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NextGeneration版 - 求助!5个月宝宝被查出sma
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有必要查Spinal Muscular Atrophy和Fragile X Syndrome吗大家孕期都做了SMA基因检测吗?
紧急求助几个检查要做carrier testing吗?
大家孕期检查有做基因疾病检查的吗?谢谢这些自费的基因测试有必要作吗?
怀孕14周,检查出是SMA的carrier,心情很糟糕。大家有做过Counsyl Genetic Screening 吗?
第一次ob归来报告※请教screening求bless,今天接到医院电话说宝宝可能有galactosemia
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验血一项positive, spinal muscular atrophy, 要紧么?有孕前或孕中做过counsyl的Family Prep Screen基因检查么?
相关话题的讨论汇总
话题: sma话题: bless话题: 查出话题: 宝宝话题: 了解
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E****t
发帖数: 6
1
朋友5个月大的孩子,在广州被查出患有sma(Spinal muscular atrophy).
sma在全世界都没有很好的治疗方案,但朋友在网上看到美国有一些药物试验,
想了解下具体情况,然后决定是不是应该来美国治疗。
我对这些不了解,所以恳请版上各位,如果有了解的,能提供一些信息,建议。
多谢多谢!
m****u
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2
bless
E****t
发帖数: 6
3
多谢!
父母现在很着急,还请版上各位大神能帮忙。谢谢!

【在 m****u 的大作中提到】
: bless
c*********1
发帖数: 751
4
BLESS
c***s
发帖数: 506
5
这个没药吧。
这是版上一个妈妈写的自己的经历,供你参考。
http://www.mitbbs.com/article_t/NextGeneration/35184945.html
f*****8
发帖数: 123
6
bless

【在 E****t 的大作中提到】
: 朋友5个月大的孩子,在广州被查出患有sma(Spinal muscular atrophy).
: sma在全世界都没有很好的治疗方案,但朋友在网上看到美国有一些药物试验,
: 想了解下具体情况,然后决定是不是应该来美国治疗。
: 我对这些不了解,所以恳请版上各位,如果有了解的,能提供一些信息,建议。
: 多谢多谢!

A***a
发帖数: 1687
7
Bless
x****c
发帖数: 25662
8
Bless

【在 E****t 的大作中提到】
: 朋友5个月大的孩子,在广州被查出患有sma(Spinal muscular atrophy).
: sma在全世界都没有很好的治疗方案,但朋友在网上看到美国有一些药物试验,
: 想了解下具体情况,然后决定是不是应该来美国治疗。
: 我对这些不了解,所以恳请版上各位,如果有了解的,能提供一些信息,建议。
: 多谢多谢!

E****t
发帖数: 6
9
这样啊。 同学事在网上看到一些消息,说美国这边在开发新药,做药物试验,所以
想试一下。
多谢回帖!

【在 c***s 的大作中提到】
: 这个没药吧。
: 这是版上一个妈妈写的自己的经历,供你参考。
: http://www.mitbbs.com/article_t/NextGeneration/35184945.html

s*****e
发帖数: 735
10
这个病应该可以通过Counsyl testing查出来吧
1 (共1页)
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相关主题
有孕前或孕中做过counsyl的Family Prep Screen基因检查么?怀孕14周,检查出是SMA的carrier,心情很糟糕。
请姐妹们介绍一下孕检第一次ob归来报告※请教screening
美国医疗体系真的太坑了孕前基因检测 https://www.counsyl.com/order/details/
A ture sad story验血一项positive, spinal muscular atrophy, 要紧么?
脊髓性肌萎缩 (网上资料)怀孕第8周时的血检明细账单,大家都有做这些测试么?
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紧急求助几个检查要做carrier testing吗?
大家孕期检查有做基因疾病检查的吗?谢谢这些自费的基因测试有必要作吗?
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话题: sma话题: bless话题: 查出话题: 宝宝话题: 了解