n*****1
发帖数: 1329 | 1 好像,现在改了.但是,负担还是很重.
因为化疗的药物本事不贵,而且都国产化了.但是,化疗的副作用大,需要很多别的药物配
合,减轻副作用,这些药物,很多国内不保的.就是说你要花1万,一分钱也不保.
美国,只要收入低的,都有medicaid保。理论上，不存在，美国穷人看不起病。
很多穷人还到州内最好的医院看病。而且一分钱也不用掏。
有工作的人，很多雇主提供保险，好的保险，也是一分钱也不掏。例如，以前微软（号
称什么也不要出），估计google之类的公司。还有就是Healthcare的一些医院也是。
一般，州政府的保险不一定好，很多同学做TA or RA,给州政府的保险，（blue cross)
这种，反而要20% copay. 但是，好处是每年有封顶，到了3000以上就不用付了。
对于大病，还是可以接受的。但是，小病，就要自己出些了。 |
b******n
发帖数: 179 | 2 中国现在农村医疗费也可以报销80%了 ， 负担还是轻了不少的 |
n*****1
发帖数: 1329 | 3 不是所有疾病包括，还有不是所有药包括。你自己看着办，以前新生儿先天心脏病，不
管。
任何进口药不管。
【在 b******n 的大作中提到】
: 中国现在农村医疗费也可以报销80%了 ， 负担还是轻了不少的
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n*****1
发帖数: 1329 | 4 我国治疗罕见病的药品基本上都是依靠进口，药品的价格非常的昂贵，而且目前我国医
保用药目录并不包括治疗罕见病的药品，这让不少患有罕见病的患者因承受不了昂贵的
药品费用而选择放弃治疗。
“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”——在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标
中，这是一项重要的内容。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起
征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名。此后，每年的两会，瓷娃娃罕见病
关爱中心都会通过人大代表和政协委员提出建议。
罕见病诊断难，治疗更难。由于每个病种患病人数相对较少，医务界和全社会对其
了解较少，容易被忽视，绝大多数患者被长期漏诊误诊;罕见病“范围及诊疗规范等标
准”尚未界定和制定，使得患者筛查、治疗困难;加之包括三甲医院在内的相当多的医
院都缺乏必要的罕见病检测设备，绝大多数罕见病患者无法确诊。
据悉，世界上有罕见病6000多种，包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、
肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少，多数国家的制药企业都不愿意开
发治疗这些病的药，只有1%的罕见病有有效药，所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪
个国家有孤儿药问世，全世界都要进口，又形成世界性的独家垄断，药价高得离谱，一
年十几万元二十几万元甚至更多。
我国罕见病的对症药品基本均依靠进口，价格昂贵。进口后，不补充进《医保药品
目录》，医保不给报销，很多患者无力承担。在得不到对症药品的情况下，患者用于日
常治标治疗的医疗费用中，自费支出部分也较高，已参加医保的患者都感到艰难，未进
医保的患者更甚，许多患者选择放弃治疗。
目前，医保用药目录是针对大多数人的常见病、大病制订的，而治疗罕见病的药品
则不包括在内。
一位叫“老二丫”的河北网友说，他患了一种罕见病——肺动脉高压，有疗效的进
口药“全可利”医保规定不报销，他三个月的药费就要5.8万元，常年吃下去一年就20
多万元。肺动脉高压现在还无法治愈，只能用药控制病情。
世界上有很多国家都制定和出台了有关罕见病的法律法规，为罕见病患者获取医疗
援助和社会保障提供了法律依据。近年来，在全国两会和地方两会上不断有关于罕见病
问题的建议和提案，这些建议和提案涉及尽快制定罕见病定义、建立国家罕见病医疗保
障体系、开展罕见病患者医疗救助、制定《罕见疾病防治法》等。其中一些建议已经或
正在被相关部门、地方政府接受和采纳，一些地区也对某种或某几种罕见病的医疗和社
会保障进行了有益尝试并初见成效。但是全国范围内的罕见病医疗保障体系建设工作推
进仍然比较缓慢。
很多医学专家也在各种场合利用各种机会进行呼吁，上海市肺科医院肺血管病诊治
中心荆志成教授就是其中一位。
荆志成说，公众对白血病、尿毒症等疾病关注度很高，现在国家也已经把很多诸如
此类的疾病，包括癌症都纳入了医保，但对罕见病的关注却很少。实际上，一些进入到
国家医保的疾病，即便全部免费治疗，如果愈后不能得以改善，也不能延长病人的生命
。比如肺癌，即便免费治疗寿命也很有限，但肺动脉高压患者只要治疗就能活下去，越
正规的治疗越能延长病人的生命，且生命质量很高，但如果没有得到及时的治疗，他们
通常只有两三年的生命。
荆志成说，由于我国至今没有针对罕见病群体制定相关的法律来保护其基本权益，
而肺动脉高压患者还不像成骨不全症患者那样具有肢体残疾或明显的外在特征，也无法
按照残疾人的待遇享受社会关爱和政策照顾。
尽管进展缓慢，但荆志成毫不气馁，他表示只要有机会，就会继续为病人的权益呼
吁，因为只有制度保障才能给更多病人带来生的希望。 |
n*****1
发帖数: 1329 | 5 “白血病、尿毒症等疾病关注度很高，现在国家也已经把很多诸如
此类的疾病，包括癌症都纳入了医保，但对罕见病的关注却很少。”
这些以前2012,也是不保的。 |
b******n
发帖数: 179 | 6 美国这边的也是，要不看牙怎么单独出列
可能是保险公司研究出来的
【在 n*****1 的大作中提到】
: 不是所有疾病包括，还有不是所有药包括。你自己看着办，以前新生儿先天心脏病，不
: 管。
: 任何进口药不管。
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n*****1
发帖数: 1329 | 7 优先保障儿童白血病等20种大病
9月17日上午，在国新办的新闻发布会后，卫生部副部长刘谦向记者介绍，有文件要求
各地在今年内就开始全面落实大病保险新政。
上月底，发改委、保监会等六部委正式公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意
见》(下称《意见》)，意味着酝酿多时的大病保险新政进入倒计时。
而居民何时可以享受大病保险，哪些病能享受这种政策，是按照费用划分还是按照疾病
种类划分，还有待具体措施出台。
17日上午，在国新办的新闻发布会后，刘谦向记者表示，在按照费用和疾病种类划分中
，各地可以采取不同方案，自行进行规定，如果地区确定采用“疾病走”模式，会优先
考虑新农合中试点的20种大病。
根据介绍，农村居民重大疾病保障工作从2010年开始试点并逐步扩大范围。先是以农村
儿童的先心病和急性白血病这两种病扩展到8种病。到目前为止，共涉及白血病、肺癌
等20种病纳入保障范围。
20种大病类型
尿毒症、儿童白血病、儿童先天性心脏病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐多药肺
结核、艾滋病机会性感染、肺癌、食道癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、慢性粒细胞白血病
、急性心肌梗塞、脑梗死、血友病、Ⅰ型糖尿病、甲亢、唇腭裂。据《法制晚报》 |
n*****1
发帖数: 1329 | 8 你看来根本就不懂，中国医保也没有牙保。
美国这边，要是口腔癌了，也就保了。
牙险根本就是另一种。
【在 b******n 的大作中提到】
: 美国这边的也是，要不看牙怎么单独出列
: 可能是保险公司研究出来的
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n*****1
发帖数: 1329 | 9 这些都是2012的计划，到现在实现了没有，还不知道。
【在 n*****1 的大作中提到】
: 优先保障儿童白血病等20种大病
: 9月17日上午，在国新办的新闻发布会后，卫生部副部长刘谦向记者介绍，有文件要求
: 各地在今年内就开始全面落实大病保险新政。
: 上月底，发改委、保监会等六部委正式公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意
: 见》(下称《意见》)，意味着酝酿多时的大病保险新政进入倒计时。
: 而居民何时可以享受大病保险，哪些病能享受这种政策，是按照费用划分还是按照疾病
: 种类划分，还有待具体措施出台。
: 17日上午，在国新办的新闻发布会后，刘谦向记者表示，在按照费用和疾病种类划分中
: ，各地可以采取不同方案，自行进行规定，如果地区确定采用“疾病走”模式，会优先
: 考虑新农合中试点的20种大病。
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b******n
发帖数: 179 | 10
就是给你顶顶
我看你有很多想说的
【在 n*****1 的大作中提到】
: 你看来根本就不懂，中国医保也没有牙保。
: 美国这边，要是口腔癌了，也就保了。
: 牙险根本就是另一种。
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n*****1
发帖数: 1329 | 11 发现，很多人都不懂保险，或者没有用过保险，还来说好坏。
中国的医保，根本就是初级阶段，穷人受惠根本和美国没法比。如果把维稳的钱用在医
保，估计，
中国人看病可以完全免费了。
【在 b******n 的大作中提到】
:
: 就是给你顶顶
: 我看你有很多想说的
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b******n
发帖数: 179 | 12 呵呵
算了吧
不敢苟同
美国医疗费用之高令人咋舌
打个吊针就几千，copay 1% 都得几十刀
【在 n*****1 的大作中提到】
: 发现，很多人都不懂保险，或者没有用过保险，还来说好坏。
: 中国的医保，根本就是初级阶段，穷人受惠根本和美国没法比。如果把维稳的钱用在医
: 保，估计，
: 中国人看病可以完全免费了。
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