n**********8
发帖数: 188 | 1 帮朋友问，请有相关信息的网友不吝赐教，谢谢！
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曾雨鑫，男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（
Retinoblastoma，简称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过
广州市眼科医院杨华胜教授（全国的权威教授）的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无
大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术
后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化
疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视
力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还在生长，因国内没有引进马法兰（
Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非法用药），国内手术太大风险，建
议去美国的儿童医院治疗。（国内暂定的治疗方案是：切除混浊玻璃体，出血的那个血
管和网脱部分用激光打，再做一次局部化疗。）
谢谢大家的帮忙！感恩！
雨鑫妈妈：姚慧娜（电话13380061650，QQ:59157108(微信也能找到我),我24小时
在线） |
a*****s
发帖数: 5562 | 2 碰巧以前帮同学问过这方面的信息，关于美国医院接受国际病人的，不过加了你这个朋
友，她没通过我的请求呀 |
d****2
发帖数: 831 | 3 不懂，阿弥陀佛保佑你朋友的小宝宝能尽快得到治疗早日恢复健康！ |
g****n
发帖数: 8093 | 4 祝福
【在 n**********8 的大作中提到】
: 帮朋友问，请有相关信息的网友不吝赐教，谢谢！
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: 曾雨鑫，男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（
: Retinoblastoma，简称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过
: 广州市眼科医院杨华胜教授（全国的权威教授）的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无
: 大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术
: 后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化
: 疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视
: 力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还在生长，因国内没有引进马法兰（
: Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非法用药），国内手术太大风险，建
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j****2
发帖数: 3211 | 5 任何blastoma都很难治，其实美国也不必国美好多少.... |
e****e
发帖数: 931 | 6 他的右眼现在怎么样？我在麻省眼科医院工作。如果打算来美国的话，我推荐纽约
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center 的Dr. Abramson 或者波士顿Mass Eye and
Ear Infirmary 的 Dr. Mukai。波士顿儿童医院也有医生，但是如果网脱的话，可能
还是会找Dr. Mukai。不知道网脱情况怎么样，但是需要抓紧时间，如果视网膜全脱落
就晚了。 |
n********r
发帖数: 300 | |
d*****g
发帖数: 900 | 8 马法兰香港应该能弄到，但上这个意味着他们想做自体干细胞移植？他们医院有这个
能力吗？5年前RB中国做移植的我只听说过一例，这几年不知道了 |
m******r
发帖数: 262 | 9 祝福, 看到这样一来的消息总是很难受
【在 n**********8 的大作中提到】
: 帮朋友问，请有相关信息的网友不吝赐教，谢谢！
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: 曾雨鑫，男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（
: Retinoblastoma，简称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过
: 广州市眼科医院杨华胜教授（全国的权威教授）的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无
: 大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术
: 后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化
: 疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视
: 力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还在生长，因国内没有引进马法兰（
: Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非法用药），国内手术太大风险，建
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o*****e
发帖数: 1096 | |
