k***g
发帖数: 42 | 1 近期国内一个朋友的女儿说头晕,不想上课,眼光有些迷离,走路有些歪,上周一19日带到
省立医院拍片子,拍了CT和磁共振,说是脑干(或脑桥)角质瘤,长的位置在脑干,无法手法
,只能活3个月.然后到另一家省大医院,说法一样.然后到北京301医院,和中国最好的脑
科医院天坛医院,说法是一样的,没法手术.而且,长的位置,无法放疗,无法化疗.昨天到
济南找一个中医,开了药,看能不能吃中医出现奇迹.他在北京找的也是留学欧州回来的
医生,说脑干角质瘤是世界性难题,没有办法.
请知道的朋友告知国外在这方面有无突破,有无治的可能. 天坛医院说,真要开也能开,
两个结果,80-90%的可能是下不了手术台,然后要么就是下来但成植物人,从脖子插管喂
食,而且也不能保证存活多长时间,所以,不能开.
仅仅一周,到现在,孩子病明显加重,右手右脚无力,无人搀扶已走不动了;视力出现重影.
但神智非常清楚.目前肿瘤的大小是5厘米*5厘米*3厘米,约有一个鸡蛋大小,很大了.医
生说那个部位不存在什么良性恶性,没法治的.没法开的.压迫神经,小孩成长期发展又快
,可能很快加重.
朋友非常伤心，多谢大家的帮助！ | gq
发帖数: 321 | 2 very sorry to hear this...
脑干肿瘤的确是不分良恶性,都非常致命..
如果天坛医院看了病例后说无法手术放疗,那基本上...只有期望奇迹了.
天坛和301的脑外是非常好的,尤其天坛.
影.
【在 k***g 的大作中提到】
: 近期国内一个朋友的女儿说头晕,不想上课,眼光有些迷离,走路有些歪,上周一19日带到
: 省立医院拍片子,拍了CT和磁共振,说是脑干(或脑桥)角质瘤,长的位置在脑干,无法手法
: ,只能活3个月.然后到另一家省大医院,说法一样.然后到北京301医院,和中国最好的脑
: 科医院天坛医院,说法是一样的,没法手术.而且,长的位置,无法放疗,无法化疗.昨天到
: 济南找一个中医,开了药,看能不能吃中医出现奇迹.他在北京找的也是留学欧州回来的
: 医生,说脑干角质瘤是世界性难题,没有办法.
: 请知道的朋友告知国外在这方面有无突破,有无治的可能. 天坛医院说,真要开也能开,
: 两个结果,80-90%的可能是下不了手术台,然后要么就是下来但成植物人,从脖子插管喂
: 食,而且也不能保证存活多长时间,所以,不能开.
: 仅仅一周,到现在,孩子病明显加重,右手右脚无力,无人搀扶已走不动了;视力出现重影.
| k***g
发帖数: 42 | 3 多谢回复！
【在 gq 的大作中提到】
: very sorry to hear this...
: 脑干肿瘤的确是不分良恶性,都非常致命..
: 如果天坛医院看了病例后说无法手术放疗,那基本上...只有期望奇迹了.
: 天坛和301的脑外是非常好的,尤其天坛.
:
: 影.
| d********r
发帖数: 303 | 4 brain stem 胶质瘤 is generally high grade and diffusive. if this is the type
( i guess so as the doctor says you cannot do surgery), the prognosis is
poor with life expentancy about half year. you may do radiation though, may
have some limited effect.
影.
【在 k***g 的大作中提到】
: 近期国内一个朋友的女儿说头晕,不想上课,眼光有些迷离,走路有些歪,上周一19日带到
: 省立医院拍片子,拍了CT和磁共振,说是脑干(或脑桥)角质瘤,长的位置在脑干,无法手法
: ,只能活3个月.然后到另一家省大医院,说法一样.然后到北京301医院,和中国最好的脑
: 科医院天坛医院,说法是一样的,没法手术.而且,长的位置,无法放疗,无法化疗.昨天到
: 济南找一个中医,开了药,看能不能吃中医出现奇迹.他在北京找的也是留学欧州回来的
: 医生,说脑干角质瘤是世界性难题,没有办法.
: 请知道的朋友告知国外在这方面有无突破,有无治的可能. 天坛医院说,真要开也能开,
: 两个结果,80-90%的可能是下不了手术台,然后要么就是下来但成植物人,从脖子插管喂
: 食,而且也不能保证存活多长时间,所以,不能开.
: 仅仅一周,到现在,孩子病明显加重,右手右脚无力,无人搀扶已走不动了;视力出现重影.
| d********r
发帖数: 303 | 5 more info is here:
http://www.childhoodbraintumor.org/index.php/articles/34-brain-tumor-types-and-imaging/57-brain-stem-gliomas-in-childhood.html
also, i guess the disease you friend's kid got is: diffusely infiltrative
brain stem glioma, which is the most common and most aggressive brain stem
glioma. | d********r
发帖数: 303 | 6 and if it is diffusely infiltrative brain stem glioma, this disease is
maligant and is highly malignant. (compariable with kennedy's disease and
classified as glioblastoma) | c*****e
发帖数: 1348 | 7 feel sorry to hear that... God bless our kids!
影.
【在 k***g 的大作中提到】
: 近期国内一个朋友的女儿说头晕,不想上课,眼光有些迷离,走路有些歪,上周一19日带到
: 省立医院拍片子,拍了CT和磁共振,说是脑干(或脑桥)角质瘤,长的位置在脑干,无法手法
: ,只能活3个月.然后到另一家省大医院,说法一样.然后到北京301医院,和中国最好的脑
: 科医院天坛医院,说法是一样的,没法手术.而且,长的位置,无法放疗,无法化疗.昨天到
: 济南找一个中医,开了药,看能不能吃中医出现奇迹.他在北京找的也是留学欧州回来的
: 医生,说脑干角质瘤是世界性难题,没有办法.
: 请知道的朋友告知国外在这方面有无突破,有无治的可能. 天坛医院说,真要开也能开,
: 两个结果,80-90%的可能是下不了手术台,然后要么就是下来但成植物人,从脖子插管喂
: 食,而且也不能保证存活多长时间,所以,不能开.
: 仅仅一周,到现在,孩子病明显加重,右手右脚无力,无人搀扶已走不动了;视力出现重影.
| g***s
发帖数: 13 | 8 Kennedy went to Duke brain tumor center for surgery this week.
Consult first (tough due to the location).
Bless.
【在 d********r 的大作中提到】
: and if it is diffusely infiltrative brain stem glioma, this disease is
: maligant and is highly malignant. (compariable with kennedy's disease and
: classified as glioblastoma)
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