m*******9
发帖数: 303 | 1 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
-------------------
左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
*上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
意见：
1：左肾占位，考虑肿瘤性病变，肾母细胞瘤可能性大，左肾静脉，下腔静脉癌拴形成。
2：脾脏下方少许积液。
--------------------
医生说可能手术和化疗，但是疗效未知。请问这个病症手术后能治愈吗？多大的可能性
能治愈？
国内哪个医院对这个病最有经验？
有必要考虑来美国治疗吗？哪里比较合适？网上有人推荐st. jude children's
research hospital，合适吗？
万分感激！ |
d****y
发帖数: 324 | 2 不懂。Bless
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.1
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
|
s******0
发帖数: 216 | |
l*****h
发帖数: 5005 | |
l*****3
发帖数: 75 | 5 Bless
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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l***o
发帖数: 402 | 6 Bless
刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
现几乎让她们处于奔溃的边........
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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S*****B
发帖数: 164 | |
j****2
发帖数: 3211 | 8 这个就是wilm's tumor，一般 1-3岁小孩得， 为什么放弃治疗？ 既然都考虑来美国的
可能应该不是没钱，有钱还放弃治疗？如果只是单肾完全可以切除整个肾脏，一个人一
个肾脏也可以活的好好的。国内什么医院啊？ |
n*****i
发帖数: 211 | |
h***h
发帖数: 773 | 10 这个为什么放弃啊？说不定不是恶性肿瘤。我家一亲人在美国这边也是ct发现肾上有肿
瘤，这边医生都肯定是恶性的了，但是没转移建议直接切。后来回中国后直接手术部分
切除肾，病检发现不是恶性的，化疗都免了。肾就算切除一个人也能活的啊。何况肾癌
是癌症中存活率很高的一种，只要发现早基本都能治愈
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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s**u
发帖数: 2294 | |
m**********e
发帖数: 581 | 12 bless
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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w*****l
发帖数: 24 | 13 wilms tumor 不应该放弃治疗。这是儿童最常见的肿瘤之一。治疗方案有手术后化疗，
根据情况放疗。预后很好。
国内的医院不清楚；我想应该首先考虑最好的儿童医院。
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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M****c
发帖数: 923 | |
n***y
发帖数: 1675 | |
m*******9
发帖数: 303 | 16 多谢回复！
放弃主要是因为国内的医生认为癌细胞已经扩散，外面的腔静脉上面有癌拴，这种情况
下手术的希望也不大，而且后继的化疗这么小的小孩也受不了。
医院是武汉的协和医院。
【在 j****2 的大作中提到】
: 这个就是wilm's tumor，一般 1-3岁小孩得， 为什么放弃治疗？ 既然都考虑来美国的
: 可能应该不是没钱，有钱还放弃治疗？如果只是单肾完全可以切除整个肾脏，一个人一
: 个肾脏也可以活的好好的。国内什么医院啊？
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w*****l
发帖数: 24 | 17 化疗并不是那么可怕。有相应的抗呕吐，止痛药等等。如果只是因为害怕化疗的不良反
应放弃治疗，会不会后悔对不起孩子？毕竟总的来说Wilms tumor预后是很好的，比起
其他多数肿瘤来说。
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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m*******9
发帖数: 303 | 18 估计还没有进行组织上的检查，不知道良性还是恶性。如果决定动手术就可以知道了。
【在 h***h 的大作中提到】
: 这个为什么放弃啊？说不定不是恶性肿瘤。我家一亲人在美国这边也是ct发现肾上有肿
: 瘤，这边医生都肯定是恶性的了，但是没转移建议直接切。后来回中国后直接手术部分
: 切除肾，病检发现不是恶性的，化疗都免了。肾就算切除一个人也能活的啊。何况肾癌
: 是癌症中存活率很高的一种，只要发现早基本都能治愈
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m*******9
发帖数: 303 | 19 国内她们找了武汉的协和和同济，两个医院的结论好像蛮一致，认为治疗希望渺茫，可
能最后多增加一些宝宝的痛苦。
【在 w*****l 的大作中提到】
: wilms tumor 不应该放弃治疗。这是儿童最常见的肿瘤之一。治疗方案有手术后化疗，
: 根据情况放疗。预后很好。
: 国内的医院不清楚；我想应该首先考虑最好的儿童医院。
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m*******9
发帖数: 303 | 20 她们估计听医生说希望渺茫，治疗又那么的痛苦，不想让孩子受更多的痛苦（我见过大
人化疗，非常的痛苦，短暂的恢复后都走了）。
【在 w*****l 的大作中提到】
: 化疗并不是那么可怕。有相应的抗呕吐，止痛药等等。如果只是因为害怕化疗的不良反
: 应放弃治疗，会不会后悔对不起孩子？毕竟总的来说Wilms tumor预后是很好的，比起
: 其他多数肿瘤来说。
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w*****l
发帖数: 24 | 21 Get 2nd opinion from a Children's hospital. Children's hospital usually have
more experience of these cases.
There are so many different Chemo regimens. Some of them are not very toxic;
actually it can be very tolerable.
And young kid can be resilient. Good luck!
【在 m*******9 的大作中提到】
: 她们估计听医生说希望渺茫，治疗又那么的痛苦，不想让孩子受更多的痛苦（我见过大
: 人化疗，非常的痛苦，短暂的恢复后都走了）。
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w*****l
发帖数: 24 | 22 I checked some reference for you. It seems the survival rate depends on the
histology: favorable histology (FH) or unfavorable histology (UH).
Here is a quote from one of my reference book:
Using these approaches, 4-year overall survival rates through NWTS-4 are as
follows: stage I FH, 96%; stage II–IV FH, 82%–92%; stage I–III UH (
diffuse anaplasia), 56%–70%; stage IV UH, 17%.
But from your post, it seems the hospital in Wuhan has not done the
histology test (pathology test to see the cell under microscope)yet. How can
they know whether it is favorable or unfavorable?
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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m*******9
发帖数: 303 | 23 拜谢了！
the
as
can
【在 w*****l 的大作中提到】
: I checked some reference for you. It seems the survival rate depends on the
: histology: favorable histology (FH) or unfavorable histology (UH).
: Here is a quote from one of my reference book:
: Using these approaches, 4-year overall survival rates through NWTS-4 are as
: follows: stage I FH, 96%; stage II–IV FH, 82%–92%; stage I–III UH (
: diffuse anaplasia), 56%–70%; stage IV UH, 17%.
: But from your post, it seems the hospital in Wuhan has not done the
: histology test (pathology test to see the cell under microscope)yet. How can
: they know whether it is favorable or unfavorable?
|
w****y
发帖数: 36 | |
s******s
发帖数: 13035 | 25 首先要确诊。wiki上查了一下，属于预后非常好的肿瘤
Approximately 500 cases are diagnosed in the U.S. annually. The majority (75
%) occur in otherwise normal children; a minority (25%) are associated with
other developmental abnormalities. It is highly responsive to treatment,
with about 90% of patients surviving at least five years.
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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h*****g
发帖数: 1523 | 26 penn state hershey医学中心，应该是美国最好的儿童癌症研究中心，或者之一。 |
i******4
发帖数: 28 | |
h*****g
发帖数: 1523 | |
m****u
发帖数: 718 | |
a*******a
发帖数: 4233 | 30 500刀一份second pinion让这边医院看看啊，在这问能有什么结论
【在 m*******9 的大作中提到】
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: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
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c****a
发帖数: 2339 | 31 big bless!
【在 m*******9 的大作中提到】
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: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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h****r
发帖数: 2056 | 32 Contact St Jude is a good idea.
Best wishes to the baby.
【在 m*******9 的大作中提到】
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: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
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l*******u
发帖数: 1491 | |
n***t
发帖数: 8357 | |
j*****u
发帖数: 483 | |
s*****a
发帖数: 220 | 36 big big bless
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: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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j*******n
发帖数: 2205 | 37 很同情你们的遭遇，情况不像你们想像的那么糟糕。英文叫wilm's tumor, 不过首先要
活检确诊是否是肾母细胞瘤，如果木后确诊，病检组织分化好，小孩5年生存率很高。
我不知道国内情况怎样，如果有条件来美治疗最好。综合治疗愈后好。附下面link给你
，希望有帮助：http://www.stjude.org/wilms-tumor
祝福孩子，
【在 m*******9 的大作中提到】
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: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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j*******n
发帖数: 2205 | 38 如果血管旁有转移，我知道MSKCC 的神经母细胞瘤的Dr. La guaglia 剥离血管旁肿瘤
世界一流。
http://www.mskcc.org/cancer-care/doctor/michael-la-quaglia
供你参考
【在 m*******9 的大作中提到】
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: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
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p*********d
发帖数: 2373 | |
d********g
发帖数: 463 | |
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x********9
发帖数: 682 | |
m****g
发帖数: 30 | 42 big big bless. Do not give up for this little kid. |
f*******y
发帖数: 333 | |
s****e
发帖数: 98 | |
r**********5
发帖数: 56 | |
s********r
发帖数: 172 | |
b*h
发帖数: 353 | |
b*****u
发帖数: 4 | 48 这个病得的小孩子挺多的，规范治疗后治愈的小孩子也挺多的，不应该放弃治疗，而且
孩子对化疗的耐受能力比成人强，恢复也快。
如果不排斥出国就医的话，新加坡有个很出名的主要做母神经细胞瘤手术的外科医生，
叫做CHUI Chan-Hon，帮助不少得这个病的孩子成功进行了摘除肿瘤的手术。 |
k*****a
发帖数: 188 | |
m****i
发帖数: 2485 | 50 心疼这么小的宝宝。我孩子小学同学7岁时走路困难后被查出是这个，后来在南京儿童
医院做了手术化疗，现在已经24岁，做了音乐老师。这个孩子得病后很久我们才得知她
从小就得了这个病并被遗弃，幸好被收养后来得到医治。 |
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k****j
发帖数: 152 | |
h******l
发帖数: 121 | 52 bless
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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p*****g
发帖数: 445 | 53 这个华人医生的中文名字叫徐震汉，在国内儿童母细胞瘤病友圈的名气很响亮。
这是网站地址http://www.surgeryforchildren.com/
可以自己去询问一下，他们有中文服务，服务不错但是收费不低。
【在 b*****u 的大作中提到】
: 这个病得的小孩子挺多的，规范治疗后治愈的小孩子也挺多的，不应该放弃治疗，而且
: 孩子对化疗的耐受能力比成人强，恢复也快。
: 如果不排斥出国就医的话，新加坡有个很出名的主要做母神经细胞瘤手术的外科医生，
: 叫做CHUI Chan-Hon，帮助不少得这个病的孩子成功进行了摘除肿瘤的手术。
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p*d
发帖数: 1128 | |
b*****a
发帖数: 299 | 55 I just sent a note to your inbox |
r*****e
发帖数: 3164 | |
v*****1
发帖数: 3980 | |
k*******g
发帖数: 114 | 58 算是大瘤了。找个有多年手术经验的医生，如果他建议手术，就应先协助尽可能早的切
除掉。NYU医院不错，国内的不知道。
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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l******e
发帖数: 3899 | 59 big bless!
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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H******2
发帖数: 231 | |
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j****n
发帖数: 307 | 61 可以考虑St Jude（见前贴），同时也可考虑Vanderbilt University Medical Center
（http://www.mc.vanderbilt.edu/）。VUMC的nephrology非常强，在美国一直保持前10名。而且Nashville（VUMC）和Memphis（St Jude）非常近（大概2小时车程）。DC的National Children's hospital也可以考虑。不要放弃！！！
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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h********y
发帖数: 3778 | 62 不要在武汉协和或同济。要去就去北京上海的儿科好医院。 |
c****a
发帖数: 482 | |
M******P
发帖数: 120 | |
s*****t
发帖数: 537 | 65 天哪 前几天看帖还没注意 才发现是wilm's tumor!我们这边local一个白人小女孩也是
但是父母一直没放弃 facebook上大家也都一直关心祝福 最近几次化疗手术后 切了一
个肾 发现另一个肾还好的 小女孩现在算过了一关了 不要放弃啊 有的治的 大不了过
来治
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
【在 m*******9 的大作中提到】
: 刚刚得知国内表妹（姑姑家）的女儿患有肾母细胞瘤，她们几乎已经放弃治疗了。一个
: 很可爱漂亮的小宝宝，才一岁半。姑父前些年早逝，家人还没完全缓过神来，这事的出
: 现几乎让她们处于奔溃的边缘。以下是CT/MRI的检查书，恳请各位专业人士的建议。
: -------------------
: 左肾体积明显增大，可见较大软组织团块影，病灶以长T1，稍长T2信号影为主，其内见
: 更长T1更长T2信号影，边缘见一圈等T2包膜影，病灶大小约7.9*7.6*12.3cm(前后*左右
: *上下）。DWI弥散受限，增强扫描不均匀强化，病灶与脾动脉，左侧骼总动脉贴邻，推
: 压腹主动脉及邻近肠管，脾脏，胰腺体尾部，左肾静脉，下腔静脉见充盈缺损区。腹膜
: 后未见明显肿大淋巴结影。脾脏下方少许液性长T2信号影。
: 意见：
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m*******9
发帖数: 303 | 66 非常的感谢大家的热心相助！这么多的回帖祝福和建议，还有网友发信到邮箱给建议。
在此一一谢过！
宝宝是在一个多月前就确诊了，当时的CT显示左侧肾脏基本都是肿瘤，癌拴已经长到外
面的血管了，她们咨询了武汉协和和同济两个医院的医生，认为没的救了，已经癌扩散
了，手术和化疗只能徒添痛苦。所以基本上她们已经放弃了。
我也是几天前才知道这个事情。这几天我网上查相关信息，咨询了家庭医生，还有你们
热心的回复，我觉得事情可能是没有到绝路，一个是这个癌症的治愈率还比较高，二个
是当时武汉的几个医生不一定对儿童的病症有多少经验。所以我这几天一直在和她们沟
通，看能不能让她们看到希望，重新开始治疗。有消息了再来这里更新。
再次感谢！
【在 s*****t 的大作中提到】
: 天哪 前几天看帖还没注意 才发现是wilm's tumor!我们这边local一个白人小女孩也是
: 但是父母一直没放弃 facebook上大家也都一直关心祝福 最近几次化疗手术后 切了一
: 个肾 发现另一个肾还好的 小女孩现在算过了一关了 不要放弃啊 有的治的 大不了过
: 来治
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: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
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m*******9
发帖数: 303 | 67 没想到这么快就回来了。我昨天把所有查到的资料，以及你们所有的回帖长长4页纸给
她们发过去了。现在最新的情况是她们重新燃起希望之光，准备重新寻医!谢谢你们的
关爱，我想这里积极的反馈给了她们信心和希望。现在希望的就是病魔在这过去的一个
多月没有太贪心，也希望孩子是那冷冰冰的统计数据里面幸运的那一个。
暂时计划是我在这里帮她们联系美国的医院和医生，她们自己在国内联系国内的。第一
步是找儿童肿瘤专家做一个诊断，到底还有没有希望，如果有再走下一步。美国的这边
各位已经提供的我都会去试一下，请问大家国内的有没有推荐的?
还有美国的这个st Jude children hospital可能有免费治疗的机会。我看了一下，那
是医疗试验探索的需要。这个会不会有什么问题? 怕成为试验品来遭罪。也许我想多了。
再次感谢!替孩子全家谢谢各位一片好心!
【在 m*******9 的大作中提到】
: 非常的感谢大家的热心相助！这么多的回帖祝福和建议，还有网友发信到邮箱给建议。
: 在此一一谢过！
: 宝宝是在一个多月前就确诊了，当时的CT显示左侧肾脏基本都是肿瘤，癌拴已经长到外
: 面的血管了，她们咨询了武汉协和和同济两个医院的医生，认为没的救了，已经癌扩散
: 了，手术和化疗只能徒添痛苦。所以基本上她们已经放弃了。
: 我也是几天前才知道这个事情。这几天我网上查相关信息，咨询了家庭医生，还有你们
: 热心的回复，我觉得事情可能是没有到绝路，一个是这个癌症的治愈率还比较高，二个
: 是当时武汉的几个医生不一定对儿童的病症有多少经验。所以我这几天一直在和她们沟
: 通，看能不能让她们看到希望，重新开始治疗。有消息了再来这里更新。
: 再次感谢！
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b******h
发帖数: 7 | 68 楼主 能否提供你的联系电话和电子邮件信息,我可以给你提供一些在美治病的第一手信
息.我们的孩子四年前得过类似的肿瘤( 初诊为肾母细泡瘤,手术时确诊为神经母细泡瘤
),当时孩子被诊断为三期.癌细也已经扩散,经过手术和半年的化疗,孩子已经没有任何
病症. 现在四年过去了, 孩子已经长成一个健康强壮的大男孩.我们当时也对比过中国
和美国的治疗方法,也考虑回国治疗的可能.但是经过比较过后,我们认为美国的治疗更
合理和标准化.我们也考虑过去楼上推荐的St Judy或 M.D Anderson等著名的医院,但是
其实根本不用.我们当时有一些病友( 肾母细泡瘤,神经母细泡瘤的孩子).有的发现时已
经很晚期,后来好象治疗的效果都很好.我们的理解是美国这边对整个治疗的体系控制的
很好,除手术和第二期化疗孩子痛苦以外,其他的孩子都在很轻松的状态下度过.我们给
孩子治病其间得到了华人同事,华人社区和亲朋好友的鼎立帮助.如果楼主能提供联系方
式的话,我会告诉你更详细的信息,为治愈孩子尽微薄之力. |
h***h
发帖数: 773 | 69 bless all
【在 b******h 的大作中提到】
: 楼主 能否提供你的联系电话和电子邮件信息,我可以给你提供一些在美治病的第一手信
: 息.我们的孩子四年前得过类似的肿瘤( 初诊为肾母细泡瘤,手术时确诊为神经母细泡瘤
: ),当时孩子被诊断为三期.癌细也已经扩散,经过手术和半年的化疗,孩子已经没有任何
: 病症. 现在四年过去了, 孩子已经长成一个健康强壮的大男孩.我们当时也对比过中国
: 和美国的治疗方法,也考虑回国治疗的可能.但是经过比较过后,我们认为美国的治疗更
: 合理和标准化.我们也考虑过去楼上推荐的St Judy或 M.D Anderson等著名的医院,但是
: 其实根本不用.我们当时有一些病友( 肾母细泡瘤,神经母细泡瘤的孩子).有的发现时已
: 经很晚期,后来好象治疗的效果都很好.我们的理解是美国这边对整个治疗的体系控制的
: 很好,除手术和第二期化疗孩子痛苦以外,其他的孩子都在很轻松的状态下度过.我们给
: 孩子治病其间得到了华人同事,华人社区和亲朋好友的鼎立帮助.如果楼主能提供联系方
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m*******9
发帖数: 303 | 70 刚给你的邮箱发了我的联系方法。请查收。
多谢好心人！
【在 b******h 的大作中提到】
: 楼主 能否提供你的联系电话和电子邮件信息,我可以给你提供一些在美治病的第一手信
: 息.我们的孩子四年前得过类似的肿瘤( 初诊为肾母细泡瘤,手术时确诊为神经母细泡瘤
: ),当时孩子被诊断为三期.癌细也已经扩散,经过手术和半年的化疗,孩子已经没有任何
: 病症. 现在四年过去了, 孩子已经长成一个健康强壮的大男孩.我们当时也对比过中国
: 和美国的治疗方法,也考虑回国治疗的可能.但是经过比较过后,我们认为美国的治疗更
: 合理和标准化.我们也考虑过去楼上推荐的St Judy或 M.D Anderson等著名的医院,但是
: 其实根本不用.我们当时有一些病友( 肾母细泡瘤,神经母细泡瘤的孩子).有的发现时已
: 经很晚期,后来好象治疗的效果都很好.我们的理解是美国这边对整个治疗的体系控制的
: 很好,除手术和第二期化疗孩子痛苦以外,其他的孩子都在很轻松的状态下度过.我们给
: 孩子治病其间得到了华人同事,华人社区和亲朋好友的鼎立帮助.如果楼主能提供联系方
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m*******9
发帖数: 303 | 71 最近的更新，他们决定继续寻医之后，已经在前两天顶着春运到了北京。昨天见了医生
，开始一系列的检查。现在出来的CT是，已经扩散到了肺里，肝脏也有可能，要等进一
步检查。看到这个初步检查，大家都很失落，看到他们在医院发过来的照片，孩子还没
有多大的感觉，两岁不到的小女孩，看起来很开心。看得我心都碎了。
他们要等检查结果全部出来后见医生。我自己先查了一下，我不是专业人士，根据网上
查到的情况，一共分五期，这个扩散到肺和肝脏，应该是第四期了。但可能如同交流过
的几位热心网友说的那样，这个病在美国比较成熟，治愈率比较高。网上看到的数据是
，如果是比较好的组织结构的肿瘤，治愈率第4期和第5期仍然有70%以上。如果是组织
结构坏的肿瘤，治愈率只有30%。一个问题是，这个组织结构是不是只有手术取样才能
知道？
还有，有没有对st jude children hospital比较了解的朋友？总的感觉是在国内很不
确定，但美国还是有希望的。可能在国内的朋友对如何从国内来st jude过程更了解一
些，请问国内有什么好的论坛可以推荐一下，我想到那儿去问问经验。
再次感谢！
了。
【在 m*******9 的大作中提到】
: 没想到这么快就回来了。我昨天把所有查到的资料，以及你们所有的回帖长长4页纸给
: 她们发过去了。现在最新的情况是她们重新燃起希望之光，准备重新寻医!谢谢你们的
: 关爱，我想这里积极的反馈给了她们信心和希望。现在希望的就是病魔在这过去的一个
: 多月没有太贪心，也希望孩子是那冷冰冰的统计数据里面幸运的那一个。
: 暂时计划是我在这里帮她们联系美国的医院和医生，她们自己在国内联系国内的。第一
: 步是找儿童肿瘤专家做一个诊断，到底还有没有希望，如果有再走下一步。美国的这边
: 各位已经提供的我都会去试一下，请问大家国内的有没有推荐的?
: 还有美国的这个st Jude children hospital可能有免费治疗的机会。我看了一下，那
: 是医疗试验探索的需要。这个会不会有什么问题? 怕成为试验品来遭罪。也许我想多了。
: 再次感谢!替孩子全家谢谢各位一片好心!
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s*****t
发帖数: 537 | 72 在做别的同时 先把资料发给st jude 不要耽误时间了
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
【在 m*******9 的大作中提到】
: 最近的更新，他们决定继续寻医之后，已经在前两天顶着春运到了北京。昨天见了医生
: ，开始一系列的检查。现在出来的CT是，已经扩散到了肺里，肝脏也有可能，要等进一
: 步检查。看到这个初步检查，大家都很失落，看到他们在医院发过来的照片，孩子还没
: 有多大的感觉，两岁不到的小女孩，看起来很开心。看得我心都碎了。
: 他们要等检查结果全部出来后见医生。我自己先查了一下，我不是专业人士，根据网上
: 查到的情况，一共分五期，这个扩散到肺和肝脏，应该是第四期了。但可能如同交流过
: 的几位热心网友说的那样，这个病在美国比较成熟，治愈率比较高。网上看到的数据是
: ，如果是比较好的组织结构的肿瘤，治愈率第4期和第5期仍然有70%以上。如果是组织
: 结构坏的肿瘤，治愈率只有30%。一个问题是，这个组织结构是不是只有手术取样才能
: 知道？
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m*******9
发帖数: 303 | 73 谢谢你再次回帖。本来st jude是一定要国内的医生出面才肯谈具体的病情，后来我找
到那个做protocol的医生，直接联系，看有没有能接上头的希望。在等她们办公室的回
复。
我也在和boston和费城的医院联系，如你建议的那样，看有没有希望能够得到他们的诊
断意见和资助机会（目前看来希望不是太大，人在美国和不在美国他们的处理方法不一
样）。
谢谢你！
【在 s*****t 的大作中提到】
: 在做别的同时 先把资料发给st jude 不要耽误时间了
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
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s*****t
发帖数: 537 | 74 我明天带我宝宝复诊 我也问问我宝宝医生去 问问有没有什么好的建议
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.5
【在 m*******9 的大作中提到】
: 谢谢你再次回帖。本来st jude是一定要国内的医生出面才肯谈具体的病情，后来我找
: 到那个做protocol的医生，直接联系，看有没有能接上头的希望。在等她们办公室的回
: 复。
: 我也在和boston和费城的医院联系，如你建议的那样，看有没有希望能够得到他们的诊
: 断意见和资助机会（目前看来希望不是太大，人在美国和不在美国他们的处理方法不一
: 样）。
: 谢谢你！
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s*****t
发帖数: 537 | 75 http://www.stjude.org/wilms-tumor
Families never receive a bill from St. Jude for treatment, travel, housing
and food – because all a family should worry about is helping their child
live.
他们网页写的 |
m*******9
发帖数: 303 | 76 终于做了检查，见了医生。医生说已经扩散到肝脏，很有可能肺也有了，如果是组织结
构好，大概30%到40%的机会，如果组织结构不好，那就机会渺茫了(美国这边的数据要
好很多，好的情况和不好的情况存活率分别是80%以上和40%)。最后的决定是先做2期化
疗，如果反应好，则有可能是组织结构好的那一种情况，如果不好可能就放弃了。因为
北京儿童医院床位紧张，医生建议回武汉治疗。现在计划去武汉儿童医院做化疗。
国内暂时这些医疗手段不是很成熟，不清楚武汉能否提供适当的治疗。我想找一些关于
肾母细胞瘤化疗的流程和一些关键的细节，传给她们参考。不知道哪位能指点一下哪里
能找到这些信息。
谢谢!
【在 m*******9 的大作中提到】
: 最近的更新，他们决定继续寻医之后，已经在前两天顶着春运到了北京。昨天见了医生
: ，开始一系列的检查。现在出来的CT是，已经扩散到了肺里，肝脏也有可能，要等进一
: 步检查。看到这个初步检查，大家都很失落，看到他们在医院发过来的照片，孩子还没
: 有多大的感觉，两岁不到的小女孩，看起来很开心。看得我心都碎了。
: 他们要等检查结果全部出来后见医生。我自己先查了一下，我不是专业人士，根据网上
: 查到的情况，一共分五期，这个扩散到肺和肝脏，应该是第四期了。但可能如同交流过
: 的几位热心网友说的那样，这个病在美国比较成熟，治愈率比较高。网上看到的数据是
: ，如果是比较好的组织结构的肿瘤，治愈率第4期和第5期仍然有70%以上。如果是组织
: 结构坏的肿瘤，治愈率只有30%。一个问题是，这个组织结构是不是只有手术取样才能
: 知道？
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w*****l
发帖数: 24 | 77 Please check your email.
【在 m*******9 的大作中提到】
: 终于做了检查，见了医生。医生说已经扩散到肝脏，很有可能肺也有了，如果是组织结
: 构好，大概30%到40%的机会，如果组织结构不好，那就机会渺茫了(美国这边的数据要
: 好很多，好的情况和不好的情况存活率分别是80%以上和40%)。最后的决定是先做2期化
: 疗，如果反应好，则有可能是组织结构好的那一种情况，如果不好可能就放弃了。因为
: 北京儿童医院床位紧张，医生建议回武汉治疗。现在计划去武汉儿童医院做化疗。
: 国内暂时这些医疗手段不是很成熟，不清楚武汉能否提供适当的治疗。我想找一些关于
: 肾母细胞瘤化疗的流程和一些关键的细节，传给她们参考。不知道哪位能指点一下哪里
: 能找到这些信息。
: 谢谢!
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