t****g
发帖数: 174 | 1 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
家了！！！
国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
这里有没有什么别的治疗方法。
“我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
种病的好心人可不可以给些建议，感激不尽！！！！ |
M****l
发帖数: 1860 | 2 bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
Y*******y
发帖数: 1378 | |
w******y
发帖数: 4871 | 4 bless!
好可怜的娃！
美国小儿血液专科排第一的好像是St Jude, 成人血液肿瘤排第一的是MD Anderson.
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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w******y
发帖数: 4871 | 5 我怎么记得MDS一般在老年人中多见。一般贫血，也会三系都减少。有部分病人会演变
成AML. 也有的就隔断时间来输血，都活了好多年。
我也不是血液科的，不知道你朋友家是打算来美国看病嘛？
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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y*****9
发帖数: 181 | |
b*******y
发帖数: 12791 | 7 白血病不懂，肾脏的话，如果一侧好的，另一侧摘除问题也不大。
我表姐小孩5岁发现一侧肾脏有问题，摘除了，现在十几岁了，看不出有什么问题，读
书，运动都很好。
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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w******y
发帖数: 4871 | 8 你没看仔细。已经右肾功能很不好了。左肾还积水，输尿管也扩张。雪上加霜啊：（。
希望小孩家长挺住。
【在 b*******y 的大作中提到】
: 白血病不懂，肾脏的话，如果一侧好的，另一侧摘除问题也不大。
: 我表姐小孩5岁发现一侧肾脏有问题，摘除了，现在十几岁了，看不出有什么问题，读
: 书，运动都很好。
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b*******y
发帖数: 12791 | 9 完蛋了，本来我就左右不分，孕妇智商下降更厉害。
希望一家人能顺利过难关。
【在 w******y 的大作中提到】
: 你没看仔细。已经右肾功能很不好了。左肾还积水，输尿管也扩张。雪上加霜啊：（。
: 希望小孩家长挺住。
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w*****e
发帖数: 822 | |
|
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l*****o
发帖数: 584 | 11 Big Bless!
希望这个小朋友早日痊愈！ |
s*********e
发帖数: 6149 | |
s********y
发帖数: 4047 | 13 bless
化疗跟吃激素
孩子的治愈率比大人高很多 |
c*h
发帖数: 33018 | |
a**i
发帖数: 1091 | |
h*******n
发帖数: 14 | |
p********2
发帖数: 9939 | 17 身边一个朋友得了白血病，还是蛮严重的，结果在houston治好了。听说是越年轻越好
治。bless。 |
L******9
发帖数: 866 | 18 big big big bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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k*******i
发帖数: 5067 | 19 如果肾脏有问题， 是不建议做骨髓移植的， 必须先把肾脏的问题解决。 因为移植过
程要做一些免疫抑制， 肾脏有问题的话， 是不能做的。
美国洛杉矶的city of hope 是全美非常有名的白血病癌症治疗中心。 有很好的口碑。
你们如果可以的话， 可以过来看一下。 |
d******y
发帖数: 302 | |
|
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m****i
发帖数: 2485 | 21 bless,见不得这样小的孩子遭罪，转去医学版好点， 那里专家多。 |
k*****t
发帖数: 815 | |
c****l
发帖数: 1086 | 23 去st jude children's research hospital 的网站上看看吧，这个毫无质疑的是全美
最好的治疗儿童白血病的地方，治愈率在90%以上，如果能被这里接受，这辈子基本不
要愁医疗费了。但是很难很难被接收，申请的人很多。试试吧。 |
j***z
发帖数: 5 | 24 It is rare for kids to have MDS, but it does happen.
Pediatric MDS definitely needs BM transplant, which is different from adult
MDS. |
h*****8
发帖数: 226 | |
b****b
发帖数: 4338 | |
p*******n
发帖数: 1003 | |
h*******u
发帖数: 471 | |
r****h
发帖数: 140 | |
c**********4
发帖数: 2461 | |
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p******m
发帖数: 300 | 31 你问问你那个朋友原来有保存脐血吗，bless! |
y******n
发帖数: 539 | |
m*******l
发帖数: 289 | |
Y**B
发帖数: 691 | |
h****r
发帖数: 2056 | 35 祝早日康復。
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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f****s
发帖数: 5631 | 36 bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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s**********m
发帖数: 336 | |
p*l
发帖数: 296 | |
l****l
发帖数: 570 | |
j******7
发帖数: 490 | |
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p******6
发帖数: 213 | |
V*7
发帖数: 818 | 42 Bless!
现在得白血病的怎么这么多？看来生孩子的时候必须要留点脐带血以防万一了？ |
q**k
发帖数: 283 | |
l****y
发帖数: 1461 | 44 bless!!
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.21 |
C******1
发帖数: 46 | |
h*********8
发帖数: 235 | |
b*******g
发帖数: 216 | |
p*d
发帖数: 1128 | 48 ! give it a try...
【在 c****l 的大作中提到】
: 去st jude children's research hospital 的网站上看看吧，这个毫无质疑的是全美
: 最好的治疗儿童白血病的地方，治愈率在90%以上，如果能被这里接受，这辈子基本不
: 要愁医疗费了。但是很难很难被接收，申请的人很多。试试吧。
|
t********l
发帖数: 54 | |
H*H
发帖数: 1465 | 50 脐带血是否能治白血病存争议 专家称无成功病例
讲的是自体脐带血
http://news.xinhuanet.com/local/2009-04/22/content_11229110.htm
【在 V*7 的大作中提到】
: Bless!
: 现在得白血病的怎么这么多？看来生孩子的时候必须要留点脐带血以防万一了？
|
|
|
s********e
发帖数: 694 | |
a*****3
发帖数: 1545 | |
a*8
发帖数: 852 | |
C***o
发帖数: 68 | |
H*H
发帖数: 1465 | 55 需要等很久吧⋯⋯孕妇如果高龄有风险吧⋯⋯而且据说兄弟姐妹
间脐带血配型成功率也只有30%
【在 a*****3 的大作中提到】
: bless
: 是不是能再生一个，用脐带血来治？
|
d****u
发帖数: 724 | 56 bless!!!
【在 M****l 的大作中提到】
: bless
|
c****e
发帖数: 252 | |
m*******y
发帖数: 1233 | 58 要想治本还是要做BMT，化疗治愈的可能性不太大。但是肾脏有问题的话，先看能不能
解决吧。big bless! |
S*****n
发帖数: 578 | |
m********a
发帖数: 194 | |
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d**********4
发帖数: 720 | 61 blessing him !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
p*********d
发帖数: 2373 | |
f**********7
发帖数: 1139 | |
t***6
发帖数: 47 | |
q******5
发帖数: 1670 | |
r*********y
发帖数: 340 | |
L***e
发帖数: 1254 | |
Z****g
发帖数: 13731 | 68 may Gob bless this kid!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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C****y
发帖数: 2 | |
c*****6
发帖数: 2644 | |
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f*c
发帖数: 2726 | 71 人家爸爸的能用啊，說明匹配。但現在腎有問題，可能不能如期做移植 |
f*c
发帖数: 2726 | 72 bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
f*p
发帖数: 100 | |
z***u
发帖数: 501 | 74 Big big big big bless.......
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
h****i
发帖数: 5308 | |
s********y
发帖数: 147 | 76 Bless~
我知道德州儿童医院有很多治愈的白血病案例，但不知道有没有和楼主说的一样的。 |
p******a
发帖数: 1355 | 77 Agree，应该去联系下这个医院。上海有个别医院和这个st jude children's research
hospital 有合作。或者直接发信去这个医院的international outreach部门问问看申
请治疗的程序是什么。
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=2f166f9523e7
很多中国人都在那里工作，希望有同胞给小朋友帮助。
【在 c****l 的大作中提到】
: 去st jude children's research hospital 的网站上看看吧，这个毫无质疑的是全美
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: 要愁医疗费了。但是很难很难被接收，申请的人很多。试试吧。
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L*S
发帖数: 1773 | 78 bless...
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
b**********8
发帖数: 289 | 79 big big bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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l********n
发帖数: 161 | |
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s*****t
发帖数: 3899 | |
C**e
发帖数: 120 | |
x**********i
发帖数: 246 | 83 bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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x*******i
发帖数: 187 | 84 没有这方面的知识无法给予建议但是深深祝福，但愿孩子早日康复。 |
A**1
发帖数: 7 | 85 应该可以试一试City of Hope! Bless |
i*******7
发帖数: 265 | 86 Big Bless!!!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
c*****s
发帖数: 573 | |
s**********r
发帖数: 1120 | |
h********b
发帖数: 116 | |
s*********l
发帖数: 966 | |
|
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m********n
发帖数: 115 | |
v***v
发帖数: 5504 | 92 如果需要骨髓移植，国内好像这方面还是比较先进的，最关键的是，骨髓库匹配的可能
性大很多，毕竟都是中国人。俺美国这边有个朋友的女儿也是白血病，骨髓移植一直没
有找到匹配的，最后还是做的stem cell plant（好像就是脐带血）。整个过程对孩子，父母都是
极大的挑战。不过欣慰的是，已经移植一年多了，挺稳定的。bless! |
j**m
发帖数: 1112 | 93 bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
d*****e
发帖数: 7368 | |
n*****o
发帖数: 1778 | |
l**p
发帖数: 348 | |
b**********a
发帖数: 2228 | |
L**********g
发帖数: 108 | |
p****l
发帖数: 229 | |
f*y
发帖数: 956 | |
|
|
w*********s
发帖数: 576 | 101 我听说小孩治愈率非常高。 建议你咨询一下st jude children's hospital， 他们这
方面研究做得非常好。
大大的祝福！！！ 希望孩子快点好， 父母心情也能好点。 |
b********1
发帖数: 166 | |
f*****g
发帖数: 16 | |
J**2
发帖数: 165 | 104 bless the boy and his family! |
d*********t
发帖数: 751 | |
d*******3
发帖数: 251 | |
z****o
发帖数: 368 | 107 帮St Jude做做广告。建议试一下。绝对是儿童血液疾病的第一，没有之一。 |
z****o
发帖数: 368 | |
q*w
发帖数: 52 | |
d**********r
发帖数: 364 | 110 big big bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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h*****0
发帖数: 577 | |
M***y
发帖数: 1594 | |
w*******7
发帖数: 23 | |
l*****d
发帖数: 599 | 114 看了真难受，大大地祝福这个小朋友！希望孩子的爸爸妈妈能够再坚强些！
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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C********N
发帖数: 1263 | 115 我知道西雅图大学有一个免费的骨髓移植项目，给有美国国籍的孩子换骨髓。
我的朋友得了白血病，去年接受的骨髓移植，现在完全好了，跟正常人一样。
但是我记得必须是公民，她当时还是绿卡，排队等骨髓配对都不够资格，熬了4个月，
跟移民局解释情况，没有五年就让她入了公民。然后，一切就按照那个program的要求
做的，很成功。
不知道这些信息有没有帮助，去University of seatle 问问吧，他们的技术已经很成
熟了。 |
w*******l
发帖数: 156 | |
l*****f
发帖数: 13466 | 117 bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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f*****e
发帖数: 384 | |
D**********r
发帖数: 586 | |
j*q
发帖数: 32 | |
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d****m
发帖数: 1486 | 121 St Jude children research hospital |
t****g
发帖数: 174 | 122 感谢JM们的热情回答和祝福，我一定把这些回复告诉小孩的父母，太感谢大家了！！！
！！ |
w*****8
发帖数: 457 | |
h*****2
发帖数: 764 | |
a***i
发帖数: 1517 | |
n******i
发帖数: 374 | 126 bless.................... |
f********6
发帖数: 136 | 127 Bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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q*****7
发帖数: 1173 | 128 big big bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
r****y
发帖数: 4494 | |
g****y
发帖数: 355 | |
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j*****u
发帖数: 483 | |
B****n
发帖数: 1523 | |
p*******r
发帖数: 658 | |
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发帖数: 775 | |
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发帖数: 2025 | 135
bless
【在 t****g 的大作中提到】
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: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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z*y
发帖数: 1311 | |
s******2
发帖数: 3519 | |
k***5
发帖数: 856 | |
c**********n
发帖数: 13712 | |
l********y
发帖数: 218 | |
|
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s********y
发帖数: 660 | |
p********r
发帖数: 960 | |
o**p
发帖数: 199 | 143 我有朋友用干细包治好了
Stem cell, 不用骨髓移植
Huge bless |
l*****u
发帖数: 3918 | |
k**********g
发帖数: 1225 | |
q*******2
发帖数: 482 | 146 big bless.早日恢复健康。大学同学的孩子2岁在中国得了白血病，配型，出院后在美
国这边买的净化家里空气的仪器。不过最后还是走了，心痛。 |
s**c
发帖数: 2881 | |
w****9
发帖数: 6338 | |
a***a
发帖数: 64 | |
f******3
发帖数: 3139 | |
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j*****x
发帖数: 617 | 151 bless!
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: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
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: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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f*******n
发帖数: 392 | |
H*******3
发帖数: 353 | |
m*******r
发帖数: 595 | |
i********s
发帖数: 10 | 155 Blessing
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: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
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: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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h*********3
发帖数: 364 | 156 Bless! 我有个亲戚也是白血病，但是是慢性的。就靠吃一种诺华制药公司出的药把血
项恢复正常了。但是从此以后要终生服药。当时还对比了和在美国买药的价格有没有区
别，后来发现差不多。 |
l******a
发帖数: 258 | |
C*****k
发帖数: 202 | |
w******4
发帖数: 32 | |
h**********8
发帖数: 650 | 160 bless!!!
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: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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X********o
发帖数: 171 | |
r****4
发帖数: 168 | |
T*******o
发帖数: 1220 | 163 bless!
【在 t****g 的大作中提到】
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: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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S*******e
发帖数: 1749 | 164 bless. 不懂，为什么会得这样的病？ 听着都要掉眼泪。有了孩子之后，真是听不得这
样的事 |
d*b
发帖数: 21830 | 165 化疗（TBI）是为BMT做准备的，大部分病人在BMT前都要做TBI，目的是降低自身免疫
对异体BM产生的免疫反应
【在 m*******y 的大作中提到】
: 要想治本还是要做BMT，化疗治愈的可能性不太大。但是肾脏有问题的话，先看能不能
: 解决吧。big bless!
|
s*******2
发帖数: 791 | |
d******g
发帖数: 988 | |
y*******h
发帖数: 1626 | 168 big bless!
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: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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l*******y
发帖数: 876 | |
t**d
发帖数: 405 | 170 Bless
【在 t****g 的大作中提到】
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: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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y******5
发帖数: 3836 | |
r***k
发帖数: 13586 | |
K*N
发帖数: 7494 | |
t****g
发帖数: 174 | 174 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
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“我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
种病的好心人可不可以给些建议，感激不尽！！！！ |
M****l
发帖数: 1860 | 175 bless
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: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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Y*******y
发帖数: 1378 | |
w******y
发帖数: 4871 | 177 bless!
好可怜的娃！
美国小儿血液专科排第一的好像是St Jude, 成人血液肿瘤排第一的是MD Anderson.
【在 t****g 的大作中提到】
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: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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w******y
发帖数: 4871 | 178 我怎么记得MDS一般在老年人中多见。一般贫血，也会三系都减少。有部分病人会演变
成AML. 也有的就隔断时间来输血，都活了好多年。
我也不是血液科的，不知道你朋友家是打算来美国看病嘛？
【在 t****g 的大作中提到】
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: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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y*****9
发帖数: 181 | |
b*******y
发帖数: 12791 | 180 白血病不懂，肾脏的话，如果一侧好的，另一侧摘除问题也不大。
我表姐小孩5岁发现一侧肾脏有问题，摘除了，现在十几岁了，看不出有什么问题，读
书，运动都很好。
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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w******y
发帖数: 4871 | 181 你没看仔细。已经右肾功能很不好了。左肾还积水，输尿管也扩张。雪上加霜啊：（。
希望小孩家长挺住。
【在 b*******y 的大作中提到】
: 白血病不懂，肾脏的话，如果一侧好的，另一侧摘除问题也不大。
: 我表姐小孩5岁发现一侧肾脏有问题，摘除了，现在十几岁了，看不出有什么问题，读
: 书，运动都很好。
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b*******y
发帖数: 12791 | 182 完蛋了，本来我就左右不分，孕妇智商下降更厉害。
希望一家人能顺利过难关。
【在 w******y 的大作中提到】
: 你没看仔细。已经右肾功能很不好了。左肾还积水，输尿管也扩张。雪上加霜啊：（。
: 希望小孩家长挺住。
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w*****e
发帖数: 822 | |
l*****o
发帖数: 584 | 184 Big Bless!
希望这个小朋友早日痊愈！ |
s*********e
发帖数: 6149 | |
s********y
发帖数: 4047 | 186 bless
化疗跟吃激素
孩子的治愈率比大人高很多 |
c*h
发帖数: 33018 | |
a**i
发帖数: 1091 | |
h*******n
发帖数: 14 | |
p********2
发帖数: 9939 | 190 身边一个朋友得了白血病，还是蛮严重的，结果在houston治好了。听说是越年轻越好
治。bless。 |
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L******9
发帖数: 866 | 191 big big big bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
k*******i
发帖数: 5067 | 192 如果肾脏有问题， 是不建议做骨髓移植的， 必须先把肾脏的问题解决。 因为移植过
程要做一些免疫抑制， 肾脏有问题的话， 是不能做的。
美国洛杉矶的city of hope 是全美非常有名的白血病癌症治疗中心。 有很好的口碑。
你们如果可以的话， 可以过来看一下。 |
d******y
发帖数: 302 | |
m****i
发帖数: 2485 | 194 bless,见不得这样小的孩子遭罪，转去医学版好点， 那里专家多。 |
k*****t
发帖数: 815 | |
c****l
发帖数: 1086 | 196 去st jude children's research hospital 的网站上看看吧，这个毫无质疑的是全美
最好的治疗儿童白血病的地方，治愈率在90%以上，如果能被这里接受，这辈子基本不
要愁医疗费了。但是很难很难被接收，申请的人很多。试试吧。 |
j***z
发帖数: 5 | 197 It is rare for kids to have MDS, but it does happen.
Pediatric MDS definitely needs BM transplant, which is different from adult
MDS. |
h*****8
发帖数: 226 | |
b****b
发帖数: 4338 | |
p*******n
发帖数: 1003 | |
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h*******u
发帖数: 471 | |
r****h
发帖数: 140 | |
c**********4
发帖数: 2461 | |
p******m
发帖数: 300 | 204 你问问你那个朋友原来有保存脐血吗，bless! |
y******n
发帖数: 539 | |
m*******l
发帖数: 289 | |
Y**B
发帖数: 691 | |
h****r
发帖数: 2056 | 208 祝早日康復。
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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发帖数: 5631 | 209 bless
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: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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s**********m
发帖数: 336 | |
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p*l
发帖数: 296 | |
l****l
发帖数: 570 | |
j******7
发帖数: 490 | |
p******6
发帖数: 213 | |
V*7
发帖数: 818 | 215 Bless!
现在得白血病的怎么这么多？看来生孩子的时候必须要留点脐带血以防万一了？ |
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发帖数: 283 | |
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发帖数: 1461 | 217 bless!!
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发帖数: 46 | |
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发帖数: 235 | |
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发帖数: 216 | |
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p*d
发帖数: 1128 | 221 ! give it a try...
【在 c****l 的大作中提到】
: 去st jude children's research hospital 的网站上看看吧，这个毫无质疑的是全美
: 最好的治疗儿童白血病的地方，治愈率在90%以上，如果能被这里接受，这辈子基本不
: 要愁医疗费了。但是很难很难被接收，申请的人很多。试试吧。
|
t********l
发帖数: 54 | |
H*H
发帖数: 1465 | 223 脐带血是否能治白血病存争议 专家称无成功病例
讲的是自体脐带血
http://news.xinhuanet.com/local/2009-04/22/content_11229110.htm
【在 V*7 的大作中提到】
: Bless!
: 现在得白血病的怎么这么多？看来生孩子的时候必须要留点脐带血以防万一了？
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s********e
发帖数: 694 | |
a*****3
发帖数: 1545 | 225 bless
是不是能再生一个，用脐带血来治？ |
a*8
发帖数: 852 | |
C***o
发帖数: 68 | |
H*H
发帖数: 1465 | 228 需要等很久吧⋯⋯孕妇如果高龄有风险吧⋯⋯而且据说兄弟姐妹
间脐带血配型成功率也只有30%
【在 a*****3 的大作中提到】
: bless
: 是不是能再生一个，用脐带血来治？
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d****u
发帖数: 724 | 229 bless!!!
【在 M****l 的大作中提到】
: bless
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c****e
发帖数: 252 | |
|
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m*******y
发帖数: 1233 | 231 要想治本还是要做BMT，化疗治愈的可能性不太大。但是肾脏有问题的话，先看能不能
解决吧。big bless! |
S*****n
发帖数: 578 | |
m********a
发帖数: 194 | |
d**********4
发帖数: 720 | 234 blessing him !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
p*********d
发帖数: 2373 | |
f**********7
发帖数: 1139 | |
t***6
发帖数: 47 | |
q******5
发帖数: 1670 | |
r*********y
发帖数: 340 | |
L***e
发帖数: 1254 | |
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Z****g
发帖数: 13731 | 241 may Gob bless this kid!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
C****y
发帖数: 2 | |
c*****6
发帖数: 2644 | |
f*c
发帖数: 2726 | 244 人家爸爸的能用啊，說明匹配。但現在腎有問題，可能不能如期做移植 |
f*c
发帖数: 2726 | 245 bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
f*p
发帖数: 100 | |
z***u
发帖数: 501 | 247 Big big big big bless.......
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
|
h****i
发帖数: 5308 | |
s********y
发帖数: 147 | 249 Bless~
我知道德州儿童医院有很多治愈的白血病案例，但不知道有没有和楼主说的一样的。 |
p******a
发帖数: 1355 | 250 Agree，应该去联系下这个医院。上海有个别医院和这个st jude children's research
hospital 有合作。或者直接发信去这个医院的international outreach部门问问看申
请治疗的程序是什么。
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=2f166f9523e7
很多中国人都在那里工作，希望有同胞给小朋友帮助。
【在 c****l 的大作中提到】
: 去st jude children's research hospital 的网站上看看吧，这个毫无质疑的是全美
: 最好的治疗儿童白血病的地方，治愈率在90%以上，如果能被这里接受，这辈子基本不
: 要愁医疗费了。但是很难很难被接收，申请的人很多。试试吧。
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L*S
发帖数: 1773 | 251 bless...
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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b**********8
发帖数: 289 | 252 big big bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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l********n
发帖数: 161 | |
s*****t
发帖数: 3899 | |
C**e
发帖数: 120 | |
x**********i
发帖数: 246 | 256 bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
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: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
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: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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x*******i
发帖数: 187 | 257 没有这方面的知识无法给予建议但是深深祝福，但愿孩子早日康复。 |
A**1
发帖数: 7 | 258 应该可以试一试City of Hope! Bless |
i*******7
发帖数: 265 | 259 Big Bless!!!
【在 t****g 的大作中提到】
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: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
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: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
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: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
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c*****s
发帖数: 573 | |
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s**********r
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h********b
发帖数: 116 | |
s*********l
发帖数: 966 | |
m********n
发帖数: 115 | |
v***v
发帖数: 5504 | 265 如果需要骨髓移植，国内好像这方面还是比较先进的，最关键的是，骨髓库匹配的可能
性大很多，毕竟都是中国人。俺美国这边有个朋友的女儿也是白血病，骨髓移植一直没
有找到匹配的，最后还是做的stem cell plant（好像就是脐带血）。整个过程对孩子，父母都是
极大的挑战。不过欣慰的是，已经移植一年多了，挺稳定的。bless! |
j**m
发帖数: 1112 | 266 bless!
【在 t****g 的大作中提到】
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: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
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: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
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d*****e
发帖数: 7368 | |
n*****o
发帖数: 1778 | |
l**p
发帖数: 348 | |
b**********a
发帖数: 2228 | |
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L**********g
发帖数: 108 | |
p****l
发帖数: 229 | |
f*y
发帖数: 956 | |
w*********s
发帖数: 576 | 274 我听说小孩治愈率非常高。 建议你咨询一下st jude children's hospital， 他们这
方面研究做得非常好。
大大的祝福！！！ 希望孩子快点好， 父母心情也能好点。 |
b********1
发帖数: 166 | |
f*****g
发帖数: 16 | |
J**2
发帖数: 165 | 277 bless the boy and his family! |
d*********t
发帖数: 751 | |
d*******3
发帖数: 251 | |
z****o
发帖数: 368 | 280 帮St Jude做做广告。建议试一下。绝对是儿童血液疾病的第一，没有之一。 |
|
|
z****o
发帖数: 368 | |
q*w
发帖数: 52 | |
d**********r
发帖数: 364 | 283 big big bless!
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: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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h*****0
发帖数: 577 | |
M***y
发帖数: 1594 | |
w*******7
发帖数: 23 | |
l*****d
发帖数: 599 | 287 看了真难受，大大地祝福这个小朋友！希望孩子的爸爸妈妈能够再坚强些！
【在 t****g 的大作中提到】
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: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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C********N
发帖数: 1263 | 288 我知道西雅图大学有一个免费的骨髓移植项目，给有美国国籍的孩子换骨髓。
我的朋友得了白血病，去年接受的骨髓移植，现在完全好了，跟正常人一样。
但是我记得必须是公民，她当时还是绿卡，排队等骨髓配对都不够资格，熬了4个月，
跟移民局解释情况，没有五年就让她入了公民。然后，一切就按照那个program的要求
做的，很成功。
不知道这些信息有没有帮助，去University of seatle 问问吧，他们的技术已经很成
熟了。 |
w*******l
发帖数: 156 | |
l*****f
发帖数: 13466 | 290 bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
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f*****e
发帖数: 384 | |
D**********r
发帖数: 586 | |
j*q
发帖数: 32 | |
d****m
发帖数: 1486 | 294 St Jude children research hospital |
t****g
发帖数: 174 | 295 感谢JM们的热情回答和祝福，我一定把这些回复告诉小孩的父母，太感谢大家了！！！
！！ |
w*****8
发帖数: 457 | |
h*****2
发帖数: 764 | |
a***i
发帖数: 1517 | |
n******i
发帖数: 374 | 299 bless.................... |
f********6
发帖数: 136 | 300 Bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
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: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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q*****7
发帖数: 1173 | 301 big big bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
r****y
发帖数: 4494 | |
g****y
发帖数: 355 | |
j*****u
发帖数: 483 | |
B****n
发帖数: 1523 | |
p*******r
发帖数: 658 | |
g**u
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x******u
发帖数: 2025 | 308
bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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z*y
发帖数: 1311 | |
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发帖数: 3519 | |
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k***5
发帖数: 856 | |
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发帖数: 13712 | |
l********y
发帖数: 218 | |
s********y
发帖数: 660 | |
p********r
发帖数: 960 | |
o**p
发帖数: 199 | 316 我有朋友用干细包治好了
Stem cell, 不用骨髓移植
Huge bless |
l*****u
发帖数: 3918 | |
k**********g
发帖数: 1225 | |
q*******2
发帖数: 482 | 319 big bless.早日恢复健康。大学同学的孩子2岁在中国得了白血病，配型，出院后在美
国这边买的净化家里空气的仪器。不过最后还是走了，心痛。 |
s**c
发帖数: 2881 | |
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w****9
发帖数: 6338 | |
a***a
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发帖数: 3139 | |
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发帖数: 617 | 324 bless!
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: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
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发帖数: 353 | |
m*******r
发帖数: 595 | |
i********s
发帖数: 10 | 328 Blessing
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
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: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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h*********3
发帖数: 364 | 329 Bless! 我有个亲戚也是白血病，但是是慢性的。就靠吃一种诺华制药公司出的药把血
项恢复正常了。但是从此以后要终生服药。当时还对比了和在美国买药的价格有没有区
别，后来发现差不多。 |
l******a
发帖数: 258 | |
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C*****k
发帖数: 202 | |
w******4
发帖数: 32 | |
h**********8
发帖数: 650 | 333 bless!!!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
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X********o
发帖数: 171 | |
r****4
发帖数: 168 | |
T*******o
发帖数: 1220 | 336 bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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S*******e
发帖数: 1749 | 337 bless. 不懂，为什么会得这样的病？ 听着都要掉眼泪。有了孩子之后，真是听不得这
样的事 |
d*b
发帖数: 21830 | 338 化疗（TBI）是为BMT做准备的，大部分病人在BMT前都要做TBI，目的是降低自身免疫
对异体BM产生的免疫反应
【在 m*******y 的大作中提到】
: 要想治本还是要做BMT，化疗治愈的可能性不太大。但是肾脏有问题的话，先看能不能
: 解决吧。big bless!
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s*******2
发帖数: 791 | |
d******g
发帖数: 988 | |
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y*******h
发帖数: 1626 | 341 big bless!
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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l*******y
发帖数: 876 | |
t**d
发帖数: 405 | 343 Bless
【在 t****g 的大作中提到】
: 不知道发在这里合适不，希望能得到一些建议和祝福。都说宝宝版的祝福很灵，多谢大
: 家了！！！
: 国内好友7岁儿子去年9月份查出得了白血病，下面是他目前的情况，她想咨询一下美国
: 这里有没有什么别的治疗方法。
: “我儿子现在一般状况还可以，一个多月输一次红细胞，血小板一直在3万左右，白细
: 胞在4千多，但是中性粒细胞有减少趋势，最近一次绝对值在0.85，在北京诊断为MDS-
: RAEB2，现在骨髓原始细胞12.5%，染色体有-7克隆，本来订好了6月份移植的，用他爸
: 爸的，但是泌尿系B超提示右肾发育不良，左肾积水，左输尿管前端扩张；肾动态影像
: 提示右肾发育不良，功能严重受损，左肾正常。”
: 很可爱的小男孩，和我自己的女儿一般大，想一想自己都会情不自禁的流泪，那位懂这
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y******5
发帖数: 3836 | |
r***k
发帖数: 13586 | |
K*N
发帖数: 7494 | |
D*******e
发帖数: 405 | |
