t**x
发帖数: 20965 | 1 前几天有个本地病人家属打电话说起被cps骚扰。。。 不知道怎么办。 问我们经历。
其实我们很简单， 就是配合cps， 来了两次顺顺利利了解。 这样争取了cps，也保住
了孩子。
你得明白cps为了什么？cps来的原因一半是医院派来的， 医生恶毒攻击病人父母， 作
假胡说诋毁孩子父母。 这些东西都是添油加醋送给cps看的。 cps的人不了解。 而媒
体更无耻地把cps描述得特别坏， 目的就是吓唬孩子父母， 让后让父母和cps闹意见，
把孩子抢走解决医疗赔偿诉讼问题。
所有报道cps作恶的都他妈的不报道源头， 是什么王八蛋挑起来的？！所有的报道都是
主流之外零零星星糊弄百姓的， 特他妈的阴险。 正经深究为什么， 没有人敢揭发报
道， 就算是小报顶多一句不同意医生， 他妈的医生们伤害病人都不敢提。
很多人以为我很面。 他妈的不面点就我们的仇人早搞死我孩子18次了。
过来的老中有两个问题： 一个一般是国内人上人， 所以在美国不要这样， 夹着尾巴
做人； 一个是认为美国有人权，实际上美国普通人没有中国人权多， 真你要实现人权
的时候发现就两个字， 然后屁都没有。
我可能说得过分。 但是劝大家一句， 到医院好聚好散， 看不对劲早早出来是正经。
我当时偶然看到宝宝的gi医生露出可怕的杀气， 只是一天早上他在我们病房外的样子
， 我什么也没说：
1. 除了在出院拿包走的时候问了一句， 之前没有敢追问一句是不是脂肪酸代谢病了。
2. 医院要换肝等一切要求全部答应。
3. 医院建议我们转院再看看等等， 全部拒绝。 一句话， 就是相信美国训练都一样，
别的地方也看不出来。
这样才出来的。 否则孩子早死悄悄了。 天大的冤屈， 你活下来才能说出来！别的什
么话都是放屁。 |
w****r
发帖数: 191 | |
P****R
发帖数: 22479 | |
n******5
发帖数: 1990 | 4 对美国医生要千万小心。四十岁以上的专科医生，每个怕没有十几条人命。当然，他们
的本意还是要治好病人的。
但是
西医从哲学上来讲就是错的，只看细节，不看病人的整体健康，总体来讲，越治越坏。
他们自己人掌握着什么算治好，什么算治坏 的定义。掌握着全部的法律法规，以及信
息保密的流程。他们如果治坏了，想抹掉证据，病人基本是任人宰割的鱼肉。尤其当病
人是婴幼儿或未成年人，医生有动机也有能力，通过 CPS 把生病的小孩直接拿下。
医生医院是个势力强大的黑社会，也有救死扶伤，治病救人的功能。在人屋檐下，不能
不低头。小孩如果生了特别的病，一定要自己做足了研究，这样才可以讨论。在提问题
的同时，要对医生充分地表示尊重，和善意。惹毛了医生，随便做点小动作就让你家破
人亡。
。
【在 t**x 的大作中提到】
: 前几天有个本地病人家属打电话说起被cps骚扰。。。 不知道怎么办。 问我们经历。
: 其实我们很简单， 就是配合cps， 来了两次顺顺利利了解。 这样争取了cps，也保住
: 了孩子。
: 你得明白cps为了什么？cps来的原因一半是医院派来的， 医生恶毒攻击病人父母， 作
: 假胡说诋毁孩子父母。 这些东西都是添油加醋送给cps看的。 cps的人不了解。 而媒
: 体更无耻地把cps描述得特别坏， 目的就是吓唬孩子父母， 让后让父母和cps闹意见，
: 把孩子抢走解决医疗赔偿诉讼问题。
: 所有报道cps作恶的都他妈的不报道源头， 是什么王八蛋挑起来的？！所有的报道都是
: 主流之外零零星星糊弄百姓的， 特他妈的阴险。 正经深究为什么， 没有人敢揭发报
: 道， 就算是小报顶多一句不同意医生， 他妈的医生们伤害病人都不敢提。
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x*****a
发帖数: 54 | |
t**x
发帖数: 20965 | 6 那我就多说一点人性， 大多数人没有那么坏也没有那么好。 就是真心坑你的人有但是
很少，真心能帮助你的更少。
我们跟CPS打交道始于14年8月份 CHP 的dr. shneider。到CHP看病的时候我们提起SCH
医生告诉我们宝宝90%肝脏死亡的时候， 这个医生张大了嘴， 隔了一会儿才说我看（
同时的）病理切片认为是10%死亡。他然后说我认为这么大的不同， 如果从中间50%算
起，我认为更接近10%死亡而不是90%死亡。 结合SCH给的奶粉不符合州治疗标准(10%以
下脂肪vs 20%脂肪）， 我们认为SCH计划慢慢杀死宝宝的肝。
但是对于孩子的代谢病， dr. shnerder一句话也不评价， 只是说你去找律师， 我说
了也没用。
所以我们回到西雅图以后就不打算看西雅图儿童医院了。 可是10月初西雅图突然来电
话要我们去看病， 我们说不去， 西雅图就说你不遵医嘱， 不来就要通知CPS。我们说
可以把liver care转到OHSU的肝科， 反正我们就是不去。 护士接连打电话强迫去，我
告诉他们不要通知CPS，我们可以先定一个appointment, 不过肯定不去， 你们不转走
宝宝的case是你们的责任。 可是sch 肝脏移植中心迟迟转不出去。
我于是给医院ceo, chief medical officer, transplant center等地方同时发fax, 声
明不能到sch看病， 没有trust， 认为该医院医生故意伤害病人， 要求配合转到ohsu
。这时候transplant center的医生才同意配合。 但是同时他们拒绝了我几个要求，
其中一个要求就是不要tracking宝宝， 他们的理由是为了孩子的健康到哪里他们都要
tracking。
跟sch的见面定在29日， 跟ohsu定在21日。 20号下午我接到夫人电话， cps已经在家
了。 cps很简洁： 要求我们不要21日去ohsu。 被我们拒绝后，威胁如果我们再去别的
医院他们会把孩子带走， 因为sch的医生， chp的医生，还有ohsu的医生都说孩子没有
代谢病， 我们这是在拿孩子要挟医院， 是伤害孩子。 所以不许继续看病。
第二天找了前几天见的一个律师。律师很奇怪，说给打电话处理。 不知道他是否打了
电话， 反正后来不理我们了也没有接我们的case.
当时我是这么想的， 谁也不要惹麻烦。 我们孩子难伺候容易出事。 就原原本本告诉
cps带孩子多难。 cps这时候大概就想退出了， 应该都不愿意代人受过。 后来说要调
查我们家庭，我把自己的医疗记录全部同意他们调查。 他们说要到学校调查孩子，被
我们拒绝， 后来孩子回来说他们被单独叫出去调查过。
12月份在我们到university hospitals看病的前一天又来了， cps员工打扮得一下子得
体了很多。第一次就是个太妹的形象， 这次明显打扮得更得体。 同意我们录音， 带
了个中国人跟我们讲可以提供服务。说她会回去很快出个报告， 了结。 很快收到两封
信： 指控没有根据。（具体指控从来没有落在我们收到的纸面上）
CPS告诉我们的指控是父母不给孩子足够蛋白质，没有具体说指控方是谁。
我们收到的sch资料显示， 医院处理龙龙的医生指控是不遵医嘱去SCH看病。
跟cps见面的时候我认为能及时见面就不要拖：道理很简单，cps是被通知孩子有危险才
找你，如果能拖孩子出事了是cps的责任。 所以有的人说得律师在场再说话就是狗屁不
通的纸上谈兵。 我认为只要讲道理， 基本的道理。 就算不合法律规定， 法律也可能
是臭法律， 打官司法官也是基于基本的人性大道理。
cps的目的可能是挣些小钱， 这都是附带的目的。 那个不会有多少的， 能跟医院宰人
比？具体到cps员工更是很少一点点。所以孩子身体不好的人家肯定不愿意接， 死了砸
在自己手里， 律师都起诉cps了。 所以孩子病情一定要说得稍微严重些。
对家属的指控来源于医生。 这时候怕医生是最糟糕的， 是words against words。第
一次说医生杀人害病人我们是对cps说的， 他们其实也相信，这事情见多了。说起医生
我们没有留一点点情面。 但是在说这话之前我就算怀疑医生不对也没有具体多抱怨，
更多的是挑出一两个医生表扬。
我们当时最大的心理依靠是dr shneider。因为我们相信打官司的话必然牵扯到dr.
shnerder。这个医生虽然没有告诉我们是什么代谢病，就在和他见面结束见前，我当面
就跟他说你这么大一个医生不顾病人死活太不合适了。他一下子生气了， 说我从来没
有一点心思害你家孩子。我说那么你答应一个要求就是这次我们说过的任何话不要告诉
西雅图儿童医院。他答应了， 并且专门写了一封信给我们。估计他谁也不说，拒绝讨
论我们孩子的事情， 医院势力再强他什么也不说，也拿他没有办法。我这么做的目的
就是要让sch来猜测不敢做得太过分。
他几个月后到德州儿童医院，不过以他的实力应该不至于因为我们宝宝被整。 不过看
过我们宝宝的医生离职太多， 他离开这个事情我一般都要说出来。
dr shneider是在chp见的第二个医生。 第一个医生el-gharbawy已经深入介入掩盖，否
定了脂肪酸代谢病。 dr. el-gharbawy和她的老板dr. vockley受命要帮忙盖起来， dr
. shneider见面后临时反水。 可是没有一个人告诉孩子到底是什么病， 我能想起来的
唯一办法就是要求 dr. shneider不要告诉别人他说过什么。 回来后我们猜到是cpt2
deficiency， 然后追问dr. el-gharbawy，估计他们都认为是dr. shneider说的。 dr.
shneider背了黑锅，他肯定也不愿意辩解。
我们猜测大医院有协议，就是不能互相给诊断。不论职位多高，给出去了就得走人。
后来CCHMC的医生提到过一句他们认为宝宝恢复得没有他们预期的好(可惜这部分没有记
录）。所以SCH谋杀病人肝脏还是部分成功的。
【在 x*****a 的大作中提到】
: 能多说点吗？ 以后好注意啊。
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t**x
发帖数: 20965 | 7 声明一点就是我没有为cps开脱的意思， 第一次见面就威胁要带走孩子， 心理压力巨
大。
第一次见面看到的打扮很不好，就跟街头混混一样。女的还好点，如果是男的更糟糕估
计。
不过让我心里面最恨的是医生。 大家大概不知道医疗事故只有 10% 被起诉， 因为
很多人不知道或没有拿到足够证据。 就是这 10% 也只有很少一部分人打赢。
就算赢了的官司平均赔偿也只要 20万， 远远不是动辄几百万的。有的律师有个 50万
的要一直挂在自己网上吹， 媒体误导严重。
但是医生们很多年薪超过 50万， 在被家属质疑医疗问题后， 有的人会为了避免自己
稍微的一点点可能利益损失， 不惜害别人家破人亡。
而且美国人傻逼到太相信医生，最后倒霉的是自己。 CPS 只是刀子而已， 动刀的是背
后的政府和利益集团。 |
l******1
发帖数: 1773 | 8
在被家属质疑医疗问题后， 有的人会为了避免自己稍微的一点点可能利益损失， 不惜
害别人家破人亡。
你在美国待了这么久，还不知道这边人咋回事。不涉及利益的时候千般的耐斯，有点鸡
毛利益冲突的时候啥妖娥子都出来了。不光医生，都这样，不比我们天朝上邦出来的人
。
【在 t**x 的大作中提到】
: 声明一点就是我没有为cps开脱的意思， 第一次见面就威胁要带走孩子， 心理压力巨
: 大。
: 第一次见面看到的打扮很不好，就跟街头混混一样。女的还好点，如果是男的更糟糕估
: 计。
: 不过让我心里面最恨的是医生。 大家大概不知道医疗事故只有 10% 被起诉， 因为
: 很多人不知道或没有拿到足够证据。 就是这 10% 也只有很少一部分人打赢。
: 就算赢了的官司平均赔偿也只要 20万， 远远不是动辄几百万的。有的律师有个 50万
: 的要一直挂在自己网上吹， 媒体误导严重。
: 但是医生们很多年薪超过 50万， 在被家属质疑医疗问题后， 有的人会为了避免自己
: 稍微的一点点可能利益损失， 不惜害别人家破人亡。
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t**x
发帖数: 20965 | 9 知道，
就是接受不了。 美国人的确如你所说，涉及到一点利益要搞得别人家破人亡。
【在 l******1 的大作中提到】
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: 在被家属质疑医疗问题后， 有的人会为了避免自己稍微的一点点可能利益损失， 不惜
: 害别人家破人亡。
: 你在美国待了这么久，还不知道这边人咋回事。不涉及利益的时候千般的耐斯，有点鸡
: 毛利益冲突的时候啥妖娥子都出来了。不光医生，都这样，不比我们天朝上邦出来的人
: 。
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t**g
发帖数: 3107 | |
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n******2
发帖数: 971 | 11 这种代谢病一般都是某个通路某个蛋白基因突变引起的吧？
据说现在全基因测序也不贵，楼主有没有给孩子测过？ |
w********2
发帖数: 254 | 12 楼主赏金5000，叫版上“医生”开个prescription去做lab，没有一个“医生”敢开啊
。楼主说了，只要“医生”敢开，马上带孩子过去看，另外再给5000，这些“医生”胡
搅蛮缠了半天，还是没有这个胆啊。
【在 n******2 的大作中提到】
: 这种代谢病一般都是某个通路某个蛋白基因突变引起的吧？
: 据说现在全基因测序也不贵，楼主有没有给孩子测过？
|
t**x
发帖数: 20965 | 13 做过，
商业上做了， $399， 找到了。
Baylor 做了， $9000+ 故意隐瞒， 拒绝提供数据
cchmc 做了， $6000+ 故意隐瞒， 拒绝提供数据
酶活性， 做了， case western
用1/3的reference range， 拒绝承认缺陷。
我们是承认医生的诊断成功了。 所以以后没有再做别的， 除了那个商业的。
美国医疗烂透了。
没有做过这些， 我敢叫板？ 几万个酶， 我随便一个就给5000美元，
【在 n******2 的大作中提到】
: 这种代谢病一般都是某个通路某个蛋白基因突变引起的吧？
: 据说现在全基因测序也不贵，楼主有没有给孩子测过？
|
j******2
发帖数: 665 | 14 说实话，看医生确实要多个心眼。说个我家的例子，我家孩子大概两岁不到的时候得了
中耳炎，烧得特别高，去看急诊，医生开的阿莫西林糖浆（他一岁之前就用过，还是输
液，没有任何问题），在诊所护士就喂了一次。回家后，还没到第二次喂药的时间，娃
全身上下都是大片的红疹，很明显是过敏反应。打电话给医院，让把剩下的药扔了，并
且喂benadryl,去买罗红霉素糖浆。我们当时就照做了。等娃病好了，才回过神来，觉
得那药是不是不对，可是已经扔了。
娃大点后，有点过敏性哮喘，儿医给开了个喷剂，让每天早中晚都要用。我实在不放心
，上网一查，发现这药应该是急性发作的时候才用，每天用会导致心率失常。长期用的
是另外一种药。
后来上美国育儿的论坛，发现很多家长都抱怨医生给错计量，还有医生给娃打错疫苗的
。 |
n******2
发帖数: 971 | 15 先说一句，我纯粹是在这里瞎出主意啊。
楼主有没有私下联系个生物千老（开玩笑）或者专门研究脂肪酸代谢途径的大学实验室，
提供孩子的DNA样本，把目标基因 PCR一下再测测序，
确认序列后再查查文献，到底是突变还是多样性。
整个过程应该非常容易，
大学的实验室总不会鸟医疗行业的利益链。
【在 t**x 的大作中提到】
: 做过，
: 商业上做了， $399， 找到了。
: Baylor 做了， $9000+ 故意隐瞒， 拒绝提供数据
: cchmc 做了， $6000+ 故意隐瞒， 拒绝提供数据
: 酶活性， 做了， case western
: 用1/3的reference range， 拒绝承认缺陷。
: 我们是承认医生的诊断成功了。 所以以后没有再做别的， 除了那个商业的。
: 美国医疗烂透了。
: 没有做过这些， 我敢叫板？ 几万个酶， 我随便一个就给5000美元，
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t**x
发帖数: 20965 | 16 我不打算害别人。 自己贴过求助， 生物版吧， 没有人接茬的。
你说说什么事突变什么事多样性， 我可以查查。
因为有了酶活性的数据， 基因检测基本就不是那么急了。 不过知道当然好。
很不幸的是，老中杀老鼠洗试管的人很多， 敢测我家孩子数据的几年来没有一个。
室，
【在 n******2 的大作中提到】
: 先说一句，我纯粹是在这里瞎出主意啊。
: 楼主有没有私下联系个生物千老（开玩笑）或者专门研究脂肪酸代谢途径的大学实验室，
: 提供孩子的DNA样本，把目标基因 PCR一下再测测序，
: 确认序列后再查查文献，到底是突变还是多样性。
: 整个过程应该非常容易，
: 大学的实验室总不会鸟医疗行业的利益链。
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