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Medicine版 - 望母亲的病逝为天下的母亲敲响警钟-远离宫颈癌。附中美疗法
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求助美国宫颈癌的治疗信息请大家帮忙,关于自闭症
HPV病毒美国有没有什么比较好的药?请问车祸后颈椎骨质增生的手术治疗和热凝靶点术 (转载)
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宫颈癌常识求助:妈妈是胶质瘤IV期,美国有什么好的医院或者医生推荐吗?谢谢!!
求解:预防宫颈癌的疫苗靠谱吗如何购买PD-1
HPV病毒特效治疗药物?求助:国内朋友的父亲肺非小细胞腺癌 预后和治疗
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话题: 宫颈癌话题: 母亲话题: hpv话题: 医生话题: 医院
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1 (共1页)
k***y
发帖数: 20
1
转发天涯医院
http://bbs.tianya.cn/post-100-2067949-1.shtml#fabu_anchor
追忆
希望为宫颈癌患者提供有用的信息,包括中美疗法
警示防癌,以生命的代价告诫筛查与体检的重要性
一个平凡的女人,我的母亲,曹女士,山东人,生于1959年。
2014年6月中,她因停经后阴道出血,来医院检查,发现宫颈糜烂。宫颈摸片组织
学诊断为1B1型鳞状上皮细胞癌,随后进行子宫及淋巴全切除术。取出的子宫和淋巴结
的组织学显示癌细胞浸润2/3子宫壁,3/23个淋巴结转移。此手术导致淋巴循环受阻,
她的左腿一直肿大,靠束缚维持。
2014年6月底-9月,开始化疗,卡铂+紫杉醇 3个疗程,随后腹部放疗。强烈的副作
用让一个爱美的女人头发掉了再长。母亲的食欲下降、白细胞下降、整体免疫力都在下
降。每次化疗前都需要增白针剂提高白细胞才能继续下去。一个癌症病人要受的罪一项
都没有落下。(另吐槽山东肿瘤医院的放疗服务态度差。 病人已经在遭受副作用的摧
残,医生还要在精神上压迫。虽然病人多,但是频繁的骂病人就能有用了么?!)
一年半后, 2015年12月,母亲因咳嗽再次入院,CT显示右肺有两个阴影。随后在
中国医学科学院做的PET-CT,显示除了肺部的阴影,还有纵膈淋巴结的转移。这里强调
北京和之后提到的中山医院的服务态度还是好很多的,只是北京的医院排队太要命了。
2015年12-次年9月,再次化疗,用过钯、吉西他滨、紫杉醇,之后肺部放疗。她再
次受到无尽的副作用,但是求生的本能还是让她很开朗,只要能治好, 再多的痛苦都
可以忍。 可惜的是, 所用到的药物(除了放疗) 没有一个能抑制肿瘤生长的。中山
医院的大夫曾建议一种放射性物质植入体内,持续放射附近的病灶的治疗方案,被北京
的医生否决了。 另有中山医院宫颈癌全国临床试验的领头人,也只是告诉我,紫杉醇
是唯一可能有效的化药。有医生建议穿刺取肺部少许组织活检,检查是否为原发癌,是
否有靶点。可惜在医科院穿刺失败,获取的细胞数量太少。
走过中国的大江南北 没有找到一个可以看到希望的有效的疗法。 既然如此,那我
们来美国吧,这里或许还有希望。此时正值美国有个新药抗体上市,FDA刚批准了可以
用作肺鳞癌。此时肺部两个肿瘤病灶已经达到4厘米左右。
2016年9月,母亲来到美国我的家中,坐标马里兰靠近华盛顿DC。这里有约翰霍普
金斯,乔治屯,马里兰大学医院,都是不错的医院,还有美国国立研究所(NIH)。霍
普金斯的要求是先付20万美元,他们的治疗从里面扣,即使如此,最后也拒绝收母亲入
院,因为对治好没有信心。 (由此可见某些好医院都是挑病人的,才能保持好的治愈
率和声誉)。马里兰大学医院的医生给的治疗方案和国内大概是重复的,只是换一种化
药,并且效率较慢。所以 最后选择了乔治屯大学医学院,属于MedStar系统。
2016年10月,乔治屯大学医学院团队的手术医生首先做的是纵膈镜手术(
Mediastinalscopy),收费大约3万美元。取出的组织用于诊断是否原发癌和靶点检测。
这个疗法也和之前的计划相符,希望能找到肺癌中常用靶向药所针对的某(些)靶点
。手术很顺利,取出足够用的病灶组织。
2016年11月,医院病理科的生物学结果检测显示肿瘤为肺原发,还是鳞癌,没有肺
癌常见的靶点或者突变,也就是没有常规的免疫药或者靶向药可以用。团队的肿瘤医生
又请第三方公司(CARIS)免费做的全基因组检测(使用NGS,RNA-Seq和IHC方法检测了
50-100个基因及突变 )。综合结果,医生认为不管是转移灶还是原发灶(医生认为是
宫颈转移灶),可选的化药在中国已经用过, 所剩的治疗方案就是Opdivo (PD-1的抗
体),美施贵宝生产,此药最近批准了用于肺鳞癌和宫颈鳞癌,使用的话不需要PD1/PD-
L1为阳性 (这点和Keytruda不同)。用此药也是来美国的重要目的之一。 考虑费用的
问题。,医生的社工帮助拿到厂家一年的免费用药、以及马里兰女性乳腺及宫颈癌的政
府保险。
2016年11月-2017年1月,四个疗程的Opdivo,并没有抑制肿瘤的生长。在第二个疗
程后加强CT显示肿瘤达到5-7厘米。我问医生(翻译)“你是否见过前两次没有药效,
然而之后开始起效的?”医生说“Opdivo只对15%的病人有效,但其中的5%左右前两次
没有效果,之后能看到肿瘤变小”。至此 我继续安慰母亲,说还是有希望的,继续用
药吧。
2017年1月,中国新年,父亲来美国一起全家过年。这次和医生的会面很沉重。医
生下达了最后的通知。 但是我和父亲担心她会因为没有希望 在精神上垮掉, 所以恳
请医生再继续2个疗程的Opdivo。然而我们并没有打完这2个疗程,母亲已经严重到没法
下床。最新的CT显示肿瘤已经完全占据她的右肺,并向中间挤压,影响回流的血管、压
制食管和语言神经。左肺边缘也出现阴影,这些导致全身浮肿,无法正常进食和说话!
每每看见她受苦,就觉得做再多的努力都是值得的。联系过 NIH的临床试验,希望在
此找到一线希望,可惜还是没有。任何的临床试验都需要参加者有一定的身体基础,而
她却没有。
这里说一下美国NIH的临床试验。他们有很多调控人员、超出正常的工作时间,来
帮你选择适合的临床试验和联系试验领头人,非常的方便。
2017年 2-3月,母亲无法起床,就连基本的坐立都很困难。
2017年3 月12日 凌晨 6点,母亲病逝在家中。这一刻的记忆,我一生都无法抹去。
后续
关于宫颈癌:
在美国有HPV疫苗,并且女性的宫颈体检普及率较高,所以在此方面的病例少,研发也
相对较少。相比肺癌,创新药物很少。 最新的研究是如此表述 (翻译): “尽管手术
或者放疗可以治愈早期宫颈癌,但是转移的宫颈癌无法治愈,需要新的治疗方法” (
Nature 2017; 543, 378-384)。反观中国,4价疫苗(欧美用的是9价)才刚刚批准(
2016),适龄的女性普查率不高,所以此癌症对国内的女性破坏很大。 写此文的目的
是希望母亲的病逝能给后人带来一些帮助,使宫颈癌患者及其家人免受同样的痛苦,
所以在最后一次与她医生的谈话中提到,我们希望母亲剩余的病样组织能够被研究,
推动这方面的科学发展,为以后的病人开发出有效的药物 。
宫颈癌并不可怕,可怕的是发现的晚。如果你身边有你敬爱的女性,送健康的最科学的
方式 就是带她去做体检,宫颈和乳腺。 多么沉痛的代价换来的教训!不要以为你可能
是幸运的。癌症面前人人平等,能做的就是早发现,早治疗。
感谢:
和癌症斗争是一场漫长而艰苦的战争,不管是对癌症病人还是病人的家人。希望读到本
文的读者,能为身边的癌症病人及其他们的家人提供多一些关怀。本人在此代表母亲,
为这一程曾经帮助、关怀我们的人们表示由衷的感谢。为美施贵宝、马里兰政府、临终
陪护(hospice) 给予的资助和关心表示感谢。
End, Mar 23, 2017
e***y
发帖数: 4307
2
楼主节哀。也希望大家能清楚明白HPV疫苗的重要性,尽早在国内儿童中普及,这是预
防宫颈癌最好的办法了。
m*****a
发帖数: 2160
3
小的社区医院有可能,要说霍普金斯医院挑病人绝对是原作者的误解,美国癌症本来也
都是门诊治疗,只有出现急性并发症才需要入院
[在 kobey (我爱妞) 的大作中提到:]
:转发天涯医院
:http://bbs.tianya.cn/post-100-2067949-1.shtml#fabu_anchor
: 追忆
: 希望为宫颈癌患者提供有用的信息,包括中美疗法
: 警示防癌,以生命的代价告诫筛查与体检的重要性
:一个平凡的女人,我的母亲,曹女士,山东人,生于1959年。
:的组织学显示癌细胞浸润2/3子宫壁,3/23个淋巴结转移。此手术导致淋巴循环受阻,
:她的左腿一直肿大,靠束缚维持。
:残,医生还要在精神上压迫。虽然病人多,但是频繁的骂病人就能有用了么?!)
: 一年半后, 2015年12月,母亲因咳嗽再次入院,CT显示右肺有两个阴影。随后在
:..........
k***y
发帖数: 20
4
可能是针对国际病人吧

【在 m*****a 的大作中提到】
: 小的社区医院有可能,要说霍普金斯医院挑病人绝对是原作者的误解,美国癌症本来也
: 都是门诊治疗,只有出现急性并发症才需要入院
: [在 kobey (我爱妞) 的大作中提到:]
: :转发天涯医院
: :http://bbs.tianya.cn/post-100-2067949-1.shtml#fabu_anchor
: : 追忆
: : 希望为宫颈癌患者提供有用的信息,包括中美疗法
: : 警示防癌,以生命的代价告诫筛查与体检的重要性
: :一个平凡的女人,我的母亲,曹女士,山东人,生于1959年。
: :的组织学显示癌细胞浸润2/3子宫壁,3/23个淋巴结转移。此手术导致淋巴循环受阻,

m*****a
发帖数: 2160
5
那也是完全不可能的荒唐的事情,除非患者自己理解不了当前医学技术的局限性,对治
疗抱有太高期望,后者和医生沟通中存在误解,于是医生只能实话实说我这里满足不了
你的过高期待。

【在 k***y 的大作中提到】
: 可能是针对国际病人吧
V*****i
发帖数: 9883
6
文章还是有很多对别人有帮助的信息的,特别是那些想来美国求医治病的人。
如果能去除那些对医疗系统的臆见,会非常健康有益。

来也
阻,

【在 k***y 的大作中提到】
: 可能是针对国际病人吧
t**x
发帖数: 20965
7
没看出比过内多先进。
美国好在态度上, 中国人各行各业的态度是个大问题。
m*****a
发帖数: 2160
8
大方向上美国有PD-1类药物上上千个有潜在突破的临床试验
细节上,没在国内待过以及没有专业知识很难体会,国内化疗止吐方案、G-CSF使用指
征、心脏病患者的化疗、姑息治疗和阿片类止痛药,差距都非常大
[在 thex (耗子) 的大作中提到:]
:没看出比过内多先进。
:美国好在态度上, 中国人各行各业的态度是个大问题。
k***y
发帖数: 20
9
确实美国对此癌症的治疗 没有比国内先进很多。当然细节 治疗环境好很多,花费也多


【在 t**x 的大作中提到】
: 没看出比过内多先进。
: 美国好在态度上, 中国人各行各业的态度是个大问题。

L*1
发帖数: 11537
10
宫颈癌最重要的是早期发现,因而年度体检最重要。
HPV疫苗在美国某些人群中比较重要,但对美国华人及中国人几乎没有帮助。
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HPV病毒特效治疗药物?请大家帮忙,关于自闭症
老人家越来越瘦是不是回天乏力了?请问车祸后颈椎骨质增生的手术治疗和热凝靶点术 (转载)
求助:淋巴癌婶婶肺癌Gefitinib产生抗药求意见
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m*****a
发帖数: 2160
11
胡说八道,有什么依据华人没用?
[在 LC1 (ots) 的大作中提到:]
:宫颈癌最重要的是早期发现,因而年度体检最重要。
:HPV疫苗在美国某些人群中比较重要,但对美国华人及中国人几乎没有帮助。
L*1
发帖数: 11537
12
哈哈,淡定。
The vaccine in question, Merck’s Gardasil, protects against the human
papillomavirus, or HPV, the most common sexually transmitted infection.
HPV causes genital warts and can lead to cervical cancer, a disease that
strikes about 10,000 American women a year and kills about 3,700.
华人不滥交,当然风险小。这也是德州人反对当时州长强制HPV免疫的理由。

【在 m*****a 的大作中提到】
: 胡说八道,有什么依据华人没用?
: [在 LC1 (ots) 的大作中提到:]
: :宫颈癌最重要的是早期发现,因而年度体检最重要。
: :HPV疫苗在美国某些人群中比较重要,但对美国华人及中国人几乎没有帮助。

V*****i
发帖数: 9883
13
“不需要”和“没有帮助”是两个根本不同的概念。而且你说的风险小也是没有什么根
据的主观臆断。根据ICO HPV center关于中国的统计数据,
“... every year 61,691 women are diagnosed with cervical cancer and 29,526
die from the disease ..."
www.hpvcentre.net/statistics/reports/CHN_FS.pdf

【在 L*1 的大作中提到】
: 哈哈,淡定。
: The vaccine in question, Merck’s Gardasil, protects against the human
: papillomavirus, or HPV, the most common sexually transmitted infection.
: HPV causes genital warts and can lead to cervical cancer, a disease that
: strikes about 10,000 American women a year and kills about 3,700.
: 华人不滥交,当然风险小。这也是德州人反对当时州长强制HPV免疫的理由。

e***y
发帖数: 4307
14
现在国内大城市的小孩很多18岁前就不是处了,你观念得更新了。

:哈哈,淡定。
g*****k
发帖数: 63
15
楼主你好,看了你写的这些我瞬间又回到了去年夏天。我母亲2012年查出来子宫内膜癌
,全部切除,三年后发现腰大肌扩散,化疗放疗,2016年春天发现阴道直肠扩散,然后
因为无法排便做了开放式造瘘,从去年七月做了以后人一下子就站不起来了,身体指标
下降无法承受任何治疗,去年一年我回去了三次,前两次她好好的包括化疗放疗好像除
了掉头发没有什么异常,陪我吃饭陪我逛街,我知道扩散,可能代表以后的时日不多,
所以只要有机会我就回国,谁知道最后一次七月份,全面扩散,肝脏,肺部,肠道等,
她彻底放弃了,无法继续治疗,接回县城的医院每天只输入营养液等待死亡,我再一次
请假回去一个月,送走了她,她不希望我离开的时候她没走,拒绝吃喝拒绝营养针...
每天服用吗啡,注射杜冷丁。痛苦,
希望全天下的母亲们注意身体,母亲对一个男人来说太重要了。
C******n
发帖数: 1
16
HPV疫苗是预防HPV病毒感染,HPV病毒只是诱发宫颈癌的一个原因,但是并不是宫颈癌
的唯一发病原因。HPV主要是性传播,CDC建议的是13-26岁之间的女性注射,但是我不
太清楚为什么26岁以后感染HPV的几率会变小(可能是和高危的生活方式相关?)所以
对于26岁以上的女性,有良好的生活习惯而且没有HPV感染历史的,注射HPV疫苗并不能
起到很大的预防宫颈癌的作用。把HPV疫苗叫做“预防癌症的疫苗”我觉得说的有点过
了,容易误导人。
关键还是要定期体检做好筛查,很多疾病早发现早治疗,治愈的可能性会大很多。也要
多督促自己的父母定期认真体检。
V*****i
发帖数: 9883
17
不是26岁以后的感染几率小,是现有的研究还没有确认对26岁以上成人是安全的。
疫苗不是是个人就可以注射的。

【在 C******n 的大作中提到】
: HPV疫苗是预防HPV病毒感染,HPV病毒只是诱发宫颈癌的一个原因,但是并不是宫颈癌
: 的唯一发病原因。HPV主要是性传播,CDC建议的是13-26岁之间的女性注射,但是我不
: 太清楚为什么26岁以后感染HPV的几率会变小(可能是和高危的生活方式相关?)所以
: 对于26岁以上的女性,有良好的生活习惯而且没有HPV感染历史的,注射HPV疫苗并不能
: 起到很大的预防宫颈癌的作用。把HPV疫苗叫做“预防癌症的疫苗”我觉得说的有点过
: 了,容易误导人。
: 关键还是要定期体检做好筛查,很多疾病早发现早治疗,治愈的可能性会大很多。也要
: 多督促自己的父母定期认真体检。

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