D**********R
发帖数: 25234 | 1 老公去年就收到了求助信，给他们实验室的人看了，也说不出所以然来，想到可以问问
这里的朋友。
都是术语，我看不懂啊，他们那里挺穷的，估计医生水平也有限吧。
信是2013年元月写的，所以提到的去年，应该是2012年。
我小孩，男，1996年9月6日出生，在去年年初，因个头矮小而去医院检查，得知他患了
颅咽管瘤，于去年7月19日手术切除。12月到医院检查，据医生诊断是下丘脑综合证、
全垂体功能减退、口渴中枢受损。现在主要吃的药有：可的松片（一天1片，25mu/片）
、优甲乐（一天1.5片）、去氨加压素片即弥凝（一天1.5片），还有葡萄糖酸锌一天1
片、钙片等药。现有很多后遗症。一是记忆比过去差多了，记不住；二是在没吃弥凝药
时，血液中钠常常高（现在吃弥凝，一天吃三次，早上、中午、晚上各吃半片，间隔6
小时以上。进出量基本差不多。主要是上午尿少，下午基本正常。现在吃药加上喝水，
基本上钠不高了。对这一情况如何医治？能否调理后，不吃弥凝药）；三是夏天体温高
,而冬天体温低；四是还有生长与发育等。这四大问题怎么治疗（即如何促进生长与发
育、如何提高记忆力、如何解决不吃弥凝药而钠不高、体温如何调节等问题）。麻烦您
诊治诊治，或找这方面美国专家了解一下，进行调理调理。谢谢！ |
s*******2
发帖数: 1182 | 2 it is hard to consult such a complicated case without face to face
talk. better to find a good pediatric neurologist in his city and
follow up. |
p*d
发帖数: 1128 | 3 Bless…..
Can they go to Beijing or Shanghai? |
k******e
发帖数: 8870 | 4 这么复杂的病例，很难就一封信就进行诊断就不用说调理治疗了。还是在国内找个好的
儿童神经科方面的好医生吧。
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【在 D**********R 的大作中提到】
: 老公去年就收到了求助信，给他们实验室的人看了，也说不出所以然来，想到可以问问
: 这里的朋友。
: 都是术语，我看不懂啊，他们那里挺穷的，估计医生水平也有限吧。
: 信是2013年元月写的，所以提到的去年，应该是2012年。
: 我小孩，男，1996年9月6日出生，在去年年初，因个头矮小而去医院检查，得知他患了
: 颅咽管瘤，于去年7月19日手术切除。12月到医院检查，据医生诊断是下丘脑综合证、
: 全垂体功能减退、口渴中枢受损。现在主要吃的药有：可的松片（一天1片，25mu/片）
: 、优甲乐（一天1.5片）、去氨加压素片即弥凝（一天1.5片），还有葡萄糖酸锌一天1
: 片、钙片等药。现有很多后遗症。一是记忆比过去差多了，记不住；二是在没吃弥凝药
: 时，血液中钠常常高（现在吃弥凝，一天吃三次，早上、中午、晚上各吃半片，间隔6
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y****i
发帖数: 12114 | 5 16岁才开始诊断，这也太晚了。
长期吃可的松，也不是事儿啊。 |
D**********R
发帖数: 25234 | 6 谢谢大家的回复，我让老公转达下，也是拐弯认识的人。
这个病不是一出生就有的，是后得的，所以也算及时治疗了。 |
w********l
发帖数: 55 | 7 因为颅咽管瘤压迫垂体，导致垂体萎缩，内分泌功能丧失？除了现有的激素替代治疗，
也没什么好办法了吧？ |
p***t
发帖数: 216 | |
m**********r
发帖数: 2099 | 9 Sometimes you are just lucky to be alive and life will never be the same.
Cherish what you have and be happy to be alive another day. |
a****8
发帖数: 733 | |
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m****n
发帖数: 322 | 11 同意，可以问问文学城名ID,落花妹妹，她是内分泌科的
【在 w********l 的大作中提到】
: 因为颅咽管瘤压迫垂体，导致垂体萎缩，内分泌功能丧失？除了现有的激素替代治疗，
: 也没什么好办法了吧？
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h****n
发帖数: 2250 | 12 为啥用问号。基本就是这么回事。或者，波及，切了一部分。
只能吃药维持，没有别的办法。
【在 w********l 的大作中提到】
: 因为颅咽管瘤压迫垂体，导致垂体萎缩，内分泌功能丧失？除了现有的激素替代治疗，
: 也没什么好办法了吧？
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p********3
发帖数: 5750 | 13 大致治疗方向是对的。就是定期门诊随访所有的激素水平以及生长发育情况，调整所有
激素剂量。 国内好医院的内分泌科可以随访。
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【在 D**********R 的大作中提到】
: 老公去年就收到了求助信，给他们实验室的人看了，也说不出所以然来，想到可以问问
: 这里的朋友。
: 都是术语，我看不懂啊，他们那里挺穷的，估计医生水平也有限吧。
: 信是2013年元月写的，所以提到的去年，应该是2012年。
: 我小孩，男，1996年9月6日出生，在去年年初，因个头矮小而去医院检查，得知他患了
: 颅咽管瘤，于去年7月19日手术切除。12月到医院检查，据医生诊断是下丘脑综合证、
: 全垂体功能减退、口渴中枢受损。现在主要吃的药有：可的松片（一天1片，25mu/片）
: 、优甲乐（一天1.5片）、去氨加压素片即弥凝（一天1.5片），还有葡萄糖酸锌一天1
: 片、钙片等药。现有很多后遗症。一是记忆比过去差多了，记不住；二是在没吃弥凝药
: 时，血液中钠常常高（现在吃弥凝，一天吃三次，早上、中午、晚上各吃半片，间隔6
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l******o
发帖数: 8344 | 14 我妈妈也是垂体萎缩，20来年前就发病了，据说萎缩程度达到95%以上，这之后就一直
依靠可的松急激素药，这个药超级便宜的。
老妈so far so good,看上去非常健康，而且补充了激素之后，脾气大大好转， （原来
甲状腺低，容易情绪低落的，我和我姐就很遭罪）
【在 w********l 的大作中提到】
: 因为颅咽管瘤压迫垂体，导致垂体萎缩，内分泌功能丧失？除了现有的激素替代治疗，
: 也没什么好办法了吧？
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l*h
发帖数: 4124 | 15 even though craniopharyngioma is pretty rare and its surgery is not easy to
do, the principles in managing this specific case is very simple.
it is possible his hypothalamus and pituitary were first damaged by the
compression from the craniopharyngioma. there may be further injury from the
surgery (this does not mean there was anything done improperly for the
surgery).
the current management should be replacement therapy. it may take some time
to get the right dosing. you need a very patient and careful endocrinologist.
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【在 D**********R 的大作中提到】
: 老公去年就收到了求助信，给他们实验室的人看了，也说不出所以然来，想到可以问问
: 这里的朋友。
: 都是术语，我看不懂啊，他们那里挺穷的，估计医生水平也有限吧。
: 信是2013年元月写的，所以提到的去年，应该是2012年。
: 我小孩，男，1996年9月6日出生，在去年年初，因个头矮小而去医院检查，得知他患了
: 颅咽管瘤，于去年7月19日手术切除。12月到医院检查，据医生诊断是下丘脑综合证、
: 全垂体功能减退、口渴中枢受损。现在主要吃的药有：可的松片（一天1片，25mu/片）
: 、优甲乐（一天1.5片）、去氨加压素片即弥凝（一天1.5片），还有葡萄糖酸锌一天1
: 片、钙片等药。现有很多后遗症。一是记忆比过去差多了，记不住；二是在没吃弥凝药
: 时，血液中钠常常高（现在吃弥凝，一天吃三次，早上、中午、晚上各吃半片，间隔6
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D**********R
发帖数: 25234 | 16 谢谢各位的认真解答，我让老公转达一下，明天有空来发包子，先欠着，非常感谢！ |
