这两所医
院的信息，也辗转问了一些朋友和朋友的朋友，觉得还是波士顿治疗儿童癌症要好一些
，还有St. Jude Research Children's Hospital好像也可以.苦于身边没有专业人士，
抱着一线希望在这里询问，希望能够得到专业意见。
问题一：这种脑瘤复发和再生的可能性有多大？美国的治疗方法可以防止复发吗？
问题二：这种脑瘤美国和中国的治疗技术的差别值不值得带孩子过来治疗？
问题三：美国的治疗时间长短和费用大概多少？闺蜜不是富豪，只是小康而已，但是为
了孩子准备倾家荡产了。
问题四：质子治疗技术proton therapy比传统化疗放疗优势在哪儿？治疗结果怎么样？
问题五：波士顿儿童医院和St. Jude哪个治疗儿童脑瘤更好？
问题六：如果来美国治疗不现实，闺蜜应该给孩子用放疗吗？因为没有扩散，闺蜜两口
子偏向于不用。化疗因为有脑血屏障医生没有推荐。
跪谢！ | c****l
发帖数: 1086 | 2 来St Jude吧，免费治疗，但很少收其他国家的病人，每年也就象征性的收一两个中国
的病人。
治疗效果肯定比国内强的。 | r**********n
发帖数: 9 | 3 这篇文章回答了的很多问题。
手术和全脑脊髓放疗是必须的
The current approach to children age ≥3 years with medulloblastoma that is
amenable to total or near-total resection includes surgery, followed by
craniospinal irradiation (RT), and then adjuvant chemotherapy.
治疗后，75% 活到成年，
With modern multimodality therapy, approximately 75 percent of children
diagnosed with medulloblastoma will survive into adulthood
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Treatment and prognosis of medulloblastoma
Author
Scott L Pomeroy, MD, PhD |
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