f*********8
发帖数: 34 | 1 家里老人有强直性脊柱炎，网上搜了很多好像生物制剂enbrel很好，想问问给老人买什
么保险能cover看强直性脊柱炎这个病和enbrel这个针剂呢？有了解情况的请给点建议
吧，感激不尽 |
f****o
发帖数: 2770 | 2 旅游保险一般不会cover pre-existing condition的
保险公司又不傻 |
f*********8
发帖数: 34 | 3 虽然知道这是事实，但还是很伤心啊，看着老人受痛苦折磨自己一点也帮不上真是难过
死了，请问在美国我们能做点什么吗？
【在 f****o 的大作中提到】
: 旅游保险一般不会cover pre-existing condition的
: 保险公司又不傻
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f****o
发帖数: 2770 | 4 你可以自费买啊
也就几百块钱一针
你买个保险也要几百块钱吧 |
f*********8
发帖数: 34 | 5 这个也是需要医生开处方才能买的吧？我看网上说一周要打两针，那一个月就是8针，
自己自费很吃力啊，根本不能长期自费，所以才对买保险抱着一线希望
【在 f****o 的大作中提到】
: 你可以自费买啊
: 也就几百块钱一针
: 你买个保险也要几百块钱吧
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A*****a
发帖数: 52743 | 6 对疗法抱几线希望？
【在 f*********8 的大作中提到】
: 这个也是需要医生开处方才能买的吧？我看网上说一周要打两针，那一个月就是8针，
: 自己自费很吃力啊，根本不能长期自费，所以才对买保险抱着一线希望
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f*********8
发帖数: 34 | 7 不指望治愈，只希望能抑制病情进展，然后病人感觉不到疼痛，能正常生活
我也知道这个针停了后病情容易复发，我如果有钱那给他剩下的二三十年一直打针都无
所谓，可是我没有这么多钱
病人在国内已经试过了各种方法，正规大医院去了好几家，住院打针吃药什么都做了，
也试了很多偏方，但是都没有太大作用，现在来到了美国，感觉这是最后一根稻草了，
如果我直接说我没有钱给你自费看病不知道他心里会作何感想，我每天的煎熬不比他少
我现在已经基本打算给他自费看病了，不知道可不可以跟医院谈判一下治疗费用呢？有
没有人有类似经验？
【在 A*****a 的大作中提到】
: 对疗法抱几线希望？
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l*h
发帖数: 4124 | 8 is this a firm diagnosis? if s/he was diagnosed in China, i truly have no
confidence it is a firm diagnosis.
how old is s/he?
at what age did s/he started to have symptoms? when was the diagnosis made?
what was the basis of diagnosis?
there are many "doctors" in big hospitals in China giving out the diagnosis
of ankylosing spondylitis to anyone who says s/he feels his/her spine is
stiff.
【在 f*********8 的大作中提到】
: 家里老人有强直性脊柱炎，网上搜了很多好像生物制剂enbrel很好，想问问给老人买什
: 么保险能cover看强直性脊柱炎这个病和enbrel这个针剂呢？有了解情况的请给点建议
: 吧，感激不尽
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f*********8
发帖数: 34 | 9 多谢关注，是我爸爸
这个是在中国几个医院都得到确诊的。我们家在江苏小地方，看了当地几个大大小小的
医院，拍片子都说是强直性脊柱炎。住院打激素什么的都用过了。后来严重的都不能下
床，去北京的侯丽萍风湿病医院也看了，侯丽萍也说是典型的强直性脊柱炎，在那个医
院住了一个月，打针吃药按摩什么的，跟正常人一样，出院后又慢慢不行了，现在就是
买的侯丽萍的中药在吃，说副作用小一点，以前吃的止痛药什么的副作用太大。
我爸爸现在62. 5，6年前开始发病，一年比一年厉害。按理说他这个年龄得强直性脊柱
炎的概率不高，但是所有医生的诊断都是这个。 他自己做生意的原因，常年处在寒冷
潮湿的环境，估计这个是诱因，年轻的时候没什么事，年纪大了毛病来了就压不住了，
包括他前几年得了几次虹膜炎，厌食，从来感觉不到肚子饿，消瘦，似乎也都是强直性
脊柱炎的表现。
现在他后背的几节脊椎已经粘连在一起，浑身关节疼痛难忍，而且肿痛四处游走，晨僵
严重。
人年轻的时候拿命换钱，年老了就要拿钱换命。希望大家都在年轻时候就注意身体。
如果能提供任何建议，感激不尽
?
diagnosis
【在 l*h 的大作中提到】
: is this a firm diagnosis? if s/he was diagnosed in China, i truly have no
: confidence it is a firm diagnosis.
: how old is s/he?
: at what age did s/he started to have symptoms? when was the diagnosis made?
: what was the basis of diagnosis?
: there are many "doctors" in big hospitals in China giving out the diagnosis
: of ankylosing spondylitis to anyone who says s/he feels his/her spine is
: stiff.
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l*****y
发帖数: 5737 | 10 把中药停了，去北京的协和医院、北京大学人民医院或者解放军总医院看风湿科，
Enbrel，infliximab国内现在都有了，就在国内治吧。
【在 f*********8 的大作中提到】
: 多谢关注，是我爸爸
: 这个是在中国几个医院都得到确诊的。我们家在江苏小地方，看了当地几个大大小小的
: 医院，拍片子都说是强直性脊柱炎。住院打激素什么的都用过了。后来严重的都不能下
: 床，去北京的侯丽萍风湿病医院也看了，侯丽萍也说是典型的强直性脊柱炎，在那个医
: 院住了一个月，打针吃药按摩什么的，跟正常人一样，出院后又慢慢不行了，现在就是
: 买的侯丽萍的中药在吃，说副作用小一点，以前吃的止痛药什么的副作用太大。
: 我爸爸现在62. 5，6年前开始发病，一年比一年厉害。按理说他这个年龄得强直性脊柱
: 炎的概率不高，但是所有医生的诊断都是这个。 他自己做生意的原因，常年处在寒冷
: 潮湿的环境，估计这个是诱因，年轻的时候没什么事，年纪大了毛病来了就压不住了，
: 包括他前几年得了几次虹膜炎，厌食，从来感觉不到肚子饿，消瘦，似乎也都是强直性
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f*********8
发帖数: 34 | 11 回国是肯定要继续看的，现在在美国这里看是不是没有意义啊？会不会又贵又跟国内看
没区别？
现在就是有点吃不准在美国自费看会花多少钱
【在 l*****y 的大作中提到】
: 把中药停了，去北京的协和医院、北京大学人民医院或者解放军总医院看风湿科，
: Enbrel，infliximab国内现在都有了，就在国内治吧。
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l*****y
发帖数: 5737 | 12 在美国自费很贵很贵，不如把钱省下来回国治疗，国内这药也是自费的。
【在 f*********8 的大作中提到】
: 回国是肯定要继续看的，现在在美国这里看是不是没有意义啊？会不会又贵又跟国内看
: 没区别？
: 现在就是有点吃不准在美国自费看会花多少钱
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l*h
发帖数: 4124 | 13 well, it is not typical. it takes 6-10 years from the start of severe
symptoms to be seen on plain X-ray.
it has a strong hereditary propensity. so you should pay attention if you
have back pain.
【在 f*********8 的大作中提到】
: 多谢关注，是我爸爸
: 这个是在中国几个医院都得到确诊的。我们家在江苏小地方，看了当地几个大大小小的
: 医院，拍片子都说是强直性脊柱炎。住院打激素什么的都用过了。后来严重的都不能下
: 床，去北京的侯丽萍风湿病医院也看了，侯丽萍也说是典型的强直性脊柱炎，在那个医
: 院住了一个月，打针吃药按摩什么的，跟正常人一样，出院后又慢慢不行了，现在就是
: 买的侯丽萍的中药在吃，说副作用小一点，以前吃的止痛药什么的副作用太大。
: 我爸爸现在62. 5，6年前开始发病，一年比一年厉害。按理说他这个年龄得强直性脊柱
: 炎的概率不高，但是所有医生的诊断都是这个。 他自己做生意的原因，常年处在寒冷
: 潮湿的环境，估计这个是诱因，年轻的时候没什么事，年纪大了毛病来了就压不住了，
: 包括他前几年得了几次虹膜炎，厌食，从来感觉不到肚子饿，消瘦，似乎也都是强直性
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f*********8
发帖数: 34 | 14 两个月前发的帖子了，本想过段时间再来更新，但是今天上来看到有人发信问我enbrel
的情况，想想还是提前更新一下好了，希望对后来者有用
我们目前的情况是我爸爸来了后强直越来越厉害（应该是急性发作期），所以我在不了
解自费价格的情况下还是决定给他打针，不管多贵，当时估计着是每个月最多两千多（
其实可以提前打电话问CVS Pharmacy的，但是当时不知道，所以犹豫了一段时间），事
实是前期检查（医院给完全自费的人减免40%）看医生花了180左右（都是40% off后的
），X光拍片花了360左右，抽血（主要看血沉和有没有感染）花了350左右。然后医生
就给开了可以自己注射的针剂enbrel，每周一次,计量是50mg/ml，一个月四针一共需要
613.xx美金，大大低于我的估计，所以是准备给他长期用下去了。这个针剂效果很好，
一针下去第二天就有感觉，一周后情况大大缓解，今天早晨刚刚打完了第三针，也就是
从第一针到现在只过去了两周，现在只剩一个膝盖疼痛，其他部位都活动自如不疼了，
没打针前几乎到了无法起床的地步。而且打上几个月后病情稳定加上天气变热可以减少
计量，医生说有很多人后来只需要一个月打一针维持就好了，也就是每个月只需要花大
概$160就可以了
这段时间我也一直在网上搜寻国产益赛普和enbrel的区别，目前看到的是50mg/ml，一
周四次的计量国内益赛普每个月也需要7000人民币，国产药在质量上应该是不如进口药
的，反正都是自费药，不如用进口药了，算下来足量用的话还是用enbrel便宜一些（
613美金不到4000人民币）， 而且效果很好。
很罗嗦，希望这些对后来者有用，再过两个月我再来更新一下疗效
【在 f*********8 的大作中提到】
: 家里老人有强直性脊柱炎，网上搜了很多好像生物制剂enbrel很好，想问问给老人买什
: 么保险能cover看强直性脊柱炎这个病和enbrel这个针剂呢？有了解情况的请给点建议
: 吧，感激不尽
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f*********8
发帖数: 34 | 15 昨天去拿第二个月的针剂，结果CVS的人告诉我第一次他们把价格弄错了，他们把四针
一盒的价钱当成一针的价钱给我了。 正常的价钱应该是50mg一针，$6xx左右。 一个月
需要四针，也就是$24xx左右。问了几个CVS都是这个价钱。
太难受了，觉得这个价钱有点负担不了， 但是估计最后还是会继续给我爸用的，看看
能不能拉开打针间隔。
真的很抱歉给了大家错误的信息，我也不是有意的。
enbrel
【在 f*********8 的大作中提到】
: 两个月前发的帖子了，本想过段时间再来更新，但是今天上来看到有人发信问我enbrel
: 的情况，想想还是提前更新一下好了，希望对后来者有用
: 我们目前的情况是我爸爸来了后强直越来越厉害（应该是急性发作期），所以我在不了
: 解自费价格的情况下还是决定给他打针，不管多贵，当时估计着是每个月最多两千多（
: 其实可以提前打电话问CVS Pharmacy的，但是当时不知道，所以犹豫了一段时间），事
: 实是前期检查（医院给完全自费的人减免40%）看医生花了180左右（都是40% off后的
: ），X光拍片花了360左右，抽血（主要看血沉和有没有感染）花了350左右。然后医生
: 就给开了可以自己注射的针剂enbrel，每周一次,计量是50mg/ml，一个月四针一共需要
: 613.xx美金，大大低于我的估计，所以是准备给他长期用下去了。这个针剂效果很好，
: 一针下去第二天就有感觉，一周后情况大大缓解，今天早晨刚刚打完了第三针，也就是
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